TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Murielle
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TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Murielle »

Une personne nous a envoyé un témoignage que je vous diffuse afin qu'un grand nombre puisse en avoir connaissance...

Ca me semble intéressant.... :bravo:

IL NE FAUT JAMAIS BAISSER LES BRAS ….

AVRIL 2008 NOTRE FILS MATTHIEU , AUTISTE DE TYPE ASPERGER , S’EST VU REFUSER LE RENOUVELLEMENT DE SA CARTE D’INVALIDITE AU TAUX DE 80 % ? COMME CELA ETAIT DEPUIS QUE LE DIAGNOSTIC AVAIT ETE ETABLI . ET CE AVEC TOUTES CONSEQUENCES QUI EN DECOULAIENT .

CELA AU SIMPLE MOTIF QUE MATTHIEU AVAIT GAGNE EN AUTONOMIE , ET QU’IL ETAIT SCOLARISE A TEMPS COMPLET DANS UN ETABLISSEMENT NORMAL AVEC AVS A PLEIN TEMPS , ET QU’IL SE RENDAIT A L’ECOLE PAR SES PROPRES MOYENS ( NOUS HABITONS A 80 M DE L’ECOLE DANS LA MEME RUE .

AU MOTIF , QUE ,EN PLUS DE CELA IL S’HABILLE , MANGE , SE LAVE SANS QUASIMENT AUCUNE AIDE .

CECI EN ETAIT TROP POUR LA MDA……………..

NOUS AVONS AUSSITOT CONTESTE LA DECISION , CAR VIVANT AU QUOTIDIEN AVEC MATTHIEU NOUS SAVONS MIEUX QUE QUICONQUE CE QUE NOTRE ENFANT EST CAPABLE DE FAIRE OU PAS .

NOUS AVONS RECU UNE CONVOCATION DE LA PART DE LA MDA , POUR DEBATTRE DU PROBLEME DE NOTRE FILS .

DIVERS ECHOS QUI NOUS ETAIENT PARVENUS , NOUS AVAIENT FAIT COMPRENDRE QUE LORS DE CE TYPE DE REUNION NOUS RISQUIONS DE SUBIR UN INTERROGATOIRE A CHARGE.

NE SACHANT ALORS A QUELLE SAUCE NOUS ALLIONS ETRE MANGES , NOUS AVONS DECIDE DE NOUS FAIRE ACCOMPAGNER PAR NOTRE CONSEIL.

BIEN NOUS EN A PRIS. LA REUNION DE CONCERTATION SOIT DISANT AMIABLE , S’EST EN FIN DE COMPTE AVEREE , ETRE UN VERITABLE TRIBUNAL , COMPOSE D’UNE DIZAINE DE PERSONNE ,AVEC COMME REDOUTABLE PROCUREUR GENERAL , A LA SOLDE
DE LA MDA , UNE MAMAN , SOIT DISANT PRESIDENTE D’UNE ASSOCIATION DE PARENTS D’ENFANTS HANDICAPES , QUI N’AVAIT COMME OBJECTIF QUE DE NOUS DESTABILISER.( ET QUI ELLE N’AVAIT PAS DE PROBLEMES D AVS ,NI D’AUTRES D’AILLEURS AVEC LA MDA
LES ECHANGES VERBAUX AVEC CETTE PERSONNE ONT ETE D AILLEURS , TRES MUSCLES .

N AYANT PU TROUVER UN ARRANGEMENT ,NOUS AVONS DECIDE D’ASSIGNER LA MDA AU TRIBUNAL DU CONTENTIEUX ET DE L INVALIDITE.

BIEN NOUS EN A PRIS ,NON SEULEMENT MATTHIEU A ETE RETABLI DANS SES DROITS , MAIS LE TRIBUNAL A DECIDE QUE MATTHIEU
BENEFICIERAIT DE SA CARTE D’INVALIDITE ET DE SON INDEMNITE JUSQU'A SA MAJORITE ,ET N’AVAIT PLUS A SOLLICITER LE RENOUVELLEMENT DE SA CARTE ET PENSION TOUT LES DEUX ANS.

LE RENOUVELLEMENT DE SON AVS , S’EST PASSE QUASIMENT SANS PROBLEME DEPUIS LORS

ALORS COURAGE !!!!!!!!!!!!!!!!

ILS N’AIMENT PAS LA MAUVAISE PUBLICITE ………………..

NOUS AVIONS CONTACTE LA PRESSE ,ET LE LEUR AVONS FAIT SAVOIR……….
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jakesbian
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par jakesbian »

:bravo:

c'est vrai que le questionnaire pour faire les demandes est stupide... voir humiliant!
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omega
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par omega »

Désolée de jouer les trouble-fête, mais l'invalidité, ce n'est pas censé concerner à la base ceux qui ne peuvent pas avoir une vie normale, être autonomes, s'habiller ou se laver seuls, travailler/aller à l'école, pourvoir eux-mêmes à leurs besoins quotidiens? Image
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jakesbian
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par jakesbian »

je ne serais pas, non plus étonnée, qu'il y ait confusion ou que sais-je entre handicap et invalidité.

maintenant où se situe la frontière ?
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Murielle
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Murielle »

Pour ma part, tant que la personne ne peut être autonome : je pense que le handicap se justifie.... :roll:
De plus, il ne faut pas non plus négliger les "dommages collatéraux"...Par exemple, le fait d'avoir cessé (pour les parents enfin, l'un d'entre eux) de travailler POUR s'occuper de l'enfant en difficulté et que personne d'autre ne pouvait/ne peut le faire.... :?
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Titiana
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Titiana »

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Pour ma part, tant que la personne ne peut être autonome : je pense que le handicap se justifie.... :roll:
De plus, il ne faut pas non plus négliger les "dommages collatéraux"...Par exemple, le fait d'avoir cessé (pour les parents enfin, l'un d'entre eux) de travailler POUR s'occuper de l'enfant en difficulté et que personne d'autre ne pouvait/ne peut le faire.... :?

Je partage ton avis...
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Michelle
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Michelle »

D'accord avec toi Murielle , ce n'est pas parce qu'un enfant va au college qui n" a pas difficultés .
L'invalidité est un droit , pour faire reconnaitre les besoins de nos enfants . L'autonomie est si difficile ,
Nous devons etre là , present 24/24h .
La carte d'invalidité etait à la base faire pour les "blessés de guerre" .Les handicapés n'avaient aucune representation dans la société .
Souvent caché alors pour les droits c'etait meme pas la peine d'y penser . Regardez juste où etait les droits des personnes handicapées ..
Inexistante sera le mot ....
Il y a tant à faire encore..
bonne journée et gros bisous à tous et toutes :kiss:
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Nous ne sommes jamais aussi mal protégés contre la souffrance,
Que lorsque nous aimons
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omega
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par omega »

Je comprends bien pour les difficultés. :?
Mais c'est l'amalgame handicap-invalidité qui me semble bizarre.
A moins qu'au niveau demandes, reconnaissances, droits, etc., il ne s'agisse de la même chose pour la MDA, et qu'un handicapé doive être reconnu invalide pour avoir droit à l'aide dont il a besoin? (pas calée du tout à ce sujet)

Comme tu le dis, l'invalidité concerne les blessés de guerre, ou encore par le passé, ceux devenus incapables de travailler par accident, qui étaient pris en charge par leurs corporations (mineurs, canuts, etc... les syndicats subvenaient également aux besoins des vieillards, veuves & orphelins).
Mais là on parle d'inaptitude, d'incapacité à travailler et à subvenir à ses besoins.

Pour ça que la confusion avec le handicap me "heurte" un peu a priori.
Un handicapé, ce n'est pas la même chose qu'un invalide, c'est quelqu'un qui peut avoir besoin d'aide.

Et puis par définition, un enfant ce n'est pas invalide, puisqu'il n'a pas à subvenir à ses besoins.

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Pour ceux qui ont des aides, vous êtes reconnus comment?
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Murielle
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Murielle »

C'est vrai qu'entre handicap et invalidité....c'est pas très clair... :crazy:

Cependant,pour nos enfants (ceux qui sont reconnus handicapés à 80%) ce n'est pas parce que ce n'est pas "visible" (comme un invalide par exemple) que les problèmes ne sont pas là...eux.... :roll: :?
En revanche, si mon gamin a cette reconnaissance, JAMAIS je ne m'en sers/servirais pour me garer mieux que d'autres par exemple, car mon fils peut marcher.!
En revanche, pour les aides financières, oui, je considère que c'est normal car j'ai cessé de travailler et que la perte de ce que je gagnais n'est pas du tout compensée même par ce coup de pouce.! Si j'avais continué de travailler, mon fils serait en institution et coûterait bien plus cher à la société.! :?

Cependant, je trouve Oméga ta remarque très juste sur la nécessité de faire une distinction entre handicap et invalidité.! :bravo: (il y a des nuances...)
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Titiana
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Titiana »

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En revanche, pour les aides financières, oui, je considère que c'est normal car j'ai cessé de travailler et que la perte de ce que je gagnais n'est pas du tout compensée même par ce coup de pouce.! Si j'avais continué de travailler, mon fils serait en institution et coûterait bien plus cher à la société.! :? 
Je suis d'accord mais bon mm là-dessus j'ai été super mal informée. J'ai AEEH que depuis 1 an :shock: (avec trois mois rétroactif :roll: ). Une assistante sociale m'avait dit à l'époque, qu'étant donné que Léon était scolarisé normalement je n'avais droit à rien du tout bien que j'ai changé de job (3/4 de temps pas loin de la maison pour être dispo), mon salaire a été entaillé de plus de la moitié :shock: mais bon apparemment j'avais choisi cette situation... Je l'ai découvert par hasard lors d'une réunion PPS quand il était question d'orienter Léon dans une école privée... Et qu'en répondant que cela serait difficile financièrement parlant et que l'on m'a répondu que je pouvais avec l'alloc que je touchai (on est si mal renseigné) et nous en avons fait la demande qui a été accepté très rapidement :D .
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Murielle »

Sur le fait d'être mal informé....alors là, je te rejoins à 300%.!

Il y a déjà longtemps et avant de connaître notre JEAN national, nous non plus nous ne savions pas ce à quoi nous avions droit.! Pourtant à l'époque nous étions entourés par des éducatrices spécialisées, par des pédopsy, par des assistantes sociales et PERSONNE PERSONNE ne nous a jamais dit ce à quoi nous pouvions prétendre alors que ce n'était pas faute d'expliquer la situation précaire dans laquelle nous nous sommes retrouvés plongés.... :hotcry: :evil:
C'est le hasard de la vie, des rencontres inespérées qui nous ont guidés (et ce qui est hallucinant, c'est que ce n'était pas des pros.!!! Juste des parents d'enfants différents.! :shock: ) jusqu'à ce que nous puissions créer Asperansa et que Jean nous donne encore des infos que nous ignorions.... :?

MERCI encore Jean.!!!! :love: :kiss:
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Titiana »

Et bien pour nous aussi ce fût le pur hasard de la vie :twisted: , si nous n'avions pas parlé de ce collège privé (où Léon n'est pas car ils n'ont pas voulu :twisted: trop compliqué pour eux :twisted: remarqué ils ont été honnêtes sur ce coup :lol: ), je n'aurai jamais sû... Je pensais comme me l'avait dit cette assistante sociale de mon quartier (je me souviens de ses propos) j'en ai même chialer en rentrant, me faisant passer pour une femme qui trouvait des prétextes pour amasser qq euros :oops:. Sue m'avait conseillé :love: :kiss: pourtant et elle-même ne comprenait pas :? . Je ne connais malheureusement pas d'asso près de chez moi :( ou je pourrai être conseillé car j'avoue parfois être totalement perdu... Je me bats depuis des années seule (bon je suis quand mm épaulé par des gens qui de me voir parfois si "guerrière" me font confiance... mais j'avoue que cela est épuisant :(
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Murielle »

En tous cas, tu sais ici que tu peux te faire épauler, et si on peut t'aider.....On est là.! :bravo: :love:
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Titiana »

:love: Merci mais vous nous avez déjà beaucoup aidé depuis que je suis inscrite sur le forum... Des petites astuces (pour la lecture), les nombreux échanges bénéfiques et j'en oublie car tous les jours j'en apprends :D et je ne peux pas m'en empêcher aussi de penser que si mes rapports avec Léonito se sont considérablement améliorés ces derniers temps vous y êtes pour beaucoup :D :love: :kiss:
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Re: TEMOIGNAGE:NE PAS BAISSER LES BRAS....!

Message par Murielle »

:bravo: :bravo: :bravo: :love: :kiss:
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