Conflits parents-enfants TSA

[Fluxus]

Salut!

J'espère avant tout poster dans la bonne catégorie mais également être légitime de poster ici, bien que je ne sois pas parent.
Cette catégorie me paraît très adaptée pour poser mes questions car cela m'intéresserait d'avoir le point de vue de parents eux-mêmes sur la situation que je vais exposer.

Je souhaiterais savoir s'il y a ici des parents qui ont été en conflits sur long terme avec leurs enfants qui auraient été diagnostiqués TSA sur le tard. De par mon expérience, j'ai atrocement souffert des conflits familiaux car à cause de mes difficultés (finalement depuis toujours évocatrices d'un TSA), j'ai toujours été considérée comme quelqu'un de difficile aux yeux de l'entourage proche, notamment de par mon incapacité à m'exprimer correctement, mon incapacité à savoir parler de mes émotions ou ressentis.

Cela avait tendance à déclencher chez moi d'énormes crises et encore aujourd'hui, d'ailleurs bien que je sois adulte, (que j'ai baptisées "crises autistiques", je ne sais pas si cela porte un nom) où les inconforts (qu'ils soient issus d'une surcharge émotionnelle, sensorielle, mentale, anxieuse, un imprévu, changement inattendu...), que je ne peux décrire verbalement (à l'oral) se manifestent par une colère noire (parfois violente), une énorme montée d'anxiété et énormément de pleurs, d'agitation et de stéréotypies qui peuvent parfois durer plusieurs heures voir plusieurs jours avant que cela redescende et que je puisse retrouver un apaisement total.

On m'a également souvent reproché dans le cercle familial, de faire des caprices à répétition ou dit que je le faisais exprès, que c'était volontaire alors que j'étais simplement en situation de détresse extrême face à énormément de situations sans que personne ne comprenne le vrai fond de ces situations.

Je voulais donc savoir s'il y avait des parents présents ici, dont les enfants ont été diagnostiqués TSA tardivement qui ont été confronté à ce genre de conflits et si oui, qu'est-ce que le diagnostic de votre enfant a changé dans vos relations avec votre enfant ?

L'inverse fonctionne aussi, si des gens diagnostiqués à l'âge adulte ont eu des rapports compliqués avec leurs parents pendant l'enfance, je ne refuserai pas quelques témoignages sur l'avant-après !

[Fluxus]

Bon, je pense que je vais demander à modifier l'emplacement de ce sujet et le faire passer de l'Espace parents à "De tout et de rien" ou "Espace TSA", il y aura peut-être davantage de réactions ! La catégorie "Espace parents" semble plus appropriée aux demandes et questionnements de parents pour leurs enfants et un peu moins pour l'inverse.

Je laisse aux modérateurs le soin de décider où déplacer le sujet.

[Lilas]

Il n'y a peut-être tout simplement pas de parents dans cette situation sur le forum.

[Fluxus]

Oui, effectivement ! Je vois que la plupart des parents intervenant ont des enfants en bas âge ou un peu plus âgés mais ne rencontrent pas ce type de problèmes. Il est donc certainement plus compliqué de trouver des parents de personnes TSA diagnostiquées tardivement. Peut-être une question d'époque aussi où maintenant c'est mieux connu, tandis qu'à l'époque, on était encore moins informés sur le sujet et il était encore plus facile de remettre des difficultées liées aux TSA sur des caprices ou de la folie.

Je pense aller me renseigner dans l'espace TSA sur la réciproque.

[Glaciell]

L'inverse fonctionne aussi, si des gens diagnostiqués à l'âge adulte ont eu des rapports compliqués avec leurs parents pendant l'enfance, je ne refuserai pas quelques témoignages sur l'avant-après !

On a eu des incompréhensions oui... Et parfois de gros clash qui m'ont énormément blessée car je les ai vécus comme d'énormes injustices, et je ne me reconnaissais pas dans ce qu'on disait de moi : clairement une interprétation de mes intentions complètement fausse, et un dialogue impossible puisque si j'essayais d'expliquer, on se bornait à me répéter que j'étais têtue, incapable de voir mes défauts ou de reconnaître mes torts et en plus incapable d'écouter ce qu'on essayait de m'expliquer... Aucun dialogue possible, tout ce qui sortait de ma bouche aggravait immédiatement la situation parce que "je me cherchais des excuses". Je n'ai jamais compris pourquoi il semblait inadmissible que je m'explique (même à 25 ou 30 ans). La seule bonne réaction visiblement, c'était uniquement d'admettre les torts qu'on m'attribuait. Je devais écouter sans broncher et n'avais pas le droit d'exposer mon point de vue ni ma version des choses ? Je ne comprends toujours pas... Pourtant, ce qu'on voulait que j'admette, ce n'était pas quelque chose de factuel mais l'interprétation de mon entourage. Exemple :

- Mon père après m'avoir récupérée à l'école : "Tu es hautaine, tes amies venaient te voir à la sortie et tu refusais de leur adresser la parole."
Mon explication (pendant 30 ans hein car il me le ressort toujours au besoin, cet exemple de mon mauvais fond) : elles m'avaient maltraitée toute la journée et m'avaient interdit de leur parler. Je ne savais pas comment me comporter mais je n'arrivais pas à les regarder par timidité et peur. Tout l'inverse de ce qu'il interprétait : j'étais intimement convaincue qu'elles étaient supérieures à moi et que j'étais bête et inférieure, je n'arrivais pas à soutenir leur regard, j'étais très mal. Et elles n'étaient pas du tout en demande de ce que je leur fasse un signe amical (elles ne m'aimaient pas), elles s'assuraient plutôt que je n'allais pas raconter mes misères et qu'elles n'allaient pas se faire gronder. Mon père n'en a jamais démordu : un très mauvais caractère, une fille très hautaine, très élitiste, qui dédaigne les autres, et qui en plus ne veut pas le reconnaître.

J'ai pris un exemple bête et "soft" parce que j'ai pas envie de me plonger dans les souvenirs les plus pénibles. Mais ça s'est produit à des repas de famille. Ça a cassé des liens entre certains membres de la famille et moi. J'ai essayé de réparer ces liens parce que ça contrariait mes parents (même si eux n'avaient pas de liens rompus, c'est quand même pas terrible pour l'image générale), ça a marché jusqu'au clash suivant. J'ai re-renoué les liens (en sachant que c'était toujours à moi d'accepter les choses) et je me suis pris un clash encore plus énorme et absolument pas mérité (à tel point que mes parents ont reconnu que je n'étais pas en tort et ne m'ont plus reproché de garder mes distances... parce que "oui bon, là ils commencent à exagérer quand même, on va quand même pas toujours ramper devant eux en fonction de leurs humeurs, et puis ils ne se remettent jamais en question, ça commence à bien faire..." Ah bah merci, après m'avoir demandé de le faire plusieurs fois en m'accusant de briser la famille si je ne le faisais pas... Sans compter la culpabilité et le mal-être que j'ai ressentis... souvent les reproches tournaient autour de mes choix de vie ou d'études ou de travail... qui n'étaient pas les meilleurs selon ces gens ).
Les gens auxquels je pense (même si j'ai pas développé), je n'ai presque plus de contacts à part quelques politesses de temps en temps... c'est un peu dommage parce qu'on a eu de bons moments, mais après 2 ou 3 clash je savais que ces bons moments pouvaient être massacrés par un clash n'importe quand. Donc c'est dommage mais je suis aussi bien en ayant peu de contacts avec eux. C'est pas de la "rancune" comme on me le dit parfois, c'est juste que j'ai pas envie, je ne ressens aucun plaisir à me forcer à être aimable et à calculer tout ce qu'ils pourraient interpréter de travers en redoutant que ça tourne mal.

Avec mes parents c'est souvent une incompréhension du style de mon exemple de l'école, où on attend que je "reconnaisse" mon erreur alors que pourtant je pense être quand même bien placée pour savoir quelle était mon intention... on va m'accuser d'être jalouse ou rancunière par exemple... mais dans des situations où je ne ressens aucune jalousie ni aucune rancune. Ça me blesse qu'on puisse me juger sur quelque chose de si faux. Et qu'en plus, là-dessus s'ajoute le tort de ne pas vouloir reconnaître le tort qu'on m'attribue, et de ne vraiment jamais voir que je passe des heures chaque jour et chaque nuit à me remettre totalement en question et me demander s'ils ont raison (j'essaie de reprendre leur point de vue, de voir si j'ai pu manquer quelque chose, d'essayer de comprendre... et je ne suis pas certaine que de leur côté ils fassent pareil).

Ils confondent aussi parfois le fait que j'accorde de l'importance à l'idée de justice avec de la rancune et un sale caractère (or je pense sincèrement être assez rarement rancunière, et assez peu longtemps en général : dès que j'ai l'explication logique ou dès que je sais que la personne regrette, c'est oublié pour moi, et je peux passer à autre chose, tout en continuant à penser que ça n'était pas juste (si ça l'était pas, ça l'était pas )).

Et le diagnostic bah ce qu'il change, c'est qu'avant, les raisons des incompréhensions étaient assez floues pour moi... J'entendais bien qu'il devait y avoir "méprise quelque part" mais sans vraiment comprendre comment c'était possible. J'analyse les choses plus posément et logiquement aujourd'hui car je comprends mieux de quelle façon nos perceptions peuvent diverger. Je pense accéder plus facilement au noeud du problème. Mais bon, après, si on ne veut pas que j'explique mon point de vue, et si on veut pas croire ce que je dis de mes intentions, je ne peux rien y faire... Mais je m'énerve moins avec moi-même après coup parce que je suis moins dans l'incompréhension, je me sens moins "ahurie", je ne me dis plus que je dois être complètement folle... Ça aide un peu pour l'estime de soi et la confiance en soi. Par contre je ressens toujours beaucoup d'injustice, voire plus maintenant que je sais qu'il existe des explications et que mon entourage n'accepte pas de faire l'effort de comprendre...

[Fluxus]

Merci beaucoup pour ta réponse Glaciell !

Je reste définitivement posée sur mon idée du fait que les conflits de ce type se produisent de moins en moins dans les nouvelles générations de par le fait que ce soit bien mieux connu et surtout, qu'on arrive à diagnostiquer plus ou moins de manière précoce... Même s'il y a encore trop d'injustices, trop de gens qui n'ont pas accès aux connaissances sur ce genre de troubles ou pas accès aux diagnostics.

De mon côté, on m'a régulièrement approprié le profil "pervers narcissique", je m'explique : On m'a toujours provoqué d'une manière ou d'une autre, en voyant que je trouvais ça désagréable, ça allait toujours plus loin : Bruits désagréables à répétition, m'interrompre pendant que je suis concentrée sur une activité, m'engueuler parce que je fais des petits bruits qui me sont spécifiques et que j'ai toujours fait, ou des gestes, me hurler dessus parce que j'ai dit quelque chose qui me semblait être une vérité mais qui paraît "impoli" aux yeux des autres, qui eux, me blessent encore plus en retour...

Et ça continue en boucle, encore et encore, jusqu'à ce que je m'effondre à force de me faire engueuler, hurler dessus, qu'on cherche à mener des débats sans fin avec moi alors que je n'ai rien à répondre... Et lorsque je craque, cela peut devenir très violent et là, je peux fulminer, éclater en reproches et lorsque je balance mes 4 vérités, on me dit que ce que je décris en parlant des autres, c'est en fait ce que je fais aux autres et que ça leur fait du mal, que ça les fait souffrir...
Et on m'approprie ainsi un profil de "perverse narcissique", sous prétexte que ma naïveté qui me pousse à être gentille de nature avec n'importe qui, qui me traiterait mal (rien à voir avec un syndrome de Stockholm au passage), me fait retomber dans le panneau et on peut à nouveau s'en prendre à moi. Ou alors on me dit que je me sens persécutée alors que ce sont les autres qui passent leur temps à critiquer mon comportement, mes façons de faire qui sont trop "blessantes" à leurs yeux car inadaptées.

On ne cesse de me dire que je fais du mal à tout le monde, mes crises passent pour de la folie pure et dure... On me dit que je pourris la vie des gens, que je suis un vampire, que je bouffe l'énergie des gens jusqu'au bout...Et ça vire en harcèlement moral.

Bref, depuis que j'ai le pré-diagnostic de posé par le C.R.A., je me sens déjà un peu plus légitime dans le sens où ça me rassure et je sais que le "problème" dans ces conflits, ce n'est pas moi mais la façon de s'y prendre pour les autres et leur "non-volonté" à percevoir les détails ou comprendre ce qu'il pourrait se passer dans ma tête. Je me sens donc un peu plus calme et ça m'évite d'exploser trop rapidement parce que je sais que même si tout ce qu'on me dit est blessant, je peux ne pas le prendre en compte et m'en foutre parce que maintenant, je sais. Maintenant je me connais, j'ai mes certitudes quant au résultat final de ce diagnostic et il est là pour me sauver.

Une phrase que j'entends énormément aussi c'est : "De toutes façons, tu auras toujours une excuse pour tout !". En clair, actuellement, j'ai beau être face à des idées noires à cause de mon "errance diagnostic", c'est une "excuse". Alors que ça m'empêche de me projeter puisque je n'ai plus de projets car pas d'aide (enfin ça commence à se mettre en place, lentement mais sûrement), d'autant plus qu'à la base, je suis étudiante, avec la situation actuelle, ça n'arrange rien. Je n'ai plus de projets, plus de vie future, je n'imagine plus rien à part moi qui ne saurai pas me débrouiller seule plus tard, faire aucune preuve d'autonomie, sans emploi ou quelque chose de minable, bien loin de tous mes rêves passés qui me faisaient viser haut, seule, dépendante de je ne sais qui... Et ce n'est pas la vie que j'ai envie de mener. Je me sens juste seule, pas aidée par ma famille, j'ai besoin qu'on m'apporte des clés pour que je puisse vivre à peu près correctement et à peu près sereinement... Mais ça, seul le diagnostic pourra m'aider à les obtenir..

Je tiens donc un carnet, depuis quelques semaines, dans lequel je note toutes mes observations depuis mes lointains souvenirs ou encore des idées, des pensées, que je donnerai au C.R.A. lors des prochains bilans. Bref, j'ai mal.

[Jerold]

Salut.

Je ne suis pas encore diagnostiqué tsa mais ... Niveau parent...

Pas de conflit mais de la negation. Mes hypersensibilités et aversions (goûts, odeurs, sons spécifiques) ce n'était pas grave, il fallait que je fasse un effort un jour. Mes comportements sociaux, ou l'absence de comportement selon le cas, c'était que j'étais coincé et dans la lune. Mes difficultés scolaires c'était la faute des profs. Etc.
Quand la directrice de l'école leur a dit que j'avais des soucis d'attention et de comportements, ils l'ont accusée de m'avoir pris comme tête de turc. Passez moi l'expression, je n'en aibpas d'autre sur le moment.

Quand mon père a appris par accident que j'avais été voir un cmp au lycée, on aurait dit que c'était l'affaire du siècle, que j'avais trempé dans le traffic de drogue dur ou autre.

Quand j'ai annoncé, à la majorité, que j'allais voir un psy pour des phobies, ils ne m'ont pas demandé comment j'allais, ce que j'allais faire pour aller mieux etc, ils m'ont dit "qu'est-ce qu'on a fait de mal ?".
Voilà, pour eux, déclarer une difficulté psychique, c'était déclarer une anormalité. C'était les pointer du doigt. Leur faire honte. Et c'est toujours le cas. Quand j'ai demandé à ma mère de répondre à la diva.2 elle m'a dit" ah il veulent toujours faire rentrer les gens dans des cases. T'es dans la lune, c'est ton caractère c'estbtout ! "
. Le pire c'est que je pense que ma mère a elle-même quelques traits autistiques.

Quand je vois ici des parents qui s'investissent pour mieux comprendre leurs enfants et essayer de les aider, je trouve ça génial.

Un jour un psy m'a dit de ne pas leur en vouloir parce que, à leur façon, ils ont essayé de faire de leur mieux. Et je m'en tiens à cette conclusion là. Donc je ne leur en veut pas. Je ne sais même oas si ça aurait été mieux si j'avais été suivi à cette époque.

[Fluxus]

J'ai tout lu mais je retiens tout particulièrement ces 2 passages là qui sont très parlants pour moi parce que j'ai évoqué plus ou moins les mêmes choses à plusieurs reprises sur le forum :

Quand je vois ici des parents qui s'investissent pour mieux comprendre leurs enfants et essayer de les aider, je trouve ça génial.

Un jour un psy m'a dit de ne pas leur en vouloir parce que, à leur façon, ils ont essayé de faire de leur mieux. Et je m'en tiens à cette conclusion là. Donc je ne leur en veut pas. Je ne sais même oas si ça aurait été mieux si j'avais été suivi à cette époque.

En ce qui concerne les parents qui s'investissent pour mieux comprendre et aider leurs enfants, jamais rien ne me fera changer d'avis sur le fait que ce soit vraiment une question de génération différente. Et ça coule de source, aujourd'hui, on a suffisamment de connaissances sur le domaine (même si on est encore loin d'être les meilleurs en France) pour pouvoir comprendre, adapter et mettre des choses en place.

Pour ce qui est de ne pas leur en vouloir, c'est ce que j'ai toujours dit depuis des années : Quoi qu'il arrive, quoi qu'il ait fait, un parent pensera toujours avoir fait ce qu'il pensait être le meilleur pour son enfant. Par conséquent, même si les problématiques sont toujours présentes, on peut toujours tenter d'en vouloir mais ce qui est certain, c'est qu'un parent aura toujours pensé avoir bien fait.

C'est d'ailleurs quelque chose qui arrive sûrement peut-être à d'autres personnes autistes mais me concernant, je déteste quand on me fait quelque chose que je n'ai pas demandé. Et malheureusement, bien souvent, l'autre en face pensait bien faire et on me sort toujours le "C'était pour te faire plaisir" alors que ça me fait tout, sauf plaisir la plupart du temps. Et j'en culpabilise parfois parce que je me dis que la personne voulait peut-être bien faire mais elle peut, sans s'en rendre compte, amener une sorte de "désordre" qui peut avoir des conséquences qu'on aurait pu parfois éviter.

Bref, je m'écarte du sujet.

Je pense souvent avec des "si" aussi... Je me demande, si on l'avait su plus tôt, que serait ma vie ? Et puis en fin de compte, je me rends compte qu'on l'a toujours su dans le sens où ça a toujours été très flagrant et visible et on a toujours vécu avec. Le diagnostic n'a rien changé à la nature de mon TSA ou aux façons dont il se manifeste. Il a juste toujours été là.

Mais au vu des connaissances de l'époque sur le sujet, je me dis que si j'avais été diagnostiquée plus tôt (ce qui aurait été sûrement complexe car il y a encore 20 ans, par chez moi, on associait encore purement l'autisme à la déficience intellectuelle et l'incapacité à être scolarisé), je ne sais pas ce qu'aurait pu être ma vie.

Je l'ai déjà dit plusieurs fois, moi ma vie d'aujourd'hui, elle est atrocement compliquée mais je l'aime. J'aime bien voir tout le chemin qui a été parcouru.

Peut-être que si j'avais reçu des prises en charge à l'époque, j'aurais pu me reposer dessus et ne pas développer certaines choses que j'ai pu développer avec énormément de fatigue et de difficultés mais qui font ce que je suis devenue aujourd'hui... Je ne sais pas.

Et de toutes façons, on dit toujours qu'il ne faut pas parler avec des "si".


Du coup pour donner quelques nouvelles sur ce topic au passage : Comme ça m'a été recommandé, j'ai acheté le livre "L'autisme expliqué aux non-autistes" à ma mère. Elle a tout lu et ça a l'air d'avoir déjà plus ou moins dégrossi des choses, c'est déjà moins tendu sur certains plans même si c'est pas encore ça.

J'ai eu la chance d'avoir trouvé la perle rare en terme de suivi psychiatrique (spécialisé TSA) donc je ne peux que m'attendre à des avancées.

EDIT : Cette réponse irait aussi bien dans ce topic là !

[Jerold]

Je suis bien d'accord avec ce que tu dis.
Juste le diagnostique a changé quelque chose pour toi finalement, puisque ça t'a permis de trouver un super psy spécialisé

[Fluxus]

Oui, c'est sûr, une fois le diagnostic posé, ça laisse place à des avancées sur certains points, notamment dans des choses concrètes.

Ce que je voulais dire, c'est qu'il y a souvent une période après le diagnostic où on peut remettre beaucoup de choses de notre vie en question. Je ne sais pas comment décrire ça mais je sais que c'est assez fréquent, notamment d'avoir une période de lâcher prise en fait, surtout quand on se rend compte qu'on a toujours surcompensé, ce qui est atrocement épuisant. Et beaucoup sont aussi dans un mood où ça va changer toute leur vie etc.

Et en fin de compte, moi j'en suis arrivée à la conclusion que j'arrive plus à savoir si j'ai tant surcompensé que ça ou pas en fin de compte (théoriquement, oui, énormément) parce que dans mes souvenirs de petite enfance et d'enfance, j'ai que des souvenirs de difficultés atroces et de passivité et de non réaction de ma part, en fait et tout un tas d'autres choses très spécifiques à l'autisme et j'ai pas spécifiquement le souvenir d'avoir du "m'adapter" à pleins de moments alors que pourtant, je l'ai fait énormément de fois.

Je sais pas trop comment expliquer. Bref, tout ça pour dire que quand c'est vraiment très flagrant et très visible, on a moins cette longue remise en question post diag, on dira et on sait que de toutes façons, même si le diag est là, ça change rien au quotidien sur la façon dont on peut se faire considérer par certains et sur la façon dont on se considère soi-même. En tout cas, la façon dont je me considère. Je ne généralise pas à tout le monde.

EDIT : Je pourrai assimiler ça au fait que généralement, pour les enfants, le diag ne change rien à leur vie si ce n'est que ça donne le droit à la compréhension de son fonctionnement et aux démarches permettant l'accès à des prises en charge etc.

Tandis que pour les adultes, ça change tout un pan de leur vie.

Ba en fait, je me sens dans la catégorie "enfant", pas adulte.

[Jerold]

D'accord, je comprends mieux ce que tu veux dire.
Je ne suis pas encore diagnostiqué mais ma psy spécialisée pour le tdah a l'air très en faveur de cette piste.
Mais, j'ai déjà cette sensation effectivement d'avoir beaucoup surcompensé parfois, et subit sans rien comprendre d'autres.
Aujourd'hui, que mon diagnostique soit tsa ou autre, j'ai vraiment envie de pouvoir évoluer à un niveau qui est juste possible pour moi.

Et idem pour la catégorie enfant!

[grego]

c'est intéressant de voir comment certain.es ont vécu leur enfance.
Je me reconnaît dans la réaction des parents. Ma fille de 13 ans est parfois tellement tyrannique à la maison, elle veut décider pour tout et pour tous. Ses frères et soeurs ( c'est l'aînée) subissent ses crises, elle les frappe parfois. A l'extérieur, elle est très timide et renfermée. Elle se dispute avec des enfants de 4 ans, veut imposer quel dessin animé regarder le soir, quelle musique ils peuvent écouter. J'avoue que j'ai souvent du mal a supporter son comportement. Je sais qu'elle vit cela comme une profonde injustice, qu'elle a l'impression que quoi qu'elle dise ou qu'elle fasse je la gronde. J'essaie de lui faire comprendre qu'elle ne peut décider pour les autres, et qu'elle même n'aime pas qu'on décide pour elle, mais le message ne passe pas. Elle se braque, me dit qu'elle me déteste... Elle a un profond mal être et en souffre, ça fait mal de la voir comme cela, mais je ne peux pas la laisser avoir ce type de comportement avec ses petites soeurs et son frère ; du coup l'ambiance à la maison est parfois lourde, c'est crise sur crise. Je sais que ce n'est pas de sa faute...