Combien de temps prendra la digestion du diagnostic ?

[Jeopardy]

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée un peu par hasard il y a deux ans donc. J'étais venue consulter à la base pour ce que je pensais être des troubles émotionnels ou de la communication. Ca faisait plus de 10 ans que je souhaitais consulter, mais je n'osais pas car je pensais être la seule au monde à avoir des stéréotypies très marquées (flapping, sautillements, tics faciaux, balancements etc). Je pensais que j'avais une maladie mentale rare et j'avais peur de me retrouvée internée ou gavée de neuroleptiques par un psy ignorant, alors que j'avais surtout besoin de conseils pour les habiletés sociales et la gestion des émotions.

J'ai donc vécu plus de 10 ans en faisant tout mon possible pour m'adapter (apprentissage du second degré, imitation des codes sociaux, tentatives d'emploi infructueuses...) en pensant que tout irait mieux avec le temps, que j'étais juste immature, jusqu'à arriver au burn out il y a deux ans. Je suis donc allée consulter pour ce que je pensais être un "simple" trouble des relations sociales, et on m'a rapidement orientée pour un diagnostic de TSA type Asperger, après plusieurs mois de tests, consultation avec les parents, le diagnostic est tombé et depuis, j'oscille entre des phases très contradictoires permanentes.

J'ai d'abord été totalement euphorique à l'annonce du diag, j'étais extrêmement soulagée de savoir qu'en fait je n'étais ni flemmarde, ni malade et qu'en plus des milliers de personnes fonctionnaient comme moi. Je me rappelle avoir fondu en larmes de soulagement en voyant des documentaires sur l'autisme et voir des gens faire les mêmes stéréotypies que moi. Pendant cette phase, j'ai eu envie d'en parler à tout le monde, de tout lire sur le sujet, j'ai eu envie d'écouter mes limites, d'organiser ma vie en fonction de mon autisme etc.

Au bout de quelques semaines à peine, je suis passée dans l'extrême inverse : je n'ai plus voulu entendre parler d'autisme (je quitte les conversations quand ça en parle, quand ma famille regarde des choses sur le sujet à la télé), j'ai rangé mon dossier MDPH que je n'ai jamais envoyé, j'ai cessé mon suivi avec la psy qui m'avait prédiag. Je me suis réorientée dans une filière sans demander un seul aménagement, en cachant mon autisme à tout le monde. J'ai trouvé un emploi dans une très grande boîte en open space qui demande bcp d'indépendance et de sociabilisation. Pour moi l'autisme n'existait plus, c'était une question de volonté, j'avais bien réussi à survivre 23 ans sans avoir de diag et en étant forcée de m'adapter, j'avais qu'à continuer ainsi, c'est pas en m'écoutant que les choses allaient s'arranger.

Je me suis finalement effondrée au bout de 4 mois à peine, en arrivant pas du tout à travailler comme on me le demandait, en arrivant pas à gérer l'école, en me renfermant sur moi-même socialement (déjà que j'avais une vie sociale assez pauvre). J'ai repris mes séances chez la psy et j'ai été arrêtée.

Ca fait maintenant 6 bons mois que j'oscille, même plusieurs fois par jour entre deux pensées extrêmes. A la moindre difficulté je vais me dire "Je suis en situation de handicap. Je n'y arrive pas car je suis autiste. Je ne pourrai plus jamais travailler correctement. Je dois m'écouter et me faire reconnaître handicapée." et à l'inverse, dès que je vais réussir quelque chose, je vais me dire "Finalement c'est pas si terrible. Il faut que je fasse comme si l'autisme n'existait pas, d'ailleurs je suis moins 'atteinte' qu'un tel, donc bon." Il va sans dire que je passe aussi par des phases "Mon autisme a des points positifs, je dois valoriser ça, c'est pas un drame d'être autiste" et des phases "L'autisme est un handicap horrible, si seulement il existait un traitement, j'aurais aimé continuer à vivre sans savoir que j'étais autiste".

En fait, j'aimerais juste reprendre ma vie en trouvant un juste équilibre, car j'ai conscience que ces deux états sont très manichéens. J'oscille entre des phases d'acceptation et de déni très fatigantes et j'ai l'impression d'avancer à reculons, que finalement le diag ne m'a pas apportée tant que ça. Suis-je la seule dans ce cas-là ? Avez-vous réussi à reprendre votre vie après le diag sans tout voir par le prisme de l'autisme sans pour autant le nier ?

Merci d'avance et désolée si les propos vous choquent, je sais qu'ils sont "extrêmes", je vous les relate comme je les ressens, si ça peut parler à d'autres...

[olivierfh]

A la moindre difficulté je vais me dire "Je suis en situation de handicap. Je n'y arrive pas car je suis autiste. Je ne pourrai plus jamais travailler correctement. Je dois m'écouter et me faire reconnaître handicapée." et à l'inverse, dès que je vais réussir quelque chose, je vais me dire "Finalement c'est pas si terrible. Il faut que je fasse comme si l'autisme n'existait pas, d'ailleurs je suis moins 'atteinte' qu'un tel, donc bon."

Classique, il y en a d'autres comme ça.
Combien de temps de digestion: 2 ans pour ça semble raisonnable ni très long ni très peu; ça dépend de la personne bien sûr.

[Alpha]

Je n'ai pas de réponse à t'apporter, désolée.
Mais je traverse la même chose et je voulais juste te donner un peu de courage, tu n'es pas seule.

[Lilas]

Je ne pourrai plus jamais travailler correctement. Je dois m'écouter et me faire reconnaître handicapée.

Je voulais rebondir là-dessus : ce n'est pas parce que l'on a une reconnaissance de travailleur handicapé que l'on ne peut pas travailler correctement.
C'est une idée reçue malheureusement tenace mais totalement injustifiée.

[NatachaT]

j'aurais aimé continuer à vivre sans savoir que j'étais autiste".

Je m'arrête sur cette phrase : en fait, qu'est-ce que ça aurait changé de ne pas le savoir ? Tu aurais vécu les mêmes choses mais en plus, tu aurais continué à culpabiliser sur le fait de ne pas être capable d'en faire autant que la majorité des gens ? Tu aurais continué à te sentir touchée par une maladie mentale et à avoir peur que ça dérape un jour au point d'être internée ?

D'après ce que j'ai lu, la chose difficile à accepter dans ce diagnostic est l'idée qu'il s'agit d'un handicap. C'est difficile parce que, effectivement, en faisant beaucoup d'efforts, tu peux presque tout faire comme monsieur et madame Toulemonde. Mais la différence avec les autres, c'est justement que pour toi, ça demande énormément d'efforts (voire de renonciation de toi) alors que pour la plupart des gens, c'est juste normal. Et donc, ça te mène à des situations très difficiles de fatigue intense là où eux vont juste récupérer durant leur week end, en refaisant le plein d'énergie lors de moments de sociabilité par exemple (ma mère, par exemple, son truc pour déstresser après sa journée de boulot, c'est.... d'aller faire du shopping dans les centres commerciaux !!!! mon cauchemar absolu !).

En fait, ne pas savoir n'efface pas ce que tu es. Ça te permet juste de pouvoir un peu mieux anticiper ce qui va se passer, d'adapter ton environnement et ton mode de vie à tes spécificités.

Et pour le boulot, je suis entièrement d'accord avec Lilas, la RQTH ne t'empêchera pas de travailler mais te permettra peut-être de le faire dans des conditions qui t'éviteront de craquer au bout de 4 mois.

Je ne sais pas combien de temps prend la digestion d'un diagnostic, ça dépend forcément des gens, mais ce qui est certain, à mon sens, c'est que ce n'est pas en le niant que tu le digèreras mieux. De la même façon que si tu étais unijambiste, tu ne pourrais pas faire comme si tu ne l'étais pas mais ça ne t'empêcherait même pas de t'entraîner pour les jeux olympiques. Juste, ce ne serait pas les mêmes que ceux des "bijambistes"

[Alpha]

j'aurais aimé continuer à vivre sans savoir que j'étais autiste".

D'après ce que j'ai lu, la chose difficile à accepter dans ce diagnostic est l'idée qu'il s'agit d'un handicap. C'est difficile parce que, effectivement, en faisant beaucoup d'efforts, tu peux presque tout faire comme monsieur et madame Toulemonde. Mais la différence avec les autres, c'est justement que pour toi, ça demande énormément d'efforts (voire de renonciation de toi) alors que pour la plupart des gens, c'est juste normal. Et donc, ça te mène à des situations très difficiles de fatigue intense là où eux vont juste récupérer durant leur week end, en refaisant le plein d'énergie lors de moments de sociabilité par exemple (ma mère, par exemple, son truc pour déstresser après sa journée de boulot, c'est.... d'aller faire du shopping dans les centres commerciaux !!!! mon cauchemar absolu !).

Dans mon cas je ne trouve pas que ce soit ça le plus difficile. Il s'agit surtout du fait que j'ai essayé de m'adapter pendant x années du mieux que j'ai pu. Cet effort d'adaptation constant a entrainé de graves conséquences au niveau physique et psychique et je m'attendais donc à un diagnostic de telle ou telle maladie mentale "tenez, avalez ça, ça se soigne très bien". Sauf que l'annonce du diagnostic te dit qu'effectivement tu n'es pas malade (bonne chose), mais qu'on ne peut rien faire pour toi quand même. Parce que séances d'habiletés sociales c'est OK, mais c'est encore des choses à apprendre, à penser lors d'une interaction sociale. Parce qu'OK, tu peux plus te préserver en adaptant ton environnement. Mais n'empêche que les magasins seront toujours un enfer parce que ces putains de néons ne cesseront jamais de clignoter, que le marketing ne cessera jamais de mettre des pubs qui se déclenchent à plein volume lorsque l'on passe devant, qu'ils ne baisseront pas le volume des bip bip à la caisse, que tu entendras toujours cette foutue clim qui tourne H24/J7 dans ton bureau ou la VMC de ton logement. Que tu seras toujours aussi angoissée à l'idée de devoir passer un appel téléphonique. Que tu regarderas toujours cet objet d'un oeil mauvais lorsqu'il sonne parce que dieu seul sait que peut bien vouloir la personne au bout du fil et que tu n'auras pas pu l'anticiper. Que tu seras toujours au bord du gouffre quand tu avais prévu de manger une banane et qu'il n'y a que des pommes et quand tu ne pourras plus rien bouffer parce que les gens se sont (encore) ruer sur la bouffe et le PQ pour ce second round de confinement alors que tu ne manges qu'UNE marque avec une recette bien précise pour des aliments.
Bref, c'est ça que je trouve désespérant.

[Tugdual]

[...] alors que tu ne manges qu'UNE marque avec une recette bien précise pour des aliments.

Pour l'approvisionnement en général, et tout particulièrement pour ce qui "pointu", il faut mettre en place une vraie gestion de stock, avec une quantité d'avance. Ça évite les mauvaises surprises et les soucis ponctuels d'approvisionnement.

[comptasp]

Je vais répondre en donnant ma propre expérience, je ne garantis pas que ca sera utile, mais sait-on jamais ...

J'ai été diagnostiqué il y a un an et demi en libéral et je n'ai toujours pas "digéré" le diagnostic, notamment parce qu'il n'a pas été fait "dans les règles", à savoir que je ne suis pas passé par une équipe complète de "spécialistes" comme on peut en avoir en prise en charge des services hospitaliers comme les centres experts.

L'intérêt principal du diagnostic, de même que son principal défaut, me semble être une faculté de reconnaître les moments où je suis "différent" des autres, et je peux "m'arrêter" et moins me mettre en situation bizarre vis à vis des autres. Le revers de la médaille, c'est que j'ai tendance à me poser la question pour beaucoup de mes faits et gestes qui me semblent être "différents" de la normale, ce qui génère un questionnement constant.

Le fait est qu'avoir pu rester 28 ans sans diagnostic, en me sentant souvent différent mais sans m'identifier comme étant autant à part, génère beaucoup de remise en question. Je me dis que c'est n'importe quoi, que je suis "normal", après tout, que je grossis le trait quand je fais mes bizarreries. Ou bien je m'en rends davantage compte désormais, et j'étais complètement aveugle pendant 28 ans ...

Pour le message d'espoir: je suis encore dans cette situation, mais moins qu'avant. C'est à dire que je me focalise moins sur la question, même si la prise de conscience a ses effets, lesquels ne partiront jamais. Le temps peut avoir des vertus.

[Eflenn]

Bonsoir.

C'est un sujet vraiment intéressant. Ca fait six ans que j'ai reçu le diagnostic et les questions que tu soulèves ne sont pas complètement réglées pour moi.

Comme toi j'ai considéré faire la demande de RQTH mais je n'ai jamais envoyé le courrier. Je n'en ai jamais parlé au travail même si mon emploi actuel est postérieur au diag. Je n'avais absolument aucune envie d'être un objet de curiosité ou d'être traité différemment. J'ai été embauché à diag+1 et je crois que c'était trop frais, je ne savais pas quoi en faire moi-même de cet autisme. Maintenant ça me paraît compliqué d'aborder le sujet même si parfois ça me soulagerait de pouvoir demander trois minutes de calme quand mon cerveau sature complètement. D'un autre côté j'ai évolué dans mon poste et je me demande souvent si toutes ces responsabilités m'auraient été confiées en me sachant aspie. Je dois aussi mentionner que j'assume vraiment ma façon d'être depuis quelques années et que ça se passe très bien. Apparemment être un peu étrange (ou beaucoup)passe très bien si on le fait avec aplomb et qu'on est prêt à rire de soi-même.

Aujourd'hui je suis prêt à en parler de manière beaucoup plus libre qu'avant. Récemment j'ai du passer un entretien pour intégrer une école et reprendre des études supérieures. J'ai été très direct sur le sujet et tout c'est très bien passé. Au début de l'entretien je lui ai dit que c'était possible qu'il me trouve le regard fuyant mais que c'est juste que je peux avoir des difficultés avec le contact visuel, particulièrement dans les situations stressantes. On a parlé de l'asperger cinq minutes et on est passé à autre chose. A l'avenir j'ai bien l'intention de toujours être aussi direct.

Je pense que ça m'a bien pris quatre ans d'être capable d'aborder le sujet facilement et et je crois que c'est du à plusieurs facteurs:

-Le manque d'habitude. Ce n'est vraiment pas un comportement normalisé que d'aborder ce genre de sujet au quotidien. Plus on le fait plus c'est facile
-Le sentiment d'imposture. Il a doucement disparu avec le temps.
-Le rejet du diagnostic par des proches. Ca m'a rendu très difficile d'en parler après quelques expériences très désagréables au tout début. ("Cest pareil pour tout le monde ce que tu racontes! Ca n'existe pas ton truc." ou " Tu cherches toujours à faire ton intéressant"...)
-La peur d'être traité comme une bête de cirque. Je crois que la plupart des gens s'en fichent ou sont bienveillants. Si d'en parler me ferme des portes c'est probablement une bonne chose pour éviter les idiots(excusez mon language).
- Ca prends du temps de cerner les problématiques soi-même et encore plus de temps pour réussir à communiquer efficacement sur le sujet. Le diagnostic est vécu comme le point final d'une quête mais se révèle être le départ d'une toute nouvelle série de questions.
-On ne sent pas handicapé et on a pas envie d'être traité comme tel. Je ne me sens pas plus handicapé qu'avant. Mais les sourds apprécient qu'on parle plus fort alors pourquoi ne demander l'inverse sans en faire tout une histoire.

J'ai complètement dévié de ce que je voulais raconter et je suis parti hors sujet je crois. Mais peut-être cela peut-il te donner un aperçu de mes états d'âme à diag+6.

[Manichéenne]

J'ai mis à peu près deux ans à digérer le plus gros, et c'est ce que j'ai constaté chez d'autres aussi. Bien sûr c'est variable selon la personnalité de chacun, mais aussi l'accompagnement pro (qui n'est pas forcément une aide, attention...) et le soutien et la compréhension de l'entourage s'il y en a un.
Rencontrer des autistes permet aussi de mieux faire la part des choses je trouve.

Pour ceux qui n'ont pas envoyé leurs demande de RQTH : faites-le. Vous n'avez aucune obligation de le déclarer ensuite. Au pire ce sera un papier inutile. Mais si un jour vous en avez besoin, il sera trop tard. Le temps de traitement des dossiers peut être vraiment long.
Notez aussi que même si ça vous semble loin, pouvoir prouver suffisamment d'années d'emploi avec une incapacité permet d'obtenir une retraite anticipée.

[Clovis]

Quand j'ai rencontré mon psy et que l'hypothèse de l'autisme a été sérieusement envisagée je me suis senti tout léger, c'était probablement ça, j'allais savoir.

Les multiples étapes jusqu'au diagnostic ont quand même duré pas loin d'un an et demi. Durant cette période j'ai souvent été pris d'incrédulité au fur et à mesure que les éléments en faveur du TSA s'accumulaient... Sentiment d'imposture aussi. Paradoxalement j'ai bien été forcé de me rendre compte à quel point mon vécu et mon fonctionnement cadrent avec ce diagnostic, même sur des points dans lesquels je ne pensais ni ne voulais me reconnaître. Un an après l'officialisation du diagnostic j'en suis encore un peu là...

Je ne sais pas encore quoi faire de mon diagnostic. D'un point de vue relationnel il n'a pour le moment de réalité qu'avec ma femme qui avec mes parents est la seule personne proche au courant. Au niveau pro je me suis à peu près décidé à demander la RQTH.

Au delà du fait de l'assumer ouvertement et jusqu'à quel point c'est la question du "qui suis-je vraiment ?" qui me hante avec pour corollaire la question des adaptations possibles pour prendre soin de moi. Comment mieux me préserver sans régresser ?!? Que deviendrait ma vie de couple si je faisais moins d'efforts (je veux passer le reste de ma vie avec ma femme qui est formidable mais mon idéal de vie serait plus proche de l'erémitisme) ? Je reste également beaucoup dans l'introspection vis à vis de l'autisme et peu dans le concret - ce que m'a bien fait sentir mon psy - en raison, notamment, de ma difficulté à changer les choses, surtout quand j'y suis incité de l'extérieur, et même si l'objectif est d'améliorer les choses.

Mes années de travail sur moi même antérieures au diagnostic n'ont pas été inutiles, loin s'en faut, mais le diagnostic place tout sous un nouveau jour et même si je pensais avoir déjà fait le deuil de certaines choses ça reste difficile d'être confronté à des incapacités qu'aucun effort ne pourra totalement balayer.

[NatachaT]

Merci pour ces retours, très précieux à mes yeux : je pose ici un doc trouvé sur le site du GRAAF il me semble et qui peut aussi aider, même s'il est plus spécifique aux femmes.

Apres-diagnostic-femmes-autistes-AFFA (13 p).pdf

[Nanar02]

Bonjour
J'ai actuellement une reconnaissance rqth avec maintien à l'emploi par la mdph.
Je n'ai pas vu de taux d'incapacité sur ma reconnaissance.
Quel intérêt à le déclarer à mon employeur au niveau retraite car je crois qu'un certain % est nécessaire.
Je n'arrive pas à accepter ce diag et à le dire à mon employeur.

[Veilleur]

J'imagine que le temps d'acceptation du diagnostic (et ce qu'il recouvre) dépendra de chaque personne, l'âge, la situation, le contexte, et les éventuelles difficultés propres à chaque cas, qui arrivent à degrés variables.
Pour ma part, cela fait 2 ans que j'ai eu mon diag. Connaître l'autisme depuis 1 ans déjà avant et m'être beaucoup informé ou documenté sur le sujet m'a aidé à me faire à l'idée avant même le diag, comme pour beaucoup j'imagine. Avant déjà, je savais et sentais que je n'étais pas comme les autres, difficilement assimilable à toutes sortes de milieux, et finalement, la démarche a fait sens pour moi, même si je ne me résume pas seulement à la condition d'autiste.

Autrement, je crois avoir assez rapidement géré les problèmes sensoriels, que ce soit hyperacousie, sensorialités envahissantes, etc, ou en tous cas, ils ne me posent pas de soucis préoccupants tant que je les gère ou évite. (à part une fatigabilité plus élevée que la moyenne, comme pour beaucoup d'autistes je présume).

Je pense avoir plus ou moins accepté d'être autiste, que ce sera toujours le cas, et trouvé les explications qui me permettaient de trouver globalement un cadre plus serein, structuré. Mais ce qui me renvoie parfois à la condition d'être différent, ce sont souvent des éléments ou rapports extérieurs, comme ne ressembler à personne, être rarement compris, ou être rejeté pour avoir une manière d'être trop incompréhensible pour la plupart.
Voir le monde sans en faire partie, être dans un interstice où peu d'échos sortent ou rentrent.

[Diana]

Je pense que l'acceptation et l'integration du diagnostic est un processus qui peut durer longtemps et fonctionne par étapes.
Diagnostiquée en mai 2019, la psychiatre m'a dit "une nouvelle vie commence" en me parlant amenagement au travail... etc
Le diagnostic n'est pas une baguette magique de liberation du passé et je n'avais pas intégré ma fatigabilité croissante.
La 1ere etape a été d'en parler à ma famille, la seconde de faire un dossier MDPH.

Sinon j'ai continué comme avant jusqu'à un burn out en septembre 2020.
C'est à cette occasion que j'ai enfin donné ma notification RQTH au travail mais sans explication quant à mon handicap, j'ai juste dit que j'etais fatigable.
J'imagine qu'apres le mi temps therapeutique, la prochaine étape sera la pension d'invalidité.

Ca va faire 2 ans cette année que j'ai mon diagnostic, et j'ai l'impression que c'etait hier et que les choses vont tres vite, j'ai besoin de temps pour digérer et j'ai encore le syndrome de l'imposteur, l'impression de ne pas etre légitime et paresseuse !

En tout cas bon courage à toi et écoute toi pour ne pas t'epuiser.