les parents, la famille...

[Athéna]

Je crée un nouveau sujet car je ne suis pas sûre que ça ait déjà été abordé, désolée si c'est le cas.

Voilà je me demandais comment réagissaient vos parents et votre famille vis à vis de votre syndrome. Et pour les parents présents sur le forum, j'aimerais savoir comment vous vivez ça. De mon côté j'avais déjà des relations familiales compliquées et quand j'ai voulu parler de mon syndrome et bien disons que les gens s'en foutent, je crois que ça les dérange et je suis toujours autant dénigrée et mise de côté. ça me rend assez triste, je me demande s'ils ne m'aiment pas à cause de mon syndrome ou si c'est moi. Voilà. Merci de vos témoignages.

[EnHans]

à cause de mon syndrome ou si c'est moi.

Les 2 sont et resteront liés.
Les caractéristiques autistiques de mon fils sont supportables si on adhère à son fonctionnement. Au taquet sur le respect des horaires (repas, sommeil... etc), le rangement, le respect du programme... et pleins de petits détails... C'est gonflant parfois mais ça va globalement...
Quand il essaie (ou qu'on le force) d'être quelqu'un d'autre, ça ne tient pas sur la durée et il devient irascible/détestable... et ça, c'est infernal.
L'unique but pour nous les parents : éviter la surcharge et le stress qui lui font perdre totalement ses moyens... contrairement à mon fils cadet qui, lui, supporte très bien la pression (sociale, scolaire, parentale...), ça le rend même meilleur !
Après, on est pas à l'abris d'un gros coup de fatigue... et dans ce cas, il lui faut tolérer/accepter ça ou qu'un autre parent prenne le relais en attendant des meilleurs jours.
Je dois aussi parler des avantages peut-être liés à son autisme : il n'est pas en recherche d'affection, il n'a pas besoin d'être rassuré sur le fait d'être aimé. Il le sait, il le sent... ça lui suffit... tant mieux...

[Dehlynah]

mmmmh compliqué ...Mes parents n'ont pas "intégré" le diagnostique, trop compliqué pour eux, même s'ils ont montré une assez bonne volonté pour y participer ( je leur ai parlé de l'importance pour moi de comprendre mon fonctionnement, mais bon ils ont vécu d'après un seul paradigme soit " D. a un sale caractère" mon père a été honnête et m'a dit qu'ils avaient tout mis sur le dos de ce sale caractère - j'imagine que c'est trop difficile pour eux - en terme intellectuel même - de se reprogrammer en fonction de nouvelles données) - mon frère oui, mais lui a aussi fait beaucoup de recherches et il y a de fortes " chances" qu'il soit aussi autiste, on se comprend bien même si on est très différents, il m'aide pas mal niveau organisation - à distance - je lui dis que j'arrive pas à faire un truc - il me donne les étapes à effectuer, il me coache un peu en fait.
Mes parents sont pas mal dans le déni - ils ne reconnaissent ma fatigue que lorsque j'ai un truc physique et que je me retrouve à l'hosto ou comme cette semaine avec mon infection pulmonaire, bon là j'ai le droit d'être fatiguée lol
Quand plus jeune j'ai été à l'hosto pour une grave dépression, bah pour eux c'était du pipeau...
Je sais pas si ça te parle?

[margotton91]

Bonsoir Dehlynah,

Moi, ce que vous décrivez me parle tout à fait... Je pense que la difficulté que vous relatez est due essentiellement à la génération.

Pour ma part, du fait de l'âge de mes parents et de leur "structure intellectuelle", je ne leur ai pas dit... Ils sont désormais âgés, 88 et 85 ans. Je suis fille unique et ils ont perdu ma soeur aînée, que je n'ai pas connue. Bien avant de connaître ma condition, j'avais fait un épuisement professionnel, il s'avère, avec le recul, que c'était un épuisement autistique. Je ne leur ai pas dit, à l'époque, que j'étais arrêtée et ils ne se sont rendu compte de rien. L'éducation qui m'a été donnée est : "marche ou crève". Comme vous, seule est reconnue la maladie physique. Quelque temps après cet épuisement, une fois que j'ai quitté le poste en question, je leur ai expliqué que j'avais fait une dépression. C'est complètement passé au dessus de ma mère, état visible à son regard, elle a décroché quant à mon père, du fait de sa réaction, j'ai réalisé qu'il ne comprenait pas... Pourtant, il n'est pas stupide, loin de là. Je pense même qu'il est, lui aussi, concerné pas le TSA à tendance asperger, car je suis son clone... mais il ne le saura jamais, trop compliqué. Déjà, leur dire que je suis suivie par un psychiatre, inenvisageable.
J'ai dû, pourtant leur expliquer, ce que c'est que le TSA à tendance asperger car j'ai un petit-cousin, du côté de ma mère, qui est concerné et ils l'ont appris, fortuitement. Pour eux, il est "malade", pas "normal", c'est bien triste. J'ai eu beau leur répéter plusieurs fois que ce n'était pas une maladie mais un trouble neuro-développemental du cerveau, il n'y a rien eu à faire... J'étais tellement précise dans mes explications que je me suis demandé si je n'allais pas m'entendre posé la question suivante : "Comment se fait-il que tu en connais autant sur le sujet ?" et comment alors, j'allais répondre... Mais cela ne s'est pas présenté...
Mon interrogation du moment est que j'attends la réponse de la CAF concernant l'attribution ou pas de l'AAH, partie financière... Si elle m'est attribuée, je ne serai plus tenue de chercher du travail aussi "énergiquement". Un jour ou l'autre, je pense que la question va m'être posée par mon père sur "de quoi je vis ?". Comment lui répondre au regard de ce que j'ai écrit précédemment. Si je leur dis la vérité, je vais les accabler, les faire culpabiliser, ce sera douloureux pour eux comme pour moi et je ne veux pas leur mentir...
C'est compliqué...

mmmmh compliqué ...Mes parents n'ont pas "intégré" le diagnostique, trop compliqué pour eux, même s'ils ont montré une assez bonne volonté pour y participer ( je leur ai parlé de l'importance pour moi de comprendre mon fonctionnement, mais bon ils ont vécu d'après un seul paradigme soit " D. a un sale caractère" mon père a été honnête et m'a dit qu'ils avaient tout mis sur le dos de ce sale caractère - j'imagine que c'est trop difficile pour eux - en terme intellectuel même - de se reprogrammer en fonction de nouvelles données) - mon frère oui, mais lui a aussi fait beaucoup de recherches et il y a de fortes " chances" qu'il soit aussi autiste, on se comprend bien même si on est très différents, il m'aide pas mal niveau organisation - à distance - je lui dis que j'arrive pas à faire un truc - il me donne les étapes à effectuer, il me coache un peu en fait.
Mes parents sont pas mal dans le déni - ils ne reconnaissent ma fatigue que lorsque j'ai un truc physique et que je me retrouve à l'hosto ou comme cette semaine avec mon infection pulmonaire, bon là j'ai le droit d'être fatiguée lol
Quand plus jeune j'ai été à l'hosto pour une grave dépression, bah pour eux c'était du pipeau...
Je sais pas si ça te parle?

[Athéna]

@Enhans: je comprends que vous puissiez être fatigué, mais je trouve qu'un enfant "normal" c'est tout aussi fatiguant: ça crie, ça bouge dans tous les sens... Après il y a aussi la personnalité qui entre en jeu je pense. J'ai besoin de me savoir aimé, qu'on me rassure sur ce point mais pas en me le disant. Pour moi les actes parlent. Ce n'est pas facile à doser car je peux avoir besoin d'un câlin à un moment et ça peut m'être désagréable à un autre quand j'ai besoin de solitude.
Après je dirais qu'il y a pour moi des qualités: grande capacité d'apprentissage, d'analyse, on peut me laisser dans un endroit seule avec un bouquin qui m'intéresse pendant des heures depuis que j'ai deux ans je crois. Ce que ma famille n'accepte pas, c'est que je suis froide et que je dise les choses. Que j'ai aussi un grand besoin de justice: une mère ne doit pas frapper son enfant et ma famille ne veut pas accepter de reconnaitre ça donc je suis en froid avec eux. Je ne sais pas si ça a un rapport avec l'autisme finalement.

@Dehlynah: oui pareil il y a ce problème de génération forcément. Et aussi je pense de mentalité: mon conjoint est jeune mais il réfléchit beaucoup en terme de normalité, son jeune cousin est autiste et pour lui un handicap est forcément une tare, pas une richesse. Il avait du mal au début avec mon syndrome, ça le gênait. Mais c'est aussi son éducation, pas de la méchanceté.

[Dodo]

Bonjour,
Alors moi je suis pas diagnostiquée mais je me pose des questions et je voudrais commencer les démarches.
J'ai lu beaucoup de témoignages et vu beaucoup de vidéos sur le tsa et j'ai donc demandé à mes parents comment j'étais plus petites car ils m'avaient déjà parlé de certaines choses qui ressemblaient beaucoup à ce que j'avais lu donc je voulais continuer pour avoir plus de fait à présenter à un psychiatre spécialisé cependant ils m'ont demandé pourquoi je posais toutes ces questions et je leur ai dit que ça ressemblait beaucoup au diagnostic d'une femme que j'avais vu en vidéo, ils m'ont rigolé au nez et m'ont dit : " toi autiste pfff n'importe quoi va pas te chercher de problème quand t'en n'a pas".
J'avais l'impression de mettre prise une claque à la figure donc maintenant je me lance dans les démarches sans soutient de mes parents.

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).