Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[MotchoLoLo]

et qu'à priori suite à sa pré-correction, mon QI serait typique d'une personne avec TSA.

Et quel serait ce fameux profil type ?

En tout cas ravie pour toi que cette démarche ait aboutie vers un diagnostic qui te permette d'avancer. Je suis accompagnée depuis septembre pour une insertion durable à l'emploi, je suis tombée sur une très bonne conseillère Pôle Emploi. C'est la première fois que j'accepte de l'aide et honnêtement cela fait du bien. J'ai aussi un job coach.

Alors moi mon Wais IV a montré que mon ICV (Indice de Compréhension Verbale) et IMT (Indice de Mémoire de Travail) étaient bien meilleurs que mes IRP (Indice de Raisonnement Perceptif) et IVT (Indice de Vitesse de Traitement) d'où mon QI très hétérogène. Je ne sais pas personnellement si c'est vraiment un indice concernant le diagnostic de l'Autisme, mais selon la psychologue spécialisée qui m'a fait passer le test, ça serait un type de résultat courant chez les personnes avec TSA.

[olivierfh]

selon la psychologue spécialisée qui m'a fait passer le test, ça serait un type de résultat courant chez les personnes avec TSA.

Surtout Asperger (= sans retard de mise en place du langage / no speech onset delay).

[Petronille]

Je me souviens que j'avais, tout de suite après la passation de WAIS, expliqué à la neuropsy pourquoi mon résultat en vitesse de traitement serait sans doute très médiocre (au final : 35 points de moins que l'ICV ) : par exemple pour l'item des symboles, ce n'est pas que suis particulièrement lente à "scanner" la ligne de symboles et à discriminer, mais je vérifie tout une 2e fois !

Il me semble que c'est surtout le fait d'avoir effectivement des pics de compétences qui peut être cohérent avec un TSA.

[MotchoLoLo]

Je me souviens que j'avais, tout de suite après la passation de WAIS, expliqué à la neuropsy pourquoi mon résultat en vitesse de traitement serait sans doute très médiocre (au final : 35 points de moins que l'ICV ) : par exemple pour l'item des symboles, ce n'est pas que suis particulièrement lente à "scanner" la ligne de symboles et à discriminer, mais je vérifie tout une 2e fois !

Il me semble que c'est surtout le fait d'avoir effectivement des pics de compétences qui peut être cohérent avec un TSA.

Moi pour le test des symboles j'ai essayé de mémoriser toutes les équivalences pour en déduire des relations entre les symboles et leurs correspondances, ce qui a fait que j'ai été très lent. Je me suis compliqué la tâche, et plus basé sur la recherche d'une méthode universelle pour décrypter le code, plutôt que sur l'exercice en lui même. Mais même sans me prendre la tête je pense que j'aurai été particulièrement lent.

[MotchoLoLo]

selon la psychologue spécialisée qui m'a fait passer le test, ça serait un type de résultat courant chez les personnes avec TSA.

Surtout Asperger (= sans retard de mise en place du langage / no speech onset delay).

Je précise que dans la petite enfance j'ai acquis le langage tardivement (dans la limite extrême de la normale), et que j'ai eu besoin d'un suivi chez une orthophoniste une fois arrivé à l'école car j'avais des soucis de communication et que je m'isolais.

[Nemo1977]

Par où commencer?
Je me disais que j'étais perpétuellement à la ramasse depuis un très long moment. Peut-être bien depuis l'enfance. J'ai traversé l'adolescence en en gardant pas du tout un souvenir impérissable tellement je l'ai mal vécue (trop muette en classe, trop je-demarre-au-quart-de-tour tout le temps...). J'ai commencé à bosser après avoir planté mes études en 1e année et je n'ai presque pas arrêté depuis.
Vient un jour, début 2019, où je trouve un test sur internet et vu que je m'ennuyais un peu, j'ai rempli les cases. Et le résultat ne m'a finalement pas fait rire. J'en ai fait un autre, pour aboutir au même type de résultats. Là j'ai fini par me dire qu'il y avait effectivement un os. J'ai commencé à me renseigner sur les TSA, mais pas trop quand même pour ne pas influencer une potentielle série de tests. J'en ai parlé à 3 médecins différents, qui m'ont dit de creuser la piste vu ce que je disais de moi.
J'ai commencé à monter le dossier pour le CRA en mars 2019. Vu que certains questionnaires risquaient de poser problème, j'ai retardé le moment où je devrais envoyer le dossier. Je me disais "mais est-ce que tu es légitime à passer ce genre de tests?", du coup j'ai un peu renoncé, je pense.
Arrive 2020, où je me secoue un où les puces parce qu'au boulot ça ne va pas trop et qu'il y a des choses que j'ai du mal à sortir. Je remets le dossier sur rail, sauf que pas de bol, l'épidémie de covid passe par là et c'est le lock-down. Au sortir du bazar, je suis sonnée et manque de tout balancer. En juin, je recontacte le centre où je voulais renvoyer mon dossier et ils me disent que finalement ils ne peuvent pas me prendre en charge ni me mettre sur liste d'attente parce qu'ils n'ont pas de personnel disponible pour l'instant. Me voilà donc à chercher une solution de secours, parce que mon côté perpétuellement à l'ouest me fatigue.
Je trouve le numéro d'un psy avec lequel je prends rendez-vous début juillet. Je pose ma matinée et vais à mon rendez-vous vous, mon dossier préparé sous le bras, où je suis une attaque en règle sur ce que je suis et durant lequel le psychiatre me sort "qu'on ne diagnostique pas les adultes de mon âge". J'en ressors sans même qu'il ait daigné jeter un oeil à mes papiers, malade et sonnée, et l'après-midi au boulot a été compliqué. Une amie, diagnostiquée elle aussi, me transmet les coordonnées d'un psychiatre spécialisé dans les TSA et je prends à nouveau rendez-vous, vers la mi-juillet. Ce RV se passe très bien, et on convient d'un 2e RV fin août. Me revient la tâche de contacter un(e) psychologue spécialisée pour me faire passer les tests. Arrive le RV d'août, et là encore, aucun souci. Puis la passation de tests fin octobre, d'où je suis ressortie extrêmement fatiguée tellement c'est intense. Ne me reste plus que le RV de restitution à avoir avec le 2 psychiatre rencontré, après qu'elle m'ait envoyé le bilan (même si avant de partir de son cabinet elle me confirme déjà verbalement que mon intuition était la bonne).
Bref, me voilà début décembre 2020 dans le cabinet du 2e psychiatre rencontré, pour la restitution. Il regarde le bilan, et me confirme le résultat. Sur le certificat médical, il précise asperger en complément de TSA. J'imagine que c'est parce que les gens connaissent cette appellation, même si elle n'existe plus officiellement.
Donc, à plus de 43 ans, j'entre dans le cercle des Aspies. Ça m'a soulagée, dans un sens, d'apprendre que tout ce que j'avais vécu en bon comme en mal n'était pas forcément de ma responsabilité mais que ça relevait d'un mode de fonctionnement particulier que peu de gens de mon entourage sont en mesure de saisir.
La suite?
J'ai transmis le bilan et le certificat médical à ma médecine du travail, et je vais me lancer sous peu dans le dossier pour la MDPH.

[Jeff65]

De mon côté, j'ai commencé à me poser des question en juin dernier lors de mon second visionnage de la série Community. Je me suis intéressé au personnage d'Abed et notamment au syndrome d'Asperger cité au premier épisode. J'avais déjà entendu parler d'une forme d'autisme sans déficience mentale, mais je fuyais un peu le sujet. Là, en regardant les "symptômes" et des témoignages, je me suis retrouvé dans plusieurs points. Mes compétences sociales quasi-inexistantes, mon besoin de me retrouver seul, de me créer une routine et mal gérer les imprévu.
Par exemple, pendant tout le mois d'avril dernier, en plein confinement, j'ai été mis au chômage partiel. Je me suis donc retrouvé seul chez moi et je me suis mis une routine (me lever, prendre mon thé et faire un peu d'exercice à une heure précise et sortir faire les courses un jour de la semaine précis). Un peu avant la fin du mois, mon responsable m'appelle pour me dire de revenir dans deux jours. Je me suis énervé parce qu'on m'avait dit que c'était pour tout le mois d'avril et parce que ça foutait en l'air mon planning. Vu ma réaction, la direction m'a accepté de repousser mon retour.
Je m'étais donc auto-diagnostiqué asperger ou TSA (puisque j'ai vu que le terme Asperger n'était plus employé). Je prend connaissance du CRA et les contact pour connaitre les démarches pour avoir un diagnostique officiel. Histoire d'être sûr que je ne me fais pas de film. Je vois dans deux ans d'attentes par le public et quelques mois par le libéral (moyennant quelques centaines d'euros). Puisque je ne suis pas patient et parce qu'à mon boulot ça ne se passe pas bien, je privilégie le libéral.
J'ai un premier rendez-vous en août avec une psychiatre spécialisé dans le TSA qui en conclue que ça peut-être ça. Elle me donne des coordonnées d'une psychologue pour effectuer les tests necessaires. J'ai eu aussi un second rendez-vous avec la psychiatre pour parler de mes anxiétés en septembre. Mes rendez-vous avec la psychologue ont lieu en décembre. Deux mois d'attentes. C'était affreux. Je passe donc l'ADOS, le WAIS IV et ma mère l'ADI-R. J'ai les restitutions en janvier. Le diagnostic TSA est donc retenu avec une anxiété sociale importante. J'ai un QI hétérogène avec l'ICV, l'IRP et l'IMT dans la moyenne haute/supérieure et l'IVT dans la norme. Je me sens un peu soulagé de savoir pourquoi j'ai du mal avec les autres.
On m'a donc proposé par le suite des TCC et un suivi psychiatrique pour l'humeur puisque j'ai eu des épisodes avec des idées suicidaires. J'ai envoyé un dossier MDPH il y a une dizaine de jour pour avoir la RQTH, la PCH et une CMI prioritaire. En espérant que le RQTH m'aide à changer de boulot. Mais 5-6 mois d'annoncé...

[IrwenRed]

Je m'étais donc auto-diagnostiqué asperger ou TSA (puisque j'ai vu que le terme Asperger n'était plus employé). Je prend connaissance du CRA et les

Alors je reviens là dessus vite fait (rien contrre toi) mais l'autodiagnostique n'est PAS un diagnostique , toi tu as suivi une procédure pour voir ce que ça donnait et donc ça a amené à ton diagnostique ce qui est une bonne chose je suppose. Mais à tous ceux qui liront ça on ne s'auto diag de rien. Personne ne dit qu'il a le cancer et dit à tout le monde que c'est le cas; un diagnostique est donné par un professionnel de santé spécialiste dans le TSA et personne d'autre.
On ne s'auto diag pas. Point tu pense avoir un rhume tu pense l'avoir mais y 'a qu'un médecin pour dire ce que c'est. C'est pareil pour l'autisme.
Encore une fois rien contre toi jute je ne veux pas qu'on se retrouve encore avec une vague d'auto diag qui polluent le forum.

[Jeff65]

Oui j'aurais peut-être dû le mette entre guillemets. Et oui puisque ça n'avait rien d'officiel j'en ai parler à personne de mes doutes (sauf à ma mère mais seulement parce qu'elle devait répondre à des questions sur ma petite enfance) avant d'être vraiment sûr.

[Curiouser]

Oui j'aurais peut-être dû le mette entre guillemets. Et oui puisque ça n'avait rien d'officiel j'en ai parler à personne de mes doutes (sauf à ma mère mais seulement parce qu'elle devait répondre à des questions sur ma petite enfance) avant d'être vraiment sûr.

C'est un terme effectivement problématique.
De manière générale, nous conseillons de parler de « suspicion » / « forte suspicion », pour éviter le terme d'auto-diagnostic.

[Corarêva]

je ne suis pas passée par l'auto-diagnostic, mais par un pré-diagnostic officiel etc ..
mais je n'ai rien contre le terme auto-diagnostic et ceux qui l'utilisent.

Déjà pour répondre à ce qui a été écrit au-dessus : je n'ai pas besoin d'un médecin pour un auto-diagnostic de rhume donc je ne ferais pas le parallèle.
On peut s'auto-diagnostiquer une dépression : bien sûr il faut aller après par contre le faire vérifier.
Je suis capable de m'autodiagnostiquer d'autres choses sans avis médical: il n'y a pas que les médecins qui savent connaître leur corps ...

Une personne qui pense qu'elle est autiste peut très bien s'en faire un auto-diagnostique, elle sait très bien que tant qu'elle ne l'aura pas fait vérifier elle ne pourra rien en conclure.
Je trouve que pinailler sur ce terme c'est un peu retourner le couteau dans la plaie de certaines personnes dont le parcours individuel les a amenés à cela surtout quand elles ont ensuite fait une démarche diagnostique complète.

Par ailleurs plein d'études faites par des pro introduisent ce terme pour leur panel.

Donc peut-être qu'on a le droit de laisser les gens dire qu'ils ont commencé par cela ... on peut faire des périphrases mais ce terme semble quand même bien exister. https://www.larousse.fr/dictionnaires/f ... ostic/6670

[Curiouser]

Une personne qui pense qu'elle est autiste peut très bien s'en faire un auto-diagnostique, elle sait très bien que tant qu'elle ne l'aura pas fait vérifier elle ne pourra rien en conclure.

Justement, non, toutes les personnes ne le savent pas, ou du moins concluent à certains choses en s'arrêtant à l'étape "auto-diagnostic" ; cela a surtout un effet délétère quand ces personnes vont s'exprimer de façon publique sur l'autisme. Elles vont par exemple faire part de certaines de leurs caractéristiques, en disant que c'est lié à leur autisme auto-diagnostiqué, alors même que ça n'a peut-être rien à voir avec l'autisme (mais avec des traits de personnalité, un autre trouble, etc.) - et bien sûr que des personnes auto-diagnostiquées peuvent tout à fait être autistes, là n'est pas tellement le problème -.
Cela est donc délicat, car cela peut induire en erreur des lecteurs, qui soit se reconnaissent dans ces caractéristiques (pas forcément liées à l'autisme, donc), et vont donc tout naturellement se focaliser sur l'autisme (alors qu'il y a peut-être autre chose expliquant ces caractéristiques), soit vont se détourner de la piste "autisme" (alors même qu'ils sont potentiellement concernés), vu qu'ils ne se reconnaissent pas dans ce "tableau" de l'autisme écrit par une personne auto-diagnostiquée.

Et la définition que tu cites pour l'auto-diagnostic (« Diagnostic de sa maladie, réelle ou supposée, effectué par le sujet lui-même en dehors d'un avis médical. ») rejoint finalement les points que je viens d'évoquer. La réalité de la chose peut s'avérer exacte... ou non. Mais certaines personnes ont malheureusement eu tendance à oublier le côté "incertain" de l'auto-diagnostic...
Vu l' « historique » de ce terme, donc, il semble préférable d'opter pour d'autres expressions, non chargées, elles, de ce passif. Ce n'est pas du pinaillage pour pinailler

Cela dit, on peut pinailler sur le fait que l'autisme n'est pas une maladie, et donc n'entre pas dans la définition de l'auto-diagnostic...

[Tugdual]

On s'en tient sur le forum à ce qu'un diagnostic est un terme médical, et qu'il est posé par un médecin.

On évite alors le terme d'auto-diagnostic, qui n'apporte que de la confusion à un domaine qui n'a pas besoin de ça.

[Corarêva]

Ok, donc pas grave, je me tairais à présent. J'ai toujours l'impression que les autres doivent plus savoir que moi et ont le droit de dire leur pensée. Sur ce, je pense qu'il est temps pour moi de dégager. Vous pouvez supprimer mon compte svp ? Je m"épuise dans des communications où tout ce que je dis finalement est largement repris que cela soit dans la forme ou dans le fond. Je connais très bien la problématique de l'auto-diagnostic, je désapprouve les agressions qui sont faites sur des personnes qui se présentent en utilisant ce terme quand elles ont fait en plus le parcours. S'il y a une liste de mots interdits il faut la faire signer en entrant.
Bon allez, c'est pas mon jour.

[Tugdual]

Je connais très bien la problématique de l'auto-diagnostic, je désapprouve les agressions qui sont faites sur des personnes qui se présentent en utilisant ce terme quand elles ont fait en plus le parcours.

Il n'est aucunement question d'agression de qui que ce soit, mais de rappel de la position du forum à propos de l'auto-diagnostic, dans l'objectif d'éviter d'apporter de la confusion en matière d'autisme.