Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Oui, tu as raison...Etre logés à la même enseigne, c'est ce qui devrait être mais qui ne l'est encore malheureusement pas...
J'espère que les conséquences dont tu parles pourront être améliorée pour Mystério....
Léo prend du Burinex depuis un peu plus d'un mois....les résultats pour le moment sont plutôt ténus ....On verra à l'avenir, juste peut-être un peu plus "présent"...en tous cas, c'est ce que m'a dit l'Avs vendredi soir et elle n'a noté ça que depuis mardi dernier....Pas miraculeux en ce qui nous concerne en l'état actuel des choses....
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Très peu de personnes sont au courant des propriétés du Burinex en matière d'autisme, en fait, seules les personnes suivies au CRA de Brest peuvent en entendre parler.
C'est normal dans la mesure où le traitement est encore en période d'essai thérapeutique. Quand le résultat sera officiel, il faudra encore du temps pour que l'info soit validée, diffusée...
Alors ce sera la gloire pour le Pr Ben Ari et le Dr L. et le prix du Burinex s'envolera. En effet, si le traitement en tant que diurétique coûte 4 euros/mois, la molécule étant tombée dans le domaine public (sauf erreur de ma part), en tant que traitement pour l'autisme, le médicament aura un potentiel commercial important. Le temps de trouver comme faire en sorte qu'il ne fasse pas trop uriner le "patient" et hop, voilà un nouveau produit à mettre sur le marché.
Pour plus d'infos, voir la page http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... it=burinex
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Non, pas d'erreur de ta part Mars: le Burinex existe depuis plus de 30 ans.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
En fait, j'avais surtout parlé du Burinex dans l'espoir que cela aurait pour conséquences de faire diminuer les autres médicaments. J'avais aussi suggéré au psy en question de se mettre en rapport avec le Dc L., mais apparemment, il a pris ça comme un gros mot.
Bref, je tourne la page...
Quant au diabète, cela est un autre sujet... qui n'a rien à voir avec l'autisme, mais qui peut être lourd de conséquences : problèmes urinaires, maladies cardiovasculaires, problèmes occulaires, etc, etc... J'arrête la liste.
Jonquille57 a écrit :Bref,paraîtrait-il que le Burinex n'est à ce jour pas commercialisé dans une indication psychotrope. De plus, ce médicament pourrait engendrer des dérèglements dans les glycémies.
Les duex arguments n'ont pas le même poids.
Pour le premier : et alors ? Cela voudrait dire qu'il ne pourrait être mis dans les médicaments remboursés à 100% du fait de l'ALD (affection de longue durée). La belle affaire pour un médicament qui coûte 4 € par mois.
C'est seulement depuis août 2010 que la mélatonine est remboursable pour les enfants autistes... et encore, sous la forme du Circadin. Heureusement qu'il a été prescrit sans attendre cet avis de la HAS !
Pour le deuxième : c'est un risque qu'il faut mesurer. Les dérèglements dans les glycémies, c'est dans un cas sur 100 ou sur 1 million ? Cela peut se contrôler (analyses) ?
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
De toute façon, je me rends de plus en plus compte qu'il m'est difficile, voir impossible, d'avoir le moindre dialogue avec les personnes du Limousin. Je me dis que Mysterio est heureux, mais je me fais du souci pour sa santé....
Je m'aperçois que je n'ai vraiment plus mon mot à dire... Alors, faut-il que je continue à me battre alors qu'on ne tient absolument pas compte de mes remarques, ou bien faut-il que je laisse faire, Mysterio étant majeur ( et heureux ) ?
C'est en effet difficile de répondre ma pauvre Jonquille....
Est-ce que tu crois qu'il est sérieusement en danger au niveau santé? Car là, c'est un cas de force majeure.!
Et d'un autre côté, si ce n'est pas le cas et s'il est heureux.....N'est-ce pas là l'essentiel après toutes ces années de galères?
Quoi qu'il en soit, c'est vraiment pas facile comme situation...
Gros bisous à toi.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
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Et lorsque vous allez là-bas Spyder et toi, y'a pas moyen d'exprimer ce qui ne va pas dans la gestion de ce diabète??? C'est fou ça.!
Expliquer les risques et de donner des conseils.?
Connais-tu un médecin spécialisé dans le diabète qui pourrait éventuellement faire le lien avec l'équipe du Limousin?
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Malgré tout, et ce que je trouve vraiment dommage, c'est que là encore, je constate que le dialogue est difficile, ce qui prouve qu'une fois encore, le poids des parents est pour ainsi dire inexistant quant à une prise en charge pour leur enfant. Et c'est cela qui me fait bondir : tant que les parents sont d'accord avec les médecins, tout va bien, mais dès qu'ils ont un avis contraire, rien ne va plus et ils n'ont jamais le dernier mot.
Les parents sont donc si nuls que ça ? En tout cas, ils sont vraiment très mal considérés, et ceci, partout, du moins en ce qui concerne le corps médical.
et le médecin qui suivait son diabète jusque là, ne pourrait-il pas faire le suivi de dossier médical et en donner les instructions ?
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
....On verra à l'avenir, juste peut-être un peu plus "présent"...en tous cas, c'est ce que m'a dit l'Avs vendredi soir et elle n'a noté ça que depuis mardi dernier....Pas miraculeux en ce qui nous concerne en l'état actuel des choses.... 
