Communiqué de presse du secrétariat d'Etat aux personnes handicapées relatif au 3ème anniversaire du 4ème plan autisme

[margotton91]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "Les Actualités".


Bonjour,

La semaine dernière j'ai pris connaissance du document objet de ce post. Ce document a été largement diffusé sur différents réseaux sociaux par les services du secrétariat d'Etat.

Son contenu m'a choqué du fait de l'autosatisfaction qui en ressort à des "années lumière" de la réalité du terrain...

Je viens de découvrir un article publié par le quotidien "La Dépêche du Midi" qui a le mérite de "remettre les pendules à l'heure".

Je tiens donc à le partager avec vous : https://www.ladepeche.fr/2020/10/11/qua ... 131721.php

Bonne lecture

[ブノワ]

C est clair qu un scandale ponctuel c'est vachement plus important pour juger ce plan que de faire une analyse de son contenu.
Et pourtant il y a énormément a dire, en mal, de façon bien moins immédiate.

[lucius]

Cela ne m'étonne guère. Lorsque le handicap (et l'autisme) n'est jamais un sujet important dans les élections présidentielles ( rarement évoqué dans les débats et les campagnes électorales), on ne peut pas s'attendre que le ministère en charge du handicap (et de l'autisme) puisse mener une véritable action avec des résultats.

[user3571]

Cela ne m'étonne guère. Lorsque le handicap (et l'autisme) n'est jamais un sujet important dans les élections présidentielles ( rarement évoqué dans les débats et les campagnes électorales), on ne peut pas s'attendre que le ministère en charge du handicap (et de l'autisme) puisse mener une véritable action avec des résultats.

Même constat côté commission européenne et pourtant c'est elle qui gouverne la france. L'autisme n'a jamais été un sujet important ni considéré comme fédérateur et j'aimerais bien un jour que françois fillon nous dise la raison véritable de l'autisme grande cause nationale?

Au passage les combines dénnoncées par la dépêche ne m'étonnent guère et cela démontre que wikipedia n'est pas si libre et impartial qu'il ne le prétends. J'ai pris le large du milieu de l'autisme en prenant conscience qu'il faudrait bien plus ,bien plus que de la bonne volonté.

Il y'aurait beaucoup à redire sur les choix gouvernementaux sur sa stratégie et la censure des contributeurs autistes signifie tout le mépris de la liberté d'opinion et du pluralisme des idées de la macronie à ce sujet.

Avis aux nouveaux militants à venir: vous allez avoir en face de vous un rouleau compresseur donc réfléchissez y à deux fois avant d'engager votre image, votre avenir personnel et professionnel. Il existe une telle censure que si vous faites partie du gratin ,vous ne serez plus vraiment autorisés à faire preuve de liberté de pensée et d'user de votre libre arbitre.

Je m'en suis rendu compte il y'a longtemps ,c'était en 2015.

Vous changerez beaucoup plus de chose en agissant sans porter l'étandard de l'autisme, nous sommes frappés et marqués au fer rouge comme des misérables insignifiants, nous n'avons pas de capacité de nuissance pour inquiéter et faire trembler les puissants.

[lucius]

Même constat côté commission européenne et pourtant c'est elle qui gouverne la france.

ça c'est votre opinion, pas la mienne. Mais ce n'est pas le lieu pour en débattre.

J'ai pu voir des élus répondre positivement à des demandes d'une association pour ne rien en faire après. Ils partent du principe que les handicapés ne votent pas. Donc, ils s'en désintéressent.

[Jean]

Bilan des 3 ans

Le communiqué de presse : https://handicap.gouv.fr/presse/communi ... onale-pour

Bilan 100 pages
https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/dp_bil ... _final.pdf

[Jean]

Hospimedia

Les trois quarts des familles d'enfants autistes ou TND disent avoir besoin de répit
Publié le 01/04/21 - 21h05

Pour ses trois ans, la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND publie sa deuxième étude d'impact. Le repérage et l'accompagnement des plus jeunes s'améliorent doucement mais sûrement tandis que les adultes souffrent de la crise sanitaire.

À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la délégation interministérielle à l'autisme publie un point d'étape sur les trois ans de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND, à télécharger ci-dessous) reprenant les points clés présentés à la presse mi-mars (lire notre article). Le document présente également les résultats de la deuxième étude d'impact réalisée auprès des usagers sur la stratégie.

Organisée en ligne entre le 14 janvier et le 15 février 2021, cette enquête a enregistré plus de 14 000 réponses. 11 228 parents et 2 905 adultes (dont 727 ayant utilisé le formulaire en facile à lire et à comprendre) concernés par un trouble du spectre autistique (TSA), un trouble Dys (dyslexie, dyscalculie, dyspraxie...), un trouble du développement intellectuel (TDI) ou un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont participé. 60% des parents et 80% des personnes concernées n'ont aucun lien avec une association. Aux questions posées l'an dernier (lire notre article) ont été ajoutées cette année des questions sur l'impact de la crise sanitaire.
Repérage et de l'accompagnement des enfants en hausse

Sur le repérage et le diagnostic, les chiffres restent stables. 65% des parents dont les enfants ont été diagnostiqués depuis 2018 disent avoir bénéficié d'accompagnement avant le diagnostic ou au moins 3 mois après. Pour 39% des parents dont l'enfant a été diagnostiqué en 2020 ou 2021, la crise a pu avoir un impact sur le délai d'obtention du diagnostic. En revanche, pour 44% la crise n'a pas eu d'impact. 35% des parents d'enfants de moins de 3 ans déclarent que leur enfant a une place en crèche, soit 8 points de plus que lors de l'enquête 2020. Quant aux parents d'enfants autistes, ils sont cette année 34% à le déclarer contre 26% l'an dernier. Tous TND confondus, 90% des enfants suivent une scolarité dont 84% à temps plein (67% pour les enfants autistes). 68% des parents indiquent que leur enfant a été accueilli dans son établissement sans difficulté pendant le deuxième confinement.

93% des parents répondants estiment que les professionnels tiennent davantage compte des particularités de leur enfant, contre 89% l'année dernière, soit une augmentation de 4 points. Le besoin de répit est identifié par plus des trois quarts des parents mais 92% des répondants affirment n'avoir jamais bénéficié de ces services, principalement du fait de leur méconnaissance. De manière générale, les répondants parents, notamment les parents d’enfants autistes, estiment être mieux informés sur les troubles de leur enfant (61 %, +2 points) et sur les professionnels spécialistes (44%,+4 points)

La situation des adultes tendue avec la crise sanitaire

Le nombre d'adultes en situation de travail a baissé d'un point par rapport à l'an dernier : 52% en 2021 contre 53% en 2020. 84% des adultes se disent écoutés et compris par les professionnels mais ils sont 54% à avoir eu des difficultés à obtenir un rendez-vous avec les professionnels qui les accompagnent pendant le premier confinement. 39% des personnes concernées qui n'ont pas déposé leur dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) justifient ce choix par une complexité administrative. Ce chiffre atteint 51% pour les adultes autistes.

Pendant le premier confinement, 58% des parents et 61% des personnes concernées ont eu recours à au moins un service mis en place. La téléconsultation arrive en tête, devant la continuité de l'accompagnement, la délivrance de médicaments à la pharmacie rapidement, l'écoute et les conseils de la part d'un professionnel.

Des Cra renforcés mais toujours débordés, des PCO ralenties par la crise

Le bilan de la stratégie propose un focus sur les centres ressources autisme (Cra). Il indique que 74 équivalents temps plein de professionnels ont été recrutés depuis le début de la stratégie sur l'ensemble du territoire et que 8,8 millions d'euros ont été investis dans les recrutements, les outils et la formation des professionnels. Le délai d'attente dans l'ensemble des Cra au 31 décembre 2017 atteignait, en moyenne, 465 jours. Il est encore de 367 jours au 31 décembre 2020. La délégation interministérielle se réjouit toutefois de cette diminution des délais dans "le contexte de crise qui a vu les Cra rattachés aux centres hospitaliers cesser ou ralentir leur activité".

Quant aux plateformes de coordination et d'orientation (PCO) en faveur de l'autisme et des TND, leur déploiement a pris du retard en raison de la crise sanitaire. Les 63 PCO opérationnels ont versé depuis leur ouverture 5 032 forfaits à un psychologue, un ergothérapeute ou un psychomotricien. Des forfaits qui ont bénéficié à 3 807 familles.

[Jean]

Hospimedia
Les associations pointent les faiblesses de la stratégie autisme
Publié le 02/04/21 - 14h23

Manque d'étude épidémiologique sur le nombre et les besoins des personnes avec autisme, manque de moyens d'accompagnement et surtout manque de places adaptées pour les adultes... Les associations dressent un bilan mitigé de la stratégie autisme.

"Pour les personnes autistes la situation ne s'est pas améliorée depuis plus d'un an car tous les projets et les ambitions de la stratégie autisme sont au point mort. Et au-delà de ce que porte la stratégie gouvernementale, les revendications de nos associations, de nos familles ne trouvent pas d'écho en ces temps de crise", écrit Christine Meignen, présidente de la fédération Sésame Autisme dans un communiqué. Elle demande que les pouvoirs publics recensent enfin les besoins réels des 700 000 personnes autistes vivant en France.

Pas d'étude sur les publics et les besoins

M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme, va plus loin. Il demande des mesures coercitives pour faire appliquer les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS, lire notre article), "nécessaires pour pallier la résistance des professionnels à l'amélioration de leurs pratiques". Il regrette également que l'Éducation nationale ne dispose toujours pas de politique en faveur de la scolarisation des enfants autistes en dehors des unités maternelles et élémentaires autisme. Lui aussi réclame une étude épidémiologique pour connaître le nombre réel et les besoins des personnes autistes.

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France interrogée par Hospimedia, la question du repérage reste cruciale : "Cela fait 14 ans que les rapports officiels disent tous la même chose et cela avance tellement lentement. Les personnes avec autisme, surtout les adultes, qui n'ont pas bénéficié d'un diagnostic sont noyés dans la déficience intellectuelle et les troubles psychiques sévères. Le plan de prévention des départs en Belgique oriente les investissements vers des solutions innovantes : habitat inclusif, maisons d'accueil spécialisées (Mas) hors les murs... mais je doute que cela réponde aux situations complexes des personnes avec autisme qui y étaient envoyées jusqu'à présent ou alors il ne faut pas se leurrer : cela coutera beaucoup plus cher que les établissements classiques. Je ne défend pas l'institutionnalisation, loin de là, mais il faut bien trouver des lieux de vie adaptés pour ces adultes et leurs parents épuisés".

Quelle place pour les adultes ?

Danièle Langloys et Sophie Biette, vice-présidente de l'Unapei, ont activement milité pour la création de petites unités pour adultes en situation complexe (lire notre article). " Nous avons profité de la vague Hors norme pour reposer cette question des adultes aux situations complexe quelque soient les interventions et les traitements et nous ne pouvons que souscrire à ce projet que nous avons co-construit, même si les modes de financement ne sont pas encore très précis, se réjouit Sophie Biette. Mais il reste la question de tous les autres adultes aux situations complexes mais pas aussi difficiles et qui n'ont pas pour l'instant l'accompagnement adapté dans des établissements où l'orientation reste la déficience intellectuelle. Tout le monde s'accorde pour évaluer ces profils à 100 000 euros la place mais personne ne finance. Si on ajoute la saturation des Mas et des foyers d'accueil médicalisé (Fam), on se retrouve avec beaucoup de jeunes autistes en amendement Creton dans nos établissements".

Danièle Langloys constate un déploiement très inégal des plateformes de coordination et d'orientation (PCO) en faveur de l'autisme et des TND, des guerres de pouvoir parfois et les difficultés de certains professionnels à aboutir au diagnostic. Elle doute d'une réelle possibilité de déploiement harmonieux sur l'ensemble du territoire. Sophie Biette qui en copilote une au nom de l'Adapei de Loire-Atlantique remonte les constats de ses équipes : les professionnels submergés par les demandes n'arrivent plus à tenir les délais de 15 jours et, à leur grande surprise, la majorité des adressages aboutissent à un diagnostic de handicap. Se pose alors la question de la sortie. "Les moyens n'y sont pas tant dans les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) que pour les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Nous avions un Sessad autisme très précoce qui peinait à recruter à trois ans. Avec la PCO il est désormais plein", commente-t-elle. Enfin, Sophie Biette pose la question de la formation des professionnels. "Le diagnostic progresse mais on a du mal à recruter des professionnels formés à l'autisme. Pour le développement des unités pour les adultes très complexes ça va être un véritable challenge", conclut-elle.

Emmanuelle Deleplace