Prise en compte du diagnostic par son entourage

[Jeopardy]

@lulamae : j'ai la chance d'avoir une famille plutôt très compréhensive et qui connaît bien l'autisme. Finalement, la "seule" difficulté que j'ai avec ma famille proche et l'autisme, c'est le fait que mes parents prennent un peu ce qui les arrange dans mon diagnostic.

Bref, là n'est pas vraiment le propos. Pour répondre à ton post, même si tu as déjà dû avoir cette idée, il faudrait essayer de faire comprendre à ta famille qu'ils ont une vision complètement passée et erronée de l'autisme. Je ne sais pas si les membres de ta famille sont suffisamment ouverts au dialogue pour ça, mais peut-être serait-il possible de regarder des reportages avec eux sur le sujet ou même encore mieux, leur faire lire l'ouvrage de Tony Attwood ou de Julie Dachez ? En fait, mais là je pense que je ne t'apprends rien, il faudrait réussir à leur faire entendre que leur vision de l'autisme est totalement fausse et les amener vers une remise en question de leurs propres idées reçues, ce qui peut prendre un certain temps...

Désolée de ne pas pouvoir aider plus, bon courage.

[NatachaT]

Lulumae, je ne vais pas pouvoir te faire de retour d'expérience puisqu'ici, le diagnostic n'est pas encore établi (et je ne suis même pas certaine que je le dirai à ma famille, trop peur du déni justement et de me retrouver dans une position encore plus inconfortable qu'actuellement) mais j'ai envie de te répondre d'une manière plus générale : on ne peut pas faire changer les autres, on n'a de pouvoir que sur soi (et encore, dans une certaine mesure). Mais ce qui est certain, c'est que si tu es en accord, toi, sur des changements, sur une meilleure acceptation de toi-même par toi-même, ça aura forcément un impact sur les autres, si ce n'est à court terme, au moins à moyen ou long terme. J'ai envie de te dire de ne pas t'user à chercher à convaincre les autres, sois douce et accueillante avec toi (et autant que possible avec les autres et leur individualité), et je pense que les choses vont se réagencer d'elles-même, petit à petit, et au moins, en attendant, tu ne perdras pas d'énergie là-dedans.

[lulamae]

@Jeopardy et @NatachaT, merci pour vos réponses.

Vous avez tout à fait raison en ce qui concerne la bienveillance envers soi-même, et ce n'est pas ce que j'attends, à vrai dire. Si je devais être vulgaire, je dirais que je veux juste qu'on (= ma mère) me fiche la paix.

Ma situation familiale est peut-être trop particulière : ma mère me maltraitait parce que j'étais plus lente, godiche on va dire, j'ai toujours été son souffre-douleur. Donc, c'est vrai, pourquoi croire que connaître mon diagnostic la ferait changer ? C'était illusoire de ma part, je suis plus déçue par ma soeur, parce qu'on s'entendait bien, et qu'on venait récemment de se retrouver.

Ma mère se retrouve toutefois seule et presque invalide (obésité + problèmes corrélés, dos, coeur...), elle trouve naturel que je sois là pour elle, mais sans contrepartie. Aujourd'hui, je suis si fatiguée que je n'y arrive plus. J'essaie de lui expliquer ma fatigue, elle semble comprendre sur le moment, mais dès que je ne suis plus sa bonniche / essaie de me reposer un peu, elle devient agressive et me reproche d'être devenue impossible depuis que j'ai mon diagnostic - en fait, j'ai pris conscience de ma naïveté, ma trop grande gentillesse, et ne me laisse plus faire. Mais enfin, ce n'est pas extrême, puisque je me retrouve encore dans ces situations-là.

J'ai juste envie de tout plaquer et de ne plus donner signe de vie, mais je sais que je culpabiliserais.

PS : merci @lepton, je n'ai pas trouvé cette discussion avec les mots-clés dans ma recherche.

[Ogam]

Bonsoir Lulamae, je viens de lire les derniers messages sur cette discussion par rapport à la prise en compte du diagnostic par l'entourage.
Lorsque mon diagnostic officiel a été posé le mardi 29 septembre, je me suis vraiment senti libéré car j'avais de grandes peurs que le diagnostic ne corresponde pas au pré-diagnostic (comme cela a été le cas pour certains sur le forum).

A l'annonce du diagnostic, j'ai souhaité envoyer un mail au conseil d'administration d'une association de danses (folkloriques) où je suis à la fois moniteur et membre du conseil d'administration. J'ai présenté succinctement le diagnostic (TSA + HPI) en expliquant ce qu'était le trouble du spectre autistique et en indiquant et en indiquant mes points forts et mes difficultés (pouvant être liées à l'autisme entre autres). L'objectif était de mettre les personnes en qui j'avais confiance au courant et surtout qu'ils puissent connaître mes caractéristiques pour m'aider quand j'en aurai besoin. Ces personnes ont été extrêmement surprises des difficultés que je pouvais rencontrer au quotidien ainsi que la méconnaissance sur l'autisme. De plus, ils ont apprécié la précision de mon message et mon recul sur l'autisme (si cela t'intéresse, je peux te l'envoyer en copie par message privé).

Je pense comme l'ont indiqué Jeopardy et NatachaT que le diagnostic est un moyen de mieux s'accepter et d'être moins dur envers soi-même et malheureusement, certaines personnes ne feront pas la démarche de reconnaître ce diagnostic et les caractéristiques associées à l'autisme (car c'est toujours plus facile de ne jamais se remettre en question).

Si à un moment donné, le fait de t'occuper de ta mère nuit à ta santé (autant morale que physique) et qu'il n'y a personne pour t'aider, il me semble nécessaire de mettre les points sur les i avec les autres membres de ta famille car tu peux y laisser des plumes. D'où la nécessité de demander à ton frère ou à ta sœur de prendre le relai afin de pouvoir souffler un peu car il est difficile d'imaginer (quand on a une vision de loin) l'énergie que l'on dépense en tant qu'aidant pour aider un proche en situation de handicap (je sais ce que c'est car ma mère est invalide à 80 %). A la fin, si tu n'as aucune écoute, il peut y avoir la nécessité d'un ultimatum : soit vous me soutenez dans la prise en charge de ma mère en me permettant de vous déléguer des taches à faire ou soit j'arrête de m'occuper de ma mère et vous vous débrouillez.

C'est peut-être plus facile à dire qu'à faire mais cela permettra peut-être d'éveiller les consciences.

[lulamae]

L'objectif était de mettre les personnes en qui j'avais confiance au courant et surtout qu'ils puissent connaître mes caractéristiques pour m'aider quand j'en aurai besoin. Ces personnes ont été extrêmement surprises des difficultés que je pouvais rencontrer au quotidien ainsi que la méconnaissance sur l'autisme. De plus, ils ont apprécié la précision de mon message et mon recul sur l'autisme (si cela t'intéresse, je peux te l'envoyer en copie par message privé).

Cela m'intéresse, oui. J'avais pu faire un peu la même chose pour mon travail (supérieur hiérarchique et assistante sociale qui me connaissait bien), et cela a été également bien reçu. C'est surprenant parfois, que des gens qui ne te sont rien affectivement sont finalement plus ouverts et tolérants que ta propre famille.

Si à un moment donné, le fait de t'occuper de ta mère nuit à ta santé (autant morale que physique) et qu'il n'y a personne pour t'aider, il me semble nécessaire de mettre les points sur les i avec les autres membres de ta famille car tu peux y laisser des plumes. D'où la nécessité de demander à ton frère ou à ta sœur de prendre le relai afin de pouvoir souffler un peu car il est difficile d'imaginer (quand on a une vision de loin) l'énergie que l'on dépense en tant qu'aidant pour aider un proche en situation de handicap (je sais ce que c'est car ma mère est invalide à 80 %). A la fin, si tu n'as aucune écoute, il peut y avoir la nécessité d'un ultimatum : soit vous me soutenez dans la prise en charge de ma mère en me permettant de vous déléguer des taches à faire ou soit j'arrête de m'occuper de ma mère et vous vous débrouillez.

C'est peut-être plus facile à dire qu'à faire mais cela permettra peut-être d'éveiller les consciences.

Je ne le voyais pas comme ça, mais il y a de ça : sauf que ma soeur est plus ou moins fâchée avec ma mère, donc elle y va très peu (mais trouve quand même le temps de tomber d'accord avec elle sur la négation de mon diagnostic), et mon frère habite loin, moi à 2 h.
Comme je suis la plus accessible, elle se permet avec moi des piques qu'elle n'oserait jamais avec mon frère (il piquerait une énorme colère et ne viendrait plus). Elle est retorse, sait que je suis facile à culpabiliser, et elle en abuse. Je méprise ça, elle est comme une gamine dans la toute-puissance, mais elle me désarme avec ses coups tordus. A chaque fois je me fais avoir...

Hors son attitude par rapport à l'autisme et au diagnostic, elle a aussi la fâcheuse tendance à me prendre pour extension de ses bras, parce qu'elle se lève difficilement : au début elle me demande, elle met les formes, puis elle s'oublie, passe à l'impératif, et limite après, elle trouve que je ne vais pas assez vite. Elle ne tient jamais compte de mes occupations, me parle dès que je suis sur l'ordi, me dit du mal des gens alors qu'elle sait que je n'aime pas ça... J'ai tout essayé, si je vais au clash elle pleure, j'en arrivais seulement à ne venir que 2-3 jours à la fois, même avec mes filles, car elle est méchante avec mon aînée, en plus. Là par contre, ça va, j'arrive à lui rentrer dedans et elle sait que je partirais si elle ouvrait la bouche une fois de plus. Je veille au grain pour ma fille, mais ne sais pas me défendre moi, tellement elle m'a habituée toute ma vie à ses brimades et mauvais traitements. Et le pire, c'est que j'espère toujours qu'elle voie mes efforts et qu'elle soit enfin une mère !

Bref, enfin pas vraiment... Si ça n'apporte pas de solution, à part ne pas y aller, ça me permet au moins en l'écrivant de comprendre ce que je ne supporte plus.

[Ogam]

Lulamae,
je t'ai envoyé un message privé comme promis avec la copie du message que j'avais envoyé au conseil d'administration de mon association. Il est vrai que le fait d'avoir un diagnostic officiel a pu libérer ma parole et cela a été très apprécié.

En ce qui concerne ta mère, je vais peut-être être dur en disant cela mais certaines personnes ne changeront jamais peu importe les efforts que tu feras. Au contraire, c'est un moyen de contrôle qu'elle a sur toi car plus tu en fais, plus elle en demandera plus et au final, tu te retrouveras au même point. Il faut que tu apprennes à te ménager et à prendre soin de toi.

Au vu de ta situation avec ta famille, je viens de penser à cela : as-tu pensé à une aide de vie pour s'occuper de ta mère ? Cela te permettrait aussi de te soulager physiquement et moralement. J'ai trouvé le lien d'un site très intéressant qui pourrait t'aider dans ces démarches au cas où tu serais intéressée : https://www.pro-seniors.fr/aide-a-domic ... -handicap/

Voici une piste que tu pourrais creuser et qui pourrais t'aider.

[lulamae]

Lulamae,
je t'ai envoyé un message privé comme promis avec la copie du message que j'avais envoyé au conseil d'administration de mon association. Il est vrai que le fait d'avoir un diagnostic officiel a pu libérer ma parole et cela a été très apprécié.

En ce qui concerne ta mère, je vais peut-être être dur en disant cela mais certaines personnes ne changeront jamais peu importe les efforts que tu feras. Au contraire, c'est un moyen de contrôle qu'elle a sur toi car plus tu en fais, plus elle en demandera plus et au final, tu te retrouveras au même point. Il faut que tu apprennes à te ménager et à prendre soin de toi.

Au vu de ta situation avec ta famille, je viens de penser à cela : as-tu pensé à une aide de vie pour s'occuper de ta mère ? Cela te permettrait aussi de te soulager physiquement et moralement. J'ai trouvé le lien d'un site très intéressant qui pourrait t'aider dans ces démarches au cas où tu serais intéressée : https://www.pro-seniors.fr/aide-a-domic ... -handicap/

Voici une piste que tu pourrais creuser et qui pourrais t'aider.

Merci @Ogam pour le message. Pour l'aide de vie, je vais me renseigner, mais je crois que son médecin va l'aider aussi. J'habite à 2 h de chez elle, je n'y vais pas tout le temps - environ toutes les 3 semaines-1 mois, mais ça vient en plus du reste. J'ai déjà du mal avec la fatigue du travail à temps plein à assurer pour mes filles et moi...

[Curiouser]

J'habite à 2 h de chez elle, je n'y vais pas tout le temps - environ toutes les 3 semaines-1 mois, mais ça vient en plus du reste. J'ai déjà du mal avec la fatigue du travail à temps plein à assurer pour mes filles et moi...

Ça me paraît déjà énorme, toutes les 3 semaines / 1 mois !
Je ne saurais guère te conseiller, mais oui, préserve-toi, et préserve tes filles.

(Ogam, contente de voir que ton parcours diagnostic se soit enfin achevé, et que ça ait débouché sur quelque chose de positif au moins dans le cadre de ton association )

[Ogam]

Merci @Ogam pour le message. Pour l'aide de vie, je vais me renseigner, mais je crois que son médecin va l'aider aussi. J'habite à 2 h de chez elle, je n'y vais pas tout le temps - environ toutes les 3 semaines-1 mois, mais ça vient en plus du reste. J'ai déjà du mal avec la fatigue du travail à temps plein à assurer pour mes filles et moi...

C'est pour toutes ces raisons qu'il est d'autant plus important de se préserver (c'est ce qui s'est d'ailleurs passé entre ma mère et ma grand-mère) car à trop tirer sur l'élastique, il peut finir par lâcher et cela devient très dur ensuite pour récupérer.

@ Curiouser,
merci pour ton message. Heureusement qu'une psychologue (de l'association de parents d'autistes dont je suis adhérent) m'a conseillé ce chef de service en psychiatrie (avec une très bonne connaissance sur l'autisme) car au vu de ma situation urgente, si j'avais attendu le CRA de ma région pour me faire diagnostiquer, j'aurais été obligé de démissionner (je n'aurais pas pu attendre encore deux ans pour faire mon diagnostic au CRA). Ce chef de service va appuyer ma demande d'AAH ainsi que ma demande de licenciement pour inaptitude médicale. Mon projet professionnel avance et je rencontre des gens qui sont très intéressés par mon profil et mon projet.
J'espère sincèrement que tu vas arriver au bout pour ce qui est de ton diagnostic ainsi que pour ton concours Curiouser.

[piedsboueux]

Annoncer que je porte "une forme d'autisme" a deux effets opposés:
Ceux qui ne sont pas d'accords avec moi ignorent ce que je dis en considérant que je ne supporte pas ce qui est "normal" et donc pas question de s'en occuper de choses que je déclare "anormales" (dans le plan des nuisances et atteintes à l'environnement en particulier "c'est à cause de votre sensibilité: en réalité ça dérange personne")

D'autres considèrent que c'est un diplôme d'authenticité de ce que je dis, en psychologie et dans l'écologie surtout: de temps en temps un étudiant qui fait une thèse débarque de la part "d'un responsable" pour me rencontrer et obtenir "des infos".

Dans le domaine sportif, les clubs ou organisateurs de compétitions ont tenu compte de mon autisme pour la sonorisation par exemple (on ne mettait pas de la musique de fond, et d'ailleurs tout le monde appréciait car finalement, cette musique qu'on met partout comme dans les quinzaines commerciales gêne plus qu'autre chose)

Dans tous les cas cela excuse la "naïveté sociale" que je peux avoir en demandant un truc pas normal.

Ça a aidé pour le confinement et même en ce moment pour le port du masque: le confinement a été l'occasion de sortir plus que d'habitude, (pas de nuisance du tourisme quand il fait beau) et sans limitation de distance et de durée et d'avoir l'indulgence de la police.

Dans ma quête d'expérience d'étreinte, annoncer mon autisme m'a aussi aidé: que je sois autiste rend les gens plus ouverts (un autiste "c'est comme un enfant: normal qu'il parle de truc pas normal") et ça passe donc mieux quand je demande aux personnes de grande taille et de forte carrure (c'est très rare d'en rencontrer et j'en connais pas encore parmi mes proches) qu'on me porte en me soulevant et en me serrant fortement par la taille: alors je me laisse aller en laissant pendre les jambes et en expirant et cela me calme miraculeusement du stress pour quelques minutes à heures, parfois jours, et en plus cela soulage les lombaires (avant le corona, j'étais frustré de le faire qu'un peu et rarement, mais actuellement c'est devenu impensable)).

"être autiste" auprès des jeunes n'est pas positif: ils ne savent pas ce que c'est ou considèrent que c'est comme être un débile ou malade, c'est plutôt les gens d'un certain âge qui savent mieux ce que c'est, ou qui s'y sont intéressé, qui ont écouté la radio, ou lu... Les jeunes sont plus généralement acculturés, ne se connectent qu'à face book, lisent ce qu'il savent déjà et zappent ce qui demande des efforts pour apprendre ce qu'ils ne savent pas, sont sur le cliché le plus négatif: "autiste" est juste une insulte..

[EnHans]

qu'on me porte en me soulevant et en me serrant fortement par la taille: alors je me laisse aller en laissant pendre les jambes et en expirant et cela me calme miraculeusement du stress pour quelques minutes à heures, parfois jours, et en plus cela soulage les lombaires

Ma femme me demande presque la même chose pour ces lombaires, ça lui fait du bien. En fait, elle croise ses bras devant elle et je l'attrape, de dos, à ce niveau là, au niveau de la poitrine. Après, je suis totalement incapable de faire ça à quelqu'un d'autre...
Cependant, je suis certain que ça doit faire du bien... C'est juste pas dans notre culture, dans notre éducation de s'enlacer

[piedsboueux]

Un livre devrait paraître là dessus suite à un effet "miraculeux" chez le fils de la compagne d'un ami: ça ne soigne pas que les lombaires!!!
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coupé d'ici pour coller ici viewtopic.php?f=6&t=4512&p=480928#p480928
le texte copié collé est en italique, mais je l'ai enlevé car ça été jugé par un modo comme "prosélytisme" pour les câlins.

----Mais ce sujet dérange (même ici sur ce forum!!!), visiblement expose beaucoup de gens à un conflit intrapsychique voir même des conflits d'intérêt (ça serait un scandale d'obtenir si simplement des "mirâcles" avec du "purin d'ortie" utilisé en psychiatrie). Ce sujet tend à être bloqué par le silence sans plus de "recherche" ou même de "débat" comme d'autres qui n'ont rien à voir avec ça en dehors du seul processus de déni. Mon psychiatre aussi était d'accord, mais il a nettement dit que ça dérangeait très fortement des tas de gens et des lobbies installés dans le domaine pharmaceutique et que ça ne se fera probablement jamais dans une structure de soin: "tu ne peux compter que sur des amis".

Et encore, même pas: le contact physique est trop "gênant", il faudrait des chambres à air dans un bidon pour obtenir la compression axiale de mon corps que je recherche.... qui peut bricoler ça?

[Tugdual]

Mais ce sujet dérange (même ici sur ce forum!!!), visiblement expose beaucoup de gens à un conflit intrapsychique voir même des conflits d'intérêt (ça serait un scandale d'obtenir si simplement des "mirâcles" avec du "purin d'ortie" utilisé en psychiatrie). Ce sujet tend à être bloqué par le silence sans plus de "recherche" ou même de "débat" comme d'autres qui n'ont rien à voir avec ça en dehors du seul processus de déni. Mon psychiatre aussi était d'accord, mais il a nettement dit que ça dérangeait très fortement des tas de gens et des lobbies installés dans le domaine pharmaceutique et que ça ne se fera probablement jamais dans une structure de soin: "tu ne peux compter que sur des amis".

Inutile d'invoquer le complot des labos pharmaceutique ou je ne sais quoi d'autre : nous nous en tenons sur le forum, dès qu'il s'agit de soin, à promouvoir ce qui a raisonnablement fait ses preuves (voir la charte).

Si des professionnels de santé considèrent que les câlins sont utiles pour l'autisme, qu'ils fassent leur travail et mènent une étude sérieuse capable de convaincre leurs pairs.

[piedsboueux]

Dans cette dernière réponse, je perçoit bien que ça dérange...
ça a fait ses preuves, et plusieurs fois, même si c'est sur une minorité des gens: ce n'est pas que "mon histoire" mais comme ce n'est pas validé par une autorité ou une structure ou plutôt PAS MÉDIATISÉ vous ne pouvez pas me croire sur parole si ça ne vous parle pas. j'ai posté la suite sur un fil plus approprié

viewtopic.php?f=6&t=4512&p=480928#p480928

[Tugdual]

ça a fait ses preuves, et plusieurs fois, même si c'est sur une minorité des gens: ce n'est pas que "mon histoire" mais comme ce n'est pas validé par une autorité ou une structure ou plutôt PAS MÉDIATISÉ vous ne pouvez pas me croire sur parole si ça ne vous parle pas.

Ceci ne s'appelle pas faire ses preuves.

Encore une fois, non, ce n'est pas une question d'autorité ou de médiatisation, pas plus que nous convaincre NOUS.

Un soin doit faire la preuve de son efficacité par des études sérieuses, et convaincre les experts du domaine, pas NOUS.