Pression à faire des efforts pour être normal

[Jolteon]

Avez vous parfois l'impression que malgré votre diagnostic d'autisme on continue de vous pousser à faire énormément d'efforts pour être "normal"/"avoir une vie normale"?
Si oui comment le vivez vous?

[lucius]

Je le ressens depuis mon enfance. J'ai fait des efforts mais j'avais le plus grand mal à ce que cela dure. Surtout que l'on ne m'avait pas diagnostiqué à l'époque (et pourtant j'en avais vu des tonnes de médecins).
A la fin, j'ai préféré m'isoler. Mais j'avais une excuse d'avoir une maladie visible (pour expliquer mon attitude et mes comportements).

[piedsboueux]

Avez vous parfois l'impression que malgré votre diagnostic d'autisme on continue de vous pousser à faire énormément d'efforts pour être "normal"/"avoir une vie normale"?
Si oui comment le vivez vous?

Incompréhension, concernant la gestion des nuisances sonores par exemple:
On me reproche souvent de ne pas faire ce qui parait si simple pour "gommer ce qui gêne", comme "faire abstraction", "faire des pensées positives"...

[Clovis]

Inversement - mais les deux questions me semblent difficilement dissociables - jusqu'où peut-on se relâcher sans devenir invivable pour ceux qui nous entourent ? Sans perdre son autonomie ? Où passe la limite entre faire des efforts légitimes, se forcer à l'excès et utiliser l'autisme comme prétexte pour se laisser aller ? Même, quels sont les efforts que l'on fait aussi ou surtout pour soi, quels sont ceux que l'on fait clairement pour les autres ? Pas simple...

[mathieu frank]

je vis seul , donc pas d efforts
si vous en faites pour autrui c est que vous avez des intérêts a essayer de les satisfaire , profiter de leur présence ect....

[lulamae]

Ca dépend qui est contenu dans le pronom "on" : l'entourage familial, le travail ?

Je vois ce que tu évoques comme un souhait de rester dans le déni, de ne pas avoir à comprendre ce que c'est pour toi, une sorte de paresse confortable de continuer son train-train sans se remettre en question - surtout les proches. Au travail, c'est un peu logique que les collègues ne soient pas plus attentifs que ça à nos difficultés. Au moins, on peut le comprendre.

[Jeopardy]

Hélas oui, constamment. Je ne sais pas depuis combien de temps tu es diagnostiquée, pour ma part depuis deux ans (j'ai 26 ans) et pourtant je continue à essayer de faire comme si je n'étais pas autiste (comprendre tenter de travailler en entreprise, trop sortir, ne pas me ménager, quoi).
Je le vis plutôt mal du coup, puisque je me prends sans cesse un retour de bâton, cette année j'ai fini arrêtée, mon trouble anxieux généralisé a encore empiré.

Depuis combien de temps es-tu diagnostiquée ? Comment le vis-tu, sincèrement ? J'ai longtemps cru que je n'avais pas de problème avec mon autisme car j'en parle librement quand c'est nécessaire et n'en ai pas honte (du moins si c'est le cas c'est subtil). C'est ma psy qui m'a fait comprendre qu'essayer d'être "normale" coûte que coûte, que ne pas écouter ses limites étaient une forme de déni du diagnostic. Donc pose toi la question : est-ce qu'au fond de toi tu es certaine de bien vivre ton diagnostic ? As-tu un entourage bienveillant avec lequel tu peux parler et digérer ça librement ? Quels types de pression te mets-tu ? Pourquoi ? Qu'est-ce que ça t'apporterait concrètement de rentrer dans le moule ?

Etant en plein travail thérapeutique sur cette obsession de la normalité je n'ai pas le recul suffisant pour t'aider, mais je te souhaite bon courage.

[NatachaT]

Etant en plein travail thérapeutique sur cette obsession de la normalité je n'ai pas le recul suffisant pour t'aider, mais je te souhaite bon courage.

Jeopardy, peux-tu en dire plus sur ce travail thérapeutique ? Les questions que tu poses font complètement écho à mes propres réflexions : je viens d'une famille de commerçants de petite ville, pour ma mère les apparences sont essentielles, il faut cacher tout ce qui n'est pas socialement ok, et je me rends compte depuis longtemps que je me mets une pression de dingue pour essayer de rentrer dans le moule moi aussi alors que c'est juste impossible. Je prends aujourd'hui la mesure, par la fatigue que ces efforts ont généré, de mon erreur mais difficile de faire marche arrière quand on a fonctionné ainsi pendant plus de 40 ans.

[Dehlynah]

jusqu'où peut-on se relâcher sans devenir invivable pour ceux qui nous entourent ? Sans perdre son autonomie ? Où passe la limite entre faire des efforts légitimes, se forcer à l'excès et utiliser l'autisme comme prétexte pour se laisser aller ?

Mais que veut dire " se relâcher" "se laisser aller" ?? - c'est justement par rapport à une norme bien définie, ça me fait penser quand on dit d'une femme qu'elle "se laisse aller", ça veut dire qu'elle se coiffe pas, se maquille pas, s'épile pas - bref qu'elle ne correspond pas, (n'a pas envie ou s'en fout), de correspondre aux critères "féminins" (définis par les hommes).
Ce matin j'ai culpabilisé un max de ne pas plus me "bouger", tiens, la formule que j'ai toujours entendu depuis ado" bouge-toi le cul un peu" et il y a peu encore alors que j'étais en burn-out...
En fait il n'y a que nous qui puissions juger de notre état de fatigue, de notre énergie, de nos limites - c'est un gros travail en effet de se connaître suffisamment pour à la fois avancer (ou rester d'ailleurs) dans ce qu'on souhaite, dans qui nous fait vibrer sans se cramer.
Pour ce qui est des autres, ne pas devenir invivable ...Déjà pour moi la vie de couple- à part dans un 200m2 avec des espaces bien distincts - , c'est fini, trop d'efforts - déjà avec des enfants en bas âge c'est compliqué de gérer le niveau de bruits etc.

[NatachaT]

En ce qui me concerne, je crois que je passe mon temps à alterner, des moments où je tiens, j'encaisse, je fais "bonne figure" et des moments où il n'y a plus personne : je m'en sors en jonglant, mais du coup, j'ai besoin de beaucoup de moments pour me ressourcer, seule. Et les moments où je suis en "représentation", je suis ultra contrôlante pour limiter les dégâts, et c'est en effet très énergivore.

Et curieusement, même si souvent j'ai la hantise de me donner des excuses pour en faire moins, je crois que dans le fond, je SAIS que je ne peux pas faire plus (et d'ailleurs, mon compagnon l'a tellement bien compris que c'est souvent lui qui me dit quand j'ai trop donné et que j'ai besoin de décompresser en mode ermite, et à force, je commence moi-même à repérer les signaux qu'il a lui compris bien avant moi). Il m'a par ailleurs beaucoup aidée en me montrant que non, je ne suis pas une flemmarde, je fais énormément de choses, mais pas forcément celles qui sont socialement valorisées ou attendues. Quand je pars dans des délires de culpabilité dans ce genre, il me rappelle la quantité de choses que j'ai faites et que je n'ai même pas notées vu qu'elles sont naturelles pour moi, et je ne peux que constater qu'en effet, je ne suis pas paresseuse, bien au contraire même, mais que quand je n'arrive pas à faire quelque chose, c'est juste que je n'ai plus la ressource pour.

Je pense qu'il est important de se donner beaucoup de douceur à soi-même (ne pas attendre des autres qu'ils le fassent même si quand ils le font, c'est encore mieux) donc si "on" te met la pression, à toi de te positionner pour te protéger et rester dans une limite acceptable pour toi.

[lulamae]

En fait il n'y a que nous qui puissions juger de notre état de fatigue, de notre énergie, de nos limites - c'est un gros travail en effet de se connaître suffisamment pour à la fois avancer (ou rester d'ailleurs) dans ce qu'on souhaite, dans qui nous fait vibrer sans se cramer.

Je suis d'accord avec tout ce que tu dis là, @Dehlynah, et je rejoins vos interrogations (le diagnostic a été posé à 50 ans et une grande partie de ma vie... n'était déjà plus à faire - actuellement, j'essaie de ne pas mourir d'épuisement, mon objectif est modeste, mes filles ont encore besoin de moi).
Fondamentalement, on peut accepter que les gens ne comprennent pas le degré de difficulté (et encore, ce ne sont pas les neurotypiques qui sont sensés être avantagés sur les autistes pour l'empathie ?), mais à présent, je n'ai plus aucune tolérance pour les gens qui ne veulent pas savoir, apprendre, et qui en plus se permettent d'émettre des avis, et se sentent autorisés à placer le curseur de ce que tu peux endurer ou non. Quant à demander de faire des efforts pour la galerie, pour préserver le qu'en dira-t-on, là je renonce direct, et retourne dans ma grotte...

[Jeopardy]

Jeopardy, peux-tu en dire plus sur ce travail thérapeutique ?

Oui, en fait je suis suivie par la psy qui m'a prédiag depuis deux ans, on travaillait surtout sur le "débriefing" des situations sociales qui me posaient problème, puis au bout d'un an de séances elle a fini par me dire que pour elle je suis en plein déni du TSA, qu'il faut travailler là-dessus etc. En fait c'est très étrange car j'ai tout de suite "accepté" l'idée que je pourrais avoir un TSA. En gros quand on m'en a parlé, je me suis pas braquée et j'ai totalement reconnue directement que je pourrais être concernée, et une fois le diag posé j'ai été soulagée et depuis j'en parle sans problème si besoin est (je ne le dis pas aux gens car j'estime souvent que l'info est inutile, mais si ça vient à être divulgué ou si je me retrouve dans une situation dans laquelle je suis obligée de le dire, ça ne me pose aucun problème et je ne ressens aucune honte, du moins, je crois).

Pourtant paradoxalement, alors que ce diag aurait dû justement m'aider à poser des limites, à adapter mon environnement au handicap, j'ai fait tout le contraire et j'agis très souvent comme si l'autisme n'existait pas. D'ailleurs c'est totalement contradictoire avec mon paragraphe précédent, mais quand on me parle de mes difficultés, je minimise ("non mais ça va c'est léger, y a pire que moi je suis pas à plaindre" voire "oh ça va, les neurotypiques aussi sont comme ça"). C'est ce genre de mécanismes qui a poussé ma psy à me parler de déni du diag.

Tout ça est assez récent donc je pourrais difficilement t'en dire plus, simplement qu'on a davantage revu les séances pour les axer "acceptation du diagnostic", on essaye de travailler sur des aménagements pour adapter l'environnement à mes limites, on travaille sur des comparaisons de situations sociales entre TSA et NT pour cerner les différences de fonctionnement et me faire comprendre que non, on ne fonctionne pas comme des NT, on est câblé différemment. Je ne sais pas où vous en êtes tous dans vos cheminements respectifs, mais dans mon cas j'ai le plus grand mal du monde à imaginer que les NT perçoivent vraiment les choses différemment.

Je pense que là-dessus on doit avoir quelques similitudes car j'ai également été élevée dans un environnement où les apparences sont primordiales et j'ai été très jeune poussée dans un moule très précis. C'est étrange car je suis insensible à la pression sociale (mode, se mettre en couple, etc) mais d'un autre côté je culpabilise d'être différente (soi-disant) et j'ai envie d'être la plus adaptée possible que tout se passe bien, quoi. C'est très difficile de se détacher de ça.

[Lilas]

Modération (Lilas) : @NatachaT : la section "Espace TSA" est réservée au témoignage des personnes diagnostiquées.

[Jolteon]

Hélas oui, constamment. Je ne sais pas depuis combien de temps tu es diagnostiquée, pour ma part depuis deux ans (j'ai 26 ans) et pourtant je continue à essayer de faire comme si je n'étais pas autiste (comprendre tenter de travailler en entreprise, trop sortir, ne pas me ménager, quoi).
Je le vis plutôt mal du coup, puisque je me prends sans cesse un retour de bâton, cette année j'ai fini arrêtée, mon trouble anxieux généralisé a encore empiré.

Depuis combien de temps es-tu diagnostiquée ? Comment le vis-tu, sincèrement ? J'ai longtemps cru que je n'avais pas de problème avec mon autisme car j'en parle librement quand c'est nécessaire et n'en ai pas honte (du moins si c'est le cas c'est subtil). C'est ma psy qui m'a fait comprendre qu'essayer d'être "normale" coûte que coûte, que ne pas écouter ses limites étaient une forme de déni du diagnostic. Donc pose toi la question : est-ce qu'au fond de toi tu es certaine de bien vivre ton diagnostic ? As-tu un entourage bienveillant avec lequel tu peux parler et digérer ça librement ? Quels types de pression te mets-tu ? Pourquoi ? Qu'est-ce que ça t'apporterait concrètement de rentrer dans le moule ?

Etant en plein travail thérapeutique sur cette obsession de la normalité je n'ai pas le recul suffisant pour t'aider, mais je te souhaite bon courage.

Je suis diagnostiquée depuis un peu plus de 2 ans. Pendant 1an et demi après mon diagnostic j'ai continué comme toi à trop forcer (au niveau études et professionnel surtout), j'allais très mal moralement et physiquement (épuisement, problèmes médicaux divers car mon système immunitaire était affaibli par la fatigue et le stress, anxiété,...) pour un résultat nul en plus (redoublements, stages que je n'arrivait pas à effectuer ou qui se passaient mal). Depuis quelques mois, je m'autorise à faire passer ma santé en premier et "bizarrement" je me sens beaucoup mieux.

Pour ma part, presque personne n'est au courant de mon handicap. C'est vrai que j'ai un peu honte de mon handicap et je ne l'ai pas accepté totalement. À l'époque où j'ai obtenu mon diagnostic le médecin de l'université a dit à plusieurs reprises à moi et à ma mère qu'il ne fallait pas que les enseignants sachent je suis autiste car ce sont des personnes pas du tout ouvertes d'esprits pour la plupart. Ça montre l'image qu'a la société des personnes autistes, même si tout le monde n'est pas aussi intolérant. D'ailleurs lorsque je rends visite à ma mère, elle a honte de moi à cause de mon apparence physique car elle se soucie énormément du regard des autres. Lorsqu'elle me rend visite dans la ville où j'habite ça ne la dérange pas car elle ne connaît personne.

Maintenant j'ai envie d'avoir une vie qui me convienne, et faire passer ma santé, mes besoins et mes envies en priorité. Je ne me sens plus capable d'essayer de travailler et de toute façon j'ai essayé pendant des années sans réussir. Pour les interactions sociales j'ai envie d'en avoir un peu qui me conviennent. J'en ai discuté a plusieurs reprises avec ma mère et elle s'est montré plutôt compréhensive. Je ne me mets pas vraiment de pression, c'est plutôt de la pression qui vient de personnes extérieures, qui m'a menée par le passé à plusieurs reprises à être tellement épuisée que j'envisageais le suicide comme seule échappatoire pour pouvoir me reposer.

[Dehlynah]

mais à présent, je n'ai plus aucune tolérance pour les gens qui ne veulent pas savoir, apprendre, et qui en plus se permettent d'émettre des avis, et se sentent autorisés à placer le curseur de ce que tu peux endurer ou non.

Exactement, c'est quand même assez hallucinant tous ces gens qui pensent savoir mieux que NOUS, ce qu'on ressent, ce qu'on vit...
J'en soupçonne de penser que je suis " privilégiée" d'être en arrêt...Une ancienne copine (j'ai coupé les ponts depuis justement) me l'avait quasiment dit en ces termes ...

Je ne me mets pas vraiment de pression, c'est plutôt de la pression qui vient de personnes extérieures, qui m'a menée par le passé à plusieurs reprises à être tellement épuisée que j'envisageais le suicide comme seule échappatoire pour pouvoir me reposer.

C'est horrible et terrible ce que tu dis, je connais cette sensation d'être complètement acculée.

Sur ce, je vais aller faire ma petite sieste, indispensable, vitale...