Articles divers sur les TSA

[Jean]

Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme : une synthèse des recommandations fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement

Traduction officielle - 60 pages - Table des matières avec liens hypertextes.
ESCAP Guide pratique pour l'autisme VF-9.pdf

Dernière version avec une rectification page 38 - tableau S2 sur l'âge du SCQ

ESCAP Guide pratique pour l'autisme.pdf

Version espagnole : http://www.autismo.org.es/sites/default ... utismo.pdf

[piedsboueux]

Il serait dit que l'autisme des la naissance se caractérise déjà par une audition sur développée au niveau structurelle (forme de l'oreille)?

Dans "Acoustique & techniques" N°90 du CIDB

Un test de reflexe acoustique non invasif pour révéler l’autisme

Bien que cela ne fasse pas partie des critères de diagnostic de l’autisme, on constate des difficultés auditives allant de la surdité à l'hyperacousie chez la plupart des personnes atteintes de TSA.
Il a également été démontré que les enfants autistes ont des réflexes auditifs nettement plus lents et asymétriques.
Des chercheurs américains du Lake Erie College of Osteopatic Medecine (USA) viennent de publier les résultats d’une recherche basée sur l’étude post mortem des troncs cérébraux de personnes atteintes de TSA par rapport à ceux de personnes ne présentant aucun trouble qui révéle une diminution significative du nombre de neurones dans les noyaux auditifs.
Cette étude démontre l’utilité d’un test de reflexe acoustique dès la naissance. Actuellement les tests d’audition consistent à vérifier si le nourrisson peut entendre; ce test non invasif, qui mesure les changements de pression dans l’oreille moyenne, devrait permettre de détecter une hypersensibilité à une large gamme de fréquences ce qui est un des signes de l’autisme et ainsi de mettre en place des thérapies adaptées dès le plus jeune âge.
Un article présentant les résultats de cette recherche sous le titre Structural and Functional Aberrations of the Auditory Brainstem in Autism Spectrum
Disorder a été publié dans le Journal
of American Osteopatic Association
Contact :
Randy J. Kulesza Jr, PhD, Department of
Anatomy, Lake Erie College of Osteopathic
Medicine, E-mail: rkulesza@lecom.edu

Modération (Winston) : Fusion de sujets (message unique).

[Jean]

Nous avons besoin de meilleures stratégies pour soutenir les personnes autistes alors que la crise COVID-19 se poursuit

Une étude australienne répercute les points de vue des personnes autistes et de leurs familles sur la vie pendant le confinement, Certains points de vue sont positifs, mais les relations sociales ont aussi manqué à certains, et la continuité des soins n'a pas été assurée.

spectrumnews.org Traduction de "We need better strategies to support autistic people as the COVID-19 crisis continues" par Liz Pellicano / 8 septembre 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-autistes

[Jean]

L'écoute des parents peut réduire l'odyssée diagnostique de l'autisme

Les réponses des parents à un questionnaire complémentaire permettent de mieux cibler les enfants positifs au M-CHAT.

spectrumnews.org Traduction de "Listening to parents can curtail autism’s diagnostic odyssey" par Kourtney Christopher, Stephen Kanne / 15 septembre 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... e-lautisme

[freeshost]

« Il faut faire le ménage dans le milieu de l’autisme », estime la journaliste Olivia Cattan.

Philippe RICHARD

Publié le 20/09/2020 à 18h06

Mère d’enfant autiste, Olivia Cattan a enquêté sur des thérapies potentiellement dangereuses. L’Agence du médicament a saisi le procureur de la République de Paris.

L’Agence du médicament confirme qu’elle a réagi à la suite des informations fournies par une lanceuse d’alerte. Une cinquantaine de médecins et quelques pharmaciens sont dans le collimateur. Ils ont fait des prescriptions de longue durée de médicament anti-infectieux, d’antibiotiques et chélateurs de métaux, pour des enfants atteints d’autisme.

Des produits qui peuvent avoir des effets secondaires graves dans la durée, d’autant plus sur des enfants. Et qui ne sont pas censés être prescrits pour cette indication. Des essais cliniques sauvages sont également visés.

Connu depuis longtemps

Le procureur du tribunal de Paris a été saisi. La Sécu, les ordres des médecins et des pharmaciens ont été informés. En réalité, le sujet était connu depuis longtemps dans et hors des milieux de l’autisme.

Olivia Cattan, la lanceuse d’alerte en question, mère d’enfant autiste et journaliste, avait déjà alerté la presse et les autorités sanitaires il y a deux ans. Rien n’a bougé. Elle a, depuis, collecté des preuves. Des ordonnances longues comme le bras, des notes d’essais non autorisés dans un institut médico-éducatif des Hauts-de-Seine, des entretiens en caméra cachée…

« Il faut faire le ménage dans le milieu de l’autisme, qui est en train de basculer », affirme Olivia Cattan, qui estime que trop d’associations sont complices, a minima par leur silence, de la multiplication de pratiques thérapeutiques déviantes.

Procédé « rocambolesque »

Elle ne fustige pas les parents. Elle-même a été un temps sensible aux promesses de thérapeutes douteux. « Vous avez le diagnostic de votre enfant, votre médecin traitant n’est pas spécialiste, vous vous tournez vers des associations existantes. Elles m’ont envoyé vers un médecin soi-disant spécialiste. Celle que j’avais vue m’avait d’abord parlé de régime sans gluten, sans caséine. Puis, après quelques semaines, de laboratoires à l’étranger débarrassant les enfants des métaux lourds. Je n’ai pas suivi, d’abord ça coûtait cher, et je trouvais ça un peu rocambolesque. »

Dix ans plus tard, présidente de l’association SOS autisme, elle entend des parents évoquer des traitements antibiotiques à très long terme.

Le nom du même médecin « spécialiste », radié depuis en France et installé en Suisse, circule. Chronimed, une association controversée qui assure que la maladie de Lyme provoque l’autisme, est au cœur du dossier. Elle a été cofondée par le Pr Montagnier, prix Nobel tombé dans les théories médicales fumeuses. Des essais non autorisés seraient menés dans un institut médico-éducatif des Hauts-de-Seine.

Peur de témoigner

« Une maman m’a contactée et a accepté de témoigner. Trouver des parents qui témoignent, c’est très complexe. Les parents ne veulent pas perdre la place de leurs enfants dans les centres. Ils ont peur des services sociaux qui pourraient les inquiéter s’ils savaient ce qu’ils avaient donné à leurs enfants. »

Certains auteurs des essais illégaux ont depuis déposé des demandes officielles : « Essayer n’importe quoi sur les enfants pour voir ce que ça leur fait avant même d’envisager de lancer des essais en suivant les règles, je trouve sa scandaleux. »

Dans le livre qu’elle publie cette semaine, Olivia Cattan détaille son enquête et fait le tour des thérapies plus ou moins douteuses. « Vous prenez n’importe quelle thérapie alternative, vous tapez le mot autisme à côté, vous trouver des thérapeutes qui ont des solutions… Je crois à la science ; on peut espérer trouver des thérapies pour améliorer les symptômes de l’autisme. Mais pas n’importe quoi et pas n’importe comment. »

Le livre noir de l’autisme, Olivia Cattan, Cherche-Midi, 280 p., 19 €. Sortie le 25 septembre.

[Tugdual]

Un podcast sur Le Monde :

• Paroles d’aidants : « Je ne veux pas que la vie de mon fils dépende de la mienne »...

[Jean]

"Je veux voir mes amis" Les expériences quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles pendant la COVID-19 - 1/2

Une étude australienne : en premier lieu, les expériences positives pendant le confinement. L'innovation dans les services, la flexibilité dans le temps et l'espace, de meilleures relations familiales et relations sociales.

Traduction de l'étude australienne décrite dans cet article : COVID-19 : Besoin de meilleures stratégies pour soutenir les personnes autistes https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-autistes

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... ovid-19-12

covid 19 australian.png

[Salicorne]

Je vous partage mon moment d'incrédulité :

Ce-mois-ci, Mia parle dans le micro, 11 minutes après Lolita. Être escort au temps du coronavirus, c'est assez ennuyeux, il n'y a pas beaucoup de nouveauté. Mais Mia aime bien les horaires et la liberté, coucher vers 5-6h, lever à 13h... Alors faire du social time, écrire des sextos pendant une heure (pas plus pour éviter les heures sup'), faire des câlins à des clients... ce n'est pas un problème, même quand on est autiste et que l'on n'aime pas se forcer à voir des gens. Et puis, c'est toujours mieux qu'un travail normal et ennuyeux dans un bureau.

[Jean]

"Je veux voir mes amis" Les expériences quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles pendant la COVID-19 - Les défis du confinement 2/2

Au-delà de certains effets positifs, personnes autistes et parents témoignent de leurs inquiétudes, de la perturbation du quotidien, des problèmes de la télésanté et de l'apprentissage à domicile. Les messages n'étaient pas clairs, les amis et activités manquaient, ainsi que des contacts sociaux plus larges. Des recommandations sont proposées en conséquence. Traduction d'une étude australienne

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... ovid-19-22

[Tugdual]

Loire-Atlantique :

• Un habitat inclusif unique pour personnes autistes va ouvrir dans ce village...

Un habitat inclusif novateur va voir le jour à Grand-Auverné (Loire-Atlantique), d'ici deux ans. Un lieu unique en son genre, où dix personnes autistes pourront vivre en autonomie.

« C’est une énorme victoire, un aboutissent ! » Priscille Basses peut laisser éclater sa joie. Depuis deux ans, la présidente de l’association la Maison Villeneuve s’investit sans relâche dans le projet de sa vie, à Grand-Auverné (Loire-Atlantique). Une victoire pour elle, sa famille et surtout pour son fils de 25 ans, Willy, atteint d’autisme.

Pour lui, fini les interminables listes d’attente des établissements spécialisés. D’ici deux ans, le jeune homme et neuf autres résidents découvriront leur nouveau chez eux, dans un petit village du nord du département, où un projet d’habitat inclusif unique en son genre est devenu réalité.

Un projet unique en son genre

Vendredi 25 septembre 2020, le projet de Maison bleue alverne a été définitivement validé par les partenaires sociaux et collectivités, notamment le Département, compétent en matière d’action sociale.

Priscille Basses et Béatrice Jouy, de Nozay (Loire-Atlantique), maman de Béatrice, sont à l’origine de ce projet unique en son genre.

"Nos enfants ne pouvaient pas postuler en Esat (Établissement et service d'aide par le travail) mais ils le pouvaient dans les Foyers d'accueil médicalisés (Fam). Le plus proche est à Nort-sur-Erdre, mais la liste d'attente y est phénoménale et pour eux, le fonctionnement de ces établissements n'est pas idéal."

Les deux femmes, alors collègues de travail, réfléchissent à une alternative. Au même moment, le Département lance un appel à projet pour développer l’habitat inclusif sur son territoire. L’association est montée dans la foulée, en octobre 2018.

« Créer leur chez eux »

Deux ans plus tard, après avoir déplacé des montagnes et notamment récolté 10 000 € pour monter l’étude de faisabilité, le projet est joliment ficelé. L’idée est simple : offrir un habitat regroupé pour dix jeunes adultes (18 à 40 ans), concernés par des troubles du spectre de l’autisme (ou neuro-développement) et ainsi « créer leur chez eux, leur indépendance dans un environnement sécurisé, pour qu’ils puissent vivre de manière autonome, tout en leur donnant la possibilité de s’inscrire dans un espace social ».

Huit auxiliaires de vie sociale (au minimum) garantiront une présence 24h/24h sur place pour les encadrer au quotidien, en plus d’autres auxiliaires individuels et de la participation de bénévoles. L’ensemble du fonctionnement de la structure sera supervisé par un coordinateur et animateur de projet de vie sociale, employé à mi-temps par l’ARTA (Association pour l’aide aux personnes en situation de handicap), qui porte ce dispositif novateur.

L’ensemble des loyers et services seront financés grâce à la mutualisation des prestations de compensation du handicap des résidents, qui bénéficieront également pour chacun d’une aide personnalisée.

Un tiers-lieu au sein du projet

« L’objectif, c’est de leur permettre de développer au maximum leur autonomie. Là, s’ils ont envie, ils peuvent aller à la boulangerie, au restaurant, avec quelqu’un pour les accompagner », se réjouit Priscille.

Un projet à 935 000 €, constitué des dix logements individuels – entièrement financés par le bailleurs social Habitat 44 – et d’un espace collectif. Un tiers-lieu verra également le jour sur le reste de ce vaste terrain de 6 700 m2, situé à l’entrée du village.

Les résidents y trouveront un jardin sensoriel, d’un parc arboré, d’un espace potager supervisé par un maraîcher local ainsi que plusieurs enclos pour animaux. Ce lieu de plein air sera ouvert aux échanges avec les établissements spécialisés et associations locales, comme le Relais accueil proximité de Petit-Auverné.

« L’habitat inclusif prend tout son sens dans un bourg rural »

En plus d’avoir cédé une partie du terrain pour l’euro symbolique, la commune prendra en charge les travaux d’extension des réseaux et de voirie. Sébastien Crossouard, le maire, soutient l’idée depuis ses premières heures.

"Pour moi, l'habitat inclusif prend tout son sens dans un bourg rural, il l'on retrouve des valeurs de solidarité, d'entraide. C'est aussi une occasion unique pour revitaliser le bourg et faire marcher ses commerces."

Prochaine étape : dessiner les plans avec l’architecte, d’ici la fin de l’année 2020. Les travaux doivent démarrer au deuxième semestre 2022. Si les dix résidents ont déjà été trouvés, les familles intéressées peuvent toujours contacter l’association, en cas de désistement. L’ouverture est elle attendue pour l’automne 2023.

Un aboutissement imminent qui a déjà fait écho chez d’autres parents, qui envisagent de dupliquer l’idée dans d’autres régions, pour offrir une meilleure vie à leurs enfants.
A quoi ressemblera la Maison bleue alverne ?

- 10 logements individuels de 32 m2 tout équipés, (douches, cuisine, jardinets).
- Un espace collectif cuisine/salle à manger, un salon, une lingerie et un projet de pièce bien-être avec baignoire balnéo.
- Les espaces extérieurs de proximité avec un jardin sensoriel, un jardin potager, un parc arboré et un espace de pâturage pour animaux. L'association la Maison Villeneuve y développera un tiers-lieu, lieu d'échanges ouvert aux habitants où des projets croisés pourront voir le jour.
Contact : 06 88 44 75 38, 06 18 38 89 94 ou lamaisonvilleneuve44@gmail.com

[freeshost]

'At 47, I discovered I am autistic – suddenly so many things made sense.'

Rachel Rowe

Mon 19 Oct 2020 17.30 BST

Other people’s lives always seemed more effortless, but it took my daughter’s autism diagnosis to realise why

Until last year I had no idea I was autistic. I knew I was different and I had always been told I was “too sensitive”. But I don’t fit the dated Rain Man stereotype. I’m a CEO, I’m married, I have two children. Autism is often a hidden disability.

Other people made life seem easy and effortless while, before my diagnosis, I always operated with some level of confusion. I was able to achieve a lot and I used to attribute this to the strong work ethic I inherited from my dad but now I have no doubt that he was autistic, too.

I climbed the career ladder very fast. My mind is always going a million miles an hour and I don’t really have an off switch. I need to finish what I start at any cost. Now I understand that is part of being autistic. Einstein, Mozart, Michelangelo, Steve Jobs, Bill Gates – all these overachievers are widely believed to be, or have been, on the spectrum.

I didn’t just work hard, I also played very hard. I used recreational drugs to smooth me through the challenges of social communication. I was always a clubber, not a pubber, because I couldn’t do the chit-chat.

Autism is characterised by a need for repetitive patterns and challenges with communication. With every interaction, verbal or written, I go through a mental checklist: is my response appropriate? Is it relevant? Is this something only I am going to find interesting? Is my tone right? Trying to follow social rules and adapt to an allistic [non-autistic] world is exhausting. No one sees what is going on inside my head.

I have to work really hard at friendships. I’m good at making friends but not so good at keeping them. Misunderstandings in communication can blow up quite quickly. I have very high expectations of myself and others, and my friends tell me that that can feel like pressure. The trade-off is that I am 100% dependable, very loyal and a lot of fun when I am feeling social. Autistic people have a high divorce rate. My husband is a very calm, grounded person, which is a good balance for me.

I burnt out in my late 20s. Originally from England, I spent a year in India looking for answers then I headed south to Australia. It is no coincidence that I moved to the opposite side of the world to try to find out where I belonged, where I would be accepted. My greatest fear has been something I’ve always referred to as “the big alone”. Even when I’ve been in loving relationships, as I am now, there has been a terrible aloneness in not understanding why I am not like other people.

Like many adult women, my diagnosis came through the diagnosis of my child. It’s an increasingly common story. My daughter had behavioural differences and sensory sensitivities from quite a young age and she was diagnosed with autism at age seven. A year ago, I set up Autism Camp Australia, a charity for autistic children and their families. I was studying autism every day, constantly talking to parents, and it became very clear I had many of the symptoms myself. Even before I had my diagnosis confirmed by a specialist, I knew I had found the answer.

Suddenly so many things made sense. I was able to look back at situations and misunderstandings and understand what had happened. I’d been told my communication could be “off” sometimes – a bit intense, a bit abrupt. Having an understanding of my autism, I have been able to take care of myself better. I understand the differences between allistic and autistic communication, and when I need to rest and recoup.

Autism is mostly an inherited condition. The largest study of its kind, which involved 2 million people across five countries, suggests that autism is 80% determined by inherited genes. It’s not caused by bad parenting or by childhood vaccinations. It’s not a mental illness. Autistic children are not unruly kids who choose not to behave.

I started my charity because I recognised that there was a lack of support for young autistic people and their families. Autistic children spend a lot of time “masking”, imitating so-called “normal” behaviour. They need to be able to experience their authentic selves. We run five-night camp programs which help autistic young people build capacity across communication, social interaction, sensory regulation and community participation. It’s also a place where siblings and parents feel supported and get a break. The results have been astonishing.

This is a social justice moment for autistic people. Over the past five or 10 years, the concept of neurodiversity – the idea that these differences in our brains should be celebrated – has become better known. We deserve equality, respect and full social inclusion. Autism isn’t just a medical diagnosis, it is part of our identities, and when autistic people ask you to go the extra mile in learning about and understanding how we think differently, we’re not asking for anything we haven’t done for allistic people all our lives.

We need to start making space for neurodivergent people at school, at work, in life generally. Autistic people bring a whole new set of skills with them. It is time society learnt to embrace our differences rather than requiring us to hide them away.

[Jean]

Revue de livres : "The Pattern Seekers" fait le lien entre les inventions humaines - passées, présentes et futures - et les traits de l'autisme

Les systématiseurs extrêmes : selon Simon Baron-Cohen, le botaniste suédois Carl Linneas et les inventeurs Thomas Edison et Nikola Tesla, parmi d'autres francs-tireurs intellectuels, ont peut-être été de puissants penseurs "si et alors" tout au long de l'histoire. Il met cela en relation avec son analyse de l'autisme.

spectrumnews.org Traduction de "Book Review: ‘The Pattern Seekers’ links human invention — past, present and future — to autism traits" par Claudia Wallis / 10 novembre 2020

The-Pattern-Seekers-Jacket-Image-678x1024.jpg

Modération (Tugdual) : Ajout du lien dans le titre.

[Jean]

USA : Les personnes autistes s'affirment comme des acteurs politiques

Jessica Benham est la première militante autiste élue en connaissance de cause à une législature d’État (Pennsylvanie) aux USA. Elle n'y est pas la seule.

spectrumnews.org Traduction de "Autistic people are coming into their own as political players" par Eric Garcia / 17 novembre 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... politiques

jessica benham.png

[Jean]

Trisomie 21 : Les derniers enfants du syndrome de Down

Reportage sur la diminution drastique des naissances d'enfants trisomiques au Danemark. Une entreprise du New Jersey, a commencé à proposer de tester les embryons. "Le seul test que les clients continuent de demander, m'a dit le directeur scientifique de l'entreprise, est celui de l'autisme. La science n'est pas encore là, mais la demande l'est".

theatlantic.com Traduction de "The Last Children of Down Syndrome" de Sarah Zhang - 18 novembre 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... me-de-down

atlantic Down syndrom.png

original 3.jpg

[Jean]

Frères et sœurs d'enfants autistes - des héros qui ont leurs propres besoins

Il est utile de faciliter la vie de la fratrie des enfants autistes, de parler avec l'enseignant ou les parents d'amis.

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "Siblings of children with autism – heroes with needs of their own – GILLBERG’S BLOG" par Gunilla Westman Andersson - 12 février 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... es-besoins