Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[espoiransa]

Merci beaucoup

[louia]

Bonjour,

Voici mon retour d'expérience sur mon diagnostic Asperger qui est encore tout récent. Cela s'est passé assez rapidement par rapport à des témoignages que j'ai pu lire sur des diagnostics à l'âge adulte fait de sa propre initiative et encore plus en CRA.

J'ai 25 ans et j'ai depuis toujours senti un décalage avec les autres, des difficultés à m'intégrer et reçu des reproches sur mes bizarreries et ma solitude. J'étais à tendance dépressive depuis mon adolescence et j'ai fini par voir pour la première fois une psychiatre libérale à 24 ans. A l'époque, je pensais que je devais surtout guérir de ma dépression et je craignais un peu d'avoir des troubles psy comme de la bipolarité, de la schizophrénie. Je me questionnais également un peu sur l'autisme mais je me trouvais trop adapté socialement pour l'être (j'ai fait des études loin de ma région d'origine, je me suis toujours débrouillée toute seule dans la vie...), je ne me reconnais pas dans les clichés habituels.

Cette première psychiatre m'a dit qu'elle ne pensait pas que j'avais de maladie psy encore moins que j'étais autiste car je savais m'adapter (j'ai souvent déménagé, j'ai changé de boulot, je suis en couple etc...). Elle m'a dit qu'elle pensait juste que j'étais à haut potentiel. Juste après, j'ai déménagé donc je ne l'ai plus revu. Je me suis renseignée sur le haut potentiel, lu des témoignages, vu des vidéos. Ca m'a soulagé d'apprendre l'existence de l'hypersensorialité auditive, du "masking" très présent chez les femmes car j'ai pu mettre le doigt sur ces caractéristiques qui me posent problèmes depuis toujours mais que je ne pouvais pas nommer ! (avant quand j'étais en surstimulation sensorielle à la cantine par exemple, que je pouvais pas tenir de conversation avec mes voisins de table, je pensais que je devenais sourde et je ne comprennais pas d'où venais mon stress). Je me suis donc reconnu dans le HP mais ça ne justifiait pas l'ampleur de mes difficultés au quotidien.

Mes recherches sur le haut potentiel m'ont alors amené vers de nombreux témoignages de femmes autistes diagnostiquées tardivement. J'ai commencé à me rendre compte que toutes ces femmes avaient l'air "normale", que l'autisme n'était pas les clichés que je pensais. Je me reconnaissais dans quasiment tous les traits autistiques détaillés par ces personnes. En parallèle, j'ai pris contact avec le service de santé de mon université pour avoir un suivi psychologique pour ma dépression. J'ai évoqué le fait que je pensais que mes difficultés était peut-être du à des troubles autistiques mais la chef de service m'a dit qu'il fallait d'abord soigner la dépression avant toute démarche de diagnostic. Elle m'a envoyé vers une psychologue de l'université pour un suivi.

La psychologue de l'université à été géniale. Au bout de quelques séances, j'ai reparlé de mes suspicion d'autisme. Elle a un peu creusé le sujet mais m'a rapidement dit que j'avais bien des signes évocateurs mais qu'elle n'était pas assez connaisseuse du sujet pour un diagnostic. Elle a voulu me renvoyer vers un centre privé spécialisé sur les TSA (très très cher !) et c'est moi même qui lui ai parlé des CRA dont elle ne connaissait pas l'existence. Elle a contacté le CRA, a rencontré des spécialistes pour parler de mon cas, on lui a donné des questionnaires à me faire remplir et 2 semaines plus tard j'ai eu un RDV avec elle et une psychiatre du CRA pour un diagnostic.

Le RDV au CRA a été juste un entretien de quelques heures avec cette psychiatre qui était très a l'écoute. Elle a regardé le résultat des questionnaires, m'a posé des questions supplémentaires et a conclu qu'elle confirmait le diagnostic d'austisme Asperger. Elle m'a bien dit qu'elle ne pouvait pas être sûre à 100% du fait de l'absence de témoignages de la petite enfance (impossible à avoir dans mon cas) mais que elle va bien rédiger un compte rendu dans ce sens.

Je suis à la fois soulagée d'avoir enfin une confirmation officielle de ce que je pensais et en même temps j'ai du mal à réaliser. Je suis étonnée de n'avoir pas eu à subir une batterie de tests comme j'ai pu lire. De plus la psychiatre m'a également beaucoup parlé de RQTH, de demande d'adaptation au travail, de réfléchir à qui je voulais en parler au travail... C'est vrai que mes difficultés affectent beaucoup ma vie professionnelle mais je ne m'attendais pas à devoir me considérer comme personne handicapée non plus. C'est une autre notion à digérer. En même temps je suis soulagée que l'on ne m'ai pas juste donné un diagnostic et puis laissé dans la nature. Heureusement, je sais que je serais aidé pour la suite.

Désolée, pour ce très long témoignage peut-être. C'est encore tout frais et j'ai besoin de digérer l'information, quelque chose que je ne m'y attendais pas. Je voulais aussi montrer un témoignage positif sur les CRA qui pour mon cas a été très rapide et efficace, même si c'est sûrement en grande partie grâce à ma psychologue qui a été active pour m'aider dans mon diagnostic.

[olivierfh]

Elle a contacté le CRA, a rencontré des spécialistes pour parler de mon cas, on lui a donné des questionnaires à me faire remplir et 2 semaines plus tard j'ai eu un RDV avec elle et une psychiatre du CRA pour un diagnostic.

C'est l'exception dans un CRA cette rapidité, c'est peut-être dû à un dispositif d'évaluation particulier pour lycéens et étudiants (comme il y en a à Toulouse).

[lulamae]

J'ai 25 ans et j'ai depuis toujours senti un décalage avec les autres, des difficultés à m'intégrer et reçu des reproches sur mes bizarreries et ma solitude. J'étais à tendance dépressive depuis mon adolescence et j'ai fini par voir pour la première fois une psychiatre libérale à 24 ans. A l'époque, je pensais que je devais surtout guérir de ma dépression et je craignais un peu d'avoir des troubles psy comme de la bipolarité, de la schizophrénie. Je me questionnais également un peu sur l'autisme mais je me trouvais trop adapté socialement pour l'être (j'ai fait des études loin de ma région d'origine, je me suis toujours débrouillée toute seule dans la vie...), je ne me reconnais pas dans les clichés habituels.

Cette première psychiatre m'a dit qu'elle ne pensait pas que j'avais de maladie psy encore moins que j'étais autiste car je savais m'adapter (j'ai souvent déménagé, j'ai changé de boulot, je suis en couple etc...). Elle m'a dit qu'elle pensait juste que j'étais à haut potentiel. Juste après, j'ai déménagé donc je ne l'ai plus revu. Je me suis renseignée sur le haut potentiel, lu des témoignages, vu des vidéos. Ca m'a soulagé d'apprendre l'existence de l'hypersensorialité auditive, du "masking" très présent chez les femmes car j'ai pu mettre le doigt sur ces caractéristiques qui me posent problèmes depuis toujours mais que je ne pouvais pas nommer ! (avant quand j'étais en surstimulation sensorielle à la cantine par exemple, que je pouvais pas tenir de conversation avec mes voisins de table, je pensais que je devenais sourde et je ne comprennais pas d'où venais mon stress). Je me suis donc reconnu dans le HP mais ça ne justifiait pas l'ampleur de mes difficultés au quotidien.

Mes recherches sur le haut potentiel m'ont alors amené vers de nombreux témoignages de femmes autistes diagnostiquées tardivement. J'ai commencé à me rendre compte que toutes ces femmes avaient l'air "normale", que l'autisme n'était pas les clichés que je pensais. Je me reconnaissais dans quasiment tous les traits autistiques détaillés par ces personnes. En parallèle, j'ai pris contact avec le service de santé de mon université pour avoir un suivi psychologique pour ma dépression. J'ai évoqué le fait que je pensais que mes difficultés était peut-être du à des troubles autistiques mais la chef de service m'a dit qu'il fallait d'abord soigner la dépression avant toute démarche de diagnostic. Elle m'a envoyé vers une psychologue de l'université pour un suivi.

C'est intéressant ton témoignage, parce qu'il montre que dans un CRA, où l'équipe a une expertise de l'autisme, les profils atypiques de personnes capables pourtant de travailler ou d'avoir une vie de couple, en tout cas une certaine autonomie, sont bien pris en compte et considérés comme autistes à part entière. Je trouve cela rassurant.

[louia]

Oui, je voulais montrer une expérience différente. Même si du coup ça me fait tout bizarre de ne pas avoir eu à passer tout une batterie de test mais tant mieux ! J'ai été chanceuse car je pense à tous ceux qui galère dans leur démarche. A savoir que quand j'ai contacté de moi-même le CRA, j'ai reçu une réponse que beaucoup ont du avoir.

Grossomodo "Beaucoup de personnes pensent être atteint du syndrome d'Asperger car elles ont des difficultés sociales mais cela est très rare" "Nous ne traitons que les demandes de diagnostics difficiles sur demande médicale" "Nous ne pouvons pas vous conseiller de psychiatres spécialisés".
Et comme ma psy m'avais d'abord envoyé vers un centre spécialisé privé je leur avais demandé si ce genre de centre pouvait donner des diagnostic à valeur officiel (je ne voulais pas payer des centaines d'euros pour un bout de papier qui dirait "vous êtes probablement autiste" et qui ne servirait à pas grand chose) et si cela me permettrait d'être suivi au CRA par la suite mais ils m'ont répondu qu'ils ne faisaient pas de suivi. Enfin, le CRA de ma région ne faisait pas de "liste d'attente" pour des diagnostic sur sa propre demande.

Donc j'étais très découragée au début mais heureusement le contact que j'avais eu par mail au CRA était très bien, la personne m'a invité à venir au CRA emprunter des bouquins, donner des contacts d'assistants sociaux pour éventuellement parler de mes difficultés et m'a aussi répondu que ma psy pouvait les contacter si elle avait des questions et de fil en aiguille grâce à la réactivité de ma psy j'ai pu avoir une réponse assez rapidement finalement

[lulamae]

Oui, je voulais montrer une expérience différente. Même si du coup ça me fait tout bizarre de ne pas avoir eu à passer tout une batterie de test mais tant mieux ! J'ai été chanceuse car je pense à tous ceux qui galère dans leur démarche. A savoir que quand j'ai contacté de moi-même le CRA, j'ai reçu une réponse que beaucoup ont du avoir.

Est-ce que tu penses que si tu avais passé ces tests tu en aurais appris davantage sur ton profil ou tes difficultés ?

Lors de la restitution, la psychiatre m'a donné les scores (et les seuils pour chaque score), mais n'a pas détaillé. J'avais par exemple rempli un gros questionnaire de 40 pages pour la psychologue, je n'en ai eu aucun retour. Pareil pour le test de motricité, parce que c'était une étude à côté - c'est dommage, parce que j'ai eu des difficultés dans plusieurs épreuves, ça m'aurait aidée de savoir.
Les bilans complets en revanche m'ont été fournis par le neuropsychologue pour les tests sur la communication et sur la planification/perception du temps. Là, ça m'a davantage aidée.

[louia]

J'ai été surprise surtout car j'avais lu pas mal de témoignage sur ces tests et ça me parait presque rapide que la psychiatre ai pu poser le diagnostic en me parlant pendant quelques heures (+ les scores des questionnaires que j'avais préalablement rempli). Car à la fin, elle m'a notamment dit que je n'avais pas de problème de motricité ou d'alimentation alors que si mais elle ne m'a pas posé de questions dessus spécifiquement. Alors je ne sais pas si je suis juste très maladroite et difficile sur l'alimentation ou bien si ce serait des troubles dû à l'autisme comme j'ai pu le lire.

Alors pour ces aspects là ce n'est pas trop grave, je fais avec depuis l'enfance, si je me reconnais dans des témoignages de personnes autistes et que j'y trouve des aides ça me suffit.

Par contre pour les aspects qui peuvent affecter mon travail, là ça me manque. Ma psy me demande de réfléchir à en parler au boulot pour faciliter les choses, quelles seraient les difficultés liées à l'autisme. Sauf que je ne sais pas trop quelles sont parmi mes problèmes ceux qui serait dû à de l'autisme ou juste des défauts par exemple Peut-être qu'en savoir plus sur qu'est-ce qui relève d'un fonctionnement autistique ou non m'aurait aidé là.

C'est dommage que tu n'ai pas reçu tous les résultats détaillés, c'est vrai que ça manque...

[musiciendusud]

Pour ma part ça s'est passé ainsi.

Dans mon enfance j'ai vu beaucoup de professionnels de santé et du social qui n'ont pas su détecter mon TSA. Juste une pyschologue qui l'avait évoqué vaguement J'ai toujours eu des difficultés relationnelles et sociales.

C'est en 2016 qu'une psychiatre m'a orienté vers le CRA.

J'ai attendu 3 ans pour avoir le premier rendez vous pour commencer le diagnostic.

Premier rendez vous : ça a duré une matinée (2h environ). La psychiatre, psychologue et psychomotricienne m'ont posé beaucoup de questions, m'ont fait parlé de moi. Ça a pas été facile mais j'ai essayé d'en dire le plus possible sur moi. Puis fin du rendez vous on me fait patienter en me disant si c'est de l'autisme ou pas. Et la elles me disent (c'était que des femmes dans l'équipe des 3) que c'est de l'autisme, qu'elles en sont sûres.
Donc on m'a dit que j'aurais un deuxième rendez vous avec des proches.

J'ai eu un deuxième rendez vous avec mes parents. Ma mère n'ayant pas pu venir pour cause de travail (elle a elle eu un entretien téléphonique avec la psychiatre vu qu'elle a pas pu venir), j'y suis allé avec mon père. Et mo' père a dit des choses qui font partie en majorité de l'autisme ainsi que ma mère.

J'ai eu un troisième rendez vous qui a été le compte rendu. Donc ça y est : diagnostic TSA Asperger validé

Ça a été un soulagement, mais c'est encore compliqué parfois à bien comprendre à bien accepter.

Voilà mon expérience.

[criscub]

Bonjour à vous,

Je me suis inscrits récemment sur ce forum, si vous voulez avoir un aperçu de mon parcours consultez la rubrique présentation, vu que le diagnostic est le sujet .

Pour moi je l'ai été à 33 ans, après un parcours scolaire atypique, j'ai été suivi par un psychologue de mon enfance à l'adolescence et par un psychothérapeute de l'enfance à l'âge adulte.

Le diagnostic s'est bien passé après plusieurs tests.

[Maumtiesse]

Bonjour, je suis actuellement suivi par un psy pour un diagnostique tsa. Cela fait maintenant plusieurs mois que j'ai eu mon premier entretien. 4ème séance et déjà plein de choses s'éclaircissent. Rien n'est encore établi mais les faits sont là et plus tout le reste. J'ai commencé par avoir une sorte de soulagement, pour ensuite laisser un sentiment de grand désespoir. À 46 ans, je me sens toujours comme un enfant, et plus j'avance plus l'écart se crée. Le corps vieilli, les choses se détériorent. Je me sens faible et usé. Un peu l'impression d'avoir participé à une course et de se rendre compte quon s'était trompé de chemin... Perdu,... Éreinté, pour ensuite prendre conscience que la solitude dans cet espace est une conscequence de mon incapacité d'atteindre mes objectifs. Mon comportement inadéquat a laissé des traces chez mes enfants (15 et 17ans). Mon fils présente aussi de manière très flagrande les signes de tsa. Mais j'ai peur de lui en parler et je me sens tellement responsable... Je le vois maintenant avec un autre regard, peut-être plus de compassion, et toujours maintenant avec beaucoup de tristesse. Mon épouse ne comprend pas ce qui se passe ou ne veut pas comprendre. La communication entre elle et moi devient plus compliquée, j'ai l'impression que ça s'aggrave...
Mais une chose est sûre, je crois que sans avoir fait le pas vers le diagnostique, les choses auraient pu encore bien plus mal se terminer. J'ai peur de savoir comment cette histoire va se terminer. Je me fait des projections dans 10 ans, peut-être 20 ans. Érosion de l'être accélérée.

[Mana]

Maumtiesse, je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis par rapport à ta famille et ta métaphore de la course. C'est déjà tellement éreintant de faire l'effort d'interagir avec les autres, alors entreprendre toutes ces démarches pour se faire diagnostiquer et se rendre compte de tout ce temps passé en errance, c'est vraiment lourd à porter...

[Bubu]

Alors moi, j'ai fait mes tests cognitifs avec 2 douilles de cannabis dans la tronche.
On m'a diagnostiqué sans troubles cognitifs.
Cela veut dire con, mais pas trop quand même.
Je ne fume plus de cannabis depuis longtemps, mais cette anecdote me fait rire.
J'ai eu 100 pour la plupart des tests, a part en verbal (120), et en planification des tâches(95).
Mais si vous pouviez imaginer comme je m'en fous !!!!

J'ai triché sur les tests cognitifs en ma défaveur, mais tout le reste est véridique.

C'est chiant à mourir les tests de QI ....

Mon honnêteté a été de ne pas m'être entrainé avant.

[lulamae]

C'est chiant à mourir les tests de QI ....

Mon honnêteté a été de ne pas m'être entrainé avant.

Les tests de QI c'est surtout bien trop matheux ! Je me suis ennuyée, j'aurais voulu qu'on me teste sur plein de vocabulaire, de mots difficiles...

On ne PEUT PAS s'entraîner avant, de toute façon ?

[Bubu]

On peut se familiariser avec leurs types de tests en tout cas.
Chose que je n'ai pas cherché à faire.
Au contraire, j'ai fait mon test de QI défoncé au cannabis. Car j'angoissais avant de venir le passer.
C'est pas un exemple.

[lucius]

Est-ce que quelques uns ont eu un changement d'opinion de la part des intervenants du CRA entre le premier RDV et la restitution?

Dans mon cas, au départ, ils pensaient que je n'avais pas de TSA pour au final confirmer que j'avais bien un TSA.