TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

[espoiransa]

J'ai supprimé. Désolée

[Tugdual]

Je suis pareil. Je n'arrive pas à arrêter. Je n'ai pas de diag tsa. J'ai vu une psy pr ça sans succès

Modération (Tugdual) : Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[lulamae]

Euh... Je poste un lien sur l'anorexie, je suis autiste, mais ça concerne ma fille qui n'a pas de démarche diagnostique, mais qui est anorexique - est-ce que je peux ?

Je viens de trouver sur un lien donné par @hazufel (sur le fil éducatif), une fiche de l'hôpital Robert Debré sur le suivi de l'anorexie pendant le confinement :
https://www.pedopsydebre.org/post/resso ... %C3%A9coce

Pour nous aussi, le suivi reste en place, avec seulement la pédiatre et l'interne à l'hôpital de jour, et la pédopsy au CMP. Des consultations par visioconférences auraient pu être possibles, mais ma fille a trop de mal à communiquer pour ça. La pédiatre a essayé au téléphone pendant qu'elle était chez son père, mais c'était trop dur.
La pédiatre est celle que j'avais rencontrée au tout début, elle est super, très claire et directe, et on a une bonne relation maintenant de confiance et de coopération. Et en des temps comme ça, c'est important d'avoir leur appui.

Au moins, le port du corset pour la scoliose est presque terminé : elle ne le porte plus que la nuit jusqu'à cet été, et après fini. Le spécialiste l'a félicitée de son sérieux.

[Alpha]

Merci Lulamae, l'article est intéressant pour les parents concernés.
En le lisant, je me suis fait la réflexion que ce n'était vraiment pas une pathologie simple à gérer pour les parents. Mais en étant de l'autre côté du miroir, je ne peux m'empêcher de me dire que la petite voix de l'anorexie dont il parle est tellement plus forte que tout le reste.. enfin bref, ta fille a beaucoup de chance d'avoir une maman bienveillante comme toi.
Et super pour le corset ! C'est génial ! Une chose de moins

[MonsieurBonhomme]

Bonjour,

Pour ma part, j'ai décidé de supprimer les aliments gras, sucrés et préparés que je consommais grandement car je deviens difforme.

Le problème est que je suis grand et mince et que je ne grossis que très localement c'est à dire au niveau de la taille et du ventre et je trouve ça immonde.

Autre problème, mon alimentation était très ritualisée donc je dois me passer de beaucoup de choses que j'avais l'habitude de manger afin de retrouver une silhouette plus harmonieuse et je fais de la marche rapide afin d'obtenir un physique proportionnel à ma taille et ma carrure.

[Jean]

Les traits de l'autisme dans l'enfance liés aux troubles alimentaires à l'adolescence

Les troubles de l'alimentation et l'autisme peuvent partager la même biologie sous-jacente. Des chercheurs ont découvert que les adolescents ayant des habitudes alimentaires désordonnées présentaient davantage de traits autistiques à l'âge de 7, 11 et 14 ans, ce qui suggère que ces traits augmentent les chances de développer un trouble alimentaire.

spectrumnews.org Traduction de "Autism traits in childhood linked to eating disorders in adolescence" par Laura Dattaro / 4 juin 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... dolescence

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[Alpha]

Merci pour cet article intéressant

[Jean]

L'autisme et l'anorexie mentale ont-ils des comportements alimentaires en commun ?

L'autisme et l'anorexie mentale ont des comportements alimentaires communs. Il existe des similitudes et des différences, mais les comportements fréquemment observés dans le spectre autistique sont généralement plus fréquents dans l'anorexie qu'on ne le pensait auparavant, et ils persistent même après la normalisation du poids de la personne concernée.

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "Do autism and anorexia nervosa have any eating behaviours in common? – GILLBERG’S BLOG" par Louise Karjalainen
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -en-commun

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[daphnée]

Est-ce que parmi vous des personnes ont une sélectivité alimentaire qui leur fait manger peu de fruits / légumes ?

Je suis capable d'avoir des repas équilibrés, sur une certaine durée.

Et quand je me mets à être mal / stressée, je n'ai plus d'appétit. J'ai besoins d'aliments rituels (féculent + café le matin) quitte à sauter le repas de midi (en ce moment je dors le matin ), et repas équilibré le soir ou sans légumes parfois...

C'est aussi lié à la fatigue de cuisiner les légumes ou à leurs goûts.

Bref en fait je voudrais savoir si certaines personnes ici ont ce problème, est-ce que ça les aide à se sentir mieux leur sélectivité et est-ce que leur santé va bien ?

Moi j'ai l'impression que ça m'aide et ce n'est que quand je me sens mieux que j'arrive à reprendre une alimentation normale.

Un peu plus problématique encore : mes "aliments rituels" après lesquels je me sens bien et dont le goût m'arrange, sont des aliments auxquels je suis a priori intolérante (je viens de le savoir il y a quelques mois suite à une prise de sang dosant les anticorps réactifs aux aliments)... Sur la plus longue durée ces intolérances pourraient expliquer d'après un médecin ma fatigue / ma dépression voire mes traits autistiques . Toujours est-il que quand je suis aussi mal qu'en ce moment, je ne me vois pas mener une vie normale sans avoir mes rituels alimentaires (du moins dans la période critique).

Je compte quand même ultérieurement demander un deuxième avis médical car j'ai lu que les anticorps ne permettent pas forcément de conclure, qu'il y a aussi ce que relate le patient qui compte dans le diagnostic. Or ce médecin a l'air calé en nutrition mais beaucoup moins en TSA (même s'il dit connaître). La manière dont il en parle ne m'a pas mise à l'aise. D'autre part, je trouve qu'il y a actuellement des avis divergents au sujet de l'alimentation (mais comme toujours d'ailleurs, la diététique est compliquée et évolutive)... Donc le sans gluten / sans lactose / sans oeufs, etc... quand il n'y a pas d'allergies à proprement parler, que doit-on en penser ? etc... Pour moi (qui me sens plutôt mal intérieurement), c'est important d'écouter mes ressentis (surtout avec chute de moral énorme et perte de poids)... Même quand le médecin me dit qu'il croit dur comme fer à son diagnostic et aux consignes que je dois suivre.

Mercii.

[Jean]

Anorexia nervosa and autism: a prospective twin cohort study
Lisa Dinkler
Mark J. Taylor
Maria Råstam
Nouchine Hadjikhani
Cynthia M. Bulik
Paul Lichtenstein
Christopher Gillberg
Sebastian Lundström
https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/d ... jcpp.13265

[lulamae]

Est-ce que parmi vous des personnes ont une sélectivité alimentaire qui leur fait manger peu de fruits / légumes ?

Je suis capable d'avoir des repas équilibrés, sur une certaine durée.

Et quand je me mets à être mal / stressée, je n'ai plus d'appétit. J'ai besoins d'aliments rituels (féculent + café le matin) quitte à sauter le repas de midi (en ce moment je dors le matin ), et repas équilibré le soir ou sans légumes parfois...

C'est aussi lié à la fatigue de cuisiner les légumes ou à leurs goûts.

Bref en fait je voudrais savoir si certaines personnes ici ont ce problème, est-ce que ça les aide à se sentir mieux leur sélectivité et est-ce que leur santé va bien ?

Moi j'ai l'impression que ça m'aide et ce n'est que quand je me sens mieux que j'arrive à reprendre une alimentation normale.
Mercii.

Je ne peux pas trop t'aider pour la sélectivité alimentaire excluant les légumes, parce que chez moi, c'est ma fille cadette, anorexique, qui est sélective : et au contraire de toi, légumes et fruits sont ce qu'elle mange le plus facilement, notamment s'ils sont bio, locaux, sans emballages...

Il faudrait que tu arrives à te débarrasser de l'idée qu'éplucher des légumes et les cuisiner c'est ennuyeux ou difficile (tu peux d'ailleurs trouver au rayon frais ou en surgelés des légumes frais tout épluchés, c'est mieux que rien). Pour les faire cuire, un cuit-vapeur à étage(s) est bien, facile et rapide (entre 5 et 10 mn). Tu peux ensuite les passer au four avec épices ou herbes, et un peu d'huile, ça améliore bien le goût.

[daphnée]

Je n'ai pas de four et laver la machine à vapeur peut me fatiguer dans ces moments là
mais l'idée de les acheter pré-découpés est bonne.

En effet, je n'ai le problème que par période.

Parfois, j'arrive à avoir une vie normale puis le temps passe un peu et hop... les problèmes reviennent

Je commence à me dire en ce moment :

ok je ne suis pas une personne fumeuse, je ne bois pas d'alcool, je ne prends pas de drogues... je m'en sors sans médicaments.
Mais si c'est pour avoir des troubles du comportement alimentaire, c'est pas franchement mieux
Là je suis carrément en train de manger des trucs auxquels j'ai pas droit dont des choses sucrées et c'est du n'importe quoi
C'est juste que je suis pas bien

[Jean]

Inviter les prestataires de soins primaires à aider les enfants autistes ayant des problèmes de poids

Les risques de surpoids pour les enfants autistes peuvent avoir des effets sur leur santé à long terme. Les fournisseurs de soins primaires ont un rôle essentiel pour et suivi, et devraient s'appuyer sur d'autres professionnels. Des recommandations viennent d'être publiées dans "Pediatrics".

spectrumnews.org Traduction de"Calling on primary care providers to help autistic children with weight issues" par Carol Curtin, Sarabeth Broder-Fingert / 23 juin 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... e-de-poids

[Morgane26]

Bonjour à tous,
Ayant besoin de m'exprimer énormément ces temps ci et en particulier ici, j'en profite pour exprimer mon expérience.
Vous me direz si je vais trop loin dans mes propos, un des problèmes de mon SA.
Agée de 26 ans, j'ai souffert d'anorexie restrictive depuis l'âge de 18 ans. J'ai commencé à faire de l'anorexie à l'âge de 18 ans suite à des difficultés d'intégration sociale dans un groupe en ESMS pour épileptiques où j'étais scolarisé durant 3 ans.
Plusieurs fois, j'ai été hospitalisé en psychiatrie pour adultes et adolescents dans 3 centres différents: 2 CH et un centre spécialisé sur bordeaux pour adolescents.
J'ai même été enfermé et contentionné dans un service inadapté vu qu'avec mon SA(diagnostiqué bien plus tard), je me faisais du mal à moi même avec des psychopathes, schizophrènes, psychotiques etc.
Durant 4 ans j'ai vécu l'enfer entre période de stabilité émotionnelle; restrictions alimentaires, obsessions(j'ouvrais puis refermait le frigo plusieurs fois d'affilé) et à ma famille, cela a été encore plus dur pour eux. Heureusement, j'ai trouvé un excellent CHU sur Limoges qui a su comprendre mes difficultés, diagnostiquer mon anorexie, me rénutrir par SNG(sonde naso gastrique) et affronter mes peurs des aliments grâce à une équipe pluridisciplinaire qui m'a ensuite orienté vers le CRA pour le diagnostic officiel. J'y ai certes passé 1 an en hospitalisation avec des périodes à la maison, permissions, hôpital de jour mais cela m'a considérablement aidé. J'ai pu ensuite retrouver un semblant de vie normale et bien que j'ai encore des pulsions sucrées et contrôle parfois les proportions, j'ai repris un poids correct pour ma taille: 58 kg pour 172 cm. J'avais atteint les 33 Kg quand je suis arrivée en urgence en gastro entérologie(unité de soins intensifs) puis service pour les TCA.
Comme quoi, il n'est jamais trop tard pour s'en sortir. Il suffit d'avoir le déclic, la volonté et un entourage bienveillant. Ce qui m'a poussé à m'en sortir est mon souhait de reprendre mes études et poursuivre le chant en conservatoire; cela a été le déclic! Quand je me suis rendue compte où j'en étais(physiquement, 32 degrés de température, 8 de tension...) et que la musique me manquait, j'ai tout de suite repensé à tout cela et ma famille et me suis "poussé au derrière" si vous voyez ce que je veux dire et j'ai décidé d'accepter mon hospitalisation et l'aide que on m'apporte dans le contrat de soins. Je n'en pouvais plus de faire souffrir ma famille, avoir des douleurs chroniques au dos(2 ans de kiné quand même), plus pouvoir rien faire. J'ai passé 2 mois avec une sonde puis progressivement avec les compléments oraux et réintroduction des aliments. Aujourd'hui, je mange de tout et ai repris un poids correct. Je passe le BAC PRO et m'apprête à entrevoir des études supérieures, chose que on disait impossible avant.
Ca a été dur certes mais les bénéfices ont été considérables.

[lulamae]

J'ai lu ton témoignage, @Morgane, je ne trouve pas que tu vas trop loin dans ce que tu racontes, il n'y a rien d'insoutenable.

Je te réponds ici en tant que mère d'une adolescente anorexique : je retrouve les mêmes conditions que toi lorsqu'elle a été hospitalisée l'an dernier à 14 ans (que ça paraît loin - c'était en février-avril 2019), elle pesait 36 kg à l'entrée et a été nourrie par sonde également. Elle a toujours un suivi à l'hôpital de jour et, s'il n'est pas actuellement question pour elle de diagnostic d'autisme (je suis prudente sur le sujet), sa phobie scolaire et sociale sont prises en compte en tant que telles dans son suivi. Elle n'a pas retrouvé le poids du contrat, mais ils considèrent qu'elle va mieux, le suivi de l'HDJ va repasser après l'été au CMP où elle était suivie depuis la 6ème.

Je souhaitais réagir sur tes propos par rapport à ta famille : tu as peut-être éprouvé des moments de révolte envers eux, et c'est normal, mais on ne peut pas dire que tu leur aies fait du mal, tu as souffert toi, et une partie du parcours a dû être difficile pour ta famille, mais ce n'est pas la même chose. Au CHU, il y a des groupes de parents, s'ils en ont besoin, ils ne sont pas laissés tout seuls. Je n'irais jamais dire que j'ai vécu l'enfer à cause de la maladie de ma fille. J'ai essayé d'appliquer les recommandations du CHU, j'ai tenu compte de ses besoins psychologiques par rapport aux aliments (j'ai acheté bio, j'ai cuisiné beaucoup plus de légumes, cuisiné à la vapeur aussi), le temps qu'il fallait. A présent, on recommence à manger sans moins réfléchir, mais j'ai gardé quelques-unes de ces nouvelles habitudes.
Dis-toi que quand le jeune va mieux, sa famille ne va pas seulement mieux parce qu'il ne pose plus de problème, mais aussi parce que la famille est une cellule, et que tout le monde devait changer. Ou si ce n'est pas le cas, au moins tout le monde gagne à se poser des questions et à faire front ensemble. C'est dur, ça nous change, ça laisse certains "traumatismes" - mais qu'est-ce que mon traumatisme de l'avoir vue dans un si terrible état, à côté du sien, qui traversait ça ? Quand je la voyais dans son lit ou sur un fauteuil avec sa sonde, elle, elle l'avait, elle y était, c'était SON corps qui vivait ça !
On se pose des questions en tant que parents, c'est logique, mais mieux vaut sortir de la culpabilité, ne pas s'appesantir (le mot est intéressant), essayer de discuter au quotidien, et penser à ce qu'on peut faire pour soi. J'ai pleuré une fois, dans le bureau de ma psy, dans les 8 mois après : je n'y avais jamais pensé en tant que tel, et surtout je me rendais compte seulement alors à quel point elle m'avait manqué pendant ces trois mois.

Je te souhaite le meilleur, c'est un beau projet que tu as, la musique et le chant pourront t'aider à canaliser ta sensibilité. Merci pour ton expérience, tu as fait le plus dur (et accepter l'aide de l'équipe médicale est loin d'être le plus facile).