ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Jonquille57
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

Non, cela ne me semble pas bizarre. Je suis juste étonnée ( mais de moins en moins, car je commence à mieux comprendre certaines choses ) que Mysterio se plaise autant dans cet endroit.

Pour le moment, aux dires des personnes encadrantes, Mysterio est loin d'être capable de travailler en ESAT. Pour le moment, ils réparent un peu les pots cassés, puis ils s'occuperont un peu plus de sa formation professionnelle pour ensuite, peut-être, aller travailler. Cela va prendre du temps.

Comme je le disais, ils pensent déjà à l'après Maison d' Hestia. Ils pensent peut-être aménager des appartements dans un lieu existant déjà. Il est possible que certains jeunes aillent en vacances dans ce lieu pour voir ce que cela donne. C'est à l'étude.
Ou bien louer des appartements à St Setiers pour que les jeunes puissent avoir leur indépendance tout en continuant leurs activités actuelles.
Il est possible qu'il y ait plusieurs étapes avant d'obtenir une indépendance plus ou moins totale. Pour le moment, et c'est une toute petite étape, mais une étape malgré tout, Mysterio a la clé de sa chambre et peut, grâce à un code sur sa porte, demander à ne pas être dérangé, même par les éducateurs. Il est le seul à bénéficier de ce dispositif pour le moment. Donc, quand il est dans sa chambre, il est vraiment chez lui. Jusqu'à maintenant, il n'avait le droit de s'enfermer qu'après 20 heures pour son intimité. Maintenant, cela s'élargit à la journée et à sa demande. Il a le droit de ne pas ouvrir la porte quand on frappe, même si c'est un éducateur.
D'ailleurs, nous l'avons constaté quand il était à la maison, sa chambre à la Maison d' Hestia est vraiment son chez-lui : il l'a décoré avec ses posters, le drapeau breton est accroché au-dessus de son lit, des photos persos sont accrochées aussi. Et comme il assume son ménage, plus personne ne rentre chez lui autrement que pour une visite. Je lui ai dit que c'était un peu comme si il était en collocation, puisque la cuisine est commune. D'ailleurs, c'est un peu ça, puisqu'il n'y a que 6 chambres dans la maison, et cela n'a donc rien à voir avec un grand bâtiment. Je pense aussi que cela contribue au fait qu'il est maintenant un peu moins pressé de partir, car il sait qu'il trouve ici une chaleur humaine, des présences qu'il n'aurait plus si il était dans un appartement seul, et surtout, qu'il n'aurait plus toutes ces activités.

C'est pour cela que je trouve que l'indépendance, telle que je lui souhaitais avant, n'est finalement peut-être pas l'idéal pour qu'il se trouve heureux. Mais il est difficile de trouver des solutions pour chaque cas. Certains jeunes, comme Loïc, certainement, ne pourraient pas vivre dans un tel endroit, car ils ont déjà acquis une certaine indépendance. Mysterio, par beaucoup de points, a encore la mentalité d'un ado.
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Jean
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jean »

Des études faites en Grande-Bretagne ont démontré que les très petites structures (4 à 6 personnes) étaient les plus adaptées aux autistes.

En fonction du degré d'autonomie, le système des appartements dans le même immeuble (ou des immeubles très proches), avec un accompagnement social, est à développer. Au niveau institutionnel, il s'agit en général d'un SAVS (service d'aide à la vie sociale), dont la demande doit être faite à la MDPH.
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maho
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par maho »

Oui Jean, les petites structures qu'on apelle les "maisons familiales" sont vraiment adaptés a nos enfants.
L'idée d'un appart, meme avec un SAVS, n'est pas concluante. Loic a 4h par mois avec un SAVS et 4h par mois une aide a domicile, mais ils ne sont pas la quand il se leve le matin et il a neigé et il faut qu'on lui interdir de prendre sa voiture pour aller au travail (son seul but dans la vie) et ils ne sont pas la quand il y a eu des difficultés a son travail et il faut le rassurer et discuter (ce qui peut depasser largement l'heure par semaine prevu) et ils ne sont pas la quand on decouvre qu'on a cloné sa plaque et il recoit une contravention (je cite que des aleas de la derniere semaine de travail avant Noel!!)
J'ai assisté il y a quelques années a une colloque ou le President de Geist 53 a expliqué leur mise en place d'accompagnement totalement assuré par les parents pour couvrir 24/7. Ils ont une astreinte a tour de role et sont prets a sortir a toute heure pour gerer les difficultés. Mais encore une fois, ce sont les parents qui s'y collent.
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Jonquille57
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

Peut-être que la colocation pourrait malgré tout être une solution, non ? Imaginez une grande et belle maison où chacun aurait son appart, ou même sa chambre et ses sanitaires privés, et le reste serait en commun avec une ou deux personnes pour superviser ? A raison de 4 ou 5 colocataires, ce serait jouables, non ?
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maho
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par maho »

C'est justement ca une maison familiale Jonquille.
En plus en generale, le cout est beaucoup moins qu'en foyer, centre, ou individuel avec SAVS et aide a domicile.
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Jonquille57
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

Alors, pourquoi cela n'existe pas en France ? :shock:

Pourquoi a-t-on toujours des décennies de retard par rapport aux autres pays ? :roll:
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maho
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par maho »

Je pense qu'il y a plusieurs raisons Jonquille.
D'abord, tout ce qui se fait en "aide adapté" et en generale fait par des parents qui créent des associations, car ce sont les seuls qui comprennent les vrais besoins de leurs enfants.
Mais a la base je crois qu'il y a une sorte de jeu de culpabilité.
Pour beaucoup de parents (disons de notre generation :mryellow: ) recevoir une aide financier pour elever un enfant semble un peu insensé, perso, quand Loic a eu une aide (a 16 ans, l'AES) je n'en voulait pas, d'abord on s'en sortait depuis 16 ans, et je ne voulais pas privé quelqu'un d'autre qui aura plus besoin. Mais si je le refusait, le Gouvernement n'allait pas en donner plus a ceux qui ont vraiment besoin, au mieux ca aurait financé encore un geueleton.
Donc je me sentais coupable d'avoir cette argent (que d'ailleurs j'ai placé pour Loic et a financé sa voiture) mais ensuite, au lieu d'une aide vraiment concret et adapté, on me propose 3€20 de l'heure pour etre son "aidant familiale", la je suis passé par l'etape coupable...outré (ah oui c'est facile de me payer 3€20 au lieu de 18€ pour un vrai aidant qui a besoin de ce travail!!!) et quand meme un peu degouté, j'etais son aidant deja, par amour, maintenant je le sens comme un devoir, car un "travail"

Si on prends 4 jeunes avec cette aide, dans une "maison", l'argent pourra payer une vraie accompagnement qui n'est pas ses parents.
Je pense sincerement que le Gouvernement, pourtant fauché avec notre argent balancé par les fenetres, est toujours pret a proposer de l'argent pour qu'on les emmerde pas, c'est vrai, il ya des choses plus important pour eux, comment faire passer l'avion flambant neuf qu'il n'y avait pas besoin, comment meubler les 500m2 a Neuilly sans que ca se voit, quelle costume mettre avec le nouveau Rollex....je continue??
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Jonquille57
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jonquille57 »

maho a écrit : D'abord, tout ce qui se fait en "aide adapté" et en generale fait par des parents qui créent des associations, car ce sont les seuls qui comprennent les vrais besoins de leurs enfants.
Je n'en suis plus si sûre...
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jakesbian
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par jakesbian »

du même avis que jonquille... çà c'est dans la théorie;

en fait ce sont les dirigeants et une poignée de parents qui tiennent les rennes:
un jour je suis allée à l'assemblée générale du centre où était nico; au repas, sur la table on était deux mamans de l'IRP, le reste des parents de l'IME dont Mme la présidente de l'asso: "les enfants de l'IME sont handicapés... ceux de l'IRP n"ont rien, ce sont les parents qui devraient apprendre à élever leurs enfants"... :shock: :shock: :shock:
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Jean »

jakesbian a écrit :du même avis que jonquille... çà c'est dans la théorie;

en fait ce sont les dirigeants et une poignée de parents qui tiennent les rennes:
un jour je suis allée à l'assemblée générale du centre où était nico; au repas, sur la table on était deux mamans de l'IRP, le reste des parents de l'IME dont Mme la présidente de l'asso: "les enfants de l'IME sont handicapés... ceux de l'IRP n"ont rien, ce sont les parents qui devraient apprendre à élever leurs enfants"... :shock: :shock: :shock:
Terrible comme réaction !
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par maho »

maho a écrit : D'abord, tout ce qui se fait en "aide adapté" et en generale fait par des parents qui créent des associations, car ce sont les seuls qui comprennent les vrais besoins de leurs enfants.
Je n'en suis plus si sûre...[/quote]

Oui peut etre un peu categorique, mais je parlais surtout de ceux qui tiennent les sousous, et la, niveau comprehension.... :naugty:

Hier j'ai lue une article dans notre journal de coin (eh oui on a la "fierté et gloire" d'abriter Sarko One par ici)
Numériser0009.jpg
Notez bien l'espace accompagnateurs....il peut en avoir 60, et moi j'en demande qu'un seul!!
Notez aussi que le carré "Eco" pour l'equipage est plus petit que SA chambre....
C'est ca l'egalité??
Vous n’avez pas les permissions nécessaires pour voir les fichiers joints à ce message.
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par omega »

Mouahhhh, quel privilège. :mrgreen:
T'as même pas besoin de la télé pour voir où passe l'argent de tes impôts.
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jakesbian
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par jakesbian »

oh! là là là!!! il y a des choses qui ne changeront donc jamais! AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par Rose »

Ben oui, c'est un peu écoeurant. Pour Jo je n'ai même jamais su qu'il pouvait bénéficier d'un taxi pour aller à la Segpa. Donc j'ai galéré 2 ans à gérer la route. Vraiment pas juste. :hotcry: (vous n'avez pas une image de Calimero? mon chouchou)
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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maho
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Re: ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

Message par maho »

Donc, hier, l'arrivé de l'aide a domicile (1h par semaine)
Quelques effluves d'alcool sur l'haleine, elle a fait le moulin a paroles pendant 25 minutes pour dire qu'elle s'est paumé, que la neige l'a bloqué avant les fetes, qu'elle n'aime pas conduire sur la neige, qu'elle a oublié son cahier de transmission, que patati, patata......

J'avais esperé (suggeré) a Loic de passer un peu de temps dans le studio aprés, regarder la télé, et eventuellement manger voir dormir la bas, mais non il est rentré direct a la maison et 2h dans sa chambre au calme.

En debut de soirée, la dame qui habite le Studio en face de Loic est venue a la maison, l'alerte incendie etait declanché depuis 1h, donc on peut bien imaginer la panique de Loic. Je pense (j'espere) que c'est le signal pour la batterie faible, donc on a tout demonté.

Ce n'est pas pour demain l'independance!
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