Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[Loner]

" (mais pour être honnête je sais malheureusement que je ne passe pas toujours aussi inaperçu que je le voudrais, un grand travail de ma vie a été de cacher ce qui était possible et d'essayer d'oublier le reste).

Je comprends tout à fait ça...très bien même...

[lulamae]

Je lis tellement souvent que le CRA serait le seul endroit où il est possible d’avoir un diagnostic sérieux qu’il m’arrive de douter du mien et de me dire « Et si la neuropsychologue m’avait juste diagnostiquée pour me faire plaisir ? Elle a peut être eu pitié après tout... » puis je tombe sur des messages comme le tien qui décrit tellement bien mon quotidien que je me dis « non c’est bien réel, aucun doute ».

Ce sont des choses que tu lis ici ou à d'autres endroits (par curiosité) ?

Il suffit qu'une personne n'ait pas apprécié des déclarations que tu aies faites sur le forum (ou un autre média) au moment de ta démarche de diagnostic et prenne un malin plaisir ensuite à discréditer la manière dont tu as abouti au diagnostic... Et, même sans ça, il a été dit plus haut que les gens trouvent souvent que la meilleure, voire la seule manière (la plus sérieuse, etc) d'avoir le diagnostic est de l'avoir comme eux (au CRA en général).

Il est vrai que c'est un parcours long, et que cela peut être énervant de voir que d'autres ont pu faire autrement. Donc, il faut bien quelque part que le temps qu'on y a consacré et la dose d'efforts investis en vaille la peine. Mais entre ce parcours au CRA, tellement long parce que la structure est débordée, et l'extrême inverse (le libéral qui fait ça en deux coups de cuiller à pot et sans examen sérieux), il existe une bonne gamme de diagnostics aussi sérieux et corrects les uns que les autres, réalisés par des médecins formés sinon spécialisés, et il n'y a pas lieu de jeter le discrédit sur tout diagnostic en libéral. En plus de ça, il existe d'autres structures publiques, aussi reconnues que les CRA (hôpitaux), et qui réalisent tous les examens plus rapidement.

Vouloir que les autres en bavent parce qu'on en a bavé, est-ce si nécessaire ? Si le diagnostic progresse, peut-être qu'on pourra diagnostiquer les personnes plus jeunes, et surtout, assurer un vrai suivi derrière, pour qu'elles puissent faire avec leurs handicaps, et alléger les comorbidités courantes, telles que l'angoisse ou même trouble anxieux, la dépression...

Je l'ai dit plein de fois, mais on peut masquer en société tant qu'on est jeune et qu'on a l'énergie (en terme de coût psychique) - et encore, on croit souvent le faire et on est bien loin du compte ! - mais quand on atteint un âge de 40 ans environ, cela devient infiniment plus difficile, et on commence à se retrouver dans de sérieuses difficultés. Ca peut même être plus tôt, vers l'âge où on ne peut plus poursuivre des études ou formations indéfiniment, ou encore l'âge où on se confronte au regard social concernant le couple, les enfants... C'est aussi une raison pour laquelle un sentiment d'échec et de différence peut devenir plus aigu.

Pour le coup, nous ne sommes plus seulement dans le sujet auto-diagnostic, mais aussi diagnostics abusifs (encore et toujours).

[Loner]

Pour le coup, nous ne sommes plus seulement dans le sujet auto-diagnostic, mais aussi diagnostics abusifs (encore et toujours).

Alors j'abonde dans ce que tu as écrit.
Par contre je ne comprends pas la dernière phrase. Enfin...je ne saisis pas son lien avec ce que tu développes au dessus. Peux-tu préciser ?

[Antigone]

Pour revenir à ta question sur la "valeur", je te dirais que si il n'y a pas de bilans (examens) de demandés en libéral, c'est qu'il y'a peut-être un soucis et qu'il faut chercher ailleurs.

Oui c'est ça... Je dirai que d'une manière générale, comme pour tout, si c'est trop beau pour être vrai alors ça l'est sûrement... Un diagnostic libéra, ou CRA, demande du temps, des personnes formées et des bilans pour ne pas risquer les mauvaises interprétations (sinon comment être certain de bien "entrer" dans les critères DSMV par un simple entretien ?). Si quelqu'un propose de régler la situation de façon magique, alors ...méfiance.
Je n'émet pas de jugement de valeur sur la validité du diagnostic en libéral ou CRA, simplement il faut peut-être se poser la question de pourquoi vouloir aller si vite ? Que cherche-t-on exactement en s'autodiagnostiquant ou en voulant un diagnostic express ? Si c'est "simplement" pour une RQTH et des aides financières, il y a peut être des chemins plus faciles à emprunter... Si c'est pour se connaître, se reconnaître et trouver des réponses à son mode de fonctionnement... il paraît normal que ce soit loin. Je ne suis pas très forte en méditation et pleine conscience mais il me semble que le chemin vers soi-même; quel qu'il soit est long. On n'est pas obligés de le parcourir seul (e) , d'où l'intérêt de trouver les bons accompagnants (médicaux ou non) mais cela reste un processus coûteux, et forcément lent.

e lis tellement souvent que le CRA serait le seul endroit où il est possible d’avoir un diagnostic sérieux qu’il m’arrive de douter du mien et de me dire « Et si la neuropsychologue m’avait juste diagnostiquée pour me faire plaisir ? Elle a peut être eu pitié après tout... » puis je tombe sur des messages comme le tien qui décrit tellement bien mon quotidien que je me dis « non c’est bien réel, aucun doute ».

Je vais peut-être être hors sujet, mais il me semble qu'une neuropsychologue ne peut pas donner de diagnostic. Seulement un prédiagnostic. Cela ne met pas en cause ses bilans, mais "officiellement", pour moi une personne ayant un "diagnostic" fait par un neuropsychologue, ou psychologue, est en fait encore dans l'autodiagnostic. Mais peut-être as-tu fait confirmer ce diagnostic par la suite ?

est vrai que c'est un parcours long, et que cela peut être énervant de voir que d'autres ont pu faire autrement. Donc, il faut bien quelque part que le temps qu'on y a consacré et la dose d'efforts investis en vaille la peine. Mais entre ce parcours au CRA, tellement long parce que la structure est débordée, et l'extrême inverse (le libéral qui fait ça en deux coups de cuiller à pot et sans examen sérieux), il existe une bonne gamme de diagnostics aussi sérieux et corrects les uns que les autres, réalisés par des médecins formés sinon spécialisés, et il n'y a pas lieu de jeter le discrédit sur tout diagnostic en libéral. En plus de ça, il existe d'autres structures publiques, aussi reconnues que les CRA (hôpitaux), et qui réalisent tous les examens plus rapidement.

Dans mon cas, je ne suis pas énervée parce que les autres ont suivi un autre chemin, plus simple (si quelque chose me hérisse ce sont surtout les soit-disant professionnels sans éthiques) ; je n'ai même pas de problème avec les gens qui s'auto-diagnostiquent. D'une manière générale, je laisse chacun mener sa vie. Je ne condamne pas non plus tout le secteur libéral, d'ailleurs c'est par là que je suis passée... Libéral ou non, il peut y avoir des faux diagnostics dans toutes les branches de la médecine et je ne vois pas pourquoi la psychiatrie y dérogerait. Un psychiatre du CRA ou un libéral peuvent faire des erreurs en toute bonne foi. Un psychiatre libéral peut être parfaitement formé à reconnaître les TSA. Je suis même heureuse qu'en France nous ayons cette liberté de choix. Mais à titre personnel - et c'est peut être cela qui transparaît dans mes messages - j'ai besoin d'être rassurée. j'ai besoin de certitudes, de faits scientifiques, de preuves (c'est comme ça pour tout. Je n'achète même pas un aspirateur sans avoir fait des recherches avant)... Je n'aurai pas pu accepter un diagnostic "comme ça", juste après deux ou trois entretiens avec un psychiatre (toute aussi réputée qu'elle soit). Probablement parce que je sais le caméléon que je suis. Cela fait plus de 30 ans que je fais illusion tant bien que mal ; je sais ce qu'il faut cacher ou non (je pense même le faire parfois de façon totalement inconsciente) et en même temps dans certains domaines je ne comprends pas quelle est la norme, alors je ne comprends pas toujours ce que je dois dire (les séances avec mon psychiatre sont parfois de grands moments de solitude). Ces tests étaient aussi une façon de me situer, de voir plus précisément "ce qui cloche". Comme je le disais plus haut, c'est pour moi indispensable pour comprendre mon fonctionnement. Et oui, je ne voulais pas risquer un diagnostic de complaisance. J'avais besoin d'être certaine de l’honnêteté de la personne en face (si tant est que l'on puisse être certain de ce genre de chose) parce que je suis incapable de me défendre moi-même. je serai incapable de dire si le professionnel me ment, même si c'est pour mon "bien" et je serai incapable de me défendre si ensuite son diagnostic était mis en cause. Donc ces tests (faits par le libéral ou le CRA d'ailleurs) sont sûrement une barrière de sécurité pour moi.
Mais si tout le monde n'a pas ce besoin, je le comprends.

Pour le coup, nous ne sommes plus seulement dans le sujet auto-diagnostic, mais aussi diagnostics abusifs (encore et toujours).

Je ne sais pas trop. Tu as sûrement raison. J'ai essayé de retrouver le fil de mes pensées et comment j'en suis arrivée à amalgamer ces deux sujets. Je pense que c'est que pour moi c'est la même chose. Un diagnostic fait par soi-même suite à quelques lectures, ou un diagnostic que JE considère (ce qui ne veut pas dire que j'ai raison) comme douteux (associations, pré-diagnostics sans confirmation) sont en fait pour moi des autodiagnostics. Dans les deux cas, on retrouve une personne qui pense avoir identifié elle-même son problème et qui s'en satisfait. La seule différence est que la seconde a payé pour avoir une attestation. Encore une fois, j'espère que mes propos ne sont pas perçus comme des jugements vis à vis de certains... c'est juste que pour moi, il y a un manque de cohérence dans certains parcours diagnostic. Du coup je ne comprends pas. Du coup je le "rejette" en quelque sorte... mais je ne rejette que le diagnostic, pas la personne qui après tout à sûrement ses propres motivations même si je ne les comprends pas.

[lulamae]

Dans mon cas, je ne suis pas énervée parce que les autres ont suivi un autre chemin, plus simple (si quelque chose me hérisse ce sont surtout les soit-disant professionnels sans éthiques) ; je n'ai même pas de problème avec les gens qui s'auto-diagnostiquent. D'une manière générale, je laisse chacun mener sa vie. Je ne condamne pas non plus tout le secteur libéral, d'ailleurs c'est par là que je suis passée... Libéral ou non, il peut y avoir des faux diagnostics dans toutes les branches de la médecine et je ne vois pas pourquoi la psychiatrie y dérogerait. Un psychiatre du CRA ou un libéral peuvent faire des erreurs en toute bonne foi. Un psychiatre libéral peut être parfaitement formé à reconnaître les TSA. Je suis même heureuse qu'en France nous ayons cette liberté de choix. Mais à titre personnel - et c'est peut être cela qui transparaît dans mes messages - j'ai besoin d'être rassurée. j'ai besoin de certitudes, de faits scientifiques, de preuves (c'est comme ça pour tout. Je n'achète même pas un aspirateur sans avoir fait des recherches avant)...

Je me suis mal exprimée, @Antigone, je ne pensais pas à tes messages, qui sont justes et mesurés, mais à cette tendance récente (à dominante idéologique) qui ressort dans l'article de Schovanec, que j'ai recité ci-dessus, à la demande de @Loner, qui est un discours (ça devient presque un lieu commun) relayé par différents professionnels. Il y a peut-être des querelles d'école, ou des luttes de pouvoir en dessous de ça.

Quant à ma dernière phrase, c'était par rapport à mes propos, non aux vôtres : je me demandais si en parlant de ça je n'étais pas HS par rapport au sujet de départ.

Décidément, je ne suis pas très claire aujourd'hui...

[Antigone]

Non, mais cela ne m'a pas gênée. Au contraire. ta remarque était justifiée et elle aurait pu s'appliquer à moi. Justement cela m'a amenée à réfléchir sur les raisons qui me poussent à considérer différemment les diagnostics en fonction de leurs provenances... Peut-être que inconsciemment d'ailleurs, cela aurait pu être lié à ce que tu dis mais je ne crois pas. Il paraît que j'ai une grande ouverture d'esprit concernant les différences (en fait les gens ne comprennent pas que c'est parce que je m'en moque totalement. Le genre humain ne m'intéresse pas spécialement donc "ils" font bien ce qu'ils veulent, en matière de mode de vie, de d'orientation sexuelle, professionnelles etc. tant que cela n'empiète pas sur mes libertés, je m'en fiche).. par contre j'ai beaucoup d emal avec les injustices et ce système à double vitesse, avec d'un côté ceux qui peuvent payer pour un diagnostic rapide et positif et les autres, me gêne.
Donc ta seconde remarque sur le HS parce que je m'éloigne du côté des diagnostics abusifs est aussi justifiée...et vraie. C'est juste que pour moi accepter un diagnostic "trop facile pour être vrai" revient en fait à un auto-diagnostic. On ne cherche pas la vérité, on paie juste un professionnel pour qu'il "valide" son propre auto-diagnostic.
Du coup, c'est vrai que ce topic part un peu dans tous les sens et c'est en partie de ma faute !

[Loner]

.. par contre j'ai beaucoup d emal avec les injustices et ce système à double vitesse, avec d'un côté ceux qui peuvent payer pour un diagnostic rapide et positif et les autres, me gêne.

Il faudrait faire un sondage chez les diagnostiqués en libéral pour connaître les délais, du moins se faire une idée.

Dans mon cas, ça a mis 10 ans ....mais c est aussi du fait de moments de creux akoibonistes chez moi, de changement de région etc..Mais j'aime à penser que ce temps me fut utile.

Mais si je devais cumuler les différents bilans passés, je dirais qu'il y a eu au moins 1 an d'attente, entre les prises de rendez-vous, les bilans , les restitutions.
Et encore je n'intègre pas les recherches de professionnels, (pas simple du tout quand tu es seul) , les kilomètres effectués et mes petits tours au CRA.
Je parle bien de la partie diagnostic pur.

1 an ce n'est pas ce que je nommerais de rapide.
Peut-être que d'autres ont des expériences de délais clairement raccourcis. Je pense que oui.

[Clovis]

Il m'a aussi fallu près de 10 ans entre la révélation causée par le visionnage d'un documentaire sur l'autisme sans déficience intellectuelle et l'obtention d'un diagnostic. Pendant la majeure partie de cette période je dois dire que j'éprouvais un profond sentiment de honte à l'idée que j'avais pu envisager la possibilité que très éventuellement je puisse être concerné par l'autisme. Aujourd'hui je pense que c'est plutôt ma mère qui pourrait se sentir honteuse de ne pas m'avoir encouragé à envisager un diagnostic à une époque à laquelle j'étais bien incapable de l'entamer seul (à l'époque elle reconnaissait déjà les caractérisques de l'autisme mais le mot lui faisait sans doute trop peur... D'un autre côté est-ce que j'aurais accompli tout ce que j'ai accompli depuis si j'avais été diagnostiqué à l'époque ? Je ne peux pas avoir de regrets).

[Antigone]

Il faudrait faire un sondage chez les diagnostiqués en libéral pour connaître les délais, du moins se faire une idée.

Mais je n'oppose pas le parcours en libéral en général au passage par le CRA. Personnellement pour faire tout le parcours en libéral cela m'a pris 1 an et demi plus encore 9 mois (environ parce que le covid a un peu bousculé les choses) pour le faire valider par le CRA.
Lorsque je parle de payer pour un diagnostic rapide, je fais référence aux "associations" qui proposent de "traiter" la question en 2 mois maximum et sans faire forcément beaucoup de tests (qui jouent beaucoup dans la longueur du diagnostic).
Dans ma tête, un parcours en libéral n'a pas moins de valeur qu'un parcours en CRA. Ce sont plutôt les conditions dans lesquelles les diagnostics sont posés (libéral ou non) qui m'interrogent et que je ne peux pas m'empêcher de comparer.

[Loner]

Lorsque je parle de payer pour un diagnostic rapide, je fais référence aux "associations" qui proposent de "traiter" la question en 2 mois maximum et sans faire forcément beaucoup de tests (qui jouent beaucoup dans la longueur du diagnostic).

Ah oui effectivement. J'avoue ne pas connaitre ce type d'association..
Au temps pour moi, j'avais mal compris.
On voit que nous sommes déjà 3 à avoir plus d'un an d'attente en libéral. Cette question de temporalité me semble tellement essentielle qu'il me semble aberrant de la "bâcher " si rapidement.
Je me retrouve beaucoup dans ce qu exprime @Clovis.
Je ne sais pas où j en serais si j'avais reçu mon diagnostic en 2009..

[Herlock Martin]

@Lulamae désolé d'avoir mal orthographié ton pseudo... j'aurais eu plaisir à lire ton commentaire sur mon message au sujet des temps autour du diagnostic et de la présence et la manifestation sur le forum, c'est un point de vue, pas une vérité établie, mais je voulais savoir si c'était concevable, plausible...

Je voulais revenir sur des choses déjà dites sans doute, car je reste écorché par les véhéments commentaires que j'ai subi en tant que possible "blasphémateur" du diagnostic...
l' Autodiagnostic, c'est pour moi un passage obligé, on l'a tous pratiqué, il ne faut pas se mentir...si un jour on s'est retrouvé à rentrer chez soi en attente d'une restitution de bilan diagnostique, on a forcément une part de nous qui a pensé, je suis donc autiste alors...avec ou sans point d'interrogation, cette éventualité s'est faite jour à notre esprit... après, ce qui dérange c'est ce que l'on fait de cette assertion quand on en fait un avis, une conviction, et que l'on en use ou abuse dans ses discours, postures et déclarations...

Les diagnostics, je vous assure qu'il y a eu ici même une période durant laquelle, la majorité des messages produits émanaient de personnes "pro" CRA, et il ne faisait pas bon annoncer un diag libéral...heureusement, des usagers du forums, moins virulents, sont venus témoigner ou défendre l'évidence : ce n'est pas le "tampon" TSA qui fait un bon ou un mauvais diagnostic, c'est la menée des investigations cliniques... je pense que certaines personnes doutent encore de mon diag puisque réfuté par une équipe d'évaluation du CRA de ma région, déjà, replaçons ce fait que ce n'est pas LE CRA qui diagnostique les gens mais des unités d'évaluation qui changent dans la durée et qui sont formées de membres ayant suivi les mêmes études que leurs confrères en libéral...bref, à nouveau, cette équipe m'a "jugé" (aucune discussion possible, aucune réponse à mes questions face à mon incompréhension, aucun accompagnement vers autre chose, ...) sur le temps de passation d'un ADOS de presque 3 heures, en sortant la psychologue me dit "je ne pense pas à l'autisme pour vous..." c'était plié...

Du côté du libéral, j'ai quelques années de suivi psy dès la vingtaine d'années, puis reprise à la trentaine et là va se poser la question du pourquoi je ne "guéri pas", alors vont commencer les recherches de bilans, et donc il y aura des tests de QI, dépistage de TDA, des prédiagnostics, et l'évaluation finale avec un diag "TSA-Asperger" posé.

temps passé au CRA : 40 minutes d'entretien préalable (un psychiatre), 4 heures d'ados,faux pas et évaluation des hypersensiblités(une ES, une psychologue et une psychomot), 20 minutes de restitution(tous présent.e.s)... donc allez 5 heures (sur moins de trois mois)

En libéral : passation et restitution QI et entretien préalables et post passations plus de 10 heures (deux psychologues, voyant TSA possibles), démarches prédiag plus de 15 heures avec pour certains entretiens la présence de ma compagne et de ma mère (une psychiatre, une psychologue enseignante-chercheuse), validation par psychiatre après 5 entretiens, donc on est à plus de 6 fois le temps passé en CRA (sur presque 5 années de temps), et seulement dans ce parcours ma mère est intervenue. Je crois qu'on est loin de la complaisance et que l'on peut voir quel parcours a investigué sérieusement...

A plus de trois ans de ce diagnostic, malgré des relents de doutes installés par la violence des commentaires de l'époque, la mise en place de mesures et de suivis (encore en deçà de mes besoins réels) en lien avec une prise en compte de la présence de TSA chez moi, me réussi mieux que ce que j'ai pu mettre en place auparavant quand j'étais considéré comme "original", "particulier", "spasmophile","surdoué", "psychopathe"...


Donc un bon diagnostic émane d'une structure qui aura mené une vraie démarche d'investigation, et PERSONNE ne peut affirmer que les CRA sont forcément dotés d'équipes infaillibles.


Pour le handicap, je reste sur l’opinion de la construction d'un phénomène social sans lien direct avec les difficultés rencontrés par les personnes, et je pense que ce qui peut nous faire débattre longuement c'est l'engagement militant, je veux dire je suis d'accord avec tout ce que j'ai lu émanant des membres du forum qui se sont exprimés ces derniers jours, et je pense (n'allant pas sur les "réseaux sociaux" ce ne sais pas comment cela s'exprime sur ces canaux) que les personnes qui comme Alistair, du fait de leur positionnement en tant que vidéaste, et dépositaire d'une parole, peuvent rapidement en venir à apporter de la confusion en ce sens que leur discours de vulgarisation, et de démarche de défense (car c'est bien ce qui les motive, même si on est pas d'accord avec le fond ou la forme), enfin je veux dire de vouloir faire avancer leur cause, ça pousse à s'éloigner de certaines réalités pour que le message soit entendu...je suis sans doute pas clair, mais je veux dire que forcément communiquer sur une chaine Youtube dans une démarche militante ça pose débat, ça questionne, ça fait prendre position.....mais ça reste intéressant d'en discuter avec vous...

@Lulamae, je vais jeter un œil à ton lien pour Josef, c'est moi qui t'avais demander de me diriger vers ces propos...selon ce que j'y trouverai, il se peut que je lui en touche deux mots dans quelques jours, je serai en table ronde avec lui et d'autres adultes TSA

[Nawak]

Bonjour,

Je crois qu'il faut de toute façon à un moment où à un autre passer par cet autodiag en effet à cause des délais bien sûr mais aussi face à la réaction des professionnels eux mêmes... En gros, si tu veux connaitre la vérité, lorsque cette dernière n'est pas évidente, il faut vraiment s'accrocher à l'idée que tu peux et que tu sens que tu es différent pour aller au bout de la démarche.. Perso je ne m'auto-diagnostique pas mais je me questionne et je ne sais plus trop quoi dire ..Je m'explique... Suite pré-diag d'une psychologue, je suis passee récemment devant un psychiatre spécialisé et j'en suis ressortie encore plus perdue..Pour la faire courte ..Il a indiqué que j'avais tous les symptômes d'un TSA , qu'il pouvait, si je le lui demandais remplir un dossier pour la MDPH , mais que je suis tellement intégrée qu'il a un doute dans son intime conviction.. Ainsi, dans la mesure où j'ai déposé mon dossier au CRA de ma région, il me dis que pour un diag sûr et certain, il les laisse faire..Il m'a indiqué que dans la mesure où je cherche l'exactitude, il préfère attendre... Que penser d'une telle déclaration?...Je ne suis pas plus avancée finalement ... Du coup .. Je peux comprendre que certaines personnes puissent considérer qu'elles ont un TSA car on peut , à certains moments baisser les bras et se dire que finalement c'est juste évident...J'ai décidé de ne rien revendiquer du tout( de toute façon je ne pense pas un jour le faire car c'est une démarche très personnelle et peu de gens sont au courant) tant que je n'ai pas le diag du CRA mais ..C'est aussi accepter de vivre avec un questionnement permanent qui est , chez moi, la source d'un immense stress ...Pas un jour ne passe sans que cela me vienne à l'esprit...Ça fait 2 ans que ça dure , je dois encore attendre le 3ieme trimestre 2021 pour avoir un diag, au mieux... Peut être que ce serait plus facile d'attendre en me disant que je suis aspie finalement? Peut -être est-ce la raison qui pousse certains à s'auto diagnostiquer pour faire taire l'incertitude pendant quelques mois ?

[RedMacbeth]

Wow, j'aurais bien répondu aux trois pages qui se sont écoulées, mais je ne m'en sens pas la force.

Je voulais revenir un petit instant sur Alistair : je ne me positionnerai pas sur son diagnostic d'autisme, mais il s'était effectivement diagnostiqué SED... avant d'être validé, et je ne remettrai pas en cause un SED validé par une équipe. Mis à part ça, c'est une personne qui apporte un nouveau point de vue sur l'autisme en France, et même si ce n'est pas toujours correct, même si c'est maladroit, je crois qu'il en faut. (Pour ses méthodes twitter, concernant l'argent, eh bien, c'est une tendance que je désapprouve, mais de plus en plus de personnes l'utilisent et de toutes façons, économiquement, je désapprouve tout un tas de choses.)

Bref.

l' Autodiagnostic, c'est pour moi un passage obligé, on l'a tous pratiqué, il ne faut pas se mentir...si un jour on s'est retrouvé à rentrer chez soi en attente d'une restitution de bilan diagnostique, on a forcément une part de nous qui a pensé, je suis donc autiste alors...avec ou sans point d'interrogation, cette éventualité s'est faite jour à notre esprit...

C'est exactement mon point de vue. Tout le monde n'a pas un entourage qui a pu mener à un diagnostic dans l'enfance. Comme le dit également Nawak, cet autodiagnostic permet de souffler un peu pendant cette longue période d'attente de bilan.

Je n'oublierai jamais la période de souffrance dans laquelle j'ai été en attendant mon diagnostic. Des tests sur internet tous les jours, incapable de penser à autre chose pendant les neuf mois qui ont suivi le dépôt de dossier (et j'ai eu de la chance, ça n'a duré que neuf mois), complètement perdue, sensation d'imposture, les proches qui doutent...
C'était insupportable. Et long, tellement, tellement long.
Alors... Alors si l'autodiagnostic temporaire permet à certains de supporter mieux cette période, je ne vais pas les blâmer. La grosse différence se situe pour moi au niveau du public touché : que quelqu'un se dise "Je suis autiste", en parle avec ses proches, se questionne sur tumblr, ça ne fait pas de mal.
Par contre, à partir du moment où nous parlons d'une personnalité publique, qui a un impact sur la société et la façon dont les gens perçoivent l'autisme, ça me pose problème. Je l'avais signalé à Sophie Labelle (Assignée Garçon) quand elle s'est révélée autodiagnostiquée autiste. Bon, elle a supprimé mon commentaire. Ca m'avait très fortement irritée, parce que c'est une personne qui touche beaucoup de gens, et qui risquait de faire du mal à la façon dont l'autisme est perçu, qui risquait de créer une vague de personnes soudainement autodiagnostiquées, et de décrédibiliser tout ce que les personnes autistes essaient de construire.

[bézèdach44]

Faut arrêter de confondre "autodiagnostic" et "suspicion / questionnement" hein.
Y'a vraiment que pour l'autisme ou certains troubles psy qu'on parle d'autodiagnostic à tord et à travers. Quand tu te tords le pieds et que tu soupçonne une entorse, à aucun moment tu dis aux gens que tu t'es autodiag une entorse en attendant d'aller chez le médecin, ça ne fait aucun sens. Tu soupçonnes une entorse, tu te questionnes sur une potentielle entorse mais tu ne t'autodiagnostique pas. Ca serait bien de pas tout mélanger parce que c'est à cause de ce genre de mauvaise utilisation des mots qui fait qu'on arrive à des situation ubuesques où les personnes sont d'accords sur le fond mais se déchirent entre elle car personne n'utilisent les bon termes...

Je ne vais pas revenir Alistair et son SED validé par équipe mais je vais juste glisser que comme pour l'autisme, il y a certains "centres" qui donnent le diagnostic de SED très facilement (centre payants évidemment, où on donne des diag de SEDh avec des score de Beighton qui n'atteignent même pas les seuils ). On parle d'un diagnostic qui est censé être rare mais que comme par hasard des gens en manque d'attention ont TOUS (même s'ils n'ont comme par hasard eu aucun soucis étant jeune, ont pu faire du sport à haut niveau et de l'équitation sans aucune contre indication et que pouf 3 ans plus tard, le SED est si fort que ces personnes se retrouvent en fauteuil roulant ). Donc bon voilà je n'invalide rien non plus, tant mieux s'il a un diagnostic valable et une prise en charge, je pose juste des faits qui sont véridiques dans le merveilleux (non) monde du SED en France, et quand je vois les parcours de personnes atteintes du SED depuis fort longtemps et qu'on voit leur parcours, leurs prises en charge, et l'évolution de leur maladie, ça ne fait que confirmer les gros doutes que je peux avoir sur certaines personnes étalant toute leur vie sur les réseaux sociaux.


Sinon je peux aussi ajouter ma petite pierre à l'édifice, pour mon diagnostic en libéral ça m'a pris 7 mois entre la prise du 1er RDV et la restitution de diagnostic (le temps d'avoir le RDV chez les gens spécialisés, puis de faire tous les test ADOS, WAIS, Anamnèse, ADI).

[lulamae]

temps passé au CRA : 40 minutes d'entretien préalable (un psychiatre), 4 heures d'ados,faux pas et évaluation des hypersensiblités(une ES, une psychologue et une psychomot), 20 minutes de restitution(tous présent.e.s)... donc allez 5 heures (sur moins de trois mois)

En libéral : passation et restitution QI et entretien préalables et post passations plus de 10 heures (deux psychologues, voyant TSA possibles), démarches prédiag plus de 15 heures avec pour certains entretiens la présence de ma compagne et de ma mère (une psychiatre, une psychologue enseignante-chercheuse), validation par psychiatre après 5 entretiens, donc on est à plus de 6 fois le temps passé en CRA (sur presque 5 années de temps), et seulement dans ce parcours ma mère est intervenue. Je crois qu'on est loin de la complaisance et que l'on peut voir quel parcours a investigué sérieusement...

A plus de trois ans de ce diagnostic, malgré des relents de doutes installés par la violence des commentaires de l'époque, la mise en place de mesures et de suivis (encore en deçà de mes besoins réels) en lien avec une prise en compte de la présence de TSA chez moi, me réussi mieux que ce que j'ai pu mettre en place auparavant quand j'étais considéré comme "original", "particulier", "spasmophile","surdoué", "psychopathe"...

Donc un bon diagnostic émane d'une structure qui aura mené une vraie démarche d'investigation, et PERSONNE ne peut affirmer que les CRA sont forcément dotés d'équipes infaillibles.

Ton exemple montre bien que les apparences peuvent tromper, et il semble bien que les professionnels qui ont établi ton diagnostic l'ont fait sérieusement. J'aurais même tendance à penser que du moment que les tests comprennent l'ADI-R, on est dans quelque chose de sérieux (si toutefois il y a possibilité de le faire, je ne dis pas que les personnes qui ne l'ont pas eu ne sont pas autistes, bien sûr !).

Quant aux commentaires que tu as subis, je n'étais pas là (je suis arrivée en 2018), mais tu sais, souvent une partie de ce jeu de jeter la pierre sur le non-diagnostiqué ou mal-diagnostiqué consiste à se faire valoir et à instaurer autour de soi un cercle magique ("pas touche à mon diagnostic").

Je comprends parfaitement qu'on demande une autre évaluation, dans la mesure où le non-diagnostic a été pris vite, sans réelle écoute, sans tests sérieux, et surtout sans explication claire. Le "pour vous je ne pense pas à l'autisme" c'est un peu facile : au nom et sur la base de quoi vous n'y pensez pas ? Et vous pensez à quoi d'ailleurs ?

Je suis convaincue que les CRA sont dans une politique assumée d'écarter d'emblée les cas d'autistes qui ont toutes les apparences d'avoir une autonomie de vie : un travail, un logement, voire être en couple, avoir des enfants. Le tout non parce que cela se tient en une théorie solidement étayée, mais parce qu'ils n'ont pas les moyens, et qu'il faut bien faire un tri. C'est là où se tient aussi l'injustice dont parle @Antigone. En fait, cette mise à l'écart est justifiée a posteriori par des rationalisations sur les autodiagnostics et les réseaux sociaux (bien drôle d'ailleurs quand tu n'y vas pas du tout, et que les personnes qui t'attaquent ont des comptes facebook et autre ).

Il y a encore une inexactitude avec le terme auto-diagnostic : pour moi, l'autodiagnostic reviendrait à dire "j'ai autant de compétence qu'un spécialiste de l'autisme, ma parole suffit pour me déclarer autiste aux yeux de tous". Déjà, ça implique forcément une prise de parole publique, la déclaration d'une identité autiste.

Le cas d'une personne qui passe par une phase de prise de conscience et exprime une conviction d'être autiste ne me paraît pas choquant lorsqu'il est soit circonscrit dans le temps (en attendant le diagnostic), soit limité dans la sphère publique. Se dire autiste un peu prématurément sur Asperansa, bon d'accord, ça énerve ceux qui sont à cheval sur les étiquettes, mais ça ne mange pas trop de pain non plus, et ça ne fait pas de nous des Hugo Horiot ou autres, ou des dingos qui attaquent les psychiatres pour leur extorquer un diagnostic qu'ils sont sûrs (pardon, "elles", parce qu'évidemment ce sont des femmes hystériques qui font ça surtout, auprès de pauvres médecins qui n'osent pas leur résister) d'obtenir en définitive.

Et puis, on peut prendre le temps d'essayer de comprendre d'où vient la prise de conscience, l'éveil de cette compréhension de partager son handicap avec d'autres personnes comme nous. C'est une chose de s'identifier à un personnage de série sans aller plus loin, et surtout sans rencontrer de personnes autistes ni se renseigner sur leur quotidien (ce que des personnages médiatiques ne livreront pas), c'en est une autre d'avoir un déclic en lisant l'autobiographie de Josef Schovanec, et surtout en le voyant et en l'écoutant parler, parce que pour la première fois, on s'entend de l'extérieur, on comprend pourquoi tout le monde nous faisait des remarques sur notre façon de parler.
C'est un exemple et c'est le mien - pour autant je ne me suis pas contentée de ce premier éclair de lucidité sur moi, j'ai lu, j'ai pris des contacts, fait un pré-diagnostic. J'ai eu le courage et la persévérance de mener à bien mes démarches alors que deux psy du CMP m'ont écartée négligemment d'un revers de la main. Globalement, j'avais 50 ans, ça ne servait plus à rien. Mais ensuite, je n'ai en rien forcé ni orienté la psychiatre de l'hôpital, et de toute façon, je lui faisais confiance et elle savait ce qu'elle faisait. D'ailleurs, j'étais super timide en présence de l'équipe qui a effectué les tests. J'aurais pu laisser tomber, je crois que j'ai persévéré surtout parce que j'étais en congé longue maladie, j'ai eu le temps de faire les trajets, d'aller à Paris.

C'est violent ce rejet d'emblée sans écouter, en vous riant au nez, et qui plus est avec des relents machistes ("encore une bonne femme qui s'est trouvé un moyen de se rendre intéressante et qui s'écoute trop"). Commençons à former les médecins qui font les diagnostics à l'autisme en même temps qu'à l'écoute active, voire à sélectionner ceux qui ont la volonté de se former et la qualité d'écoute et du respect basique de la personne, et nous aurons moins de questionnements sans fin, de prétendus faux diagnostics, d'auto-diagnostics, etc...

Agissons pour que la recherche avance pour trouver des marqueurs biologiques, un test génétique de l'autisme, et puis faisons repasser le test à tous ceux qui l'ont eu, et on verra bien s'il y avait tant de faux diagnostics que ça. Faisons des statistiques sur une nouvelle prévalence avec test génétique...

Et puis, en attendant, pour se laisser vivre et laisser vivre les autres, boycottons facebook et consorts, ça limitera les conneries qui peuvent se dire dessus, et qui justifient que des personnes diagnostiquées passent leurs nerfs sur d'autres non diagnostiquées (= cibles faciles) qui n'en peuvent mais.