ABFH-Sur le fait d'être indépendant(e)

[bernard]

ceci dit, nico parlant beaucoup ne veut pas dire nico parlant bien... et çà reste un pb à l'heure actuelle.

J'ai toujours eu, petit, un problème pour comprendre quand il fallait parler et quand il fallait se taire.
Une anecdote vécue au CP.
Ma mère rencontre le maître et demande si cela se passe bien en classe.
Il lui répond "je ne sais pas, je n'ai pas encore entendu le son de sa voix".
De retour à la maison, ma mère me demande pourquoi je ne parle pas en classe.
Je lui répond que le maître a expliqué qu'en classe c'est lui qui parle. Dont acte.
Elle me rajoute que cela ne m'interdit pas de prendre la parole de temps en temps. Dont acte.
Le trimestre suivant, elle repose la même question.
Réponse du maître: "j'ai du le changer de place car Bernard est devenu une vraie pipelette, et il perturbait son camarade de table. Il est maintenant seul à une table".

[jakesbian]

c'est balo .

[Jonquille57]

Ce problème d'indépendance m'a vraiment posé problème quand Mysterio est parti en Corrèze. Je pense que nous élevons tous nos enfants pour qu'ils deviennent indépendants. Pour nous, l'indépendance est souvent synonyme de liberté, et sans liberté, pas de bonheur. Sauf que...

Sauf que la réalité peut parfois être différente. Quand Mysterio était à la maison, il était libre. Libre de ses choix ( enfin, dans la mesure du possible, car au départ, son choix à lui était d'aller à l"école ! ). Bref, les mois et les années passant, il n'avait plus goût à rien. Personne ne voulant de lui, il ne faisait plus aucun effort.

Depuis qu'il est en Corrèze, il est soumis à tout un tas de règles. Si je les avais connues, j'aurais vraiment douté que Mysterio puisse s'y plaire. Lui qui revendiquait tout le temps le fait qu'il était majeur, qu'il faisait ce qu'il voulait, qu'il n'avait d'ordre à recevoir de personne, etc... Là, il se soumet aux règles. Cela n'a pas été toujours facile. Mais durant ces vacances de Noël, il nous a dit que sans ces règles, il ne serait pas aussi heureux : cela lui permettait d'avoir une vie bien réglée, et il se sent bien mieux. Il aspire bien sûr à devenir indépendant, mais n'est plus aussi pressé. Il est entouré de personnes qu'il aime bien, il fait des activités variées qui lui plaisent vraiment, et il a appris à apprécier ces fameuses règles... Il en tire d'ailleurs du bénéfice.

D'ailleurs, qui peut prétendre être vraiment indépendant ? Le travail nous rend esclave. Les enfants nous donnent énormément de contraintes, même si nous les avons choisies. A l'heure actuelle, j'imagine mal Mysterio seul dans un appartement et heureux. Il serait seul, sans travail, et sûrement sans amis. C'est cher payer l'indépendance...

Bien sûr, pour beaucoup, ce témoignage ne correspondra à rien et ne sera qu'une exception qui confirme la règle. Moi aussi, j'espère que Mysterio sera indépendant, mais cependant, je ne suis pas certaine qu'il en sera plus heureux... Et ça, c'est tout nouveau pour moi d'en prendre conscience.

[jakesbian]

je pense qu'il y a un peu une histoire "de ying et de yang" là-dedans:
les droits vont avec les devoirs... les contraintes vont avec les atouts... les difficultés vont avec les récompenses...
... bref, il y a le pain noir et le pain blanc, qu'on apprécie d'autant mieux si on a eu à goûter au premier;

c'est une question d'équilibre à trouver; si sa vie penche d'un côté comme de l'autre, on ne peut en profiter pleinement.

enfin, vision personnelle .

[Jonquille57]

Le pire, c'est que quand ils oubliaient ( un peu par sympathie.... ) de lui donner une punition car il n'avait pas respecter le règlement, c'est lui qui la réclamait et il tenait à la faire.... Par contre, un truc qu'il ne supporte absolument pas, c'est quand il est accusé à tord. C'est arrivé une fois, mais ils savent qu'ils peuvent lui faire confiance et si il dit qu'il n'a pas fait la bêtise, c'est qu'il ne l'a vraiment pas fait. ( enfin, des gens qui le croient... )

[Jean]

çà, c'est tout à fait typique ...

[jakesbian]

attitude très juste de mystério, je trouve;

d'un côté, çà lui permet d'être bien avec sa conscience... il a raison;

mais c'est vrai que c'est désolant de voir le comportement d'autrui, lorsqu'on fait son possible pour faire bien.

[Murielle]

Ce que tu racontes au sujet de Mystério qui réclame sa punition m'a fait sourire...
Léo aussi est exactement comme ça....Les règles ça se respecte: dans le bon ou le mauvais sens.!
Par exemple une fois où il avait été pénible pendant les devoirs, (la règle est : s'il a bien travaillé sans que je lève le ton, sans crier, sans râler...3 petits bonbons, et à chaque fois qu'il fait une chose incorrecte: un bonbon de moins.....)le verdict était qu'il ne restait qu'un seul bonbon à prendre....
Cependant, les devoirs avaient été vraiment durs, je savais que malgré tout il avait fait des efforts....donc, je ne dis rien et je le laisse prendre ses 3 bonbons...
Mais de lui-même il ne prend qu'un seul en soulignant que par 2 fois il n'a pas eu la bonne attitude.!!!
Whouaou.! Je ne connais aucun enfant NT capable de ça.!

[Ole Ferme l'oeil]

Gauthier, je pense que ton idée de maison pour Jo est une bonne idée. Est-ce que Jo est demandeur ? Comme il recherche du lien social, il me semble important de réfléchir à la proximité de ce logement avec des personnes de confiance.

J'aime bien cette réponse, je suis d'accord.

[Ole Ferme l'oeil]

Je voulais juste rajouter que je ne remets pas en cause la compétence de l'équipe en Corrèze. Seulement les choses vont très vite et je suis un peu déboussolée.... Et je me pose pas mal de questions...

Je ne pense pas que se poser des questions comme celles que tu te poses soit un problème ou irrespectueux envers cette équipe, au contraire!
ça me rappelle un post que j'avais lu relativement récemment: http://embracingchaos.stephanieallencri ... estioning/
Oui, c'est encore quelque-chose en anglais, voici cependant un extrait:

Personally, I think it’s important to question all of those in authority, not just those in the medical profession. Not to do so obstinately or just for the sake of being uncooperative, but to do so because human beings—all human beings—are fallible and so are human constructs, including science (and, yes, religions, too). We are fallible. Our authority figures and experts are fallible. And, unless we’re willing to acknowledge that and question beliefs (including our own), we’re going to be stuck with badness—bad science, bad religion, bad societies.

Que je vais essayer de traduire ci-dessous:

Personnellement, Je pense qu'il est important de questionner tous ceux qui se trouvent en position d'autorité, pas seulement ceux qui exercent une profession dans le domaine médical. Pas de le faire obstinément ou dans le seul but de se montrer non-coopératif, mais de le faire parce que les êtres humains—tous les êtres humains—sont faillibles de même que le sont toutes les constructions humaines, incluant la science (et, oui,les religions, aussi). Nous sommes faillibles. Nos figures d'autorités et nos experts le sont aussi. Et, tant que nous ne sommes pas prêts à le reconnaitre et à mettre les croyances en question (Y-compris les nôtres), nous serons coincés dans de mauvais schémas—mauvaise science, mauvaise religion, mauvaises sociétés.

Voilà comment je vois les choses:
Peu-importe le niveau de compétence de cette équipe, tu as raison de te poser des questions, ou de les leur poser.
Après tout, aussi compétents, au courant et conscients qu'ils soient, quelque-soit leur niveau de maitrise, ils restent des êtres humains faillibles, et un jour, il est toujours possible que tu mettes le doigt sur une erreur de manœuvre de leur part, ou que tu leur donnes l'occasion de réfléchir à quelque-chose auquel ils n'auraient pas pensé, et dans ce cas, en t'écoutant ils auront peut-être l'occasion de corriger des erreurs, ou, tout simplement d'améliorer leur méthode de prise en charge, en incluant une autre forme d'approche.
Supposons maintenant que tu te trompes, qu'ils maitrisent bien tous les aspects du domaine qui t'inquiète et qu'ils aient raison d'agir ainsi, quel serait le mal dans le fait de leur avoir posé la question?
Aucun, à mon avis, tu as le droit de t'inquiéter et de te poser des questions, et si tu leur en parles ils n'ont aucune raison d'interpréter cela comme un manque de confiance, après tout, leur but est de faire au mieux, mais les humains sont faillibles, eux comme toi, ils peuvent comprendre.
Enfin il est possible que ni eux ni toi ne déteniez la vérité complète, et que vous n'en ayez chacun qu'une partie, dès lors, il me semble que la discussion ne peut que leur être profitable, un point de vue supplémentaire et/ou extérieur peut toujours s'avérer des plus utiles dans la progression du développement de leur approche (qui à mon avis, si elle est efficace et pertinente, évolue de toutes façons selon les spécificités de chaque personne rencontrée.) et ils t'en remercieront probablement.
En conclusion: Tu n'as pas à te sentir gênée du fait de poser des questions quand à leur façon de faire, si effectivement ils sont compétents et ouverts d'esprits, ils t'en remercieront plutôt.
Si par contre ils semblent te le reprocher ou le prendre comme un manque de confiance ou une attaque personnelle, alors c'est très mauvais signe en ce qui les concerne.

[Jonquille57]

Je te rassure, Olé, je ne me prive pas de poser des questions et de discuter avec eux. Je voulais juste mettre les choses au point, car je ne voudrais pas que certains de mes messages soient mal interprétés. C'est tout. Mais ton raisonnement est juste.

A mon sens, personne ne peut se vanter de connaître la vérité. J'en ai toujours été persuadée et le suis encore. Je ne fais que constater les choses : Mysterio est bien plus heureux dans son nouvel environnement, et ceci, malgré ( ou grâce ) aux contraintes quotidiennes. Et plus ça va, plus je pense que ce sont justement ces contraintes qui lui permettent d'avancer. J'espère qu'un jour, il pourra s'en passer pour pouvoir s'assumer lui-même, mais je ne suis pas certaine qu'il n'aura pas toute sa vie besoin d'une certaine aide.... Ce qui m'importe vraiment, c'est qu'il soit heureux et ait envie d'avancer.

Et justement, en ce qui concerne l'indépendance, je constate qu'elle n'est pas source de bonheur si elle est mal gérée. Une phrase de Luna m'a vraiment marqué dans son interview faite par le Dc L. où elle parlait de cadre. Quand j'ai entendu cette phrase pour la première fois, cela a fait tilt !

L'encadrement dont bénéficie Mysterio actuellement, et les résultats qui en découlent, appuient le fait que certaines personnes ont besoin d'un cadre pour pouvoir s'épanouir pleinement. Ce cadre doit être un support pour aller de l'avant. Et c'est ce que Mysterio est en train de vivre.

[Jean]

Dans l'expérience qu'il a fait au Chalet, il y avait aussi un cadre, mais il n'était pas assez "contraignant", pas assez "accompagnant" dans la mesure où il n'existait que dans la journée.

Et Mysterio revenait à son comportement habituel en famille, lorsqu'il était stressé.

Et il était stressé parce qu'il ne savait pas de quoi demain serait fait.

On constate que dans cet établissement :
- il y a une équipe motivée, qui a eu une formation actualisée sur l'autisme (ouf );
- l'encadrement est suffisamment régulier pour instaurer des routines et permettre que s'établissent de nouveaux comportements.

Même avec ces atouts, sur le long terme, il y a un risque d'épuisement des capacités d'adaptation des équipes professionnelles. On n'en est pas là !

Même si Mysterio aura sans doute besoin longtemps (ou toujours) d'un accompagnement, cet accompagnement pourra changer et lui permettre l'indépendance qu'il souhaite. Sans se presser ...

[Jonquille57]

La différence aussi avec le Chalet, c'est que Mysterio était " l'intrus ". Les personnes aspies qui y travaillaient étaient déjà là bien avant lui et l'accueil n'a pas été excellent ( reconnu par Mme B. elle-même ). En Corrèze, tout le monde est arrivé en même temps. Une différence importante aussi : au Chalet, il y avait obligation de production, d'un certain rendement minimum, donc stress. Ce qui n'est pas le cas en Corrèze.

Le Chalet est, je pense, plus adapté à des personnes en moins grande difficulté que Mysterio. Le but était avant tout de se retrouver en milieu professionnel. En Corrèze, l'apprentissage se fait à tous les niveaux : tâches quotidiennes, vie sociale, apprentissages scolaires, activités créatives, loisirs, etc. C'est plus un apprentissage de la vie, ce qui correspond mieux à ce dont Mysterio a besoin, puisqu'il s'est coupé ( ou a été ) coupé du monde trop longtemps.

J'espère simplement que Mysterio sera assez patient pour attendre d'être vraiment prêt pour demander à partir et que d'ici là, d'autres choses seront mises en place ( plusieurs projets sont à l'étude pour l'après Maison d' Hestia... ).

[Jonquille57]

Bref, tout ça pour dire que l'indépendance n'est pas forcément la première chose à souhaiter pour le bonheur de nos enfants. Comme tu le dis, Jean, il faut le temps...

[maho]

Je pense beaucoup a cette histoire d'independance, vu que nous on est aussi en plein dedans.
Tu sais Jonquille, ca va te sembler bizarre, mais je t'envie cette place que tu as trouvé pour Mysterio, il semble tellement bien et il epanouie. C'est vrai que Loic a un travail (en ESAT c'est sur) et une cadre tous les jours, mais un peu comme Mysterio au Chalet, il n'y a plus de cadre aprés apart nous. Et je vois que c'est ce qui manque. Il n'est pas retourné dans son appart, et n'a toujours pas dormi, mais dans ma tete je sais que ce n'est pas vraiment la bonne solution.
Une habitation groupé ou une maison familiale sera mieux pour lui, pour lui donner le choix d'etre seul ou avec du monde, et non un appart ou il ne peut etre que seul.

Mais je comprends aussi ton etat d'esprit, la coupure a eté brutale, aprés des années ou il n'y avait que toi (et Spyder) d'un seul coup il est parti. Je pense que s'il existait des habitations groupés, encadrés mais avec l'intervention des parents, la coupure et "l'independance" se passera beaucoup mieux.