La famille

[Titiana]

j'ai beau essayé de me persuader que cela ne m'atteint pas, je sais que je me mens... Dans la famille de papafrédoc personne n'a jamais reconnu qu'il était différent malgré le nombre d'articles et de bouquins qui n'ont jamais été lu du reste... Il reste quelqu'un à éviter à tout prix et c'est tout !!!!. Pour Léon malgré le diag c'est la même chose. On ne cherche pas à le comprendre on l'exclu (enfin si il a quand mm la visite annuelle de son grand père avec la carte cadeau car que pourrait-on acheter à cet enfant !!!!. Ils ne le connaissent pas et cherchent pas (enfin j'ai cru comprendre qu'il pourrait être un danger pour ses cousins et cousines respectifs j'en ai la gerbe beurk... J'en ai fais mon deuil. Celui de Léon a été plus dur il les a enterrer (enfin il a dit à l'école il y a 4 ans qu'ils étaient mort et la mm chose à son psy). J'avais envoyé un mail de mon ressentis dont je n'ai jamais reçu de réponse mais j'ai su qu'ils m'en voulaient de les avoir "juger" et de leur donner des leçons de moral . En plus je sens qu'il se dit des choses vraiment pas cool à son sujet rien qu'à voir le comportements de ses cousins sur FB (refus d'invitation ou quand il les a en amis on supprime ses messages... J'ai beau lui expliquer que d'autres familles ne sont pas forcément unis... lui sait que la raison est parce qu'il n'est pas comme les autres... Je sais que c'est une souffrance pour lui comme cela a été le cas pour son papa qui en souffre encore . J'aurai envie de faire "table rase" mais Frédoc ne le veut pas car lui espère tjrs que sa famille va enfin l'accepter tel qu'il est et en l'occurance accepteront son fils... Je suis comme écartellée... Je ne veux pas que l'on joue avec Léon... Ces promessses d'invitations et de venues qui tombent à l'eau et ne sont pas tenues... Ses croix sur le calendriers (Léon fait trjs comme cela quand il sait qu'il aura de la visite) en attente de la venue de sa tante qui lui a dit qu'elle viendrait fin janvier (et je sais pertinament que cela ne se fera pas ou bien plus tard). Je ne sais plus comment parler à Léon...

[Jean]

Je crois que nous connaissons tous çà dans nos familles.

C'est dur à vivre, sans aucun doute. J'avoue que je l'ai supporté en ignorant (rejetant ? méprisant ?) complètement les opinions qui ne me semblaient pas justes de ma parentèle : mon père n'a pas apprécié que Lila lui crache dessus et le traite de "lèche-botte" ? La belle affaire, elle ne retournera pas passer une journée chez lui si celà ne convient pas.

• NB : cela voulait dire surtout pour moi que Lila ne savait pas ce qu'était un "lèche-botte", qui n'était vraiment pas le qualificatif que j'aurais donné à mon père - même au plus fort de ma crise d'ado. Et çà me faisait rire ...

Un diagnostic officiel n'est pas suffisant pour lutter contre cette opinion. En effet, en matière de psy, il n'est pas anormal qu'il y ait un certain scepticisme, non ?

A mon avis, c'est la rencontre avec d'autres personnes, en dehors de la famille (on a le nez dessus, donc pas une bonne vision), qui est la meilleure voie pour comprendre ce qui est commun à d'autres.

[Mars]

Jean a su prendre beaucoup de distance ...
Ce n'est pas mon cas ! J'ai rompu avec fracas avec ma belle-famille au bout de 14 ans. Je leur ai dit tout ce que j'avais sur le coeur et je suis rentrée à pied à la maison (15 km), qu'est-ce que ça m'a fait du bien...
Je les ai évités pendant plusieurs années, ça m'arrangeait d'ailleurs car j'ai horreur des fêtes et Noël c'est systématiquement chez eux
De la part de mes beaux-parents, je n'ai entendu que des horreurs sur ma fille (enfin sur celle qui est aspie).
Depuis quelques années, mon beau-père étant décédé, j'ai trouvé un peu plus d'écoute de la part de ma belle-mère. Elle a fait des dons à Asperansa, elle a admis que son époux avait pas mal de caractéristiques aspies mais, au fond, elle reste très réservée et elle n'aura jamais, vis à vis de Lila le même comportement qu'avec ses autres petits-enfants.
Je signale que l'incident rapporté par Jean a eu lieu après un séjour de 2 jours qui avait dû être particulièrement pénible pour toutes les parties. Ce n'est absolument pas le genre de Lila de se comporter ainsi. Il est évident que ce 1er séjour a été le seul, les grands-parents ayant été très contrariés que leur fils ait un enfant aussi épouvantable.
Toutes les tentatives faites pas Lila, par la suite pour être aimable, à sa façon, ont été entièrement vouées à l'échec.
Bref, Titiana, comme je te comprends !
Moi j'ai joué l'évitement mais si Léon veut que les rencontres aient lieu, c'est plus difficile à gérer, c'est certain. Ce que je ne comprends pas c'est que, le diagnostic posé, les réactions n'aient pas été modifiées. Mais, après tout, ça a été le cas chez nous aussi. Manifestement il est difficile de revenir sur un premier jugement
Tu n'aurais pas des amis bienveillants qui pourraient jouer auprès de Léon le rôle de grand-parents, oncles, tantes, cousins...?
Bon courage et dis-toi que la famille ce n'est pas tout...
Les amis ça peut avantageusement la remplacer parfois

[Jean]

Je signale que l'incident rapporté par Jean a eu lieu après un séjour de 2 jours qui avait dû être particulièrement pénible pour toutes les parties. Ce n'est absolument pas le genre de Lila de se comporter ainsi. Il est évident que ce 1er séjour a été le seul, les grands-parents ayant été très contrariés que leur fils ait un enfant aussi épouvantable.
Toutes les tentatives faites pas Lila, par la suite pour être aimable, à sa façon, ont été entièrement vouées à l'échec.

OK.
Mais c'est normal que ma mère n'ait pas, avec Lila, le même comportement qu'avec ses autres petits enfants. Elle me ressemble tellement ! Ce qu'elle accepte chez moi, elle a mis du temps à l'admettre chez Lila...
Je pense que la contrariété des grands-parents a été contrebalancée par le fait que ce fils ait trouvé une compagne.
Et qu'actuellement, Lila est bien acceptée telle qu'elle l'est, par tous dans la famille ! Peut-être pas toujours complètement comprise, mais bien tolérée.

[claudie]

Je crois comprendre ce que tout le monde veut dire !!
du genre , ma belle famille pourtant adorable ; vraiment me propose une semaine à Paris pour ma fille !!! pendant l'été avec sa cousine .. mais mon fils ... ben tu comprends si tout va bien on le prendra plus tard et on fera d'autres choses avec lui ouais ... c'est top , si ça se fait vraiment , mais en attendant pourquoi lui il n'est pas invité
ben tu sais , il n'aime pas marcher , ...etc..ça risque pas de l'interresser ...
pourtant , il a fait des progrès enormes , depuis la rentrée, etc.. je ne l'ai jamais vu si épanoui...
ben oui , mais pourquoi vous proposez pas de le prendre alors????
bref c'est encore moi qui pleure sur notre sort ..
bon c'est bien pour Lisa , ça va lui faire du bien et elle va s'éclater !!!!
ça c'est génial!!!
mais mon petit loup la dedans il fait quoi????

[Titiana]

Merci de vos réponses j'ai été touchée également par vos témoignages et je crois que nous sommes une bonne majorité malheureusement à vivre la même choses .

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Tu n'aurais pas des amis bienveillants qui pourraient jouer auprès de Léon le rôle de grand-parents, oncles, tantes, cousins..

Mais si j'ai tout ça et HEUREUSEMENT d'une part ma famille réduite (plus de parents) juste 1 frère et 2 soeurs qui ont tjrs adoré Léon et m'ont bcp épaulé (ils disent que non mais enfin c'était les seules avec mes meilleurs amis à ne pas regarder Léon comme E.T. quand il avait un comportement pas comme les autres enfants de son âge...). Mais comment dire le père et la belle-mère de Frédoc sont les seuls "anciens" (bon il y a quand mm la grande soeur avec qui je suis proche depuis tjrs et ses enfants), mais le reste (je n'ai pas peur du mot le reste ), Frédoc en est attaché comment dire tt cela son père, sa petite soeur, cette baraque de m.... le ramène à sa maman décédée lorsqu'il avait 12 ans (je crois qu'il vous l'a raconté car il avait écrit un récit qu'il l'avait publier ici il m'en avait parlé .... Moi je fais comme je peux mais Frédoc n'arrête pas d'en parler à Léon il y a des photos partout chez lui , il n'a pas fait son deuil et c'est aussi cela qui complique la donne... Car si Frédoc avait fait ce travail aller hop on jetterait tout le monde et on continuerai notre bonhomme de chemin !!!!. Je sais qu'il n' y a pas grand chose à faire mais j'ai l'impression que ce qui c'est passé avec Frédoc lors de son enfance recommence avec Léon (mais bon il ne le voit pas et ne sont QUE ses grands-parents et HEUREUSEMENT !!!!. Mais cette façon qu'ils sont de ne pas respecter mon enfant, j'ai de plus en plus de mal à le supporter.... J'ai une amie qui me dit laisse faire à l'adolescence il va faire la part des choses... Enfin j'espère juste qu'il ne sera pas comme son père en attente qu'il l'accepte encore et encore...

[maho]

Et voila un sujet trés complexe!!
Pour nous les "grandparents" arrivent en bout de course, mais Loic a toujours eté mise a l'ecart, meme sans le diag.
C'est le cas aussi des freres et soeurs, donc une soeur que je ne vois plus.
Maintenant c'est les cousins/cousines qui s'y mettent, les 3 de coté de mon mari ont prevue un repas entre cousins, mais ont "oublié" d'inviter Loic, heureusement que ma fille (qui blatere autant que moi et rale encore plus (est ce possible?) ) a mis les points sur les i.

De toute facon ces freres/soeurs de chaque coté ont la meme reaction avec nos parents vieillissants et Alzheimer, on ne les vois jamais.

[Jonquille57]

Les amis ça peut avantageusement la remplacer parfois

Oh, Mars, comme cette phrase a tout son sens pour nous !

Mysterio a passé 1 fois 48 heures chez ma sœur, il venait d'avoir 7 ans. C'est la seule fois où il a passé une nuit dans la famille. Mes parents ne l'ont jamais invité, que ce soit pour des vacances ou même un week-end. Ma sœur n'a fait qu'une seule expérience. Depuis maintenant 5 ans, elle ne donne de toute façon plus signe de vie, ni à nous, ni à Mysterio. Ma belle-sœur nous dit qu'elle ne saurait pas prendre Mysterio chez elle... ( elle est enseignante ).
Le jour de son anniversaire, les seules cartes qu'il reçoit proviennent d'amis. Aucune de la " famille "...

Depuis le décès de mon père, je ne vois plus ma sœur. Par contre, j'ai gardé contact avec ses deux fils ( un coup de téléphone par ci par là ) et j'essaie qu'ils gardent contact avec Mysterio. Je me dis qu'après nous, il n'aura plus que ses deux cousins comme famille.

Pour la première fois de sa vie, Mysterio a été invité 1 semaine chez des amis qui nous sont devenus très chers... Il avait alors 20 ans.

Le fameux dicton : on choisit ses amis, pas sa famille a vraiment tout son sens pour nous...

[jakesbian]

nico n'a pas été ni plus, ni moins rejeté par quelque membre de la famille que par le reste du monde;

disons qu'il y a les gens contents de discuter avec lui et les gens qui l'évitent sans considération familiale.

avec l'âge çà s'arrange au fur et à mesure des efforts de nicolas; car, "les" gens l'évitant sont des gens pas enclins à l'aider, à le mettre à l'aise... ils s'arrangent simplement pour être des gens irréprochables...
... un peu comme ceux qui respectent scrupuleusement le code de la route sans se soucier des dangers ou autres conducteurs se présentant.

[Murielle]

Chez nous, je réalise que nous sommes plutôt chanceux....Léo a été accepté par la plupart des membres de la famille.!
Cependant, chez certains, si on gratte un peu : on se rend compte qu'il n'y a pas vraiment de lien....Je veux dire par là que Léo n'étant pas "dérangeant" (il peut passer une journée seul à jouer dans son coin)...ben ça passe.
Cependant, personne ne viendra le solliciter.!
C'est comme à l'école, au début je me rappelle qu'on me disait: " il n'est pas gênant, il est même plutôt calme..." Oui, mais il ne faisait RIEN de sa journée.! Si l'AVS n'avait pas été là....L'école n'aurait servi à RIEN.!

Je considère que dans la famille : c'est pareil.

Je me rappelle aussi de certaines phrases:
Alors qu'on faisait le reproche à certains de ne pas s'intéresser à Léo, la réponse était "ben lui ne nous parle pas non plus.!"
Pourtant d'autres avaient fait l'effort d'aller vers lui, et clairement Léo savait auprès de qui il aimait aller.!

[Murielle]

Je comprends que ça peut déstabiliser ou déconcerter certaines personnes d'être face à un enfant "différent"....Mais après explications du syndrome....Zut alors.!

C'est vrai que mon fils n'exprime pas vraiment le fait qu'il aime ou pas les gens, mais en revanche, dans son attitude c'est HYPER clair.!
Par exemple, mon père a toujours montré de l'intérêt pour lui, a souvent joué avec lui....et mon fils devait avoir 4 ou 5 ans, (il ne parlait presque pas)....et il était encore à l'époque à Nantes au centre de jour qui me faisait horreur....
Bref, ce jour-là mon père avait décidé de m'accompagner pour aller chercher Léo là-bas.
J'ai été scotchée par sa réaction.!!!
Il a aperçu mon père du bout du couloir et il a couru à fond pour.....se jeter dans les bras de mon père.!!!!
J'en avais les larmes aux yeux car il ne faisait jamais ça....
Ca voulait dire 2 choses pour moi: il aimait mon père et il n'aimait pas le centre.

[Murielle]

Ce qu'il faut dire aux gens (membre de la famille) c'est que même s'ils ne disent rien: nos enfants savent TRES bien qui les aiment ou non...
Expliquer aussi qu'ils ne savent pas aller VERS les autres, mais qu'ils seraient heureux que les autres AILLENT vers eux.!
Aujourd'hui mon fils exprime clairement où il veut aller en vacances.! J'en connais pour qui ce n'est pas facile à entendre....mais c'est le résultat de ce qui a été fait dans l'enfance....!
Même si ce n'était pas aussi "violent" que chez toi titiana.! Pauvre Léon...
On ne triche pas avec eux....on ne fait pas semblant non plus.!

[omega]

j'ai beau essayé de me persuader que cela ne m'atteint pas, je sais que je me mens... Dans la famille de papafrédoc personne n'a jamais reconnu qu'il était différent malgré le nombre d'articles et de bouquins qui n'ont jamais été lu du reste... Il reste quelqu'un à éviter à tout prix et c'est tout !!!!.

J'ai vécu la même chose.
Certains s'intéressent de près à ce que font les uns et les autres, tout en étant incapables d'accepter leurs propres proches tels qu'ils sont. Un peu comme dans la chanson de Pierre Perret : on n'est pas raciste pour deux sous, mais on ne veut pas de ça chez nous.
Pour ma part, ce n'est pas que ça ne m'atteigne pas ... mais je le vis très bien (euphémisme), ma foi, c'est comme ça. Après ces années à revivre et à tailler la route, je ne pourrais plus reprendre la place que j'avais avec eux...

[Murielle]

on n'est pas raciste pour deux sous, mais on ne veut pas de ça chez nous.

Tellement vraie cette phrase Oméga.!

Je me rappelle d'une voisine qui était très impliquée dans des oeuvres catholiques, qui s'occupait des enfants des autres avec plein de bons conseils....et qui avait elle même 2 enfants dont elle ne s'occupait guère.! Sa fille a choisi une orientation sexuelle "peu conventionnelle " dirons-nous, et elle ne lui a jamais pardonné.!
Pourtant, tellement compréhensive et compatissante sur les enfants des autres.....mais pour sa propre fille, non, pas possible.!...

[omega]

Ton anecdote est très éloquente.
Pareil pour ma famille: ça ne les dérange pas d'avoir des amis handicapés ... mais pas une fille "différente".
Les voies de l'altruisme et de la tolérance ne sont pas toujours les mêmes.