Neurodiversité, autodétermination, et pilule magique

[Jean]

Neurodiversité, autodétermination, et pilule magique
Neurodiversity, Self-Determination, and the Magic Pill - Rachel Cohen-Rottenberg
http://www.journeyswithautism.com/2010/ ... agic-pill/

De temps en temps, je me fais prendre dans toute la question de la guérison de l'autisme.

Ce n'est pas que je crois que la guérison soit possible. Je ne le crois pas. Comment pouvez-vous soigner ce que je suis et me laisser tout entière? Comment pouvez-vous isoler ce qu'on appelle «l'autisme» quand il imprègne chaque partie de moi? Et ce n'est pas que je veux être guérie si c'était encore possible. Je ne le voudrais pas. Je m'aime bien. Ce que je n'aime pas, ce sont les voix fortes et insistantes qui me disent que je ne vais pas bien.

Ce qui m'accroche dans la discussion à propos de la guérison est l'accusation que nous dans le mouvement neurodiversité, en critiquant l'objectif primordial sur un remède, disent aux gens ce qui est le mieux pour leurs enfants autistes, et que nous leur enlevons le libre choix. Après tout, disent les gens, est-ce que ce serait si mauvais d'avoir un remède? Vous pouvez choisir de le prendre ou pas. Je suis absolument déterminée au principe d'autodétermination pour chaque personne sur la planète, aussi l'accusation que je pourrais compromettre ce principe me fait m'arrêter et examiner ma façon de penser.

Quelles seraient les conséquences d'une pilule magique pour guérir l'autisme? Certes, certaines personnes pourraient choisir de la prendre, et je suis pour le libre choix. Mais le libre choix suppose un environnement neutre dans lequel il n'y a pas de pression pour faire un choix ou un autre. Nous n'avons pas un environnement neutre. Nous avons un environnement dans lequel les professionnels, les enseignants, les laïcs, et des organisations bien financées nous disent que nous sommes affaiblis, brisés, maladifs, malades, tragiques, des poids désordonnés sur ceux que nous aimons. Ils disent que nous ne savons pas comment aimer, que nous ne pouvons pas parler pour nous-mêmes, et que nos vies ne sont pas d'égale valeur à la vie des autres.

Compte tenu de cet environnement, quelle que soit notre place sur le spectre, combien de temps faudrait-il pour que vous et moi pourrions être contraints de prendre «le remède»? Combien de temps faudrait-il avant que les parents soient contraints de donner à leurs enfants autistes "le remède"? Combien de temps faudrait-il avant que toute personne autiste, automutilante ou non, verbale ou non, handicapée mentale ou non, soit poussée à prendre «le remède»? Dans le monde tel qu'il est actuellement constitué, ce ne serait pas long du tout.

Et quelles pourraient être les conséquences d'un refus? Qu'est-ce qui pourrait arriver à un parent qui refuse de guérir son enfant, surtout si cet enfant avait été jugé à «faible niveau de fonctionnement"? Il y a des gens qui croient que c'est la maltraitance d'enfant de faire naître un enfant handicapé dans ce monde. Que pourraient-ils penser d'un parent qui a fait un choix de libre arbitre de ne pas donner le remède à son enfant automutilant ? . Telles sont les questions qui me donnent à réfléchir.

Traduction à suivre.

[Jonquille57]

Hyper intéressant, cet article...

J'avoue que si j'avais prévu tout ce qu'à vécu Mysterio et si j'avais pu lui éviter tout ça ( même grâce à un médicament ) , je n'aurais pas hésiter une seconde. Mais c'est vrai que quand on est parent, on prend les décisions à la place des enfants ( enfin, quand ils sont petits ). Et cela dépend aussi des conséquences de ce fameux médicaments... Jusqu'à quel point il peut changer les choses.

Si je prends mon exemple ( pardon, mais je suis encore la personne que je connais le mieux ! ), je ne m'aime pas spécialement telle que je suis, mais je ne voudrais pas non plus être autrement. Par contre, si j'avais un médicament qui puisse m'enlever mes incertitudes, mes doutes, mes angoisses, etc, oui, je crois que je le prendrais. C'est épuisant de toujours se poser 10 000 questions sur tout et tout le temps. C'est épuisant de toujours penser au passé et d'avoir peur ou d'espèrer le futur. C'est épuisant de ce pas savoir profiter des moments présents. Ce n'est pas facile à vivre de toujours douter de soi.

Bref, tout ça pour dire que dans chaque être humain, il y a des choses qui pourraient être changées pour qu'il vive mieux. Mais n'y a-t-il pas le risque d'aller vers une uniformité déplorable ? Nous avons déjà tendance à vouloir nous comparer tout le temps aux autres, à essayer de faire comme tout le monde pour ne pas nous démarquer. Je trouve cela finalement très triste. Si nous regardons les êtres que nous aimons, nous les aimons pour ce qu'ils sont, pas seulement pour leurs qualités. Nous aimons leurs maladresses, leurs défauts ,parce qu'ils font partie d'eux.

Si nous enlevons certaines caractéristiques des personnes autistes, vivront-elles mieux ? Car le but, c'est bien ça, non ? Que les personnes vivent mieux et non pas qu'elles ne dérangent pas ? Enfin, j'ose espérer pouvoir le croire, mais je suis peut-être bien naïve...

[Jean]

suite de la traduction de l'article :

J'ai réalisé ces derniers temps, et à ma grande consternation, que toutes les choses dont j'ai été fière de toute ma vie - ma capacité de concentration intense, mon sérieux, mon honnêteté brutale, mon rejet de l'hypocrisie sociale, mon innocence, mon insistance pour que les gens suivent les règles, ma passion pour l'équité, mon vocabulaire énorme, ma capacité précoce de lecture, mon originalité, ma sensibilité aiguë, mon amour des modèles, ma mémoire très photographique - sont maintenant tous les éléments de preuve d'un trouble.

Qui va vraiment croire que c'est seulement nos compagnons de route dits de "faible niveau de fonctionnement" qui pourraient être pressés pour être guéris ?

Ce n'est pas possible - pas lorsque la pression à soigner les enfants tout au long du spectre, afin de les rendre propres à l’école et à la vie, a atteint des proportions dangereuses. La définition de ce qui est «normal» est de plus en plus étroite chaque jour, et nous les autistes n’y correspondons pas, peu importe où nous nous trouvons sur le spectre. Je ne peux pas tout simplement me séparer de quelqu'un sur le spectre et dire qu'il devrait peut-être être guéri et que je ne le devrais pas.

Jusqu'à ce que tout le monde sur le spectre ait l'autodétermination complète dans un environnement où le libre choix est une réelle possibilité, le choix se restreint, ne s’élargit pas.

Des gens disent que ceux d'entre nous qui sommes dans le mouvement neurodiversité disent aux comment traiter leurs enfants.

Nous, promoteurs de la neurodiversité, sommes trop différents d'un groupe pour que je sois en mesure de parler au nom de tous et de chacun d'entre nous, alors je vais parler pour moi_même et pour d'autres que je connais bien : nous nous battons pour un environnement dans lequel les parents et leurs enfants autistes peuvent exercer leur libre arbitre, choisir l'autonomisation. Nous nous battons pour les droits de chacun sur le spectre, parce que nous sommes tous dans le même, peu importe combien de fois des gens essaient de nous rejeter en nous disant que nous ne sommes pas vraiment autistes et que nous ne souffrons pas vraiment.

Nous souffrons. Nous souffrons de tous les maux qui saturent la culture dans laquelle nous vivons. A bas cette culture avec son obsession de troubles. A bas la méchanceté des «guerres d'autisme." A bas l'impact du jet de vitriol sur ceux d'entre nous qui demandons tout simplement à quelqu'un d’écouter. A bas les dommages causés à des générations entières d'enfants qui grandissent en croyant qu'ils sont brisés et doivent être corrigés simplement parce qu'ils perçoivent le monde de façon non normative.

A bas l'ignorance. A bas le privilège de définir ce qui est «normal». A bas une société qui transforme la différence en maladie en un clin d'œil.

Et puis peut être nous serons en mesure d'avoir une conversation rationnelle sur la notion de guérison.

Jusque là, la conversation est tout simplement une excuse pour transférer notre souffrance sur un autre, et infliger de la douleur n'est pas faire avancer le processus.

Je vais donc continuer à me battre pour un monde qui respecte et célèbre chaque personne, parce que c'est le seul genre de monde où une véritable autodétermination est possible.

[bernard]

Neurodiversité, autodétermination, et pilule magique
Neurodiversity, Self-Determination, and the Magic Pill - Rachel Cohen-Rottenberg
http://www.journeyswithautism.com/2010/ ... agic-pill/

J'aime bien ce que dit cette dame.

De temps en temps, je me fais prendre dans toute la question de la guérison de l'autisme.
Ce n'est pas que je crois que la guérison soit possible. Je ne le crois pas. Comment pouvez-vous soigner ce que je suis et me laisser tout entière? Comment pouvez-vous isoler ce qu'on appelle «l'autisme» quand il imprègne chaque partie de moi?

Le terme Pervasive en anglais, que l'on retrouve dans PDD (TED en français) signifie justement que l'imprégnation est à tous les niveaux de l'être. Ce n'est pas localisé (comme un mal de ventre disait un des conférenciers su congrès sur le SA en mai 2009 au Sénat à Paris).

Quelles seraient les conséquences d'une pilule magique pour guérir l'autisme?

Une réponse est donnée dans le livre "La vitesse de l'obscurité" dans la rubrique Littérature de ce forum.
La réponse est: on obtient une autre personne.

J'ai réalisé ces derniers temps, et à ma grande consternation, que toutes les choses dont j'ai été fière de toute ma vie - ma capacité de concentration intense, mon sérieux, mon honnêteté brutale, mon rejet de l'hypocrisie sociale, mon innocence, mon insistance pour que les gens suivent les règles, ma passion pour l'équité, mon vocabulaire énorme, ma capacité précoce de lecture, mon originalité, ma sensibilité aiguë, mon amour des modèles, ma mémoire très photographique - sont maintenant tous les éléments de preuve d'un trouble.

Sans faire de jeux de mots, c'est effectivement ce qui trouble le plus quand on comprend sa différence.
Et on y repense continuellement.

A bas l'ignorance. A bas le privilège de définir ce qui est «normal». A bas une société qui transforme la différence en maladie en un clin d'œil.

Tant qu'on s'adressera à des médecins qui soignent des maladies, les différences seront vues comme des maladies. La plupart des médecins n'ont aucune compétence par rapport à des psychologues formés à l'autisme. Ils continueront à faire ce qu'on leur a enseigné. Chercher à guérir chaque patient qui se présente. J'espère qu'un jour, un médecin répondra "Vous n'êtes pas malade, je ne peux rien pour vous. Vous êtes juste différent. Vous devez apprendre à vivre avec cette différence. Pour cela, je vous envoie vers un spécialiste du domaine ...".

Je vais donc continuer à me battre pour un monde qui respecte et célèbre chaque personne, parce que c'est le seul genre de monde où une véritable autodétermination est possible.

Je suis bien d'accord avec elle.

[claudie]

très interressant cet article !
j'aime bien ce que dit cette personne egalement
j'ai discuté avec une personne dont le fils aspie dit qu'il ne veut pas prendre de burinex car il ne veut pas changer ... ça fait reflechir ...

[charles_x]

Quelles seraient les conséquences d'une pilule magique pour guérir l'autisme?

Une réponse est donnée dans le livre "La vitesse de l'obscurité" dans la rubrique Littérature de ce forum.
La réponse est: on obtient une autre personne.

(Oui j'ai pensé à la même chose en lisant « pilule magique ».)
Ce qui m'a énormément perturbé dans ce roman...
Je ne m'en suis pas encore remis. Je suis tellement partagé.

...


cx

[annemarie]

Citer:
J'ai réalisé ces derniers temps, et à ma grande consternation, que toutes les choses dont j'ai été fière de toute ma vie - ma capacité de concentration intense, mon sérieux, mon honnêteté brutale, mon rejet de l'hypocrisie sociale, mon innocence, mon insistance pour que les gens suivent les règles, ma passion pour l'équité, mon vocabulaire énorme, ma capacité précoce de lecture, mon originalité, ma sensibilité aiguë, mon amour des modèles, ma mémoire très photographique - sont maintenant tous les éléments de preuve d'un trouble.

Sans faire de jeux de mots, c'est effectivement ce qui trouble le plus quand on comprend sa différence.
Et on y repense continuellement.

Non seulement j'y pense tout le temps, mais je bute dessus à chaque pas que je fais dans le monde du travail, sans trouver de solution.

[Jean]

Cela pose des problèmes éthiques (pour les parents, pour les soignants) difficiles.

Pour les personnes concernées, c'est à elles de faire leur choix, dans la mesure où la société leur permet ce choix (âge = plus de 18 ans, capacité juridique = ne pas être mis sous tutelle).

Ce ne sont pas des questions théoriques.

Depuis un peu plus d'un an, j'entends parler, parmi nos amis, les personnes rencontrées ici ou là, des essais thérapeutiques sur le Burinex (bumétanide).

L'essai actuellement en cours concerne les enfants de moins de 10 ans.

Cependant, ce "médicament" est utilisé aussi avec des jeunes (entre 10 et 25 ans). D'après ce que j'entends, il a de (très) bons résultats. Le plus important, pour moi, n'est pas le témoignage des parents, mais le fait que des jeunes adultes disent que cela leur convient : par exemple, ils arrivent à suivre des conversations à plusieurs, ce qui ne leur était pas possible auparavant.

Jusqu'à présent, l'utilisation du médicament ne semble pas menacer les points forts mis en avant par Rachel.

Et cela semble réversible, dans le sens où l'arrêt de la prise du médicament réintroduit les comportements les plus atypiques - sans pour autant revenir totalement "en arrière". C'est-à-dire que les apprentissages acquis ne disparaissent pas.

Je suis a priori très sceptique, mais ...

[Mars]

Bernard et Anne-Marie, je comprends d'autant plus votre trouble que les caractéristiques évoquées par Bernard sont de grandes qualités.
Ceci fait que je suis admirative et très touchée par les personnes aspies.
Je me suis demandé pourquoi j'étais la seule à savoir pendant des années que ma fille aspie avait un coeur d'or. Je me dis, avec le recul, que c'est à cause des difficultés relationnelles. Quand le courant ne passe pas, quelles qu'en soient les causes, il est très difficile de découvrir les qualités d'une personne. Et j'en suis aussi dépitée que vous.

[annemarie]

Oui, il y a pire, je crois, que les difficultés relationnelles, en tout cas pour les filles, c'est que notre image première correspond à un type de personne dans le monde NT, qui est angélique, soumise, timide, et qui attire des gens qui recherchent ces caractéristiques, seulement quand on a quelque chose à dire, c'est tout à fait différent et la personne en face se sent agressée, trompée et nous diabolise.
Ce qui fait qu'on a encore plus de problèmes peut-être que si on avait d'emblée l'air de ce qu'on est.

[Mars]

Je n'avais pas osé aller jusque là mais je pense que tu as sans doute raison.

[omega]

Oui, il y a pire, je crois, que les difficultés relationnelles, en tout cas pour les filles, c'est que notre image première correspond à un type de personne dans le monde NT, qui est angélique, soumise, timide, et qui attire des gens qui recherchent ces caractéristiques, seulement quand on a quelque chose à dire, c'est tout à fait différent et la personne en face se sent agressée, trompée et nous diabolise.

Oui, très juste. Et même "enfant", ajouterais-je à tes qualificatifs.
Le plumage semble très engageant, mais le ramage réserve quelques surprises.

[annemarie]

Effectivement, j'avais oublié, j'ai passé ma vie à essayer d'avoir l'air plus vieille pour y remédier.
Je me suis demandé si ce n'était pas un comportement réactionnel pour désamorcer les agressions qu'on déclenche, qui a le résultat inverse bien sûr, cet aspect enfant attire dans un premier temps l'envie de protection, mais a aussi pour résultat d'être jugé irresponsable, comme un enfant, ce qui est passablement énervant, et c'est le cercle vicieux.

[freeshost]

Alors y a-t-il des pilules magiques qui permettent aux neuro-atypiques de se plonger dans le comportement neurotypique ? si oui, combien de temps doivent-elles prendre ces pilules magiques ? (ah ! pendant 24 heures, je serai neurotypique... après, je devrai prendre une autre pilule si je veux rester neurotypique un peu plus longtemps )

Et aussi des pilules pour les personnes neurotypiques qui veulent vivre une expérience neuro-atypique.