Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

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Étude statistique intéressante.
Géniale les illustrations

A ce propos:

Quelqu'un en sait plus sur ce mal être que l'on éprouve à être en groupe?

[Ogam]

Sujet intéressant et qui mérite d'aboutir à une étude à plus grande échelle :

• D'une part, car ce sujet me paraît primordial pour faire connaître les besoins spécifiques de ces adultes autistes (ou auto-diagnostiqués ce qui semble être un critère intéressant pour participer au sondage en attendant, peut-être pour ces personnes, d'avoir un diagnostic)

• D'autre part, avoir une représentativité beaucoup plus importante, afin de réaliser à partir de l'échantillon du sondage, une inférence plus précise et à plus grande échelle, au niveau de la population française (et donc avoir un effet "massue" pour la classe politique (présente à l'Assemblée Nationale et au Sénat), le gouvernement et le président de la république.

J'aurai cependant 3 remarques à faire :

• Associer au questionnaire, une catégorie pouvant participer au questionnaire, à savoir, aidants d'adultes autistes (parents, fratries, conjoints ...) car je pense que eux-aussi sont impactés par l'autisme au quotidien.

• Avoir le témoignage des français autistes ou auto-diagnostiqués (ainsi que les aidants) ultra-marins pour étudier si ce facteur a un impact important sur les besoins, les attentes ainsi que sur la représentation de l'autisme. Cela permettrait de voir s'il y a un décalage entre la France métropolitaine et les territoires d'Outre-mer.

• Proposer une partie de l'enquête (sur les représentations de l'autisme et les besoins des adultes autistes) à un groupe dit témoin afin de vérifier s'il y a décalage (pouvant être ou non significatifs) entre le groupe autiste et/ou auto-diagnostiqués et le groupe témoin afin de permettre (pourquoi pas ?) un changement des mentalités.

Après, je me dis qu'une enquête à plus grande échelle peut nécessiter d'autres outils statistiques (je n'en cite que quelques uns) :

• Analyses factorielles comme les Analyses en Composantes Multiples (ACM) ou les Analyses Factorielles Multiples (AFM)

• Les classifications (hiérarchiques ascendantes ou par partition)

Ce ne sont là que des observations et des propositions par rapport à l'étude préliminaire (qui est déjà assez exceptionnel). Est-ce que j'ai écrit est réaliste et réalisable ? Je ne peux pas le dire en l'état actuel des choses mais je me dis que ce sont des perspectives qui me semblent pertinentes à étudier.

[Kimagine]

Je plussoie à la participation d'Ogam.

Question: Est-ce que cette étude doit forcément être réalisée par des chercheur-e-s patenté-e-s, reconnu-e-s par les institutions universitaires, ou est-ce qu'un groupe de deux ou trois personnes pourraient se saisir de ce sujet et tenter de monter un projet de recherches indépendant sérieux puis le médiatiser?

Etant en difficulté au niveau de mon emploi et par conséquent dépendante de mon conjoint, je constate qu'il y a encore énormément de progrès à faire dans ce qui est mis en place pour nous permettre d'être autonomes. Quand bien même on est de bonnes volontés, le handicap étant invisible, on s'attend toujours à ce qu'on puisse tout faire comme tout le monde et quand malgré tous nos efforts on n'y arrive pas, on nous répond juste que c'est tant pis.
Ou on nous fait des jolis discours sur l'inclusion, et puis dans les faits rien ne fonctionne...
(oui, j'suis un peu "vénèr" sur le sujet ce soir, pardon pardon)

[Jean]

Il serait sans doute possible d'avoir une exploitation plus poussée de ce sondage.

J'ai fait quelques recherches sur les critères diagnostic/sans diagnostic et hommes/femmes.

Il y avait légèrement plus de femmes sans diagnostic que d'hommes sans diagnostic.

Il y avait autant de femmes que d'hommes dans les réponses, soit une nette surreprésentation des femmes par rapport à la prévalence dans l'autisme.

Les réponses par régions sont déséquilibrées (Bretagne nettement surreprésentée et Ile de France). Il ne serait pas sérieux d'en tirer des conclusions.

D('autres études peuvent être menées, en ciblant des objectifs précis, à mon avis.

[Ogam]

par Jean » mercredi 23 septembre 2020 à 22:10
Il serait sans doute possible d'avoir une exploitation plus poussée de ce sondage.

J'ai fait quelques recherches sur les critères diagnostic/sans diagnostic et hommes/femmes.

Il y avait légèrement plus de femmes sans diagnostic que d'hommes sans diagnostic.

Il y avait autant de femmes que d'hommes dans les réponses, soit une nette surreprésentation des femmes par rapport à la prévalence dans l'autisme.

Les réponses par régions sont déséquilibrées (Bretagne nettement surreprésentée et Ile de France). Il ne serait pas sérieux d'en tirer des conclusions.

D('autres études peuvent être menées, en ciblant des objectifs précis, à mon avis.

Bonjour et merci pour tes réponses instructives. J'avais quelques questions à te poser cependant :

• Tu dis qu'il y avait légèrement plus de femmes sans diagnostic que d'hommes sans diagnostic : y-a-t-il une différence significative entre les deux ? Si ce n'est pas le cas, on peut très bien considérer que les effectifs sont équivalents.

• Tu dis que les réponses par région sont déséquilibrées en Bretagne et en Ile de France par rapport au reste de la France. Est-ce parce que ce sont dans ces régions que le questionnaire a été le plus répondu ? Ne pourrait-on pas transmettre le questionnaire aux CRA de chaque région en expliquant les objectifs de l'enquête, quelles sont les personnes concernées par cette enquête et comme cela, chaque CRA pourrait distribuer les questionnaires (ou transmettre du lien de l'enquête si cela est fait sur Internet) pour avoir un nombre plus important de personnes questionnées et avoir ainsi une meilleure représentativité au niveau des régions ?

Enfin, je pense que s'il y a une sur-représentativité des femmes diagnostiquées au vu du ratio 4 hommes avec TSA contre une femme avec TSA, cela peut cependant être intéressant car on peut étudier l'effet genre (femme diagnostiquée contre homme diagnostiqué) et voir si il y a une différence significative au niveau des réponses.

[Zebrizebra666]

je constate qu'il y a encore énormément de progrès à faire dans ce qui est mis en place pour nous permettre d'être autonomes. Quand bien même on est de bonnes volontés, le handicap étant invisible, on s'attend toujours à ce qu'on puisse tout faire comme tout le monde et quand malgré tous nos efforts on n'y arrive pas, on nous répond juste que c'est tant pis.
Ou on nous fait des jolis discours sur l'inclusion, et puis dans les faits rien ne fonctionne...
(oui, j'suis un peu "vénèr" sur le sujet ce soir, pardon pardon)

Du côté de ce qu'on appelle "l'inclusion en milieu ordinaire" des enfants TSA, il y a un manque énorme de professionnels formés qui se retrouvent en difficultés malgré leur expérience et bonne volonté. Des parents rament, eux, pour que leur enfant soit scolarisé peu importe sa position sur le spectre, la MDPH etc.
Mais parfois ils n'ont pas de connaissance du TSA et ne savent pas que le collectif a tout prix, surtout dans une école comme l'école actuelle, c'est a la limite de la maltraitance. C'est un environnement agressif, bruyant, imprévisible, qui peut donc engendrer des "troubles du comportement"... Et finalement du rejet, de l'exclusion.
La question que je me pose, c'est comment les AESH pouvaient-elles accompagner de manière adaptée les élèves qui en avaient besoin, alors qu'elles se sentaient parfois en insécurité professionnelle ? Leur titularisation ne date que de l'année dernière. Avant 2023, quitter ce métier était obligatoire au bout de 6 ans ! Deux jours de formation et les gens prenaient leur poste. Parfois même sans préparation, sans même connaître les enfants concernés et leurs profils... Une fois les compétences développées, il fallait dégager.

A côté de cela il y a les IME, qui peuvent être surchargés et dont la prise en charge s'articule majoritairement autour du collectif....

Qu'y a-t-il entre les deux ???

[mistenflute]

Bonjour à toutes et tous, j'ai eu mon bilan d'autisme sur le tard et je vous partage le fait que personnellement, je n'ai aucune envie d'être inclus dans quoi que ce soit, tout ce que je veux c'est rester dans ma bulle et vivre tout doucement le plus loin possible de l'agitation du monde car elle m'épuise et ne m'apporte que des problèmes. Ayant des difficultés liées à la fonction exécutive, je n'arrive pas à grand-chose et devoir fonctionner dans la société ne fait que me renvoyer à mes difficultés et me plonger dans la confusion. Je ne pense pas être le seul dans ce cas, si ?