La petite vie de Loulou

[kerlu]

Rebonjour tout le monde,

comme je le mettais dans mon post de présentation, si je suis ici c'est pour notre fils de 8 ans.

Depuis tout petit, avec mon mari on se pose des questions sur lui. Mais comme c'est notre premier, il faut avouer qu'on n'a pas de repère et qu'on ne sait pas trop où est la normalité.
Dans les faits, il a appris à parler très jeune: à deux ans il parlait comme un adulte (mais vraiment !). Cela dit, d'après ma mère et mes tantes moi aussi, donc on ne s'est pas arrêtés à ce critère. Entre 2 et 3 ans il connaissait toutes les marques de voitures et d'électro-ménager. Je me souviens qu'il a fait un test à l'hôpital un peu avant 3 ans, et à l'accueil il a dit à la dame "Phillips". En maternelle, il ne jouait avec personne. Il s'asseyait dans la cour en attendant la fin de la récréation.
Tout petit aussi, il avait quelques problèmes de graphisme: il ne voulait absolument pas dessiner. Du coup il accuse encore maintenant à 8 ans un sacré retard en écriture.
On a longtemps soupçonné un TDAH car il bougeait tout le temps et on n'arrivait pas du tout à le canaliser. Et puis O MIRACLE, il a appris à lire seul en moyenne section de maternelle. Et depuis il lit, il lit et il relit, donc plus de souci d'hyperactivité !

Forcément, avec tous ces critères, et bien d'autres encore, notamment au sujet de la nourriture, on a décidé d'aller voir une psychologue quand il avait 3 ans et demi. Elle l'a suivi et quand il a eu 4 ans, elle nous a dit d'aller faire un diagnostic au CRA de Brest.
Evidemment, entre la prise de rendez-vous et le rendez-vous en lui même, il s'est passé deux ans et il a eu son rendez-vous à 6 ans.

Vous vous doutez bien qu'entre ses 4 ans et ses 6 ans, je n'allais pas le laisser s'engluer dans ses différences et ses particularités. Mon objectif a toujour été qu'il s'intègre et surtout ... qu'il soit heureux (ben oui, ça a peut être l'air bête, mais ça reste mon objectif principal).
Et pour moi, il fallait qu'il arrive a "gommer" un peu certains traits parce que je ne voulais pas qu'il subisse du harcèlement à l'école (j'en avais moi même fait les frais, et j'étais prête à tout pour qu'il ne vive pas ça).
Bref, tranquillement et surtout sans le brusquer, je lui ai appris à regarder dans les yeux, ce qu'il ne faisait jamais. Alors il ne regarde pour ainsi dire pas dans les yeux mais entre les yeux. Mais pour moi c'est parfait, son comportement semble naturel.
J'essaye aussi de lui apprendre à avoir un comportement acceptable avec les autres car il ne sait pas comment faire.
Etc etc

Entre temps, la psychologue l'a testé pour un éventuel haut potentiel. Apparemment il l'est, mais son QI n'est pas calculable car hétérogène.

Bref, il a eu son rendez-vous au CRA et le bilan a été le suivant: "il a quelques traits légers mais pas d'autisme". Et dans le compte-rendu, il est bien mis qu'il regarde dans les yeux par exemple et que du coup c'est clairement en contradiction avec de l'autisme.
S'ils avaient su que ça m'a pris plus de 3 mois pour arriver à un tel résultat !!!!

Quand j'ai donné le compte-rendu à sa psychologue, elle a été complètement dégoûtée et m'a dit que compte-tenu de ses particularités c'était incompréhensible.
Mais le fait que je l'entraine et que sa psy l'entraine aussi à avoir un comportement un peu plus dans la norme a du jouer sur ce diagnostique.

Du coup, elle m'a donné l'adresse d'un médecin spécialiste des autistes. Je l'ai déjà vu une fois. Et on devrait recommencer un test dans quelques mois.

Alors avant toute chose, je dois préciser quelque chose: je ne VEUX pas qu'il soit autiste. Mon objectif n'est absolument pas de lui coller une étiquette et je ne trouve pas qu'être autiste est "classe", comme certains. Non, mon objectif est comme je vous le disais plus haut qu'il soit heureux, qu'il s'épanouisse malgré des particularités. Là il est en CE2 et au niveau scolaire, même si les résultats sont bons, son comportement pose problème à la maitresse qui est malgré tout super et qui s'occupe très bien de lui.
Mais justement, pour en avoir parlé avec elle, il aura peut peut être besoin d'une AVS en 6è. Et pour avoir une AVS, il faut un diagnostique clair.
D'où mes démarches pour le faire retester.
Cependant, même si le test cette fois montre qu'il est asperger, cela ne changera STRICTEMENT RIEN pour moi et son père. C'est notre fils et on l'aime plus que tout au monde, avec ou sans particularités. Ce diagnostique c'est vraiment uniquement pour l'AVS.

[kerlu]

Ah ben du coup j'en ai oublié ses particularités sensorielles.

Alors au niveau du bruit, tout petit il passait beaucoup de temps avec les mains sur les oreilles à cause du bruit. Là encore je l'ai "entrainé" à moins le montrer. On allait dans la rue ensemble et quand il y avait un bruit, il mettait ses mains sue les oreilles. L'étape d'après, ça a été que dès qu'il y avait un bruit, je savais ce qui lui ferait peur et je le serrais fort dans mes bras en cachant ses oreilles. L'étape d'après ça a été de juste le serrer fort dans mes bras. Plus tard, je restais debout mais je le serrais contre ma jambe. Et beaucoup plus tard, ça s'est transformé en "on se tient par la main" et on se serre la main quand le bruit est trop fort. Maintenant, il arrive à gérer le bruit en serrant les poings.

Pour les vêtements, il est dérangé par les étiquettes ... comme beaucoup je pense.

Il est extrêmement sensible aux odeurs.

Et niveau alimentaire il ne mange pas de tout.
Il a 8 ans et mange encore quasiment que du mixé.
Il n'a jamais mangé de pain, cela lui donne la nausée. Petit, il vomissait dans la voiture quand on achetait du pain frais qui sentait l'odeur caractéristique.
Du coup il ne mange encore que des repas achetés en supermarché pour bébé. Je lui les mets 2 par deux pour qu'il ait la bonne quantité.
Il mange aussi des compotes.
Et on a réussi à le faire aussi manger de la purée avec du jambon mouliné. Mais il n'y a qu'une marque qui lui convient et nous devons lui montrer le paquet à chaque fois que nous en préparons.
Il arrive aussi à manger deux plats de chez Picard (désolée pour la marque): la purée poisson épinards et colin, et la purée pommes de terres carottes et poulet. Problème, il y a quelques mois, Picard a décidé d'arrêter la purée au poulet du coup il ne nous restait plus que le poisson. Et GENIAL, ils ont recommencé la purée de poulet, mais cette fois avec des carottes oranges (normales quoi) et aussi des jaunes. Cela a déstabilisé le loulou et il a mis plusieurs jours à se faire à l'idée et à accepter de goûter. Mais là c'est bon.
En ce moment il accepte de manger des barquettes de lu en goûter. Avant c'était les granola. Mais il n'accepte rien d'autre.
Cela dit, entre les plats de bébé, les purées de chez picard et la purée jambon, on arrive plus ou moins à faire un truc équilibré. Le plus important c'est qu'il mange !
Niveau croissance, ça va: il est sur la courbe basse mais dans la norme. Il grandit et grossit donc on continue comme ça.

Mais en ces temps de confinement et de courses limitées, je ne vous cache pas qu'on stresse un peu avec son père ...

[olivierfh]

Mon objectif a toujour été qu'il s'intègre et surtout ... qu'il soit heureux
[...]
J'essaye aussi de lui apprendre à avoir un comportement acceptable avec les autres car il ne sait pas comment faire.

Bravo, c'est ce que font les interventions des spécialistes et si les parents le font c'est une des meilleures méthodes (guidance parentale).

[kerlu]

Mon objectif a toujour été qu'il s'intègre et surtout ... qu'il soit heureux
[...]
J'essaye aussi de lui apprendre à avoir un comportement acceptable avec les autres car il ne sait pas comment faire.

Bravo, c'est ce que font les interventions des spécialistes et si les parents le font c'est une des meilleures méthodes (guidance parentale).

Oui, mais ça crame tous les tests !!
Etant donné que son comportement se normalise, ses particularités deviennent parfois indétectables et le test s'avère négatif !

Le deuxième médecin que j'ai vu il y a deux mois m'a dit que j'avais très bien fait d'agir comme ça car le loulou passe maintenant quasi-inaperçu. Par contre si on le teste ça passera aussi inaperçu ...

[hazufel]

Qu'est-ce que le bilan a conclu au CRA ?
On ne peut pas ne pas poser un diagnostic d'autisme, juste parce que l'enfant regarde dans les yeux, les interactions, la communication, et les comportements et intérêts restreints et répétitifs sont testés, avec des échelles standardisées. Ce seul critère ne veut rien dire et ne permet pas d'infirmer un diagnostic.

[kerlu]

Je simplifie, mais au CRA ils lui ont fait passer un autre test de QI. Mais on n'a pas du tout parlé de l'alimentation au moment de la discussion. Alors que pour moi c'est un point noir quand même.
Ils ont dit qu'il était HP et que ses difficultés venaient de là.

Peut être aussi remarque, moi je ne suis pas spécialiste, je ne sais pas trop.
Mais je trouve qu'il a quand même pas mal de soucis alimentaires, des soucis relationnels (ça c'est vrai que ça peut être juste pour les HP remarque), des soucis au niveau sensoriel.
On va dire que je ne sais pas où mettre le curseur entre autiste asperger et HPI ou les deux ...

Sa psychologue est convaincue qu'il est asperger et elle n'arrête pas de me dire qu'elle regrette de ne pas l'avoir filmé au début de son suivi pour qu'on ait une preuve.
Du coup, comme je l'ai mis plus haut, on va refaire un test.

[hazufel]

Les personnes HP n'ont pas un trouble de la communication et des interactions, ni des comportements / intérêts restreints et répétitifs tels qu'indiqués dans les critères diagnostiques des TSA.
Le Cra n'a pas lu le bilan du psychologue réalisé avant ?
Ils n'ont pas fait passer l'ADI-R et l'Ados ?

[kerlu]

Heu ... je ne sais pas s'ils ont lu le bilan du psychologue.

Ados et ADI-R c'est ce qu'on m'a demandé de passer la prochaine fois avec le psy indépendant, mai je ne sais pas ce que c'est. Ils ont fait passer des trucs au loulou au CRA mais je ne sais pas quoi. Enfin je n'ai pas les noms, je vais essayer de retrouver.

Je suis nulle en fait

[hazufel]

Non c’est normal de ne pas connaître les protocoles quand on entre juste dedans.
Les noms des tests doivent néanmoins être indiqués dans le CR du CRA.

C’est quand même étonnant que le CRA ait rejeté l’autisme sans avoir réalisé les tests standardisés.
Ceux préconisés par le spécialiste devrait vous aider à y voir plus clair.

Pour les particularités alimentaires évoquées, c’est assez compliqué mais il mange quand même pas mal de groupes alimentaires dans ce qu’il aime. C’est déjà bien.
Pour mes fils c’est encore assez réduit, bien qu’ils aient 9 ans.

Pour les particularités sensorielles, l’hyperacousie est source de douleurs, vous pouvez lui prévoir des bouchons en mousse pour la rue si c’est vraiment très difficile pour lui. Le bruit trop fort est vraiment vécu comme une douleur lorsque l’on y est très sensible.
Idem pour les vêtements et les matières.

[kerlu]

Alors je viens de rechercher le compte-rendu. Il a passé un ADIR un ADOS et un Conners et un Wisc5.
Et apparemment rien de "trop" spécial.

Quand j'ai eu le compte-rendu j'ai été un peu "soulagée" (ce n'est pas le terme que je voulais employer parce que pour moi ça ne change rien qu'il soit ou non autiste) et on a décidé de continuer notre petite vie en nous disant que tout s'arrangerait.
Et en fin de compte, non seulement ça ne s'arrange pas, mais comme sur certains points il ne progresse pas, l'écart est encore plus grand avec les autres, je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire.

Niveau alimentation on ne bouge pas trop. Ils mangent quoi tes fils ?
Le soir il angoisse alors je reste à côté de lui dans le lit jusqu'à ce qu'il s'endorme.
Il a eu une répétition avec une pianiste (il fait du violon) avant le confinement et ça s'est très mal passé. Quand elle lui parlait, le loulou regardait les affiches sur le mur et lui tournait le dos. Elle l'a mal pris et s'est énervée. J'en ai parlé au loulou à la sortie et il m'a dit "mais je l'écoutais, elle avait pas à s'énerver". En fait il a pas compris qu'elle puisse mal vivre le fait qu'il ne la regarde pas. Du coup, depuis ce petit incident, on fait régulièrement des petite séances "conventions sociales" pendant lesquelles je lui explique comme il doit agir dans telle ou telle situation. Il aime beaucoup ça.

Un autre truc typique qui 'est passé il y a 10 minutes: on va faire une partie de "la guerre des moutons" avec sa soeur. Dans la boîte, il y a une boîte à meuh, ou plutôt une boîte à bêêê parce que ce sont des moutons. Il ne connaissait pas le truc, il l'a retournée et ça a fait le bruit. Il a jeté la boîte par terre et est parti en courant. Après il m'a dit que le bruit lui insupportait.

Je vais essayer ton truc de bouchons dans les oreilles, on verra ce qui se passe ... Merci

[hazufel]

Pour info, l’ADIR est un questionnaire standardisé, sous forme d’entretien dirigé, que les parents passent, pas l’enfant.

Ton fils a quand même passé pas mal de tests, il est peut-être à la limite d’après les résultats ?
Tu verras avec le deuxième avis, c’est toujours important à creuser si tu le sens en difficulté et pour pouvoir l’aider.

Pour mes fils, niveau alimentation :
Quand ils étaient bébé ils ne mangeaient que la purée qu’on le faisait tous les we + congel.
Ils ne mangeaient absolument rien d’autre, j’ai essayé tous les plats / petits pots de bébé qui peuvent exister. Rien.
+ yaourts brebis ou chèvre, on a découvert assez vite une intolérance au LDV qui créait eczéma + problèmes gastros intestinaux.
+ compote qu’on faisait aussi chaque we, et qu’on mixait.

Après et jusqu’à maintenant :
Pour l’un : coquillettes blé de petite taille (il ne mange pas celles qui sont trop grosses), saumon fumé, haricots rouges, wrap de blé pour aller avec, coulis de tomate (une seule texture possible), fromage de brebis type petit basque (si plus ou moins mou ça va pas), pommes de terre au beurre, œufs au plat.
Yaourts lait de chèvre, compote de pommes mais pas n’importe quelle texture.
Céréales chocolat au petit dej avec du lait de riz, pain de mie complet.
Depuis un an, il mange des pommes et des bananes crues.
Parfois certaines purées de légumes mélangées mais ça dépend beaucoup de la texture.

Pour l’autre :
Purée de pommes de terre, purée mélangée carottes pommes de terre, riz, spaghetti avec du comté.
Saucisses végé au tofu ou au seitan, œufs sur le plat, saumon cuit.
Yaourts lait de brebis (mais pas n’importe quelle texture), compote de pommes mais pas n’importe quelle texture.
Pain de mie complet avec pâte à tartiner au petit déjeuner.
Depuis quelques mois, il mange des pommes crues.

Le premier est très grand, corpulence normale, très très tonique.
Le second est plus grand que la moyenne de son âge en étant 4cm plus petit que son frère. Il est d’une constitution très fine, hypotonique depuis la naissance, avec une nette amélioration depuis qu’il est suivi en psychomotricité (ça fait deux ans et demi).

Pour le bruit, ton fils a l’air d’être très sensible en effet, essaie les bouchons de mousse dans un premier temps voire les casques anti bruit.
Mes fils sont extrêmement sensibles aux bruits également.

[kerlu]

Hazufel, c'est peut être idiot à dire, mais j'ai les larrmes aux yeux en te lisant.
Je me rends compte qu'on n'est pas les seuls à avoir des soucis avec la nourriture est bête mais ça me fait un bien fou.

Nous il accepte la compote faite par ma tante avec une variété de pommes particulière et un mixage particulier.
Le jambon mouliné doit être très très mouliné et il ne doit pas rester de gros morceaux sinon il n'en veut pas.

Et toi qui es ici depuis longtemps, tu sais si avec l'âge il y a une amélioration ou pas ?
En définitive c'est pas que je m'inquiète trop car c'est un peu équilibré, mais c'est surtout que pour la cantine c'est pas la peine d'y penser et que pour aller manger a l'extérieur c'est galère aussi.
Les autres ne comprennent pas et passent leur temps a dire qu'il est difficile et que je l'élève mal parce que je l'écoute trop ...

[freeshost]

Pourquoi prendre des jeux qui font du bruit ?

Pourquoi pas des jeux où le silence de la réflexion règne ?



Pas facile avec cette alimentation sélective. Espérons qu'elle deviendra moins sélective par la suite.

[kerlu]

Merci freeshost, j'espère aussi que ça va s'améliorer avec le temps ...

Sinon, la guerre des moutons ça ne fait pas de bruit, ça ressemble au jeu Carcassonne. Pour être complètement transparente, c'est la guerre des moutons 2 qui a la boîte à bêêêê.

Les échecs ça ne marche pas avec lui, il n'arrive pas a rester en place trop longtemps... Sauf devant un bouquin.

[hazufel]

Et toi qui es ici depuis longtemps, tu sais si avec l'âge il y a une amélioration ou pas ?

Mes fils mangent un peu plus varié qu’il y a 5 ans mais ce n’est pas encore « comme tout le monde », loin de la, et je doute que ça ne le soit un jour.
J’ai moi même beaucoup de mal si je mange chez quelqu’un (très rarement heureusement) ou au restaurant, il y a toujours des trucs que je n’aime pas dans quasi tous les plats, en plus d’aliments qui ne me conviennent pas, « intestinallement » parlant.
Ils essaient de goûter un peu plus maintenant, l’un s’est mis à aimer les lentilles corail avec du lait de coco !
Mais c’est encore très dur pour les légumes / fruits.

En définitive c'est pas que je m'inquiète trop car c'est un peu équilibré, mais c'est surtout que pour la cantine c'est pas la peine d'y penser et que pour aller manger a l'extérieur c'est galère aussi.
Les autres ne comprennent pas et passent leur temps a dire qu'il est difficile et que je l'élève mal parce que je l'écoute trop ...

Tu n’as pas fini d’entendre ce genre de commentaires... ne les écoute pas, ils ne connaissent pas ton fils, dis leur juste que tu n’as pas besoin qu’on te dise ça, mais plutôt d’encouragements.
Nous les parents d’enfants différents entendons bien plus souvent de jugements que d’encouragements.
Malheureusement.
Mes fils ont tenté la cantine en début de CP dans une toute petite école. Au bout de deux mois on leur a donner des gamelles, ils ne mangeaient rien.
Puis au bout d’un an on les a mis à mi temps et sans cantine. Pour finir au bout de deux ans par les sortir de l’école...
Ils sont bien plus heureux aujourd’hui.
Courage et n’écoute pas les jugements des autres.
Tente de comprendre le fonctionnement de ton fils, c’est déjà bien assez prenant.