Bonsoir, tout d'abord un élément un peu en décalé et qui va se rapprocher de remarques précédemment formulées par Antigone concernant le/la journaliste.
Antigone a écrit :Après, il faut peut-être replacer le contexte : l'article n'est pas un article de presse (le fait que l'interviewer n'ait pas de nom me laisse supposer qu'il n'est ni journaliste, ni encore moins un médecin quelconque). Les questions semblent s'enchainer très (trop) facilement en mettant en exergue uniquement ce que M. Schovanec veut dire. A aucun moment on ne lui demande d'où il tient toutes ces certitudes, il ne cite aucune source non plus.
Il se trouve que suite à la parution de la méta-analyse (en aout 2019) dont il fut sommairement question (rajout initial dans ce topic) et qui était menée par Mottron et dont Misty a eu l'amabilité de rapprocher un lien, le site handicap.fr avec en mentions :
23 août 2019 • Par Handicap.fr / E. Dal'Secco
a publié un article : «
Trop de diagnostics : des autistes qui n'en sont pas ? »
https://informations.handicap.fr/a-trop ... -12139.php
je ressors un passage « particulier » car non sourcé (et ne figurant pas dans le rapport d'étude) donc peut-être une possible origine d'une autre expression ?? :
extrait a écrit :Une véritable épidémie ?
Ses conclusions ? Le diagnostic d'autisme a tellement dérivé depuis 50 ans qu'il se fait maintenant sur la base de signes de moins en moins marqués, avec, pour conséquences, l'impression que ce trouble est devenu « épidémique ». « On dit que c'est un autiste parce qu'il n'a pas beaucoup d'amis ou alors qu'il n'aime pas qu'on lui coupe les cheveux ou alors que les étiquettes le gênent… », explique le chercheur. Il poursuit : « Actuellement, dans les classes de TSA (troubles du spectre de l'autisme), vous avez probablement un enfant sur deux qui ne justifie pas ce diagnostic ».
En restant ici sur un aspect d'ordre journalistique, dans l'emploi des mots, ici c'est « épidémie », peut-être une intention palpable dans l'article et son ensemble, en débutant par son titre ?? (selon la lecture de chacun)
Et voir si de cette ou ces éventuelles intentions n'auraient pas pris un peu de place dans l'interview, dans son déroulé, dans le choix de certains mots.
Je rejoins la réponse précédemment reprise de Antigone.
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Sur la globalité de la lecture de l'article, n'ai je pas été choqué vis à vis d'un ensemble et du fondement global perçu. Certains endroits et passages m'ont gênés, mais surtout du fait de leur approximation et notamment ce qui a été largement relevé par plusieurs personnes : « l'absence de statistiques » et l'absence de justification argumentée. J'essaierai de développer plus au-delà d'autres éléments.
Je ressors par après 2 chiffrages ou estimations rapportés au diagnostique :
JS a écrit :De façon schématique, s'agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n'émane pas d'un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux. Le phénomène est assez nouveau, il y a encore dix, voire cinq ans, ce taux était négligeable. S'agissant des enfants, au contraire, je crois que la plupart des diagnostics sont plutôt fiables.
Par exemple, pour n'en citer que cinq : quand le médecin en question ne refuse jamais de diagnostic, sachant que d'autres en refusent les neuf dixièmes ;
Sur un ordre de grandeur générale et peut-être de manière très précise sur ce 9/10 de refus, je transmets des contenus dont l'auteure originale est le
Dr Hélène Vulser - responsable du centre de diagnostic et d'évaluation adultes de la Pitié Salpêtrière et dont Jean a fait un retour intéressant dans ce message :
viewtopic.php?f=9&t=688&start=30#p448263
en ressortant qq éléments :
Jean a écrit :Elle a développé le fait que le diagnostic à cet âge est plus difficile, à cause l'histoire du développement plus difficile (absence des parents, non coopération, biais de la mémorisation dans l'ADI), des comorbidités fréquentes pouvant masquer l'autisme, et des symptômes similaires, notamment les troubles de la personnalité ou les troubles des interactions sociales.
Pour ces derniers, j'ai été scotché d'entendre qu'ils concernaient 15 à 20% de la population générale. M^me çà, ce n'est pas un monopole des autistes !
Dans le diagnostic différentiel, il faut tenir compte du fait que l'ADOS le permet difficilement. Ainsi, dans la schizophrénie, il n'y a que 3 items différents de ceux ayant le diagnostic de TSA. Dans l'anorexie, 20% dépassent le seuil des TSA, mais c'est ramené à 8% après prise en compte de l'histoire développementale.
En fin de compte, dans son centre, 50% des adultes n'ont pas de TSA (cela peut monter à 90% dans d'autres centres).
Elle explique cela par la médiatisation du syndrome d'Asperger (explosion des demandes de diagnostic après émission en traitant), et par les tests sur Internet.
La demande de diagnostic exprime une revendication identitaire très forte. Cela se traduit par des inscriptions pour le diagnostic dans plusieurs centres et dans le privé, mais aussi dans le fait que certains apprennent les symptômes sur internet, qu'ils vont réciter ensuite lors de l’évaluation.
Jean : je n'aurai pas été scotché des chiffrages
il fait pas mal de temps avais-je suggéré de mettre un post-it sur le forum, pour transmettre de ce type d'informations et de connaissances
au préalable pour prévenir les personnes.
Je pense que tous les supports / médias / communicants ont une part de responsabilité dans certaines évolutions et situations actuelles par défaut d'information, de prévention ou défaut de mise en garde – ici sera surtout le public adulte visé.
Les confusions sont connues, de la littérature en psychiatrie comme des professionnels comme ici, le savent ou l'écrivent et des chiffrages existent.
J'ai depuis un certain temps déjà chiffré tout ça.
Je ne suis aucunement surpris de données dans la tranche 50 à 90 % de non TSA parmi des personnes qui le penseraient, c'est la tranche qui corrobore avec les statistiques individualisées des confusions, minorées des cumuls.
Pendant des années avez-vous soutenu un peu le contraire Jean, me semble-t-il, penchant et partant du fait que si des personnes s'étaient pensées autistes alors elles l'étaient très probablement. Est-ce peut-être le fait d'être très très penché sur ce sujet de l'autisme qui peut déséquilibrer le regard. Ce serait compréhensible.
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De telles données infondent aussi les revendications de celles/ceux qui valorisent l'autodiagnostique (et dont l'article de réponse a été transmis).
S'y trouvait-il qq éléments pertinents et argumentés néanmoins dans cette réponse. L'ensemble s'étant valu argumenté, c'est très saluable à cet égard. Je ne rentre dans trop de détails ^
Retour sur l'interview,
il est plusieurs endroits qui posent problème dans cette interview qui concerneront l'implication des propos sur les gens (et ai-je été lire par ailleurs d'autres réactions) non essentiellement sur un fond de pensée (des éléments sont très discutables) mais un déséquilibre d'expression / de formulation selon mon avis.
Par exemple et cette partie qui fait réagir :
H.fr : Comment peut-on identifier un diagnostic abusif ?
JS : Un certain nombre d'éléments sont clairement indicateurs d'abus. Par exemple, pour n'en citer que cinq : quand le médecin en question ne refuse jamais de diagnostic, sachant que d'autres en refusent les neuf dixièmes ; quand le sex-ratio des personnes diagnostiquées est manifestement déséquilibré (j'y reviens) ; quand la catégorie d'autisme phagocyte les autres diagnostics tels que la schizophrénie ou la dépression ; quand des personnes sont en situation de « sur-cumul » de diagnostics (Ehlers-Danlos, double exceptionnalité HQI et multi-dys, non-binaire, TDAH, etc) et, enfin, lorsque la personne présente ce que j'appellerais le « carré magique de l'inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture, avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. Autant de signes qui doivent inciter à la plus grande prudence. »
autant J.Schovanec invite à la prudence sur ces paramètres, autant faut-il être prudent quand on le lit présentement à mon avis.
Par exemple, une personne autiste qui se serait vue diagnostiquée par un professionnel remis en cause ou pointé du doigt vis à vis de ratio d'acceptation singulièrement élevés n'en sera pas moins autiste ! Et à décliner sur les autres paramètres, bcp de personnes peuvent être et se sentir ciblées – alors que la connaissance indique la concomitance possible avec un SED, un HQI, des troubles dys (même multi) et surtout TDAH !
C'est désolant que des personnes autistes s'en trouvent brusquées. Ce fut le cas en outre pour JusteMoi qui s'est exprimée par ailleurs. J'espère qu'elle parviendra à prendre le recul nécessaire et la respiration nécessaire prochainement. C'est le cas pour d'autres.
Le problème est le poids des mots et la caractérisation de « abusif » du journaliste à laquelle J. Schovanec répond.
Si l'orientation aurait été par exemple de redoubler de minutie d'analyse dans les cas multiples et donc d'autant complexes au lieu de coller des « abusifs » accusateurs, suspicieux et assez condamnant pour des gens, la lecture et l'accueil auraient pu être autres.
Je passe assez sur le « non-binaire » - déjà initialement, je ne connaissais pas la terminologie ..
il serait des éléments de réponse à apporter.
Je clos ici.
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Je rajoute juste que dans un ensemble, c'est assez la suspicion qui est gênante.
Par exemple :
H.fr : Quel impact sur les personnes autistes qui sont vraiment « en situation de handicap » ? Délais de prise en charge, amalgames, dilution des moyens financiers... ?
JS : Exactement. On pourrait y ajouter un discrédit croissant de la notion même d'autisme. Les gens ne sont pas dupes, quand des personnes non-autistes n'ayant pas le moindre signe de handicap sont médiatisées, ils le remarquent, bien qu'ils n'osent, en général, rien dire publiquement.
Si c'est pour formuler des choses pareilles, mieux vaut se taire – car l'on ne sait de qui il s'agit – du coup ça jette la suspicion.
Il est des éléments en
« avocat du diable » du moment peut-être ?? qui m'étaient apparus d'intérêt et ouvrant à la réflexion :
-
le « carré magique de l'inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture.
Qn sur le topic a parlé de la famille, je pense que ici dans son propos s'agira-t-il de fonder une famille.
Sur la voiture et conduite, Autrey a apporté une précision me semble-t-il, c'est effectivement sous fréquent dans l'autisme – et des particularités autistiques vont le sous-tendre : coordination / gestion de l'espace et des mouvements, autres sans doute.
A rajouter que c'est corroborant avec les critères diag : il doit y avoir un impact dans un des domaines majeurs.
J'en perçois autant une certaine validité autistique que des limites atteignables.
Là encore, le cadre suspicieux plombe largement le propos.
Un autre sujet que je souhaitais relever est
« l'éviction des autistes » :
JS a écrit :Pour avoir promptement un diagnostic d'autisme, il faut détenir des compétences sociales majeures, ce qui est assez paradoxal. C'est ce que j'appellerais l'effet d'éviction des autistes réels.
Cela m’apparaît très pertinent.
JS a écrit : Il y a quelques années encore, le monde des autistes était harmonieux et le lien se faisait par les centres d'intérêt. De nos jours, les deux seuls sujets de discussion possibles sont, en caricaturant à peine, le sexe et l'autisme lui-même. Or, les personnes réellement autistes ne s'intéressent qu'exceptionnellement à l'autisme. De ce fait, les autistes véritables fuient le monde censé être créé pour eux. De même, rares sont les autistes véritables à entamer et mener à son terme le parcours du combattant du diagnostic ; c'est encore un exemple de ce que j'appelle l'effet d'éviction.
Complété ici.
Je ne m'embarquerai pas dans des évaluations quantitatives ici, est-ce rare, moins rare ??
a priori la population concernée reste restreinte car il s'agirait d'adultes autonomes (sinon les parents aideront possiblement) et suffisamment en difficulté vis à vis de la planification, prise de rdv, déplacements et sans doute seul(e)s. Au delà d'une approche quantitative, c'est un élément qui me semble très intéressant à considérer.
Vraiment?