Alors voilà, notre fils de 5 ans et demi a vu une psychologue du cabinet ESPASIDDEES, et le "pré-diagnostic" est tombé il y a 8 jours, Asperger, avec possiblement TOP (a confirmer ou infirmer d'ici quelques mois).
J'ai un peu mis ça sous le tapis, parce que c'était le début des vacances, et que je pensais que j'avais déjà assimilé ce que ca voulait dire après avoir vu, lu, et entendu tout un tas de videos, livres, et podcasts. Mais c'est revenu comme un boomerang hier soir, et je me retrouve désemparée.
En parallèle de tout cela, il a été diagnostiqué épileptique en juillet 2019 (crises partielles complexes) et est sous traitement médicamenteux matin et soir pour stabiliser l'épilepsie, avec de la mélatonine pour améliorer son sommeil qui s'est vraiment dégradé depuis la fin 2019.
Il doit encore passer un bilan neuro-psychologique en mars.
La dernière fois que nous avons vu son neuro-pédiatre qui le suit à l'hôpital pour l'épilepsie nous l’avons informé de nos démarches pour faire les diagnostiques TSA et TDA/H.
De son côté il a prescrit pour mon fils un EEG, une IRM, une ponction lombaire, un RV avec un endocrinologue, un RV avec un généticien, ainsi qu’une entrevue avec éducatrice pour enfant, assistante sociale et psychologue.
Je sais qu’il n’y à pas deux individus avec le syndrome d’Asperger identiques, c’est ce qui rend l’acceptation difficile. C’est plus compliqué de comparer.
Parfois, quand tout va bien, je me dis qu’on à du se tromper, que c’est juste un enfant avec un mauvais caractère, la tête plongée dans ses livres, et qui à toujours besoin de mon attention immédiate.
Puis une crise de colère/frustration éclate pour un détail qui peut paraître anodin, ou vient l'heure de s'habiller, ou de se brosser les dents, et tous les cris que cela engendre, et cela me fait accepter le diagnostic.
Aujourd’hui je commence à me pencher sur les démarches que je dois effectuer, pour faire avancer les choses.
Nous avons décidé de ne pas faire le suivi via le CMP qui de toute façon n’avait pas de dispo avant très longtemps, mais de continuer avec la psychologue qui s’est chargée du diagnostic.
Donc à priori, je dois déjà faire “valider” le diagnostic, chose qui va être faite par la pédiatre de mon fils (qui vient de me confirmer par téléphone qu’elle pouvait le faire).
Et ensuite? Que dois je faire? On nous a parlé de faire un dossier à la MDPH. En quoi cela consiste t’il? Faut il remplir un dossier? Ou le faire avec un médecin? D’ailleurs je dois aussi faire une demande d’ALD pour l'épilepsie, si quelqu’un à des infos la dessus aussi, je suis preneuse
Des idées, des astuces, des conseils? N'hésitez pas à me faire part de votre expérience
Et merci d’avoir lu jusqu’au bout !
