[Enquête] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

[Nerya]

Bonjour,

Dans le cadre de l'élaboration d'un protocole de recherche qualitative, je sollicite votre avis afin de déterminer les modalités d'échange les plus adaptées entre chercheur et personne autiste.

La recherche qualitative se base habituellement sur des entretiens en face à face entre le chercheur et les personnes qu'il interroge pour les besoins de son étude. Ces entretiens donnent lieu à un enregistrement vocal, l'audio étant par la suite retranscrit mot à mot en un "verbatim", qui sera analysé suivant la méthodologie choisie par le chercheur et répondant aux critères de qualité définis dans la littérature scientifique.

Ce mode de recueil me semble constituer un frein potentiel à la participation de certaines personnes autistes, que des entretiens oraux en face à face peuvent mettre en difficulté.

Je souhaite donc obtenir vos avis personnels concernant les modalités de recueil qui vous semblent les plus appropriées, parmi les suivantes :
- Entretient en face à face (langage oral / réponses immédiates / travail sur enregistrement vocal) Ce type d'entretien dure habituellement entre 30 et 120 minutes.
- Entretien par messagerie instantanée (langage écrit / réponses immédiates / travail sur le script des échanges)
- Entretien par échange d'e-mails (langage écrit / réponses différées / travail sur les contenus des e-mails)

Toute suggestion supplémentaire est la bienvenue (concernant notamment les modalités d'entretien alternatives qui pourraient être envisagées), ainsi que vos avis concernant chacun des types d'entretiens cités.

Je vous remercie par avance pour votre participation.

M.P.

[ブノワ]

La question de la participation des autistes à la recherche a déjà été abordée plusieurs fois, je vous encourage à consulter cet article anglais :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... rcheurs-12

Personnellement je ne vois pas d'incompatibilité à faire du "face à face" quand la personne l'accepte, c'est une question d'individualisation comme ça devrait être systématiquement le cas quand on s'intéresse à l'autisme.

[Nerya]

Bonsoir ブノワ,

Je vous remercie pour votre réponse. J'avais pris connaissance de cet article lors de sa parution. Cependant, il ne répond pas à mon questionnement actuel, qui n'est pas "généraliste" mais centré sur la manière optimale de conduire des recherches qualitatives auprès de personnes autistes.

Mon hypothèse de départ (les entretiens en face à face peuvent être difficiles pour les personnes autistes et conduire à l'exclusion des personnes qui seraient effectivement dans cette situation) est peut être erronée. C'est ce que je cherche à éclaircir.

Il est également probable, comme vous le suggérez, que le face à face ne pose pas de problème à certaines des personnes, et qu'il soit possible d'utiliser cette modalité pour certaines ou pour toutes les personnes auxquelles la problématique de recherche s'adresse. Néanmoins, l'élaboration d'un protocole nécessite que ces points soient définis en amont. En effet, le protocole doit indiquer la manière dont seront conduits les entretiens, ou les différentes modalités le cas échéant avec la justification de l'utilisation d'une des modalités pour un profil défini de participant.

[WinstonWolfe]

Il n'y a pas de modalité idéale, les trois sont valables, tout dépend de ce qu'on veut faire.

Le face-à-face est sans doute la plus dense, mais pas forcément la plus facile à mettre en œuvre. Où se passe la rencontre ? A domicile, il s'agirait d'accueillir un(e) inconnu(e). Dans un lieu neutre, il s'agirait de se retrouver dans l'inconnu. A l'université, ce serait pareil. Une bonne préparation serait alors indispensable (photos du lieu, plan d'accès, agenda détaillé, questions principales, éléments de contexte, présentation des personnes à rencontrer, modalité de l'accueil...) D'autre part, la qualité du lieu (éclairage, acoustique, décoration...) importe également beaucoup.

L'échange de mails évite ces écueils, mais, tout comme l'échange par messagerie, empêche en grande partie la reformulation, et j'ai été souvent surpris de l'écart entre ce qu'on veut signifier et ce qui est retenu à la fin.

Bref, il n'y a pas de modalité idéale, et je pense qu'il faut réserver l'écrit pour des questions simples, formulées clairement, ou alors dans le cadre d'un complément à une discussion déjà engagée entre personnes qui se connaissent. La préparation d'un entretien en face-à-face peut se faire par mail, et, personnellement, je pense que c'est la modalité la plus attrayante.

Le chercheur réalisant des entretiens est souvent condescendant par fonction, et dans le cadre d'une recherche sur l'autisme par un chercheur non autiste, cette condescendance est parfois palpable et gênante (même avec des chercheurs expérimentés dans le domaine de l'autisme). Il est très important d'avoir des expériences régulières avec des personnes autistes, d'avoir souvent l'occasion d'échanger avec elles, non pas comme avec un cobaye, mais sur un pied d'égalité.

D'ailleurs, il est bon de pouvoir revoir le protocole, les questionnaires, et tous les détails de la recherche, avec des autistes. Souvent, par exemple, les questions contiennent beaucoup d'implicites et de mots ambigus, le cadre est mal expliqué, les éléments de contexte (pourquoi on fait cette recherche ? Que cherche-t-on à savoir par cette question ?) sont trop rares. Appuyez-vous sur les autistes que vous connaissez, ou sur vos collègues autistes (ce serait étonnant que dans le domaine de la recherche vous n'en ayez pas, même s'ils s'ignorent ou ne se manifestent pas).

Quelques universités ont déjà compilé des articles de bonnes pratiques lorsqu'il s'agit d'interagir avec des personnes autistes. Je n'ai pas de liens sous la main, mais peut-être quelqu'un viendra en rajouter...

[ブノワ]

A ma connaissance, en dehors d'éventuels "sites" spécifiques, il n'y a pas d'autistes identifiés dans le milieu de la recherche, et pas vraiment de personnes handicapées non plus sauf exception. (en tout cas, c'est le résultat de ma "recherche" sur le sujet au CNRS).

[Nerya]

Merci pour votre réponse WinstonWolfe. Elle apporte des éléments de réponse très pertinents.

Concernant les modalités d'une rencontre en face à face, elles sont souvent laissées à l'appréciation de la personne interrogée, afin de la placer dans la situation la plus favorable au bon déroulement de l'entretien.

L'échange de mails évite ces écueils, mais, tout comme l'échange par messagerie, empêche en grande partie la reformulation, et j'ai été souvent surpris de l'écart entre ce qu'on veut signifier et ce qui est retenu à la fin.

La recherche qualitative telle qu'elle est menée habituellement (entretiens en face à face) comporte une relecture des résultats par les personnes interrogées, afin de rectifier les interprétations erronées éventuelles.
Par ailleurs, de même que lors d'un entretien en face à face, un échange écrit permet une reformulation aussi bien des questions qui seraient ambiguës que des énoncés du répondant que le chercheur ne serait pas certain de bien comprendre. Je vous remercie d'avoir souligné ce point, qu'il est indispensable de garder à l'esprit.

La préparation d'un entretien en face-à-face peut se faire par mail, et, personnellement, je pense que c'est la modalité la plus attrayante.

Merci pour cet avis.

Le chercheur réalisant des entretiens est souvent condescendant par fonction, et dans le cadre d'une recherche sur l'autisme par un chercheur non autiste, cette condescendance est parfois palpable et gênante (même avec des chercheurs expérimentés dans le domaine de l'autisme). Il est très important d'avoir des expériences régulières avec des personnes autistes, d'avoir souvent l'occasion d'échanger avec elles, non pas comme avec un cobaye, mais sur un pied d'égalité.

Je partage votre avis sur l'importance de se placer sur un pied d'égalité.

[olivierfh]

Le chercheur réalisant des entretiens est souvent condescendant par fonction, et dans le cadre d'une recherche sur l'autisme par un chercheur non autiste, cette condescendance est parfois palpable et gênante (même avec des chercheurs expérimentés dans le domaine de l'autisme).

Je confirme (ayant participé à un petit nombre d'études, en face à face ou en ligne); et j'ajoute qu'il y a une tendance gênante dans les protocoles à ce que ce qui prend le plus de temps ne soit pas l'objet même de l'étude mais les multiples tests préliminaires plus ou moins standard pour voir si la personne est bien autiste (ou de quelle façon), ceci étant sans doute lié au flou de plus en plus grand sur les limites de l'autisme et à l'auto-diagnostic faute de délais d'évaluation raisonnables.

[Nerya]

j'ajoute qu'il y a une tendance gênante dans les protocoles à ce que ce qui prend le plus de temps ne soit pas l'objet même de l'étude mais les multiples tests préliminaires plus ou moins standard pour voir si la personne est bien autiste (ou de quelle façon), ceci étant sans doute lié au flou de plus en plus grand sur les limites de l'autisme et à l'auto-diagnostic faute de délais d'évaluation raisonnables.

Malheureusement, c'est indispensable car cela participe à garantir la qualité, la fiabilité et la généralisabilité des résultats avancés à l'issue de l'étude. Cela n'a pas d'intérêt de conduire une étude, aussi "belle" soit-elle, si la population étudiée n'est pas convenablement définie (en d'autre termes, que l'on ne sait pas qui l'on étudie).

[olivierfh]

Alors c'est que les études ont des populations de plus en plus convenablement définies - jusqu'au déraisonnable à ce que j'ai pu voir.

[Nerya]

Alors c'est que les études ont des populations de plus en plus convenablement définies - jusqu'au déraisonnable à ce que j'ai pu voir.

Malheureusement non. Le regroupement de l'ensemble des TED sous l'appellation de TSA a gommé la distinction entre les différents profils de personnes autistes. De fait, soit les études sont réalisées sur le critère de diagnostic de TSA, la population risquant alors d'être très hétérogène, soit sur le critère TSA associé à des critères complémentaires (présence ou non d'une déficience intellectuelle, d'un retard de langage voire langage acquis ou non ...) afin de tenter de définir des sous-groupes plus homogènes. Ceci nécessite de préciser le profil de chaque participant à la recherche, même si cela alourdit le protocole.

[lepton]

Personnellement, je serais favorable à un protocole en deux temps.

- Dans un premier temps, des échanges par mail.
D'abord les mails laissent le temps de la réflexion, permettent de choisir des mots adaptés, et mettent moins la pression qu'une messagerie instantanée.
Ces premiers échanges permettent d'instaurer un climat de confiance entre la personne autiste et le chercheur, et de diminuer l'angoisse d'une rencontre. La personne autiste se sentirait impliquée, et cela motiverait à aller plus loin.

- Ensuite, une fois un certain lien instauré entre les interlocuteurs, une rencontre en face à face serait envisageable.
Avec une grosse flexibilité du chercheur quant aux modalités de la rencontre, de sorte à ce qu'il s'adapte autant que possible aux besoins de la personne autiste...

J'imagine que du point de vue du chercheur, le face à face est plus efficace (mais je me trompe peut-être)...

Tiens, il n'y a pas l'entretien téléphonique dans les propositions...

[Nerya]

Merci pour cet avis Lepton !

L'entretien téléphonique aurait pu figurer parmis les propositions effectivement. Je vais voir si je peux l'ajouter.

Pour être sûre d'avoir bien compris, l'idée serait d'échanger par mail plutôt pour présenter le protocole aux participants éventuels, puis de convenir d'une rencontre en face à face pour l'échange concernant directement le sujet de recherche ?
Il semble difficile de commencer l'entretien concernant le sujet de recherche par mail, puis de le poursuivre en face à face.

A votre avis, y a-t-il un intérêt à un entretien en face à face par rapport à un échange par mails ? Autrement dit, un entretien en face à face permettrait-il des choses que je permettraient pas un échange par mail ?

Les chercheurs qui font de la recherche qualitative préfèrent généralement les entretiens en face à face, car cela permet de recueil des informations concernant le langage non verbal, ce qui n'est pas possible autrement.
A défaut, sont privilégiés les autres modes de communication "en direct" (téléphone, messagerie instantanée éventuellement) car cela assure la spontanéité des réponses, contrairement à un échange par mails.
Avez-vous une opinion sur cette vision des choses ?

[lepton]

Ah pardon, l’entretien téléphonique c’était une plaisanterie (d’où le smiley).
Je crois que le téléphone est l’ennemi de beaucoup d’autistes…

A votre avis, y a-t-il un intérêt à un entretien en face à face par rapport à un échange par mails ? Autrement dit, un entretien en face à face permettrait-il des choses que je permettraient pas un échange par mail ?

Oui, il me semble que l’intérêt de l’entretien en face à face est de permettre au chercheur d’analyser le langage non verbal (hésitations, temps de réflexion…), et de rebondir dessus s’il le juge nécessaire.

Il semble difficile de commencer l'entretien concernant le sujet de recherche par mail, puis de le poursuivre en face à face.

Oui, j’imagine que c’est compliqué à mettre en place. L’intérêt serait surtout de de créer un climat de confiance entre le chercheur et la personne autiste.
Enfin personnellement, ça me mettrait en confiance...

[Arcane]

Moi, l'entretien en face à face ne me gênerait pas. Je pense que si les questions sont trop complexes, j'aurais du mal à y répondre par écrit (à mettre de l'ordre dans mes idées et à être compréhensible). Et puis, par écrit, je ne sais pas si la personne qui me lit a bien compris exactement ce que je veux dire (pas de feedback direct).

Par contre...
Il faudrait que je sache :
- où à lieu le RDV
- que ça soit facile d'accès (stationnement, proche de chez moi...)
- dans un lieu calme (pas dans le bar du coin) et confortable (pas être face à une baie vitrée avec une forte luminosité par exemple).
- voir la tête de l'intervenant en avance (par photos par exemple), afin de savoir déjà à quoi il ou elle ressemble et ne pas me demander si je vais ou non le ou la reconnaître le jour J
- éventuellement avoir par écrit les questions à l'avance (ou une grosse ligne directrice) afin de savoir globalement quel genre de questions me seront posées. Ceci m'aiderait également à commencer à y réfléchir afin de ne pas oublier des choses importantes.

Je préfère le face à face au téléphone qui reste impersonnel. Par contre, si après une première rencontre en face à face, le ou la personne a besoin d'informations complémentaires, le téléphone pourrait être une solution faisable qui me dérangerait moins. Mais pas en première intention.

[Nerya]

Ah pardon, l’entretien téléphonique c’était une plaisanterie (d’où le smiley).
Je crois que le téléphone est l’ennemi de beaucoup d’autistes…

Autant pour moi !
C'est justement pour cette raison que l'idée d'un entretien téléphonique ne m'était pas venue à l'esprit dans ce contexte.
Mais puisque c'est l'une des modalités envisageables, je la laisse dans le sondage.

Oui, il me semble que l’intérêt de l’entretien en face à face est de permettre au chercheur d’analyser le langage non verbal (hésitations, temps de réflexion…), et de rebondir dessus s’il le juge nécessaire.

L'analyse du langage non verbal me semblait moins pertinente lors d'échanges avec des personnes autistes (bien que j'avais plutôt en tête la posture, les expressions faciales ...) dans le sens où l'utilisation du langage non verbal est souvent atypique chez les personnes autistes (et donc, probablement plus difficile à interpréter, voire pouvant donner lieu à des interprétations erronées). Dans cette hypothèse, se passer du face à face permettrait à l'inverse de s'affranchir de ce risque.
Votre point de vue sur la question est donc très intéressant et je vous en remercie !