réunion au CRA

[nonie]

si, çal'est !!!

[Murielle]

Bon alors, je confirme: même avec un gant sur la tête, notre Eclipse serait magnifique.!!!!

[Murielle]

@ Eclipse: Je confirme: cette coiffure te va hyper bien.!
Bon voyage.!!!

[VALOU35]

Bonjour à toutes il y a bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum..je suis la maman de Charles (Asperger) qui vient d'avoir 7 ans, suit la classe de CE1 avec le même EVS depuis la maternelle et si sa scolarisation se passe globalement bien, je suis épuisée de lutter toujours contre le même problème : les crises inopinées qui nous laissent impuissants et désorientés. Je culpabilise à chaque crise en me disant que je ne dois pas savoir y faire et comme je perds plus vite patience en raison de la fatigue que cela occasionne, je culpabilise deux fois plus. J'aimerais tellement savoir "faire", trouver les mots justes et les gestes adequats; mais j'ai l'impression de ne pas avancer au niveau de la gestion de ces crises. Elles sont toujours liées à la frustration, les moments de départs et arrivées, les transitions..bref vous savez bien pfff pas trop le moral, il faut que je me reprenne.

[nonie]

Je ne comprends que trop bien !
Je suis la mère d'une petite fille, dont le diag n'a pas encore été fait au CRA mais qui, pour le pédopsy du CMPI, est TED.
Les crises sont épuisantes, n'est-ce pas ?
Ici, il y a eu un petit changement à partir du moment où j'ai pris les choses à bras le corps (mais son diag est récent et avant je ne comprenais pas du tout ce qui se passait, et j'étais sure que c'était parce que j'étais une mauvaise mère et que je ne savais pas l'élever ).
En me renseignant sur les TED et la manière sont ils fonctionnaient, je commence à mieux savoir anticiper tout ce qui est susceptible de la mettre en tilt.
Mais je ne t'apprends rien, j'imagine...

C'était juste un petit message de soutien

[maho]

Coucou Valou, contente de te revoir.
Charles a deja 7 ans? Comme le temps passe!!
Tu sais on dit topujours que c'est une age (5,6,7 ans) trés difficile.
Ses crises (a la maison?) sont surement un trop plein d'effort fournie dans la journée d'ecole.
Peut etre que tu pourra mettre en place un temps de repit (pour lui comme pour toi) en rentrant de l'ecole. Qu'il monte dans sa chambre au calme un peu, lui donner le temps de faire la transition.
Courage!

[Murielle]

Bonjour Valou, peut-être peux-tu essayer la diversion? (Proposer un truc qu'il aime en temps de crise?)
Bon courage en tous cas.!

[VALOU35]

Merci les filles, c'est gentil les petits messages de soutien même si je parle d'un truc connu et évident chez nos enfants..Suzanne, contente de te revoir aussi, oui Charles a eu 7 ans en octobre le temps passe très vite c'est vrai.
Ce qui m'épuise c'est d'admettre que les crises sont toujours là avec tout ce qu'on a mis en place depuis qu'il est petit, en plus à 7 ans, il y a bcp plus de répondant et les gros mots de l'école viennent se mélanger aux phrases et injonctions tarabiscotées et comme il a tendance à parler fort j'ai du mal à assumer quand cela arrive en public, dans les magasins par exemple comme ce soir où il m'a crié devant tout le monde "ferme ta bouche espèce de mère pas agréable" en courant dans tous les sens et puis ce qui m'achève dans les magasins c'est le genre de réponse du vendeur lorsque je lui ai gentiment expliqué que les jours où je venais avec Charles et qu'il partait en live, ce serait bien qu'il nous repère tout de suite et nous fasse passer rapidement à la caisse avec la carte de priorité (que je sors trop rarement et pour cause..)et ce qu'il m'a donc répondu m'a achevée "ah non je ne peux pas faire ça , ça ne plairait pas aux clients !" soupir....
Au fait j'ai posté mon message dans la rubrique du CRA car ayant changé d'ordi et d'opérateur, la secrétaire n'a plus mon adresse mel dans sa liste de diffusion pour les réunions et je n'ai plus la sienne non plus, l'une d'entre vous pourrait me l'envoyer en mp ? Merci bcp

[VALOU35]

les crises se font à l'extérieur quand je lui refuse de lui acheter ce qu'il réclame tous les jours (des cartes yu-gi-oh) il en pourtant des centaines à la maison..quand il faut repartir d'un endroit où il se plaît (et pourtant, je le préviens à l'avance avant et pendant..), les crises à la maison liées à la frustration de l'utilisation de la Nintendo DS, il se met dans un tel état de pleurs, de gestes (se tire les cheveux, se pince, raidit les doigts, serre les dents...) faire diversion avec un truc qu'il aime dans ces moments, c'est difficile...dans les crises moins fortes parfois on y arrive mais bon..et pourtant ce n'est pas faute de ne pas le préparer à l'avance
Suzanne tu as raison pour les soirs après l'école, il faut qu'il souffle. Mais souvent c'est juste à la sortie de l'école qu'il craque dans la voiture..si vous avez des idées pour qu'il soit zen dans la voiture auxquelles je n'aurais pas pensé, je suis preneuse !

[Rose]

bonjour
Pour ma part, j'avais résolu le problème des magasins en faisant les courses seule, pendant l'école. Tout est fait pour que les enfants piquent des crises, SA ou pas. C'est la seule solution que j'ai trouvé à l'époque. Mon Jo a 29 ans maintenant. Pour les crises après l'école, as-tu essayé de faire un petit tour à pied pour décompresser avant de rentrer en voiture?

[maho]

Tu sais Valou, l'ecole est loin pour nous
Mais j'ai pris l'habitude de ne plus parler a Loic "comment s'est passé la journée" "qu'est ce que tu as fait" etc. etc. J'attends qu'il me parle (souvent "debite ses griefs ) et j'insere des hmm...ah bon?...c'est vrai etc. Je trouve que ca l'aide a vider son trop plein.
Comme nous a expliqué Charles Durham, c'est un debordement d'emotions qui ont eté retenues toute au longue de la journée, bizarrement ca demontre leur confiance en nous les parents, ils savent qu'ils peuvent etre "au naturel" avec nous et on ne tiendra pas rigueuer.

Pour les magasins, (deja j'ai toujours evité autant que possible a l'emmener) je me demande a quel point ce sont les parents eux memes qui en etant embarassé (faut etre honnete ) engendre les regards des autres. Quand Loic est revenu a la maison il y a 5 ans, un zombie, obese, age mental de 5 ans, je l'emmenait dans une hypermarché pour qu'il voit le monde exterieur, la deuxieme ou troisieme fois, il s'est fondue en larmes et est venue dans mes bras, et aprés un moment de honte (autant pour lui) et embarras, j'ai realisé que seul lui compté, de coup son handicap n'etait plus invisible. En montrant cette difference au monde, il est passé d'un "gros tas de lard debile" (eh oui, la mechanceté des gens m'epate toujours) a un jeune avec des difficultés.
Maintenant ca me fait un peu rire, les vendeurs qui ont affaire a Loic ont bien gagné leur salaire, ca fait le tri entre les feignants et les motivés

[Jonquille57]

Valou, as-tu été voir ces topics ?

http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 50&start=0

http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=1889

Il y aura peut-être quelques pistes pour t'aider. Courage.

[Eclipse]

je t'envoie un MP

[VALOU35]

merci pour les topics, j'ai lu, c'est très intéressant nos expériences respectives, comme toujours, ça donne ou redonne des idées et ça redonne envie d'essayer (en fait je n'ai jamais vraiment lâché, je crois que je suis tout simplement fatiguée.. )
je vais essayer de re-miser sur la diversion et sans doute me mettre davantage à la place de Charles pour identifier le pourquoi de la crise. Ceci dit c'est essentiellement quand je lui refuse quelquechose...mais bon, je vais encore réfléchir à la question.
Pour les magasins, je crois en effet que c'est moi qui suis en position de faiblesse car je me soucie trop des regards et remarques des gens, ça me touche plus que d'habitude, il fut que je me "re-blinde"....

[Jonquille57]

Malheureusement, malgré tous les bons conseils que l'on peut lire à droite et à gauche, il faut, ( je pense ), faire de toute façon un travail sur soi. Et cela, personne ne peut le faire à notre place. Mais c'est vrai que c'est très très loin d'être facile....