Diagnostique tardif vs précoce

[Nono-le-robot]

Je poste ici sans être sur d’y avoir droit, merci à la bienveillance des modérateurs de déplacer le sujet si nécessaire.

N’hésitez pas à me rediriger si le sujet a été déjà aborder ailleurs, j’ai cherché mais ma recherche n’a rien donné de pertinent.

J’ai deux interrogations qui s’adresse donc aux personnes officiellement diagnostiquées ou peut-être au spécialistes:

Est-ce que la période de survenance (Petite enfance, enfance, adolescence, jeune adulte, quadra, retraité) d’un diagnostique modifie:
1) sa réception par l’intéressé?
2) ses aptitudes sociales et son adaptation à la société?

[EnHans]

Le fait que mon fils soit déjà diag, ça lui enlève un poids énorme (à nous aussi, on culpabilise moins et on ne le force pas/moins). Toutes ses bizarreries ont une explications, un sens. Je ne sais pas ce que ça donnera à long terme (quand il partira) pour l'instant il n'est pas angoissé +++. Bien sûr il est anxieux mais pas maladif. Pour la prise de conscience, pas tout de suite. Il a été diag à 5 ans, tout ça lui passait au dessus. C'est venu petit à petit, on peut dire qu'à partir de 8-9 ans il a compris qu'il était différent. Mais en vérité, il ne s'intéresse pas du tout à l'autisme, il s'en fou mais d'une force... Une fois, je lui ai demandé s'il viendra plus tard sur ce forum, il m'a dit "hors de question, que ça servait à rien". C'est peut-être parce qu'il n'a encore que 12 ans. Peut-être qu'en grandissant, je suppose qu'il voudra creuser ou/et chercher à discuter avec d'autres autistes, il verra bien...
Pour son adaptation à la société, il n'a pas peur... c'est déjà ça. Mais il ne cherche jamais le contact, il ne vous posera jamais une seule question.
Avec ses camarades, il me fait penser à un satellite qui gravite autour d'une planète. Il n'a pas de copain mais il n'a pas de soucis avec ses camarades pour autant. Y en 2 qui sont venus en début d'année pour jouer à Fortnite mais ils ne sont jamais revenus. Il s'en fou, c'est comme ça. Il mange à la maison, pendant la récré il va toujours au cdi... il mène sa petite vie sans heurts, c'est déjà pas mal, il s'en contente (pour l'instant).

[hazufel]

Je poste ici sans être sur d’y avoir droit, merci à la bienveillance des modérateurs de déplacer le sujet si nécessaire.

N’hésitez pas à me rediriger si le sujet a été déjà aborder ailleurs, j’ai cherché mais ma recherche n’a rien donné de pertinent.

J’ai deux interrogations qui s’adresse donc aux personnes officiellement diagnostiquées ou peut-être au spécialistes:

Est-ce que la période de survenance (Petite enfance, enfance, adolescence, jeune adulte, quadra, retraité) d’un diagnostique modifie:
1) sa réception par l’intéressé?
2) ses aptitudes sociales et son adaptation à la société?

Oui et oui


Quand l'enfant est petit, il est plus facile de mettre en place les suivis. Lorsque les bilans apparaissent à l'adolescence, il est beaucoup plus difficile d'appréhender le diagnostic et de l'accepter, et donc d'être proactif dans les suivis.
Les études vont toutes en ce sens, et les recommandations aujourd'hui sont d'évaluer au plus tôt les étapes de développement.
Les médecins de première ligne doivent émettre des avis au plus tôt, dès les premiers signes d'alerte (de leur part ou de celles des parents) et guider les parents pour aller en centre diagnostic dès que possible.
Les signes d'alerte peuvent apparaitre très tôt, surement autour de 18 mois et un diagnostic peut être posé aux alentours de trois ans.

De là, les prises en charge aident :
- à comprendre le fonctionnement de l'enfant (pour les parents, les enseignants, les professionnels de santé) et ne l'affectent plus au caractère / à l'éducation.
- à prendre en compte ce fonctionnement (et pallier bien mieux aux troubles du comportement qui peuvent apparaitre à cause de l'incompréhension des demandes / ressentis / mode de fonctionnement).
- à mettre en place, selon les comorbidités et les pics de "déficience" (motricité, langage, communication, théorie de l'esprit, fonctions exécutives, troubles des apprentissages (dyspraxie, dysgraphie souvent présentes)), les suivis adaptés à l'enfant, qui l'aideront à progresser, dans ces domaines, pour devenir plus autonome, sans pour autant qu'il change de fonctionnement cognitif (parce que ça c'est pas possible). Mais la plasticité cérébrale des jeunes enfants aide à emmagasiner des comportements appris (et non innés) plus facilement. Donc de plus facilement s'adapter.
Quand on est adulte, et qu'on a toujours fonctionner comme ça, c'est vraiment très difficile de changer tout son comportement cognitif. De savoir qu'on ne réagit pas comme les autres, n'aident pas à y arriver mieux (je trouve).

[Nono-le-robot]

il mène sa petite vie sans heurts, c'est déjà pas mal, il s'en contente (pour l'instant).

Merci EnHans,
Tu sera au 1ère loge pour avoir une vision comparative si et quand tu aura un diag!

[Nono-le-robot]

De savoir qu'on ne réagit pas comme les autres, n'aident pas à y arriver mieux (je trouve).

Merci hazufel

[lucius]

Par mon expérience et ayant passé dans les mains de beaucoup de médecins ( dont des psys) dans mon enfance et adolescence. Je pense que beaucoup n'étaient pas formés aux TSA à cette époque (même maintenant, j'ai croisé des médecins qui pensent "autisme = pas de contact visuel").

j'ai une maladie qui a eu un fort impact sur ma vie. Mes difficultés de communication, mon humeur, de relation avec les autres, mes intérêts... comme étant une conséquence de ma maladie.
Si j'avais été diagnostiqué plus jeune (petite enfance) avant le gros de mes soucis de santé de mon enfance et mon adolescence, je n'aurai pas mis autant d'années à passer de médecins en médecins en me collant des trucs comme dépression, déprime... (même lorsque je n'en avais pas) comme conséquences de ma maladie . Ma famille accepte mon diagnostic mais des fois ils s'en amusent et ne le prennent pas toujours au sérieux.

Le diagnostic n'est pas facile à faire. J'ai un de mes proches qui me fait penser qu'il a un TSA (beaucoup de critères) mais il ne croit pas cela. J'en avais parlé à un médecin qui connait un peu ce proche mais comme il ne le côtoie pas, il n'y croit pas en disant que cette personne est très sociable.

Depuis que j'ai été diagnostiqué à l'âge adulte, j'ai pu changer des choses dans ma vie et me déculpabiliser. J'ai le sentiment d'avoir perdu du temps et gâcher des opportunités faute d'un bon diagnostic plus jeune.

[geybuss]

Quand on est adulte, et qu'on a toujours fonctionner comme ça, c'est vraiment très difficile de changer tout son comportement cognitif. De savoir qu'on ne réagit pas comme les autres, n'aident pas à y arriver mieux (je trouve).

Mon diag est récent (prédiag en oct 2019 et diag en janvier 2020) et j'ai 47 ans. Je pense que le diag change pas mal de choses, même si ce n'est pas foudroyant en apparence... Se comprendre, faire la paix avec soi-même, déculpabiliser.
Le diag me permet aussi de réaliser mes erreurs comportementales en public... Pour l'instant, j'essaie d'y faire attention... Parler moins abruptement, moins donner mon avis quand des situations me choquent, puisque je réalise vraiment que je ne fonctionne pas comme les autres, donc inutile de tenter "d'imposer" mon fonctionnement, et mon point de vue. Disons que dans des cas comme ceux là, je me tais plus, je me retire du sujet, plutôt que d'aller au front...
Et dans la relation à moi même, je m'écoute plus, je prends plus soins de moi et m'impose moins de situations difficiles ou désagréables, quand celles-ci ne sont pas impératives.
Bon, après, tout est nouveau pour moi, donc peut-être que dans quelque temps, je réaliserai que "chassez le naturel, il revient au galop" A suivre

[hazufel]

Quand on est adulte, et qu'on a toujours fonctionner comme ça, c'est vraiment très difficile de changer tout son comportement cognitif. De savoir qu'on ne réagit pas comme les autres, n'aident pas à y arriver mieux (je trouve).

Mon diag est récent (prédiag en oct 2019 et diag en janvier 2020) et j'ai 47 ans. Je pense que le diag change pas mal de choses, même si ce n'est pas foudroyant en apparence... Se comprendre, faire la paix avec soi-même, déculpabiliser.
Le diag me permet aussi de réaliser mes erreurs comportementales en public... Pour l'instant, j'essaie d'y faire attention... Parler moins abruptement, moins donner mon avis quand des situations me choquent, puisque je réalise vraiment que je ne fonctionne pas comme les autres, donc inutile de tenter "d'imposer" mon fonctionnement, et mon point de vue. Disons que dans des cas comme ceux là, je me tais plus, je me retire du sujet, plutôt que d'aller au front...
Et dans la relation à moi même, je m'écoute plus, je prends plus soins de moi et m'impose moins de situations difficiles ou désagréables, quand celles-ci ne sont pas impératives.
Bon, après, tout est nouveau pour moi, donc peut-être que dans quelque temps, je réaliserai que "chassez le naturel, il revient au galop" A suivre

Attention, je n'ai pas dit que le diagnostic tardif ne servait à rien.
Il aide vraiment à trouver ce qui nous convient en fonction de notre mode de fonctionnement, mais je veux dire que quand on apprend à un enfant qu'il faut dire comme ci / comme ça, que dire ça créé de la peine, etc, il arrivera à l'appliquer plus facilement, plus tôt.
La rigidité cognitive propre à l'autisme est très difficile à assouplir à l'âge adulte.
Je n'ai toujours pas d'humour, je ne saisis toujours pas les implicites, j'ai toujours des montées de panique aux changements. Je ne peux pas changer mon fonctionnement.
Je me retire de plus en plus des interactions, en revanche, puisque je sais que je suis souvent à côté de la plaque.

Mes enfants ont pu travailler l'humour, les implicites, les normes sociales, etc. Ils y arrivent bien mieux que moi aujourd'hui...

[Nono-le-robot]

Merci à tous

[Alpha]

Mes enfants ont pu travailler l'humour, les implicites, les normes sociales, etc. Ils y arrivent bien mieux que moi aujourd'hui...

Mais est ce que ça veut dire qu'à l'âge adulte, ce sera moins difficile pour eux que pour nous d'entretenir une vie sociale, de s'intégrer un minimum à cette société, etc. ? Est ce que cela veut dire qu'ils seront moins fatigables car plus habitués par exemple ?

[hazufel]

Mais est ce que ça veut dire qu'à l'âge adulte, ce sera moins difficile pour eux que pour nous d'entretenir une vie sociale, de s'intégrer un minimum à cette société, etc. ? Est ce que cela veut dire qu'ils seront moins fatigables car plus habitués par exemple ?

Oh non, ça je ne pense vraiment pas, mais ils sauront déjà ce qui leur faut pour se préserver.
Après quand je dis qu’ils sont meilleurs que moi pour l’implicite, ça dépend quand, avec qui et ça n’est pas du niveau d’une personne non autiste non plus.

[bézèdach44]

Perso je trouve que le diagnostic tardif vs précoce à surtout un impact sur l'entourage...
Après ce n'est pas du tout une étude scientifique ou autre, mais de toutes les relations (virtuelles ou IRL) que j'ai pu avoir, j'ai vu que les parents d'enfant autiste diagnostiqué tôt acceptent beaucoup mieux le handicap, se rendent beaucoup mieux compte des limitations et difficultés que rencontre leur enfant, les culpabilise beaucoup moins, les aide beaucoup plus etc. Même sans le vouloir, les parents et entourage d'autiste diagnostiqué tardivement ont tendance à ne pas prendre pleinement conscience que l'autisme est un handicap lourd au quotidien, et que la plupart des choses / comportements que l'on fait ne sont pas un manque d'effort mais bel et bien dû à un handicap, bref que

l'autisme n'est pas une excuse mais une explication

...

[Alpha]

Mais est ce que ça veut dire qu'à l'âge adulte, ce sera moins difficile pour eux que pour nous d'entretenir une vie sociale, de s'intégrer un minimum à cette société, etc. ? Est ce que cela veut dire qu'ils seront moins fatigables car plus habitués par exemple ?

Oh non, ça je ne pense vraiment pas, mais ils sauront déjà ce qui leur faut pour se préserver.
Après quand je dis qu’ils sont meilleurs que moi pour l’implicite, ça dépend quand, avec qui et ça n’est pas du niveau d’une personne non autiste non plus.

D'accord, merci pour ton retour Hazufel

[Flower]

C'est peut-être ce côté "savoir ce qu'il faut pour se préserver" qui jouera beaucoup. Le truc des choses qu'il ne faut pas dire (ou de celles qu'il faut dire), ma mère me l'a beaucoup appris quand j'étais enfant - elle était très stricte sur tout ce qui est "bonnes manières" au sens large... En revanche, personne ne m'a appris à me préserver, au contraire, j'ai toujours dû aller au-delà de mes limites. Donc peut-être que si j'avais été diagnostiquée jeune, j'aurais pu apprendre les deux choses, et surtout j'aurais pu mettre en place des compensations plus conscientes. Là, comme je ne suis pas toujours consciente du truc, je ne sais pas vraiment comment "laisser tomber" de temps en temps.
Après, il y a des choix notamment professionnels que je n'aurais probablement pas fait si j'avais été diagnostiquée plus tôt. Cela aurait peut-être été plus sain pour moi.

[Alpha]

C'est peut-être ce côté "savoir ce qu'il faut pour se préserver" qui jouera beaucoup. Le truc des choses qu'il ne faut pas dire (ou de celles qu'il faut dire), ma mère me l'a beaucoup appris quand j'étais enfant - elle était très stricte sur tout ce qui est "bonnes manières" au sens large... En revanche, personne ne m'a appris à me préserver, au contraire, j'ai toujours dû aller au-delà de mes limites. Donc peut-être que si j'avais été diagnostiquée jeune, j'aurais pu apprendre les deux choses, et surtout j'aurais pu mettre en place des compensations plus conscientes. Là, comme je ne suis pas toujours consciente du truc, je ne sais pas vraiment comment "laisser tomber" de temps en temps.
Après, il y a des choix notamment professionnels que je n'aurais probablement pas fait si j'avais été diagnostiquée plus tôt. Cela aurait peut-être été plus sain pour moi.

Oui, clairement moi aussi. Et ça m'aurait éviter de faire plusieurs séjours en HP sans comprendre pourquoi je cessais de manger ou avait des comportements à risque...
Peut-être l'école aurai moins été un calvaire aussi.