Théâtre et autisme

[Ole Ferme l'oeil]

Que penses-tu par exemple de l'association qui s'appelle Turbulences? J'ai peur de mal la définir , mais c'est un lieu où des jeunes adultes autistes font du théâtre. En as-tu entendu parler?

J'y suis allé, j'ai vu un de leurs spectacles!
Pour commencer, il faut préciser qu'il ne s'agit pas d'une institution mais d'une ESAT, un lieu de travail pou handicapés, ici le principe même est que les activités ne sont pas occupationnelles, il s'agit de travail sérieux.
Je reviendrais donner plus de détails sur ce que je sais.

Je précise si certains d'entre-vous passent par Paris ces temps-ci que ce Samedi (le 27 Novembre) ainsi que Mardi et Mercredi prochains (le 30 Novembre et le 1er Décembre ils jouent leur spectacle "La fabrique du macadam", Samedi c'est à la Vilette, les autres jours, sur place aux chapiteaux turbulents, rue de Courcelles, dans le 17ème arrondissement.
Pour plus d'informations, voir le site: http://www.turbulences.eu/

Pour ceux qui n'y auraient pas prêté d'avantage attention plus haut!

[Ole Ferme l'oeil]

Bon il m'est émotionnellement difficile de me bouger et de mettre ma réponse en mots... mais ça a suffisamment trainé il faut que je mette ma réponse en mots:

Bonsoir,
Je suis désolée si j'ai froissé qui que ce soit. Si je m'exprime en ces termes, c'est sûrement parce que mère d'une jeune fille de 20 ans, autiste non verbale, il est vrai que je prend beaucoup de décisions à sa place ! Même si elle manifeste à sa manière qu'elle n'est pas d'accord...

Ce n'est pas une question d'être froissé, il me paraissait important que ce point soit soulevé.
Je suis très troublé, si elle manifeste qu'elle n'est pas d'accord, pourquoi prendre les décisions à sa place?

...la suite plus tard

[Ole Ferme l'oeil]

Je m'inquiète, vous tenez quand même compte de son avis... si elle est non-verbale je suppose que le nombre de personnes alentour qui prennent le temps d'essayer de comprendre ce qu'elle a à dire (et même ayant conscience que le fait qu'elle est non-verbale ne veut pas dire qu'elle n'a rien à dire) est très restreint (ce qui leur donne un pouvoir sur elle assez inquiétant.) donc il est très important que ceux-ci respectent son avis.

Pour en revenir au théâtre, et c'est vrai que je discute plus avec les parents des jeunes , les inquiétudes dont j'ai parlé sont celles de parents qui se sont exprimé par rapport au bonheur, aux joies de leurs enfants, et à leur avenir... Une inquiétude par rapport aux professionnels qui pourraient les tromper, se servir d'eux...

Je comprends cette inquiétude (et quand je dis je comprends, c'est jamais à la légère, je comprends vraiment cette inquiétude) et je pense qu'elle est légitime, et les "professionnels en questions méritent d'être surveiller, et j'aimerais bien que l'on puisse scruter correctement le travail de tous ces individus, principalement sur un plan éthique,ça n'empêche pas que je pense toujours que les premiers concernés dans l'affaire devraient avoir leur mot à dire.

Autre chose: un jour, la mère d'un jeune d'un ESAT culturel me disait: " Bon, c'est bien qu'il fasse du théâtre, je suis contente pour lui, mais il ne va pas faire ça toute sa vie, qu'est-ce qu'il va faire après? ou: combien de temps cela va durer?"

Pourquoi-pas faire ça toute sa vie?, qu'en savez-vous?, personne ne peut savoir combien de temps ça va durer, et ça c'est valable pour les NTs comme pour les NATs, pour les valides en général comme pour les handys en général.
Mais pourquoi faudrait-il ne pas le faire du tout juste par peur que ça ne dure pas?
La vie est déjà assez courte, autant en profiter tant que c'est là, ne pas laisser la peur de la déception nous empêcher de profiter des opportunités de la vie quand elles nous sont offertes.
Alors il vaut mieux que ces a(u/r)tistes soient prévenus du risque que ce moment ne soit que très passager , mais ils devraient avoir le droit de choisir d'en profiter quand-même!

...je continuerai ma réponse plus tard...

[Jonquille57]

Tu sais, Olé, faire un métier artistique pour un enfant/adulte fait toujours peur aux parents. Les parents aimeraient voir leur enfant faire un métier pour lequel il y a un salaire assuré, car, malheureusement, dans notre société, tout passe par l'argent.

Je ne dis pas que c'est bien, loin de là, mais c'est comme ça. Que son enfant soit NT ou NAT n'a rien à voir là-dedans d'ailleurs. Combien d'artistes n'entendons-nous pas dire que leurs parents s'étaient opposés à leur choix, et combien ont du commencer par faire des études plus " traditionnelles " ?

Tu as raison de dire que la vie est courte et que si on a la chance de pouvoir réaliser ses rêves, il ne faut pas s'en priver. Mais par la force des choses, on doit souvent changer de cap, tout simplement pour faire face aux réalités de la vie : payer son loyer, ses factures, sa nourriture, etc. et cela fait peur aux parents... C'est toujours plus difficile de se réorienter quand on est adulte...

Donc, pour beaucoup, travailler dans le cinéma, le théâtre, n'est pas un métier d'avenir.

[Ole Ferme l'oeil]

Jonquille, je te répondrai plus tard, je vais essayer de me concentrer sur mon fil pour ne pas le perdre...

[bernard]

... je vais essayer de me concentrer sur mon fil pour ne pas le perdre...

Le fil d'Ariane ?

[Jonquille57]

Prends ton temps, Olé....
De toute façon, le week-end, je suis moins sur le forum, donc, je peux attendre ta réponse sans problème.

[Jean]

Dans un ESAT, le revenu varie - en général - entre 55% et 75% du SMIC.

Faire çà toute sa vie ? Quelle est l'alternative ?

[Jonquille57]

Je pense que les métiers artistiques ne sont pas considérés comme des métiers " sérieux ".

[Ole Ferme l'oeil]

@Marianne
...suite
Il y a aussi le sentiment d'aboutissement que peut ressentir quelqu'un après avoir travaillé sur un projet artistique, très important pour l'estime personnelle et l'avancement de la vie, et peut-être est-ce aussi utile vis à vis du public de leur rappeler quelques fois que les personnes handicapées peuvent avoir des choses intéressantes à dire et à faire.

Je voudrais aussi dire une chose: un ESAT est malgré tout une institution médico-sociale. Les jeunes qui y ont accès proviennent d'hôpital de jour, ou d'IME, ont été choisis par l'équipe de l'ESAT. Ces lieux ont un financement de l'état, et ont été créés par des associations comme toutes les structures médico-sociales.

Quand j'entends institutions, c'est vrai que moi je pense plutôt aux lieux de vies fermés avec prise en charge constante des individus qui n'ont pas accès à une forme satisfaisante d'intimité et de liberté de mouvement et de décision, j'espère qu'un jour on en finira avec ce genre de structure pour les remplacer par des types de structures plus souples en adaptées à la diversité des individus.
Pour ce qui est des ESAT par contre je sais qu'en tous cas pour ce qui est des chapiteaux turbulents, si une partie des adultes qui y travaillent vivent et logent dans des lieux de type "hôpital de jour" etc... certains vivent chez leurs parents, et il me semble qu'il y en a au moins un ou deux qui doivent vivre de manière à peu près autonome avec leur propre appartement.

suite plus tard...

[maho]

Sur cette derniere partie Ole, il me semble que j'ai repondue a Marianne que c'est faux!!
Loic travaille en ESAT (je repete pour Marianne ) il a eté scolarisé en milieu ordinaire, et a son BAC et permis. Dans son ESAT il y a certains qui habitent en Foyer (non pas Hopital de Jour) certains en appartement qui sont geré par le Foyer, certains en famille d'accueil, certains chez leurs parents et d'autres en appart autonome.

Et il faut bien se dire que pas tout le monde est né avec un handicap, ca peut survenir au cours de la vie, on peut se retrouver en ESAT en ayant eu une vie totalement "ordinaire" avant.

[Ole Ferme l'oeil]

...suite:

Et elles sont rares, parce que c'est difficile de créer une structure, je sais de quoi je parle!

Je n'en doute pas... mais j'ai de l'espoir pour que ça change... Il me semble que de plus en plus de personnes se savent concernées par les questions autour du handicap... en espérant que ces personnes essayent d'apprendre à travailler ensemble et à se connaître et se donner des coups de mains les uns les autres.
Dans les pays anglophones, des personnes handicapées se sont réunies pour défendre leurs droits et ceux de leurs pairs, le droit d'accès à des opportunités diverses, à des choix de vie variés, de voir les aménagements qui leur sont nécessaires être considérés comme un droit et non un privilège, le droit de voir le regard de la société sur le handicap et la différence changer et d'être enfin acceptés.
Il me semble que de ce côté, dans les pays francophones nous sommes un peu en retard.
Mais je ne perds pas espoir, il me semble que des personnes handicapées qui ont envie de prendre la parole pour défendre leurs droits il y en a plein, ils ont juste de la peine à se réunir, à trouver un auditoire, ou à oser lever la voix (même si pour certains c'est par écrit).
Mais espérons que tous ces nouveaux diagnostiqués, qui réalise que oui ils sont différents et qu'il y a un diagnostique pour le prouver, choisirons plutôt que d'aller tous se jeter dans le rôle qu'on leur destine pour renforcer le Statu Quo, ou de se démerder pour s'en tirer eux-mêmes sans se soucier des moins privilégiés, iront à la rencontre des handicapés plus visibles, et que nous pourrons défendre nos droits ensembles (avec l'aide des parents en plus bien-sûr).
Lorsqu'ainsi nous serons plus solidement représentés, peut-être parviendront nous à obtenir plus facilement la fondations de structures diverses, adaptées et nécessaires, ainsi que d'aménagements.
Je crois que la situation va évoluer, car il le faut.
Et j'ai bien l'intention d'y prendre part!

à suivre...

[Ole Ferme l'oeil]

Un jeune aspie qui a toujours vécu en milieu ordinaire qui veut faire du théâtre ne va pas aller en faire en ESAT.

Bon il me semble que maho a en partie répondu à ça à présent.
Je ne sais pas si tu voulais en venir là, si ça faisait partie du sous entendu du texte... mais je suppose que je devrais peut-être en venir là...
J'imagine que vous m'imaginez un peu comme un garçon correspondant un peu à l'image classique que l'on peut se faire du syndrome d'Asperger, et qui a réagi comme j'ai réagi parce qu'il a cru que l'on faisait référence à des gens exactement dans la même situation que lui et qu'il se serait senti attaqué personnellement...
Aussi me suis-je dit qu'il valait peut-être mieux que je donne certaines précisions:
J'ai clairement le syndrome d'Asperger selon toutes les définitions et non pas une autre forme d'autisme (pas de retard dans l'apparition du langage, Q.I verbal largement supérieur au Q.I. performances)... ça n'empêche pas que je considère les choses comme assez complexes lorsqu'il s'agit de la diversité du spectre autistique...
(j'arrive pas à trouver mes mots correctement, j'espère que je ne suis pas en train de dire autre-chose que ce que j'essaie de dire!)
Par contre je ne suis pas un aspie "ayant toujours vécu en milieu ordinaire", après avoir été renvoyé d'école en école, je suis passé un moment par des classes "spécialisées"... mais ce dont je me suis surtout rendu compte c'est que tel que je suis, sans changer un seul détail à la forme d'autisme exacte que j'ai, mon parcours aurait pu être bien différent...et si...
Et si j'avais piqué une crise de trop... une crise de plus, juste un peu plus spectaculaire un peu plus violente, suffisante pour terrifier toute une foule dans un lieu public, et pour blesser un peu un de mes camarades, ou moi même.
Et si j'avais alors été entouré par des éducateurs moins attentifs, moins compréhensifs, plus débordés, moins optimistes, moins engagés dans leur volonté de m'aider, si ils avaient fait moins confiance au drôle de bonhomme que j'étais... si ils avaient jeté l'éponge et/ou m'avaient brimé?
Et si j'avais eu des parents autres, moins aimants, moins confiants en leur vision des choses, moins unis, moins courageux, moins acceptant de ma différence, moins réceptifs à mes moyens de communication etc.
Et si je n'avais pas vécu dans une ville grande et diverse, mais dans un petit coin où les options proposées à un petit garçon différent auraient été bien peu variées, où les mentalités auraient été bien étriquées et où la différence, ça ferait peur!...
Où aurais.je abouti? et comment serai-je-considéré si plusieurs de ces "si" avaient été autre-chose que des "si"...
Peut-être aurai-je été interné dans un hôpital psychiatrique surchargé, et là...
oups, pas le temps de finir, je dois partir... la suite probablement demain...

[maho]

Eh oui Ole, c'est ce que je dis, il faut surtout prendre en compte l'environnement de l'enfant, et un petit "si" peut changer la vie a jamais.

[Jonquille57]

Et la vie est faite de " si ".... pour tout le monde.