Asperger et travail : Le handicap de la fatigabilité

[Artautiste]

Pareil, j'ai un BTS, un bac +3 et je suis passé de boulot en boulot sans jamais résister bien longtemps à la fatigue insurmontable : il faut sans cesse s'adapter, repousser ses limites quitte à être épuisé en permanence. Je suis d'accord sur le fait qu'on ne parle pas assez de la fatigabilité au travail des autistes. Car en plus des difficultés de communication, de recherche d'emploi, il y a ce qu'on nous demande qui peut être épuisant pour nous (être polyvalent, sociable... hahahaha) et je voudrais mentionner mon expérience personnelle parce que ça me fait du bien d'en parler :

- emploi saisonnier de cantonnier (entretien des rues) : j'ai fait ça un mois, je n'aimais pas ça du tout car j'avais l'impression qu'on pouvait me remplacer par un robot tant la tâche était répétitive, mais je me suis forcé à tenir et encore, là où ils m'ont mis y'avait pas trop de boulot donc je pouvais faire quelques pauses quand j'avais une crise d'angoisse par exemple. Evidemment le courant ne passait pas avec les collègues car j'étais trop différent à leur goût.

- emploi à la poste : j'ai dû démissionner au bout de deux semaines, j'étais incapable d'organiser ma tournée et de mémoriser les différents trajets (en scooter, puis en voiture). Quand je devais faire les renforcées j'avais juste envie de rentrer chez moi tellement ça me causait du stress. Je dormais très peu et ne parlais pas du tout avec les collègues. J'ai eu un accident de scooter avec une voiture qui sortait d'un garage derrière moi et qui m'a percuté et comme j'étais sur un trottoir (c'était au début, je ne faisais que suivre le collègue qui me montrait le trajet...) le receveur n'a pas cherché à savoir si j'allais bien ou quoi, non il m'a jeté un regard plein de colère et je me suis excusé platement d'avoir niqué un scooter (ce qui est plus important qu'une vie humaine à la poste).

- manutention dans une usine : deux nuits, insupportable, je passe

- animation de personnages pour dessins animés : boulot qui me plaisait (j'étais dans mon élément), mais la cadence à suivre était infernale pour moi qui avait besoin de temps pour peaufiner les détails (ah, le perfectionnisme)... j'ai tenu un mois, on n'a pas renouvelé la période d'essai (j'étais le seul de ma promotion à ne pas avoir eu ma période d'essai renouvelée)... reproches : trop lent, pas assez social. Inutile de dire que j'étais très fatigué (open space donc trop de stimuli pour mon hypersensibilité)

- travail en ESAT : inadapté aux Asperger (j'en parle dans ce sujet)

- récemment je me suis mis à corriger des manuscrits, beaucoup plus adapté mais le stress induit par les délais est absolument insupportable pour moi (je stresse très facilement) et il faut communiquer avec le client...

J'ai dû travailler un an et demi en tout et pour tout lol et j'ai 32 ans... tout ça à cause de l'autisme, mon avenir me paraît sinon catastrophique, du moins bien sombre. Je ne parle même pas des TOCs (troubles obsessionnels compulsifs) qui me font perdre des heures par jour...

[Aby]

Merci pour vos témoignages et même s'ils ne sont pas rassurants, ils ont le mérite de montrer ce qu'est la réalité du monde du travail pour les personnes autistes...

Je me demande si les mentalités auront évolué dans 10 ans, j'aimerais tellement pouvoir le croire...

Edit / correction faute.

[Dehlynah]

La fatigue a toujours été mon point noir, les virus et infections à répétition...Depuis petite.
J'ai un parcours en dents de scie, j'ai souvent démissionné, été arrêtée.
Je remarque que depuis mon premier enfant, ça a empiré (avec le deuxième je n'en parle pas, d'autant qu'ils sont très intense, on a commencé un suivi en CMP, beaucoup de joies bien sûr mais aussi beaucoup de soucis...Je pensais que c'était "normal" cette fatigue, mais je vois bien que des gens s'en sortent quand même au quotidien), avant d'être maman, je pouvais récupérer un peu, depuis, je surnage vaille que vaille, et là, même sans bosser je suis la plupart du temps submergée, une mauvaise nuit et je suis en vrac.
J'ai pu "tenir" dans une asso 3 années environ, mais avec une dizaine d'heures (au bout d'un temps, j'ai demandé à baisser mon nombre d'heures -et au final un coût énorme en stress et en énergie même si ça me plaisait beaucoup - j'étais formatrice pour adultes - et pour des clopinettes en plus -je rentrais chez moi à la pause de midi pour dormir, ai eu des altercations avec des collègues aussi etc. Mais le public était chouette)
J'angoisse énormément pour la suite - je suis en arrêt depuis plusieurs mois -je viens de remplir une RQTH avec le psychiatre qui m'a diagnostiquée - j'aimerais croire, espérer qu'avec des aménagements, des allègements je pourrai reprendre mes études, retravailler - il m'a parlé de l'AAH pour la suite, au cas où j'aurais besoin de plus de temps, j'ai aussi vécu une suite des traumas qui m'ont pas mal épuisée mais je ne m'en rendais pas compte.
En fait, je me voyais bien mère au foyer- si mon mari avait été gentil et respectueux, c'était l'idéal pour moi. Mais ce sera autrement.

[pimpoline]

Je trouve aussi que la fatigabilité est un aspect que je n'ai personnellement jamais vu évoqué dans les reportages écrits ou vidéos diffusés auprès du grand public, donc faits par du grand public pour du grand public.

Je me trouve fatigable mais je perçois ça autrement maintenant: si j'avais été dans des conditions favorables autrefois, j'aurais sûrement plus d'énergie aujourd'hui. Comment ne pas être autrement que fatigué quand l'extérieur nous demande d'en faire dix fois plus, tout ça sans que personne s'en rende compte?
Du coup je me dis que je suis fatigable uniquement par rapport à des environnements standards, parce qu'évidemment comme d'autres ici, quand je fais ce que j'aime, dans des conditions qui me conviennent, je peux avoir énormément d'énergie durant des heures.

Actuellement je me sens très fatiguée à l'idée des démarches à accomplir au niveau socio-professionnel (RQTH, AAH etc).
Pour ceux qui comme moi sont diagnostiqués après 40 ans, on aimerait juste se poser et pouvoir être soulagé de cette fatigue. J'aurais sûrement dit la même chose si j'avais été diagnostiquée à 30 ans, ou même à 20... mais disons que là j'estime avoir dû faire beaucoup d'efforts pendant très longtemps par rapport à la société.
Je ne m'imagine pas faire de la paperasse, aller à des rendez-vous, expliquer, justifier... alors même que je réalise à quel point j'ai dû m'adapter toute ma vie en payant ce prix: la fatigue.
Au moment où on découvre entre autres pourquoi on est si fatigable alors qu'on est pourtant de tempérament endurant, devoir se prendre en charge pour faire reconnaître tout ça, je trouve que c'est très lourd. Pour moi c'est comme une punition supplémentaire: ah oui tu es autiste, alors ben prouve-le que tu mérites de recevoir de l'aide.

[margotton91]

Bonsoir Pimpoline,

Je plussoie par rapport à ce que vous écrivez.

Je n'ai jamais été très endurante, maintenant je sais à quoi cela est dû. Par contre, j'ai reçu une éducation selon laquelle c'est : marche ou crève, ne te plains pas, ne t'écoute pas, avance... Mes parents, désormais âgés, ont connu la 2ème guerre mondiale et sont issus, chacun, d'un milieu social loin d'être favorisé et "dur" au mal...

Les démarches, je les accomplis seule, "accompagnée" par mon psychiatre qui établit les certificats médicaux nécessaires pour les dossiers MDPH. Je me débrouille avec la partie purement administrative, la constitution de ce genre de dossier ne m'effraie pas.
J'ai découvert récemment ce que pourrait m'apporter le dispositif de l'emploi accompagné. J'avais déjà la RQTH, acquise avant que le diagnostic soit posé -donc pour un motif faisant partie des comorbidités du TSA asperger-. Lorsque la RQTH m'a été accordée, l'emploi accompagné venait tout juste d'être "lancé" : les dossiers MDPH ne le prévoyait pas encore. Il a donc fallu que je refasse, rien que cela, une demande auprès de la MDPH : aller chercher un dossier vierge, aller au rendez-vous chez le psychiatre -un autre patient s'étant désisté, j'ai obtenu un RV au "pied levé", compléter toute la partie administrative, fournir à nouveau les documents demandés -la MDPH les a déjà, mais il faut tout de même les donner une 2ème fois- et retourner déposer le dossier... Cela m'a épuisée... et maintenant attendre -combien de temps ?- d'avoir la décision afin de pouvoir entrer dans le dispositif...

[Miiny]

Bonsoir, il est vrai que les témoignage sur la fatigabilité des autistes est rarement montrée.

Pour ma part, comme pour Dehlynah ma fatigue ce montre depuis mon enfance, par des virus maladie etc, j'ai eu le maladie du Zona à 4 ans et un cas d'herpés très rare aussi à 4 ans, depuis je peux avoir de très longue période de crises d'herpès même si ça va mieux avec le temps. Ma famille me donne deux surnoms surtout "Petit bonhomme qui casse" comme dans le film Incassable, car je peux me blesser avec rien, et "petit corps malade" car je suis très souvent malade.

Pour le travail, j'ai toujours trouvé facilement du travail, dans tout et n'importe quoi, mais ça finit toujours en urgences médical... Je me suis faite viré une fois jusqu'à maintenant d'un stage, mais j'ai toujours eu des problème, j'ai travailler 6 mois dans le fastfood connu de tous, et j'ai grimper les échelons très rapidement alors à commencer la jalousie des autres, les rumeurs, et j'ai craqué, je me suis retrouvé un après midi à me taper la tête contre un des frigo, et le lendemain matin en urgence chez mon docteur puis à l'hôpital. Dans une usine de publicité j'ai fait un malaise au bout de 2 jours, dans une usine de prêt à porter j'ai fait une crise d'ashtme à cause de la panique idem à la poste. J'ai fais un Service Volontaire Européen, j'étais avec des kiné et des personnes âgées, j'étais tellement épuisé qu'un jour en attendant dans l'espace piscine les autres je me suis endormie, ça à était le début des problème, j'ai finit avec une grippe avec 40 de fièvre et ma référente stagiaire ne me croyais pas que j'étais malade elle me pensais drogué et ma viré, j'avais 18 ans.

Je n'ai pas de diplôme très élevé, juste le DEAU l'équivalent du bac littéraire, quand je l'ai passé je me balançais beaucoup, mes camarades de cours me faisait toujours des remarques mais comme on était entre 10 et 15 par classes ça se passaient bien la plupart du temps, mais ma prof de français était affreuse avec moi.
J'ai fait un semestre en fac de langue et à cause de la fatigue et du stress j'ai réussi à avoir un kyste au poignet droit (droitière et en apprentissage du Chinois...)

Enfin malgré mes bonnes notes, ma facilité d'apprentissage que ce soit scolaire ou au travail, je finit toujours par être épuisé, à avoir un moment de dépression où je me pousse encore plus jusqu'à ce que je tombe malade, jusqu'à maintenant je me trouvais vraiment nulle et stupide de pas pouvoir y arriver comme tout le monde je me disait "Mince tu as 30 ans! Tu peux le faire! Ce n'est pas si compliqué!"

[Antigone]

Le diagnostic d'asperger (très récent ) a engendré beaucoup de questions. Mais si il a apporté une reponse et un soulagement c'est sur.cette question de fatigabilite
Enfin après 33 ans je comprends.que mon épuisement est légitime. Et j'ose y faire face. Dis.comme ça ça a l'air idiot mais dans notre société, être fatiguée c'est au mieux être très occupée. Au pire être faible
Maintenant je peux répondre :"mais j'ai un mot di docteur " quand on me dit que je suis nulle en sport. Et non "me bouger " n est certainement.pas la réponse lorsque je suis amorphe.
Il y a aussi un truc bizarre dans cette société c'est que j'ai l'impression que quand j'avoue a mi voix que cette tête d'enterrement, la perte d'appétit ou le.nez qui coule pendant 2 mois c'est la fatigue, on me regarde avec un air entendu genrz elle est jeune elle na pas d'enfant elle a même pas de "vrai" travail elle ne sait pas ce qie c'est la fatigue. Grâce au diagnostic je n'en parle pas plus de cette fatigue qui peut litteralement me.faire tomber parce que j'ai pas envie dessayer de convaincre des nt (trop fatigant justement ) mais j'essaie de ne plus culpabiliser...

[As♠]

Merci infiniment pour ton message LoonyKata!

Je me retrouve totalement dans ce que tu décris et c'est un soulagement de lire que je ne suis pas le seul.

[PoissonFa]

Salut à tous ! Juste diagnostiquée, je me reconnais dans vos écrits. Moi aussi c'est le fiasco total au travail. Ma fatigue est incomprise de tous, à commencer par moi-même. J'ai tellement pris sur moi et culpabilisé de cela qu'aujourd'hui encore je me dis ce qu'on m'a toujours dit : "prends sur toi, fais un effort". Comme beaucoup d'entre-vous, malgré un travail irréprochable, on me trouve des défauts qui n'ont rien à voir. "Tu n'es pas faite pour travailler en équipe", m'a-t-on dit un jour. "Tu devrais être plus comme untelle, tu vois ?" Non, je ne vois pas. J'ai passé ma vie à prouver que j'étais comme tout le monde et de cela aussi je suis fatiguée. Je n'ai pas envie maintenant de prouver que je suis autiste. Je suis maintenant travailleur indépendant mais ce n'est pas si simple. Je n'arrive tout simplement pas à assurer malgré des conditions optimales. Je suis très stressée par les délais par exemple. Et en tant que maman je n'ai pas assez d'énergie pour fournir au travail. Je me sens en échec complet. Quand je travaillais à l'extérieur et que je n'étais pas encore maman, il me fallait utiliser tous mes jours de repos pour dormir ou me trainer comme une larve. Je ne comprenais pas d'où ça venait. Clairement, je suis de plus en plus fatiguée. J'ai très peur de l'avenir. Une vie dans laquelle je serais à mon aise n'existe pas dans cette société. Je pourrais fournir deux heures par jour de travail répétitif à mon rythme et sans stimuli gênant, sans conversation, ce serait le maximum. Ca ne suffit pas pour manger, encore moins pour élever un enfant. Sans mon mari je serais clairement dans la merde mais ses revenus sont très bas aussi.

[Kalevipoeg]

Est-ce que je suis normale de penser que ça fait du bien de lire des parcours professionnels semés d'embûches comme les vôtres ?
Parce que je me sens moins seule d'un coup...
Moi aussi, j'ai 2 bras, 2 jambes, une intelligence correcte, et pourtant... qu'est ce que j'en bave au boulot ! Et personne ne pourrait comprendre que je suis à 2 doigts de tout laisser tomber... Et personne ne pigerait en entendant que je suis à 2 doigts de finir à l'H.P chaque mois ou presque tellement ça me stresse, tellement les relations entre collègues sont compliquées, tellement j'ai envie d'être seule...

Je pense qu'on est tous assez différents, bien qu'ayant un diagnostic commun, mais on est quand même beaucoup à "craquer" au travail, à ne pas réussir à tenir sur un emploi. Les raisons sont parfois assez différentes (fatigabilité, personnalité peu sociable, conflits avec les collègues, faible capacité à supporter le stress etc.), mais le résultat est le même pour tous et toutes : P..., qu'est-ce qu'on galère à garder un job quand on est autiste !

[Dehlynah]

Bonsoir, il est vrai que les témoignage sur la fatigabilité des autistes est rarement montrée.

Pour ma part, comme pour Dehlynah ma fatigue ce montre depuis mon enfance, par des virus maladie etc, j'ai eu le maladie du Zona à 4 ans et un cas d'herpés très rare aussi à 4 ans, depuis je peux avoir de très longue période de crises d'herpès même si ça va mieux avec le temps. Ma famille me donne deux surnoms surtout "Petit bonhomme qui casse" comme dans le film Incassable, car je peux me blesser avec rien, et "petit corps malade" car je suis très souvent malade.

Pour le travail, j'ai toujours trouvé facilement du travail, dans tout et n'importe quoi, mais ça finit toujours en urgences médical... Je me suis faite viré une fois jusqu'à maintenant d'un stage, mais j'ai toujours eu des problème, j'ai travailler 6 mois dans le fastfood connu de tous, et j'ai grimper les échelons très rapidement alors à commencer la jalousie des autres, les rumeurs, et j'ai craqué, je me suis retrouvé un après midi à me taper la tête contre un des frigo, et le lendemain matin en urgence chez mon docteur puis à l'hôpital. Dans une usine de publicité j'ai fait un malaise au bout de 2 jours, dans une usine de prêt à porter j'ai fait une crise d'ashtme à cause de la panique idem à la poste. J'ai fais un Service Volontaire Européen, j'étais avec des kiné et des personnes âgées, j'étais tellement épuisé qu'un jour en attendant dans l'espace piscine les autres je me suis endormie, ça à était le début des problème, j'ai finit avec une grippe avec 40 de fièvre et ma référente stagiaire ne me croyais pas que j'étais malade elle me pensais drogué et ma viré, j'avais 18 ans.

Je n'ai pas de diplôme très élevé, juste le DEAU l'équivalent du bac littéraire, quand je l'ai passé je me balançais beaucoup, mes camarades de cours me faisait toujours des remarques mais comme on était entre 10 et 15 par classes ça se passaient bien la plupart du temps, mais ma prof de français était affreuse avec moi.
J'ai fait un semestre en fac de langue et à cause de la fatigue et du stress j'ai réussi à avoir un kyste au poignet droit (droitière et en apprentissage du Chinois...)

Enfin malgré mes bonnes notes, ma facilité d'apprentissage que ce soit scolaire ou au travail, je finit toujours par être épuisé, à avoir un moment de dépression où je me pousse encore plus jusqu'à ce que je tombe malade, jusqu'à maintenant je me trouvais vraiment nulle et stupide de pas pouvoir y arriver comme tout le monde je me disait "Mince tu as 30 ans! Tu peux le faire! Ce n'est pas si compliqué!"

J'ai failli ouvrir un post, je vais tenter ici, vu que ça semble correspondre
Miiny j'ai lu que tu avais eu un zona et des crises d'herpès, peut -être que tu vis la même chose que moi et as des pistes...
Si quelqu'un en sait plus, je suis preneuse...

J'ai eu un zona vers 20 ans et depuis quelque temps (un an je dirais)20 ans plus tard donc je ressens quasi quotidiennement des douleurs de gênantes à ultra lancinantes, au point que je me gratte avec quelque chose de pointu à l'endroit sensible pour m'apaiser.
J'en ai parlé à ma généraliste qui me dit que y a pas grand chose à faire, elle m'a prescrit le traitement que l'on donne en général en ayant précisé qu'il n'y a pas grand espoir, je sais qu'il y a des patchs anesthésiants mais ils sont allergisants et j'ai une peau atopique.

Je me demande si ces douleurs ne sont pas surtout symptomatiques de ma fatigue et de mon stress (quand j'ai une montée de stress j'observe une montée de la douleur) -depuis 10 ans (soit depuis ma première grossesse) j'avais surtout des apparitions de perlèches, or depuis quelques mois je n'en ai plus et c'est comme si tout se concentrait dans la zone des nerfs touchés par le zona (intercostal)...
Je cherche des solutions pour apaiser ces douleurs (j'ai l'impression de recevoir des décharges électriques)qui deviennent très envahissantes...
Merci si vous avez des infos...

[LoonyKata]

Ca me soulage de lire vos réponses, je me sens moins seule avec ce problème...

Voilà, trouvé aujourd'hui : https://www.eovi-mcd.fr/eovi-mcd-mag/mi ... U6zQbEm4Ow
Typiquement le genre d'article qui invisibilise complètement cet aspect du TSA. Ici, le TSA se résume à des problèmes de communication (l'autiste est rigide, il comprend mal les consignes, les gens le trouvent bizarre, etc.) : mais on apprend à l'autiste à bien communiquer, et hop, c'est dans la poche, on peut le balancer dans un open space et tout se passe bien ! Je ne trouve pratiquement que ça dans les articles dédiés à l'autisme au travail. Ça me paraît tellement hors de la réalité, et pourtant ça circule, les gens likent, beaucoup d'entre eux ont l'air convaincus... je ne comprends pas.

[margotton91]

J'aurais tendance à vous dire que ceux qui lisent en semblznt convaincus n'ont vraisemblablement aucune conscience de ce dont il s'agit...

Hélas, a part sur ce forum, je n'ai jamais rien lu concernant notre grande fatigabilité. Quelque fois, le sujet est évoqué mais rien de plus.

C'est ici que je me suis rendu compte que c'est très répandu, je me suis, moi aussi, sentie moins seule. Néanmoins, par rapport à vous, j'ai quelques années de plus. Lorsque j'avais votre âge, j'étais un peu plus résistante mais tout allait aussi moins vite...

Ca me soulage de lire vos réponses, je me sens moins seule avec ce problème...

Voilà, trouvé aujourd'hui : https://www.eovi-mcd.fr/eovi-mcd-mag/mi ... U6zQbEm4Ow
Typiquement le genre d'article qui invisibilise complètement cet aspect du TSA. Ici, le TSA se résume à des problèmes de communication (l'autiste est rigide, il comprend mal les consignes, les gens le trouvent bizarre, etc.) : mais on apprend à l'autiste à bien communiquer, et hop, c'est dans la poche, on peut le balancer dans un open space et tout se passe bien ! Je ne trouve pratiquement que ça dans les articles dédiés à l'autisme au travail. Ça me paraît tellement hors de la réalité, et pourtant ça circule, les gens likent, beaucoup d'entre eux ont l'air convaincus... je ne comprends pas.

[LoonyKata]

J'aurais tendance à vous dire que ceux qui lisent en semblznt convaincus n'ont vraisemblablement aucune conscience de ce dont il s'agit...

Hélas, a part sur ce forum, je n'ai jamais rien lu concernant notre grande fatigabilité. Quelque fois, le sujet est évoqué mais rien de plus.

C'est ici que je me suis rendu compte que c'est très répandu, je me suis, moi aussi, sentie moins seule. Néanmoins, par rapport à vous, j'ai quelques années de plus. Lorsque j'avais votre âge, j'étais un peu plus résistante mais tout allait aussi moins vite...

Eh bé, je suis déjà une petite chose en sucre à 24 ans, qu'est-ce que ce sera plus tard, si ça tend à empirer avec le temps... Je vais bientôt quitter la grande ville de toute façon, trop d'agitation, ça doit beaucoup participer.

Justement, ce qui est fou c'est que ce type de contenu est souvent partagé par des personnes autistes (dont j'ignore si elles sont diagnostiquées ou non, en général, donc il y a possibilité qu'elles se trompent). Je me demande si l'absence de la fatigabilité n'est pas du en partie au fait que beaucoup de non-autistes se croyant autistes monopolisent d'autres thèmes (comme les problèmes de communication), ce qui invisibilise celui-là. Après tout, les problèmes de communication et de sociabilisation n'ont rien d'exclusifs aux TSA : un phobique social peut très bien s'identifier à l'autisme pour cet aspect, en éludant le reste, et ainsi orienter la vision qu'a l'autisme du sens commun avec ses camarades qui font pareil. Mais je ne sais pas si ce phénomène pourrait avoir une si grande ampleur. Quand j'évoque l'hypothèse, on me dit en général que je sur-estime l'impact de l'auto-diagnostic. J'espère que c'est vrai.

[Miiny]

J'ai failli ouvrir un post, je vais tenter ici, vu que ça semble correspondre
Miiny j'ai lu que tu avais eu un zona et des crises d'herpès, peut -être que tu vis la même chose que moi et as des pistes...
Si quelqu'un en sait plus, je suis preneuse...

J'ai eu un zona vers 20 ans et depuis quelque temps (un an je dirais)20 ans plus tard donc je ressens quasi quotidiennement des douleurs de gênantes à ultra lancinantes, au point que je me gratte avec quelque chose de pointu à l'endroit sensible pour m'apaiser.
J'en ai parlé à ma généraliste qui me dit que y a pas grand chose à faire, elle m'a prescrit le traitement que l'on donne en général en ayant précisé qu'il n'y a pas grand espoir, je sais qu'il y a des patchs anesthésiants mais ils sont allergisants et j'ai une peau atopique.

Je me demande si ces douleurs ne sont pas surtout symptomatiques de ma fatigue et de mon stress (quand j'ai une montée de stress j'observe une montée de la douleur) -depuis 10 ans (soit depuis ma première grossesse) j'avais surtout des apparitions de perlèches, or depuis quelques mois je n'en ai plus et c'est comme si tout se concentrait dans la zone des nerfs touchés par le zona (intercostal)...
Je cherche des solutions pour apaiser ces douleurs (j'ai l'impression de recevoir des décharges électriques)qui deviennent très envahissantes...
Merci si vous avez des infos...

Bonjour, et désolé du temps de réponse, c'est une période difficile pour moi actuellement.

Eh bien, je suis désolée mais je n'ai pas de réponse à te donner, je suis toujours épuisée et je dors "peu", entre 5 à 7 h, 7h étant mon maximum et en coupé, par exemple cette nuit j'ai dormi de 2h30 à 7 h, puis de 7h30 à 9h15...

Ce que je peux dire au niveau des douleurs et c'est mon expérience personnelle, l'herpès fait mal, pas qu'à l'endroit du bouton! Partout! Je suis actuellement en crise, j'en ai dans la bouche et ça commence à s'installer sur mes lèvres. Je ne m'en suis rendu compte qu'aujourd'hui mais ça fait 3 jours que j'ai mal partout que je suis épuisée et que je ne supporte pas grand-chose (bruit et lumière surtout) et que j'ai des petits boutons dans la bouche... juste l'envie de me cacher dans mon placard .

Ca me soulage de lire vos réponses, je me sens moins seule avec ce problème...

Voilà, trouvé aujourd'hui : https://www.eovi-mcd.fr/eovi-mcd-mag/mi ... U6zQbEm4Ow
Typiquement le genre d'article qui invisibilise complètement cet aspect du TSA. Ici, le TSA se résume à des problèmes de communication (l'autiste est rigide, il comprend mal les consignes, les gens le trouvent bizarre, etc.) : mais on apprend à l'autiste à bien communiquer, et hop, c'est dans la poche, on peut le balancer dans un open space et tout se passe bien ! Je ne trouve pratiquement que ça dans les articles dédiés à l'autisme au travail. Ça me paraît tellement hors de la réalité, et pourtant ça circule, les gens likent, beaucoup d'entre eux ont l'air convaincus... je ne comprends pas.

Je n'ai pas eu mon diagnostique officielle encore... mais en effet cela me paraît aussi incroyable. Je ne sais pas garder un emploi, et pourtant je comprend beaucoup des consigne et je sais communiquer, car à l'apprentissage douloureux qu'on nous impose.
Les gens ne comprennent pas, donc pour eux c'est un bon article... Il voit juste l'extérieur et ne voit pas ce qu'il se passe juste avant ou après...

J'ai une anecdote, qui date d'hier... Je ne supporte pas le téléphone, je fais des crises de panique, ça me rend anxieuse.. J'ai une aide social pour chercher un appartement, hier j'avais rendez-vous avec elle, étant malade et fatigué je suis quand même y aller parce que un déménagement est primordial pour moi, quoiqu'il en soit, elle sait que je ne supporte pas les appels et d'un coup elle m'as donné son tel pour parler à un interlocuteur, je l'ai fait, mais j'étais si mal et après coup la fièvre est monté, je tenais à peine sur mes jambes... Mais bon puisque j'avais réussi à parler à la personne tout va bien! (selon elle).

J'aurais tendance à vous dire que ceux qui lisent en semblznt convaincus n'ont vraisemblablement aucune conscience de ce dont il s'agit...

Hélas, a part sur ce forum, je n'ai jamais rien lu concernant notre grande fatigabilité. Quelque fois, le sujet est évoqué mais rien de plus.

C'est ici que je me suis rendu compte que c'est très répandu, je me suis, moi aussi, sentie moins seule. Néanmoins, par rapport à vous, j'ai quelques années de plus. Lorsque j'avais votre âge, j'étais un peu plus résistante mais tout allait aussi moins vite...

Eh bé, je suis déjà une petite chose en sucre à 24 ans, qu'est-ce que ce sera plus tard, si ça tend à empirer avec le temps... Je vais bientôt quitter la grande ville de toute façon, trop d'agitation, ça doit beaucoup participer.

Justement, ce qui est fou c'est que ce type de contenu est souvent partagé par des personnes autistes (dont j'ignore si elles sont diagnostiquées ou non, en général, donc il y a possibilité qu'elles se trompent). Je me demande si l'absence de la fatigabilité n'est pas du en partie au fait que beaucoup de non-autistes se croyant autistes monopolisent d'autres thèmes (comme les problèmes de communication), ce qui invisibilise celui-là. Après tout, les problèmes de communication et de sociabilisation n'ont rien d'exclusifs aux TSA : un phobique social peut très bien s'identifier à l'autisme pour cet aspect, en éludant le reste, et ainsi orienter la vision qu'a l'autisme du sens commun avec ses camarades qui font pareil. Mais je ne sais pas si ce phénomène pourrait avoir une si grande ampleur. Quand j'évoque l'hypothèse, on me dit en général que je sur-estime l'impact de l'auto-diagnostic. J'espère que c'est vrai.

Margotton91: En effet tout va plus vite, et tout doit être à l'instant! Après la fatigue je la vie depuis toujours, on va dire que j'ai eu une vie de changement, toujours, rien de constant, et j'avais continué à faire ainsi parce que je pensais que c'était comme ça qu'il fallait faire... maintenant je cherche juste un endroit, un cocon où je serais bien.

Loonykata: La ville c'est mon pire ennemie! Tu as tout à fait raison, ton hypothèse à du sens pour moi.