Comment avez-vous cheminé entre le pré diagnostic et le diagnostic ?

[Nibelheim]

Voilà j’ai mis à jour. En fait c’est un peu particulier dans mon cas et c’est pour cela que j’avais formulé ma signature ainsi.
Il y a un peu plus d’un an quand la question du TSA s’est sérieusement posée j’ai d’abord contacté le CRA. A l’annonce du délai de quasiment 1an et demi et de leur proposition de voir quelqu’un en libéral, j’ai cherché une personne qualifiée. La neuropsychologue que j’ai consultée et qui m’a été recommandée par une association locale dédiée à l’autisme travaille de pair avec un psychiatre. Elle s’occupe des tests et lui valide ensuite.
Cependant je n’ai pas obtenu de document formel (peut être faut-il tout bonnement que j’en fasse la demande ? Je m’attendais à avoir une sorte de certificat).

Les choses en seraient restées là si je n’avais pas recontacté le CRA pour un autre sujet. (Mon frère jumeau, chez qui l’autisme est suspecté également. Nous avons contacté le CRA pour savoir s’ils seraient intéressés par l’étude de jumeaux monozygotes particuliers. Ce n’est pas le cas mais comme j’ai obtenu un pré-diagnostic ils vont me recevoir rapidement. A ma surprise. Jeudi prochain en fait. D’où ma signature : « rdv avec un psychiatre spécialisé en novembre »).

[TiZ]

La neuropsychologue que j’ai consultée et qui m’a été recommandée par une association locale dédiée à l’autisme travaille de pair avec un psychiatre. Elle s’occupe des tests et lui valide ensuite.
Cependant je n’ai pas obtenu de document formel (peut être faut-il tout bonnement que j’en fasse la demande ? Je m’attendais à avoir une sorte de certificat).

Voilà, un diagnostic est posé uniquement si un médecin (psychiatre ou non) l'a validé. Ce n'est pour l'instant pas le cas, donc on parle de pré-diagnostic.
En général, une fois les tests passés, tu reçois un compte-rendu. Peut-être que la neuropsy ne t'a rien donné car elle l'a transmis directement au psychiatre ? Sinon, tu peux en faire la demande, tu verras ce qu'elle te dira. En tout cas, pour les demandes d'aides et autres formalités administratives, il faut que le diagnostic soit écrit noir sur blanc par un médecin.

[Nibelheim]

Si si j’ai bien le compte-rendu complet rédigé par la neuropsychologue. Ce que je voulais dire c’est que ce psychiatre lui ne m’a pas donné un papier signé ou tamponné de sa part. Il approuve le diagnostic mais je n’ai pas « un papier du médecin ». Il n’a pas contresigné le compte rendu. Je considérais malgré tout qu’il l’avait validé, ce qu’il a fait oralement.

[hazufel]

Si si j’ai bien le compte-rendu complet rédigé par la neuropsychologue. Ce que je voulais dire c’est que ce psychiatre lui ne m’a pas donné un papier signé ou tamponné de sa part. Il approuve le diagnostic mais je n’ai pas « un papier du médecin ». Il n’a pas contresigné le compte rendu. Je considérais malgré tout qu’il l’avait validé, ce qu’il a fait oralement.

Malheureusement, ça ne pose rien officiellement, oralement. Pour les démarches RQTH ou autres aménagements à demander éventuellement auprès du médecin du travail. La plupart des médecins et professionnels ne prennent pas en compte les rapports des psychologues. C'est important, car un psychiatre peut poser un diagnostic différentiel, selon son approche et analyse.
En tout cas, si tu vois un psychiatre en novembre, demande lui expressément un document indiquant la pose du diagnostic. C'est un certificat de sa part, écrit et signé.

[Nibelheim]

Oui j’imagine qu’il voudra valider tous les éléments que je vais lui apporter. J’ai déjà transmis mon compte rendu ainsi qu’un questionnaire que j’avais préparé à l’époque de ma demande initiale.
Je lui demanderai à ce moment là. Peut être que plusieurs rendez vous seront nécessaires je ne sais pas encore. J’ai hâte d’y être.

[gatony]

Par rapport aux questionnements sur les seuils : que signifie un score ADOS "au seuil" et un ADI-R très au-dessus des seuils ?

Le médecin dit que mon parcours de développement a pu permettre l'acquisition de facultés sociales et d'interaction réciproque (scolarité adaptée même si pas de diagnostic notamment). Mais il me dit que l'ADOS ainsi que ses observations et les autres tests soulignent les difficultés encore présentes aujourd'hui (compréhension des situations sociales, alexithymie, communication ...).

La RQTH ne m'a toujours pas été notifiée, alors que mon dossier a été déposé il y a longtemps maintenant. L'attente entre le diagnostic et la RQTH (avec laquelle mon employeur s'engagerait visiblement à adapter mon poste) est plus longue que celle entre le pré-diagnostic et le diagnostic pour ma part.

On m'a orienté vers un diagnostic pour justement évaluer mes difficultés, et pouvoir bénéficier d'adaptations. J'ai l'impression que mes difficultés sont maintenant qualifiées, mais que j'ai peu de choses pour m'aider à y faire face. Le travail avec le psychologue est long, j'apprends à faire face à certaines situations qui m'ont toujours posé problème ... Mais cela me demande dans le même temps beaucoup d'efforts, qui payent peu j'ai l'impression ...

[Nibelheim]

Je crois que ce qui serait efficace, c’est une sorte de contrepied. Qu’on nous présente le monde « neurotypique » vu de l’extérieur, pour comparer. J’avais par exemple trouvé une vidéo qui essaie de restituer une promenade dans une même rue vécue par un neurotypique puis par une personne avec autisme.

J'ai probablement vu la même vidéo.

J’ai retrouvé la vidéo que j’avais vue.


Modération (Tugdual) : Correction de balise (YouTube).

[Nibelheim]

Bonjour Gatony,

je ne suis pas du tout le mieux placé pour donner un avis mais ce que dit ton médecin a l’air très censé. J’ai simplement envie d’ajouter que les tests mesurent une symptomatologie, qui est donc la manifestation visible d’un fonctionnement cognitif potentiellement différent.
J’imagine que l’expérience accumulée doit pouvoir réduire cette symptomatologie grâce à l’acquisition de compétences. La différence c’est que ces compétences auront été nettement plus simples à acquérir pour la plupart des gens, n’auront pas demandé tant d’efforts. Leur mise en œuvre non plus. Par contre le fonctionnement cognitif reste différent.
(A ce sujet j’ai vu que des études ont mis en évidence un fonctionnement cérébral différent pour certaines tâches notamment via l’IRM fonctionnelle).

Pour ma part je parviens à discuter un peu avec une personne inconnue ou un voisin mais je suis très « stressé ». Je crois le dissimuler convenablement quand bien même je suis en nage, tendu, et attend que ça se termine.

[Mlle-Qui]

Je crois que ce qui serait efficace, c’est une sorte de contrepied. Qu’on nous présente le monde « neurotypique » vu de l’extérieur, pour comparer. J’avais par exemple trouvé une vidéo qui essaie de restituer une promenade dans une même rue vécue par un neurotypique puis par une personne avec autisme.

J'ai probablement vu la même vidéo.

J’ai retrouvé la vidéo que j’avais vue. [YouTube]https://youtu.be/plPNhooUUuc[/YouTube]

Je sais pas pourquoi mais la vidéo m'a fait sourire... Quand je me balade je vois tous les détails, la cigarette, la crotte de chien, la voiture qui passe je la regarde, j'entends les klaxons et les voix des gens qui marchent autour de moi. Le buisson bien vert je vais me faire la remarque "tiens il est bien vert, ou bien fourni"!! une voiture abimée ou mal garée...
Mais je croyais que tout le monde faisait attention à tous ces détails... Je comprend mieux pourquoi je rentre de promenade fatiguée, c'est pas le genre d'activité qui me ressource !

[Ellendë]

J'ai probablement vu la même vidéo.

J’ai retrouvé la vidéo que j’avais vue. [YouTube]https://youtu.be/plPNhooUUuc[/YouTube]

Je sais pas pourquoi mais la vidéo m'a fait sourire... Quand je me balade je vois tous les détails, la cigarette, la crotte de chien, la voiture qui passe je la regarde, j'entends les klaxons et les voix des gens qui marchent autour de moi. Le buisson bien vert je vais me faire la remarque "tiens il est bien vert, ou bien fourni"!! une voiture abimée ou mal garée...
Mais je croyais que tout le monde faisait attention à tous ces détails... Je comprend mieux pourquoi je rentre de promenade fatiguée, c'est pas le genre d'activité qui me ressource !

De même pour moi je pensais aussi que tout le monde avait cette perception
Merci pour ce partage de vidéo

[Nibelheim]

C’est l’effet que ça m’a fait également. J’espère simplement que c’est à peu près bien restitué et de qualité. Il faudrait que des personnes plutôt « neurotypiques » confirment vivre la rue comme c’est montré ici.
Je ne voudrais pas induire des gens en erreur. Bref c’est à prendre avec des pincettes je dirais.

[Autiste ou surdoué ?]

Je pense qu'il y sûrement beaucoup de différences entre les individus et que ce genre de vidéo met en avant ce que les vidéos peuvent le plus facilement "augmenter" : d'abord le son, puis les saturations de lumière, éventuellement des mouvements de caméra sur des détails.
C'est peut-être aussi le plus courant chez les autistes ?
En ce qui me concerne, le son et les lumières ne me dérangent pas à ce point. Les détails du parcours, par contre j'ai l'impression d'y être beaucoup plus réceptif que ce que montre et explique la vidéo : le fait que la bordure du trottoir soit en saillie par rapport à la zone de marche m'a été désagréable, même en vidéo, de même que la sensation que le personnage longeait à un moment des murs très râpeux (comment l'expliquer ?). Par contre il est rarement fait allusions aux odeurs qui sont pour moi la première source de plaisir mais aussi de gêne.
Bon, voilà mon avis de non diagnostiqué
On ne parle pas non plus d'autres sujets, mais je le ferai peut-être ailleurs, car là, je pense qu'on est dans une parenthèse hors sujet.
Entre le pré diagnostic et le diagnostic, j'y suis. Je chemine avec des moments de doutes, de découragement, de fatalisme... J'attends la convocation d'un jour/semaine/mois à l'autre.

[hazufel]

Par rapport aux questionnements sur les seuils : que signifie un score ADOS "au seuil" et un ADI-R très au-dessus des seuils ?

Le médecin dit que mon parcours de développement a pu permettre l'acquisition de facultés sociales et d'interaction réciproque (scolarité adaptée même si pas de diagnostic notamment). Mais il me dit que l'ADOS ainsi que ses observations et les autres tests soulignent les difficultés encore présentes aujourd'hui (compréhension des situations sociales, alexithymie, communication ...).

La RQTH ne m'a toujours pas été notifiée, alors que mon dossier a été déposé il y a longtemps maintenant. L'attente entre le diagnostic et la RQTH (avec laquelle mon employeur s'engagerait visiblement à adapter mon poste) est plus longue que celle entre le pré-diagnostic et le diagnostic pour ma part.

On m'a orienté vers un diagnostic pour justement évaluer mes difficultés, et pouvoir bénéficier d'adaptations. J'ai l'impression que mes difficultés sont maintenant qualifiées, mais que j'ai peu de choses pour m'aider à y faire face. Le travail avec le psychologue est long, j'apprends à faire face à certaines situations qui m'ont toujours posé problème ... Mais cela me demande dans le même temps beaucoup d'efforts, qui payent peu j'ai l'impression ...

De ce que tu écris ailleurs, je comprends que tu as élaboré beaucoup de stratégies de compensation, qui ont sans doute faut baisser l’ADOS que tu passes aujourd’hui, par rapport à l’ADI-R qui est un état de ce que tu étais enfant.
Mais force est de constater que comme le souligne le professionnel et ton propre ressenti, on a beau réussir à peu près certains tests, on ne passe pas pour autant inaperçu. et la chute est assez terrifiante.

Est-ce que tu peux avoir des nouvelles sur ton dossier RQTH par la MDPH ?

Pour le psychologue, je comprends ton ressenti, toute bienveillance apportée dans un suivi m’est aussi épuisante et sans grande aide au long cours...
Courage.

[gatony]

Par rapport aux questionnements sur les seuils : que signifie un score ADOS "au seuil" et un ADI-R très au-dessus des seuils ?

Le médecin dit que mon parcours de développement a pu permettre l'acquisition de facultés sociales et d'interaction réciproque (scolarité adaptée même si pas de diagnostic notamment). Mais il me dit que l'ADOS ainsi que ses observations et les autres tests soulignent les difficultés encore présentes aujourd'hui (compréhension des situations sociales, alexithymie, communication ...).

La RQTH ne m'a toujours pas été notifiée, alors que mon dossier a été déposé il y a longtemps maintenant. L'attente entre le diagnostic et la RQTH (avec laquelle mon employeur s'engagerait visiblement à adapter mon poste) est plus longue que celle entre le pré-diagnostic et le diagnostic pour ma part.

On m'a orienté vers un diagnostic pour justement évaluer mes difficultés, et pouvoir bénéficier d'adaptations. J'ai l'impression que mes difficultés sont maintenant qualifiées, mais que j'ai peu de choses pour m'aider à y faire face. Le travail avec le psychologue est long, j'apprends à faire face à certaines situations qui m'ont toujours posé problème ... Mais cela me demande dans le même temps beaucoup d'efforts, qui payent peu j'ai l'impression ...

De ce que tu écris ailleurs, je comprends que tu as élaboré beaucoup de stratégies de compensation, qui ont sans doute faut baisser l’ADOS que tu passes aujourd’hui, par rapport à l’ADI-R qui est un état de ce que tu étais enfant.
Mais force est de constater que comme le souligne le professionnel et ton propre ressenti, on a beau réussir à peu près certains tests, on ne passe pas pour autant inaperçu. et la chute est assez terrifiante.

Est-ce que tu peux avoir des nouvelles sur ton dossier RQTH par la MDPH ?

Pour le psychologue, je comprends ton ressenti, toute bienveillance apportée dans un suivi m’est aussi épuisante et sans grande aide au long cours...
Courage.

Merci pour ton retour, @hazufel, ainsi que pour tes encouragements.

Aucune nouvelle pour mon dossier MDPH, je les ai eus au téléphone et ils m'ont annoncé qu'il faudrait attendre au minimum jusqu'à février 2020. Je crains que cela me mette en difficulté assez rapidement, mais il faut composer avec les délais . Ma crainte est qu'ils rejettent ma demande (c'est mon médecin traitant qui a rempli mon certificat, sur la base du bilan effectué par le médecin vers lequel le CRA m'a renvoyé), et que je sois obligé de passer par un recours. J'ai lu beaucoup de témoignages de personnes qui sont obligé de contester les premiers avis rendus. Savez-vous si cela est fréquent pour les RQTH ?

[hazufel]

A ma connaissance, une RQTH appuyée par un diagnostic TSA n’est jamais refusée.
Ton médecin a bien indiqué ton diagnostic ?
Ça ne leur coûte rien, tu ne demandes pas d’aides spécifiques, c’est ton médecin du travail qui pourra t’aider ensuite à obtenir des aménagements à ton poste de travail.
C’est fou que ce soit si long pour toi...
En attendant tu peux quand même demander les aménagements à ton médecin du travail, avec les documents que tu as.
J’ai eu les miens avant d’avoir reçu ma RQTH.
Bon courage.