Comment avez-vous cheminé entre le pré diagnostic et le diagnostic ?

[Line1990]

J'ai passé les tests vineland 2, REM, et TOM 15 chez ma neuropsychologue. Les tests penchent pour un autisme de haut niveau mais il paraît que tant que je n'ai pas de réponse du CRA je ne peux pas dire que je suis autiste.

Pourtant, j'ai les résultats de mes tests, j'ai énormément confiance en ma psy donc pour moi, maintenant, le cheminement je l'ai fait et je suis autiste.

Je ne pense pas tu tout que le CRA pourrait revenir sur ce diagnostic.

Comment vous avez vous vécu le pré diagnostic ?
Étiez vous sur de l'avis de votre psy? À quel point faisiez vous confiance à votre psychologue ?

[Lilas]

Cela fait quelques années maintenant mais je pense que j'ai vécu l'après pré-diagnostic comme l'après diagnostic, à savoir en être convaincue un jour, puis me demander s'il n'y aurait pas erreur le lendemain.

Ce qui est sûr c'est que les tests du pré-diagnostic ont été complémentaires à ceux du diagnostic, et que je suis contente de les avoir fait et d'avoir ainsi eu une double confirmation (ce qui ne m'a malgré tout pas empêché de continuer à douter).

Le pre-diagnostic n'a pas de poids officiel, mais s'il a été fait de manière sérieuse et complète, tu peux sans trop de crainte t'appuyer sur sa conclusion.

[daphnée]

Cela fait quelques années maintenant mais je pense que j'ai vécu l'après pré-diagnostic comme l'après diagnostic, à savoir en être convaincue un jour, puis me demander s'il n'y aurait pas erreur le lendemain.

Ce qui est sûr c'est que les tests du pré-diagnostic ont été complémentaires à ceux du diagnostic, et que je suis contente de les avoir fait et d'avoir ainsi eu une double confirmation (ce qui ne m'a malgré tout pas empêché de continuer à douter).

Le pre-diagnostic n'a pas de poids officiel, mais s'il a été fait de manière sérieuse et complète, tu peux sans trop de crainte t'appuyer sur sa conclusion.

Je pense que je serai dans le même cas que toi étant donné que le psychiatre du CRA m'a dis que leur avis ne serait pas une certitude .

Comment vous avez vous vécu le pré diagnostic ?
Étiez vous sur de l'avis de votre psy? À quel point faisiez vous confiance à votre psychologue ?

Moi j'avais entière confiance dans la neuropsychologue et c'est avec elle que tout s'est le mieux passé. Par contre, elle n'était pas entièrement sûre d'elle mais n'arrêtait pas de me "traiter" (je ne trouve pas d'autre terme mais ça n'a aucune connotation négative) comme si elle était déjà sûre que j'étais autiste… ce qui m'a conforté dans cette idée.
La démarche diagnostique venait de moi à la base (de mon vécu et mes recherches) et honnêtement depuis tout ce temps la question ne me sort plus de la tête mais je n'en suis jamais sure à 100%. Je pense que cette certitude pourra évoluer selon les professionnels que je rencontrerai dans le futur.

[Nibelheim]

Bonjour,

Je suis dans une situation similaire. J’ai obtenu mon pré diagnostic il y a un an auprès d’une neuropsychologue (niveau docteur) spécialisée dans l’autisme. J’ai passé le Vineland, l’ADI-R et l’ADOS.
Pourtant depuis, ça m’a un peu soulagé de constater que je ne suis pas le seul, je doute, au grand désespoir de ma femme que ça épuise. Notamment parce que mes scores à l’ADOS passent les seuils mais juste (excepté dans tout ce qui est stéréotypies où j’ai des scores plutôt élevés, enfant aussi dans l’ADI-R).
La neuropsychologue m’a d’ailleurs dit qu’elle trouve mon autisme « féminin » et pense que sans mon frère jumeau ça aurait été « bien pire ». C’est aussi que le monde du travail m’a forcé à activer le « mode caméléon ». J’ai beaucoup changé ces 10 dernières années (au prix d’une grande fatigue).
Bref mes adaptations bien que récentes me font douter. « Je m’en sors peut être trop bien » me dis-je.
J’attends la confirmation du CRA comme une sorte d’officialisation qui viendrait balayer mes doutes. Mais comme le disait Lilas je crains de continuer à douter après malgré tout. J’ai confiance dans le travail qui a été réalisé mais je fonde plutôt mes doutes sur le « Et si elle avait consciemment ou non abondé dans le sens d’un diagnostic positif pour m’aider ? ». J’aurais besoin d’une « preuve » objective, factuelle, d’une mesure neutre mais impossible à avoir. C’est le sentiment que le diagnostic repose sur l’appréciation humaine et que celle ci pourrait dépendre de son évaluateur qui me fait douter.

En tout cas j’ai besoin de cette confirmation pour me sentir pleinement « légitime ».

Je crois que ce qui serait efficace, c’est une sorte de contrepied. Qu’on nous présente le monde « neurotypique » vu de l’extérieur, pour comparer. J’avais par exemple trouvé une vidéo qui essaie de restituer une promenade dans une même rue vécue par un neurotypique puis par une personne avec autisme. Ça m’a parlé. Le bruit, les détails. C’est justement la version NT qui m’a parue étrange. Ce calme olympien ! Nettement moins de bruits perçus. Aucune attirance pour les détails. Après reste à voir la qualité du travail réalisé pour cette vidéo, il faut espérer que ce soit aussi réaliste que possible. Et puis attention à l’effet Barnum. Et c’est reparti pour un doute ^^

[2N3055]

…Et si elle avait consciemment ou non abondé dans le sens d’un diagnostic positif pour m’aider ?…

C'est exactement la même question que je me suis posée concernant les 80% du compte-rendu de pré-diagnostic, et il m'a fallu une bonne année d'introspection et de dialogues avec mes enfants pour me rendre compte que la psy comportementaliste qui avait fait le pré-diagnostic ne s'était pas du tout trompée. C'est pour ça que j'ai attendu une bonne année avant de me décider à aller voir le psychiatre.

[olivierfh]

d’une « preuve » objective, factuelle, d’une mesure neutre

Si ça peut te rassurer, c'est justement pour que la mesure soit la plus objective et neutre possible que les évaluations standard se présentent pour les psychologues sous la forme de volumes de plusieurs centaines de pages hors de prix, qui nécessitent toute une expérience avant de savoir les utiliser alors que la durée de la passation n'est que de l'ordre de grandeur d'une heure.

[Nibelheim]

Si ça peut te rassurer, c'est justement pour que la mesure soit la plus objective et neutre possible que les évaluations standard se présentent pour les psychologues sous la forme de volumes de plusieurs centaines de pages hors de prix, qui nécessitent toute une expérience avant de savoir les utiliser alors que la durée de la passation n'est que de l'ordre de grandeur d'une heure.

Effectivement ça me rassure, merci pour l’information. Ce décalage entre l’aspect visible du test et le reste (iceberg tout ça) est plus important que je ne pensais.

Ce qui a aussi manqué pour ma part c’est l’interprétation des scores. Pour « palper », « sentir » le résultat. Je ne sais pas pour vous mais à l’ADOS notamment je me suis demandé à quelle « distance » de l’indice « normal » je me situais. Est-ce qu’un point représente une déviation ? Est-ce qu’une personne neurotypique théorique (un tel individu n’existe pas, il s’agirait d’une personne purement « normale » sous tous aspects) aurait 0 partout ? Si j’ai bien compris oui ce serait le cas.
Et quel est l’écart-type ? J’avais trouvé un papier là-dessus mais je n’ai plus la référence. En tout cas les seuils représentent bien un écart significatif de la « normale » (on est plutôt loin sur la gaussienne).

[olivierfh]

Je ne sais pas pour vous mais à l’ADOS notamment je me suis demandé à quelle « distance » de l’indice « normal » je me situais.

Je m'étais posé la même question et j'avais trouvé un lien pour y répondre.

[Nibelheim]

Je m'étais posé la même question et j'avais trouvé un lien pour y répondre.

Merci beaucoup c’est exactement l’information que je souhaitais et que j’avais trouvée.

[Clovis]

Je crois que ce qui serait efficace, c’est une sorte de contrepied. Qu’on nous présente le monde « neurotypique » vu de l’extérieur, pour comparer. J’avais par exemple trouvé une vidéo qui essaie de restituer une promenade dans une même rue vécue par un neurotypique puis par une personne avec autisme. Ça m’a parlé. Le bruit, les détails. C’est justement la version NT qui m’a parue étrange. Ce calme olympien ! Nettement moins de bruits perçus. Aucune attirance pour les détails. Après reste à voir la qualité du travail réalisé pour cette vidéo, il faut espérer que ce soit aussi réaliste que possible. Et puis attention à l’effet Barnum. Et c’est reparti pour un doute ^^

Je me retrouve beaucoup dans le reste de ton message mais je rebondis sur ce passage en particulier.

J'ai probablement vu la même vidéo. En la découvrant j'ai été soulagé d'une certaine manière : je n'étais pas le seul à vivre la rue de cette façon ! J'ai toujours vécu ça sans pouvoir vraiment l'expliquer ou savoir vraiment en quoi ça pouvait diverger de ce que perçoit la plupart des gens.

C'est aussi un problème que je ressens vis à vis de nombreux points : comment savoir si on est dans la normalité quand on ne sait pas précisément ce à quoi elle ressemble...

[TiZ]

@Niebelheim : Dans ta signature, tu dis que tu as été diagnostiqué, or ce n'est pas le cas, car un neuropsychologue n'est pas forcément médecin (et à ce que je comprends à travers ton message, ce n'est pas le cas pour celui que tu as consulté).
Dans ton message aussi, tu parles de diagnostic.
Pourrais-tu s'il te plait être plus clair, en indiquant par exemple "pré-diagnostic" ?

[hazufel]

Tout à fait d'accord avec Tiz, un docteur en psychologie, n'est absolument pas un médecin, et seul celui-ci peut poser un diagnostic d'autisme.
Les (neuro) psychologues, font passer les tests, les analysent et émettent un compte rendu en faveur d'un diagnostic possible (il s'agit d'un pré diagnostic), qui doit être validé par un médecin (Docteur en médecine). Les psychiatres le peuvent évidement puisqu'ils sont médecins.
Merci de corriger ta signature en ce sens.

[Elinounette]

Tout à fait d'accord avec Tiz, un docteur en psychologie, n'est absolument pas un médecin, et seul celui-ci peut poser un diagnostic d'autisme.
Les (neuro) psychologues, font passer les tests, les analysent et émettent un compte rendu en faveur d'un diagnostic possible (il s'agit d'un pré diagnostic), qui doit être validé par un médecin (Docteur en médecine). Les psychiatres le peuvent évidement puisqu'ils sont médecins.
Merci de corriger ta signature en ce sens.

Mais du coup, si un.e psychiatre non spécialisé en autisme pense qu'une personne est autiste, est-ce qu'il s'agit d'un diagnostic ou d'un pré-diagnostic ?
Ça m'intrigue

[Clovis]

En théorie un psychiatre qui ne connait pas le sujet peut poser un diagnostic. Mais on peut supposer qu'il aura l'honnêteté de ne pas le faire sans se référer à d'autres professionnels.

Ceci étant, ce que le psychiatre dit penser ne vaut pas diagnostic. Le diagnostic implique - il me semble - quelque chose de formel, d'écrit, par quoi le médecin engage sa responsabilité.

[TiZ]

Ceci étant, ce que le psychiatre dit penser ne vaut pas diagnostic. Le diagnostic implique - il me semble - quelque chose de formel, d'écrit, par quoi le médecin engage sa responsabilité.

Exact.

En théorie un psychiatre qui ne connait pas le sujet peut poser un diagnostic. Mais on peut supposer qu'il aura l'honnêteté de ne pas le faire sans se référer à d'autres professionnels.

Oui, c'est ça : pour chaque trouble/pathologie/maladie, il y a des tests, des échelles, des procédures et autres outils différents. Si le médecin/psychiatre ne sait pas les utiliser, il ne peut pas être sûr du diagnostic, donc en général il ne le pose pas.