Sentiment d'être "les seuls" à scolariser un ado autiste en milieu ordinaire

[tintaglia227]

Bonjour à tous,
j'aimerais savoir si nous sommes nombreux à avoir réussi malgré les difficultés à scolariser un enfant autiste en milieu ordinaire.
Mon fils est né en 2006, soit un an après la fameuse loi de 2005 qui semble souvent ignorée par les personnels de l'éducation nationale. Pour exemple, à "chaque" changement d'établissement (j'entends par là passage de la maternelle à l'école primaire, puis au collège), les gens face à nous semblaient très surpris : Ah, c'est pour une orientation en ULIS ?
Mais non braves gens, en milieu ordinaire, avec AESH.
Ahhh bon ?

Les gens de l'école puis du collège y ont mis du leur, ça n'est pas la question, mais que ce soit en école primaire, élémentaire ou encore au collège, mon fils se trouve être le seul autiste en milieu ordinaire.
"ah ça des avs on en a, mais c'est pour accompagner du handicap physique, car vraiment, ils ne peuvent pas faire sans...", qu'on m'a répondu à l'Inspection d'Académie une fois.

Bref, je me sens assez seule, et des témoignages me soulageraient un peu.

[Cardamome]

C'est bien ce sentiment que je ressens... Qu'il est le seul "de nos jours", voire qu'il est le premier dans cette situation,

ce qui n'est pas vrai bien entendu

tellement on a l'impression que tout autour rien n'existe, tout est à inventer, et que rien n'a jamais été imaginé, tenté et répertorié.
Notamment à écouter les enseignants référents, dont le métier consiste en théorie à conseiller les familles du jeune en situation de handicap, puis à proposer des aménagements et des pistes pour les enseignants.
Je sais bien que les personnes sont toutes différentes, mais par exemple, je m'aperçois que beaucoup d'outils pour les dys, ou les élèves tda/h peuvent aider mon fils...
Si toutes les infos étaient compilées et accessibles, "connues", que de temps gagné, et moins d'épuisement à chercher, trouver et devoir convaincre que ça existe, qu'il faut tenter pour notre enfant !

Quant à l'amalgame AESH / handicap physique, ou AESH /déficience intellectuelle, hélas ils sont bien présents aussi, au niveau des MDPH mais aussi y compris chez les profs.
J'ai du me battre pour que mon fils obtienne une AESH, malgré les préconisations très claires du psychiatre du CRA, malgré le fait que mon fils soit complètement partant, à son âge, pour accepter une présence à ses côtés (ça aurait pu être un frein).
La MDPH butait sur l'absence de retard scolaire ...(AESH préconisée au départ pour l'aider dans les relations sociales, dans un contexte d'années de harcèlement subies à l'école et au collège).

Je découvre tout ça depuis le diagnostic de mon fils en fin de 5°, et depuis j'ai vraiment l'impression qu'on serait presque les premiers à tenter la scolarisation en milieu ordinaire, avec AESH; ça compte pour beaucoup dans la charge mentale écrasante qui pèse sur mes épaules de maman/aidante familiale.
Quand je m'en ouvre aux professionnels qui suivent mon fils, j'ai eu droit à "vous n'allez pas révolutionner le système".

Je ne comprends pas comment les choses qui sont possibles à mettre en œuvre et qui fonctionnent, ne sont pas "inventoriées". Il faut toujours creuser par soi même, (re) découvrir des choses. Ainsi, j'avais eu connaissance du CNED partagé, de la possibilité de faire son année scolaire en deux ans. Derrière, personne n'a suivi. Je n'ai pas su quelle démarche faire.
(Très récemment j'ai appris qu'une simple décision de l'enseignant référent suffit sans attendre 4 ou 6 mois une décision de la MDPH... On ne me l'a jamais proposé pour mon fils malgré mes demandes).
C'est un peu "marche ou crève". C'est épuisant. Donc on bricole en attendant, on passe pour la mère casse pied, tour à tour trop laxiste, ou qui se met trop la pression ou la mer trop sur son fils, ou qui veut trop sur adapter...

Le nombre d'élèves avec TSA scolarisés en milieu ordinaire diminue au fur et à mesure de l'avancée dans les études. Je suis persuadée que parmi ceux qui sont "perdus en chemin" , certains pourraient poursuivre mais faute d'aménagements, ils sont "exclus" du système. Il suffit de maintenir les familles dans l'ignorance.

j'ai réalisé que, dans son malheur de "diagnostic non encore posé", mon fils aurait pu être écarté du chemin. Je me souviens d'une xieme réunion à l'école où le psychiatre du cmpi m'avait prévenue juste avant "je ne les laisserais pas le mettre en itep". Ça m'avait choquée je n'avais pas une seule seconde envisagé cette hypothèse...
l'AESH de mon fils m'a souvent dit que c'est parce que j'ai toujours voulu savoir, creuser, que je ne me suis pas laissée engloutir par le système, notamment l'école, qu'il n'a pas été exclu de tout ça...
Je ne sais pas trop, mais c'est sûr que certains doivent se retrouver dans des endroits où ils n'ont rien à faire.
Mais entre le milieu ordinaire et l'itep, ou un ulis non adapté... Rien pour nos enfants certes TSA, parfois avec trouble dys, mais sans déficience, et dont le "retard"ou les difficultés pourraient être un peu "diminués". C'est ça qui me fait râler. C'est un trop gros écart.

Les enseignants référents savent faire avec des petits maternelle et primaire... Ensuite ça se corse !
Soit il s'agit de personnes avec TSA mais qui compensent tellement que le diagnostic passe inaperçu ou n'est même pas posé ou alors d'élèves avec un TSA un peu moins camouflé et donc "remarqué" ou en tous tes cas "remarquable" et dont les familles se battent en continu pour qu'ils restent dans le système " ordinaire".
Et quand ça craque...ben, c'est l'élève qui trinque, et sa famille par ricochet.

[2N3055]

"ah ça des avs on en a, mais c'est pour accompagner du handicap physique, car vraiment, ils ne peuvent pas faire sans..."

"vous n'allez pas révolutionner le système"

…ils sont "exclus" du système…

Dans mon bled où je suis né, il y a une dizaine d'écoles
Je refaisais le tour, à pied, en passant devant chacune des écoles dans laquelle j'ai été élève
et finalement je me suis souvenu que je n'ai jamais passé plus d'un an dans chacune de ces écoles
Je sais que c'est parce que ma mère se battait pour essayer de nous sortir de là.

Bon courage à vous

[tintaglia227]

C'est bien ce sentiment que je ressens... Qu'il est le seul "de nos jours", voire qu'il est le premier dans cette situation,

Bonjour Cardamome, et merci pour ta réponse.
C'est tellement ça, cette sensation d'être le premier (en l'occurence, de mémoire de CPE, c'est le premier depuis 20 ans même s'ils en on un en ULIS...
Et effectivement, rien n'existe, et les enseignants me regardent avec les yeux ronds quand je leur dis qu'avec le temps qui passe, ils devraient voir arriver de plus en plus d'élèves TSA dans leurs classes et qu'il devient nécessaire qu'ils soient informés...
Je me dis qu'avec la loi de 2005, c'est logique que mon fils fasse partie des premiers à venir en milieu ordinaire, reconnu autiste et accompagné d'une AESH, vu que le temps que la loi se mette en place avec les moyens idoines, maternelle en 2009 donc 4 ans après la loi, le temps que... puis le passage en élémentaire puis au collège, mais quand même...
Heureusement que globalement ses profs sont volontaires et partants pour l'aider...
Quant au combat pour l'AVS.. quelle galère !

[tintaglia227]

Dans mon bled où je suis né, il y a une dizaine d'écoles
Je refaisais le tour, à pied, en passant devant chacune des écoles dans laquelle j'ai été élève
et finalement je me suis souvenu que je n'ai jamais passé plus d'un an dans chacune de ces écoles
Je sais que c'est parce que ma mère se battait pour essayer de nous sortir de là.

Bon courage à vous

Merci pour ce message, c'est très gentil, et ma fois plaisant d'avoir un retour d'un "enfant". C'est tellement compliqué pour les parents (sans commune mesure avec ce que vivent nos enfants) de faire de leur mieux lorsque nos enfants sont différents (c'est déjà compliqué lorsqu'ils sont neurotypiques, enfin j'imagine, je ne sais pas, mais je pense que c'est difficile aussi)

[2N3055]

Sûr qu'à cette époque, si on ne m'avait pas changé d'école, je me serai fait massacrer,
l'autisme, personne ne connaissait encore.
Je me souviens avoir cassé les carreaux d'une salle de classe avec mes poings.
Il n'y avait pas d'avs, ou tu t'adapte, ou tu crève.
C'était un enfer.

[tintaglia227]

Sûr qu'à cette époque, si on ne m'avait pas changé d'école, je me serai fait massacrer,
l'autisme, personne ne connaissait encore.
Je me souviens avoir cassé les carreaux d'une salle de classe avec mes poings.
Il n'y avait pas d'avs, ou tu t'adapte, ou tu crève.
C'était un enfer.

Mon fils n'aurait pas tenu une semaine... Et encore, il n'avait pas d'avs au début, mais une ATSEM en a joué le rôle avec une bienveillance extraordinaire : si mon loulou va bien, c'est en partie grâce à elle.

[2N3055]

J'admire votre courage
et celui de vos pitchouns

[tintaglia227]

J'admire votre courage
et celui de vos pitchouns

Sincèrement, je ne sais pas si c'est du courage. Il me semble que d'une part, je n'ai jamais eu d'autre choix, enfin c'était une évidence pour moi de faire ce qu'il fallait pour que mon fils s'en sorte : il me semble que c'est le devoir de tout parent de faire de son mieux (après, on y arrive ou pas).
et d'autre part... j'ai oublié !

Bref, tout ça pour dire que se battre pour son enfant, ça me semble tellement évident que je suis toujours un peu surprise quand on me félicite pour mon courage (ça me fait plaisir, hein, c'est toujours chouette les compliment, c'est juste que j'ai l'impression de ne pas vraiment le mériter, mais c'est bon à prendre )

En revanche, je trouve que nos enfants, eux, ont beaucoup de courage, car ils pourraient choisir de ne pas affronter tout ça, abandonner...

[Cardamome]

Dans mon bled où je suis né, il y a une dizaine d'écoles
Je refaisais le tour, à pied, en passant devant chacune des écoles dans laquelle j'ai été élève
et finalement je me suis souvenu que je n'ai jamais passé plus d'un an dans chacune de ces écoles
Je sais que c'est parce que ma mère se battait pour essayer de nous sortir de là.

Fiston dans notre petite ville, 3 écoles primaires en 4 ans, sans avoir déménagé, hein, rien que du "on arrive au bout de toute tentative de dialogue, de compréhension. Il s'en prenait trop plein les dents, au propre comme au figuré. Et des humiliations des adultes en présence, je ne peux pas oublier.

et en plus, il n'y a pas appris grand chose ... Mais à l'époque, sans diagnostic, financièrement impossible de le descolariser, l'élevant seule, pourtant ça aurait été une bouffée d'oxygène pour lui, et la possibilité d'enclencher un suivi sur ses journées de classe, ce qui n'aurait pas été aussi pénalisant ni compliqué qu'actuellement car gérer suivis et études, à partir du collège, c'est là aussi cette tenace impression d'être les seuls/les premiers...

[tintaglia227]

Fiston dans notre petite ville, 3 écoles primaires en 4 ans, sans avoir déménagé, hein, rien que du "on arrive au bout de toute tentative de dialogue, de compréhension. Il s'en prenait trop plein les dents, au propre comme au figuré. Et des humiliations des adultes en présence, je ne peux pas oublier.

et en plus, il n'y a pas appris grand chose ... Mais à l'époque, sans diagnostic, financièrement impossible de le descolariser, l'élevant seule, pourtant ça aurait été une bouffée d'oxygène pour lui, et la possibilité d'enclencher un suivi sur ses journées de classe, ce qui n'aurait pas été aussi pénalisant ni compliqué qu'actuellement car gérer suivis et études, à partir du collège, c'est là aussi cette tenace impression d'être les seuls/les premiers...

Avec ce que je lis là, j'ai l'impression de faire un parcours de santé (pourtant, je ne l'ai pas vécu ainsi... )

[Cardamome]

Je me dis qu'avec la loi de 2005, c'est logique que mon fils fasse partie des premiers à venir en milieu ordinaire, reconnu autiste et accompagné d'une AESH, vu que le temps que la loi se mette en place avec les moyens idoines, maternelle en 2009 donc 4 ans après la loi, le temps que... puis le passage en élémentaire puis au collège, mais quand même...

Il y a peut être de ça, mais je suis sûre, que des personnes avec TSA qui sont passées au collège, au lycée et au dessus, il y en a eu plein !
Mais pas forcément diagnostiquées...
Ça n'a pas du être facile ni simple tous les jours.
Après oui, accompagnés par AESH, il va y en avoir une vague de ceux qui ont bénéficié du système dès la maternelle... Mais les autres ?
Depuis 2005, théoriquement il y aurait du y avoir des élèves avec TSA en collègue et en lycée, accompagnés par avs!

Je me souviens être allée voir la diffusion du documentaire de Sophie Robert, sur l'inclusion des élèves avec TSA en maternelle (visible sur internet, il faut que je revois celui sur l'inclusion
en collège et en lycée)...
Un débat suivait la projection. Une enseignante prend le micro et demande si ces élèves vont aller au collège ? Précisant qu'en 25 ans de carrière, elle n'en a jamais croisé.
J'ai juste pris le micro pour lui parler de mon fils, tout fraîchement diagnostiqué, qui a traversé ses années de primaire avec l'étiquette du gosse mal élevé, chiant, dangereux, débile (...), à ce moment là en classe de 4°en milieu ordinaire, dans l'attente d'une AESH.
Je lui ai aussi dit qu'elle avait statistiquement du avoir des élèves avec TSA, pas forcément diagnostiqués ou alors dont les familles avaient tu le diagnostic...

[tintaglia227]

En effet, il y a ceux qui n'étaient pas diagnostiqués mais arrivaient tout de même à suivre une scolarité. Ils ont du mérite, d'ailleurs...
Mon loulou parfois, continue à avoir l'étiquette de mal élevé (dire bonjour, ce genre de chose, surtout passé 10h30 11h, ça ne lui est pas naturel...)

franchement, ça n'est pas simple. Et certains qui devraient nous aider nous mettent des bâtons dans les roues (je n'ai pas de très bonnes relations avec l'inspection d'académie...)

[bidouille]

mon loulou est en CM2 il a 10 ans donc pas tout a fait un ado mais en ordinaire avec AESH. Son grand frere a un camarade TSA dans sa classe de 5eme.

[tintaglia227]

L'adolescence arrive vite
Des témoignages de ce genre font plaisir à lire !