[2019/10/09] Quinzaine de l'autisme à Rennes

[Lilas]

A Rennes, du 09/10 au 17/10, la maison de quartier la Maison Bleue organise à Rennes une quinzaine de l'autisme sur le thème "Voyage en Autistan"
http://lamaisonbleuerennes.fr/quinzaine ... n-autistan

[lulamae]

Merci @Lilas, c'est bien visible comme ça.

Finalement, on va y aller, @cbb44 et moi, car elle va pouvoir me covoiturer, le problème de la fatigue sur la route est donc agréablement réglé, et je suis enchantée de ne pas manquer ça.

Je me demande si le livre sera disponible à l'achat sur place pour la séance de dédicace, ou s'il faut l'apporter avec soi.

J'ai lu Je suis à l'est, mais je n'ai pas Voyage en Autistan.

Edit : et nous sommes inscrites à la conférence - à savoir, le site demande de finaliser la commande dans les 10 mn, ce qui est un peu stressant sur le coup.

[Aby]

Merci pour l'info, Lilas !

Je m'y suis inscrite également (sans temps de "méga-réflexion" ) puisque ce n'est pas trop loin de chez moi (1h30 de route quand même) cela fait un moment que j'avais envie d'aller écouter Josef et l'expo des photos de Luna est la cerise sur le gâteau !

[lulamae]

Nous étions à la conférence hier soir. Je ne suis malheureusement pas en mesure de faire un retour sur le contenu, car nous sommes arrivées alors que la conférence avait commencé depuis un quart d'heure, et la place à laquelle nous nous sommes trouvées ne m'a pas permis d'entendre suffisamment bien pour comprendre (bien qu'un des organisateurs placé derrière nous ait remonté le son du micro, m'ayant entendu dire que je n'entendais pas).
La conférence portait sur l'autisme (je croyais que cela allait être sur ses chroniques radio) : il détaillait divers aspects de l'autisme, avec l'appui de photos qu'il commentait. Il a cité Marie Kondo, la pro du rangement, dont il pense qu'elle est autiste.
Enfin, la conférence s'est terminée par des questions, et ses réponses. Il a une vraie présence, beaucoup d'humour (frustrant parce que je n'entendais pas la plupart du temps pourquoi les gens riaient), de gentillesse et de simplicité.

Ca m'a vraiment déçue, et je crois qu'il va falloir que j'envisage de me faire ré-appareiller, quoique je n'aime pas porter des appareils auditifs. Les miens sont trop vieux, et pour les renouveler cela coûte très cher - prix d'un appareil sur les deux, la dernière fois ça m'a coûté environ 1 200 euros de ma poche. Je pourrais mettre en place une aide financière du Rectorat, mais je ne suis pas sûre qu'on me l'accorde, maintenant que je ne suis plus face à un public d'élèves.
Personnellement, je peux m'en passer, et si l'administration estime que je n'en ai pas assez besoin pour travailler, je trouve injuste de devoir payer aussi cher pour une compensation qu'on m'impose. Je me suis déjà adaptée pour tout ce qui est film, en ne voyant que de la VOST, mais je pense que je ferais bien d'oublier les conférences, ou de "réserver" une place au 2e-3e rang, et bien en face, lorsque cela sera possible.

A la fin de la conférence, il est revenu signer des dédicaces dans le foyer, et je me suis offert un exemplaire signé de De l'Amour en Autistan. Ca fait un peu midinette, mais ça m'a fait plaisir de lui parler un peu et d'avoir sa signature.
Son livre "Je suis à l'est" a été ma première raison de penser à l'autisme, je me reconnaissais vraiment dans ce qu'il racontait.

Les photos de Luna sont dans une pièce au fond, à droite : un choix assez conséquent de photos. J'aime beaucoup, notamment les photos de lieux un peu abandonnés, ou vides, ou encore les objets. La présentation (cadres, cartouches) est très soignée, c'est vraiment un bel ensemble.

[Lilas]

Si je peux me permettre une suggestion, pour les Rennais : j'ai eu l'occasion d'assister à Saint-Malo à une conférence avec Babouillec, et ce fut vraiment un moment très fort.
Donc, si vous ne savez pas quoi faire jeudi soir prochain...

[Tugdual]

Merci pour le retour sur la conférence et l'expo...

[lulamae]

Si je peux me permettre une suggestion, pour les Rennais : j'ai eu l'occasion d'assister à Saint-Malo à une conférence avec Babouillec, et ce fut vraiment un moment très fort.
Donc, si vous ne savez pas quoi faire jeudi soir prochain...

Il y avait plusieurs livres d'elle hier sur les tables de présentation, et ils m'ont intriguée.

Un documentaire sur elle est sorti en 2016, tu l'as vu ?

https://www.telerama.fr/cinema/films/de ... 510713.php

[lulamae]

Merci pour le retour sur la conférence et l'expo...

Retour assez limité tout de même, désolée ! Peut-être que @Aby pourra en dire plus sur le contenu.

[Lilas]

Un documentaire sur elle est sorti en 2016, tu l'as vu ?

Oui, je l'avais vu aussi.
Il en est question ici : viewtopic.php?f=9&t=9237

EDIT : en fait ce n'était pas à Saint-Malo mais lors de la journée "Femmes avant tout" organisée par l'AFFA que j'avais vu Babouillec...

[hazufel]

J'ai adoré ces deux livres
Rouge de soi et Algorythme anonyme.
Je trouve sa poésie très pure, forte et inspirante.

J'aimerais beaucoup avoir l'occasion de voir Babouillec un jour. Mais Rennes est trop loin...

[Aby]

Je ne suis pas revenue me connecter ici depuis, mais j’étais bien à la conférence de Josef Schovanec, mercredi soir ; j’y suis allée avec mon fidèle et inséparable compagnon nommé GPS et il ne m’a pas fait de méchante blague comme ça lui est déjà arrivé. J’avais 1h20 de route et comme je ne pouvais pas partir avant 18h15, je craignais d’être en retard, donc un petit stress m'a aussi gentiment accompagné. La circulation était fluide malgré plusieurs zones de travaux et il n’y a que pour me garer que j’ai perdu un peu de temps. Normalement, la conférence ne devait commencer qu’à 20 h mais elle a dû commencer au moins 5 à 10 mn avant puisqu’elle avait déjà débuté depuis peu quand je suis arrivée, d’après ce que les dames de l’accueil m’ont dit.

Lulamae : j’étais tout au fond, sur l’avant dernier banc, coté porte d’entrée.
(Il y avait un organisateur sur le banc juste devant moi)

Ce banc s’est avéré assez inconfortable au fil du temps (et il semble que pour mes voisins de devant aussi). C’est la qualité du son, le niveau sonore légèrement trop bas, plus précisément, qui m’a davantage gêné parce que par moment, j’avais du mal à entendre distinctement tout ce que disait Josef, il y a donc aussi des petites choses qui m’ont échappées malheureusement. (il se peut aussi, que Josef tenait mal son micro par moment, je ne sais pas…)

La salle était remplie, sans être surchargée, ces fameux bancs ayant probablement été rajoutés au dernier moment (je ne saurais pas dire combien de personnes, il y avait). En tout cas, le public était très attentif, avec quelques rires et applaudissements ponctuellement. Ce qui, à mon avis, n’était pas fait pour rendre service à Josef mais il doit savoir que cela se passe souvent comme cela, puisqu’il lui arrive de faire jusqu’à 3 conférences par jour. (après réflexion, cela me semble beaucoup…je me demande si j’ai bien compris).

Bon, je pense que j’ai assez blablaté, venons-en au compte-rendu, il sera sans doute assez…"pas comme je voudrais qu’il soit" (et mine de rien, j'ai un peu la pression) ; je préfère prévenir que c’est un exercice que je n’aime pas beaucoup faire parce que j’ai peur de ne pas retranscrire justement les paroles, le sens de ce qui a été dit et de dire des bêtises malgré moi.

Quand je suis arrivée dans la salle, Josef parlait de Greta, j'ai loupé le début mais par la suite, il a dit que son centre d’intérêt et son non sens de la hiérarchie sont sa force, puisque cela lui permet de parler à tout le monde et de la même façon d’un sujet qu’elle maitrise ; bien évidemment, il n’y a que les personnes qui connaissent bien les TSA qui peuvent comprendre cela. Les personnes différentes sont et seront nécessaires pour faire évoluer le monde, elle en fait partie.

En parlant de centres d’intérêt et des personnages « de la même famille » il a parlé de la passion de la cuisine du Rat de Ratatouille et de celle de son commis qui cuisinent autrement et pas dans le but de socialiser. A propos des particularités culinaires des personnes autistes, Josef a dit qu’il faudrait ouvrir des restaurants spécifiquement pour personnes autistes .
(je n’ai pas compris si cela existait déjà ou pas)
Il a parlé de l’un de ses livres « Je cuisine un jour bleu » ; il s’agit d’un livre de recettes et de témoignages sur les particularités des personnes autistes. (je ne le connaissais pas celui-là et c’est un sujet qui m’intéresse pour mon fils qui a une grande sélectivité alimentaire).
A propos de l’alimentation, il y aura une conférence sur l’alimentation des personnes autistes à Toulouse dans les mois à venir. (date non précisée pour le moment).

Dans les personnes expertes dans un sujet, dont on peut souvent se demander si elles ne « font pas partie de la famille ». Il a cité Marie Condo, pour son expertise dans le rangement.

Au niveau cinématographique et toujours pour rester dans les personnages vraisemblablement de la même famille, il a cité certains films tels « Imitation Games – sur la vie d’Alan Turing, « Amélie Poulain » et d’autres , tels « S.O.S Fantômes », « Bécassine » , « Un dîner de cons ».

En ce qui concerne l’inclusion des personnes autistes, Josef a parlé de l’initiative du PDG de chez Andros, père d’un enfant autiste ; il a engagé des personnes autistes non verbales, en aménageant l’espace, l’organisation, en utilisant des pictogrammes, etc…. et il s’avère que c’est une réussite. L’un deux a dit ses premiers mots après trois années de travail dans cette entreprise. Ces aménagements sont très souvent profitables à tout le monde.

Josef a rappelé qu’il n’y avait pas de « niveaux d’autisme », que maintenant on parle de TSA.

Il a aussi été question d’universités inclusives avec des personnes qui n’ont jamais mis les pieds à l’école. C’est un projet de grande ampleur qui se développe petit à petit. Il semble que les étudiants non autistes soient très coopératifs.Je ne sais pas si c’est dans ce cadre là ou dans un autre, Josef a déjà travaillé à « autistiser » les sujets de devoirs, d’exercices pour des étudiants, des élèves autistes. Il disait qu’à chaque ligne, il y avait des bugs majeurs, les énoncés, consignes sont très mal formulés, trop imprécis.
(c’est un sujet sensible ici depuis un bon moment, puisqu’on aide beaucoup notre fils pour le travail scolaire et on s’aperçoit bien souvent qu’on a deux ou trois lectures différentes, qu’il faut jouer aux devinettes pour comprendre le sens des questions, et cela perturbe et complique beaucoup la scolarité de fiston).

Il a évoqué l’importance des AVS dans l’accompagnement des élèves autistes mais a dit que ce sont les parents qui connaissent le mieux leur enfant et qu’il faudrait donner la possibilité à l’un des parents d’accompagner son enfant en classe pour tenir le rôle de l’AVS.
(je m’étais demandée si cela était autorisé ou mieux encore, légal)

A propos des diagnostics, il a évoqué le risque des faux positifs, a signalé que certes, le diagnostic était important, mais que l’accompagnement après-diagnostic l’était tout autant. Il a dit que chaque médecin devrait être formé au diagnostic, que cela pouvait se faire en « quelques heures ». Il a bien dit « quelques heures », je l’ai noté.
(sur ce point, je suis un peu sceptique…)

Pour répondre aux questions du public, il nous a dit que sa passion était la fabrication de crypto-monnaies, que c’était un secteur rempli d’autistes mais que ce sont des personnes qui s’intéressent à la monnaie plus qu’à la valeur.

Anecdotiquement :

- à propos de la participation aux articles de Wikipédia, il a dit que certaines personnes lui avaient déjà demandé « pour quoi le faire si ce n’est pas rémunéré ? », mais il s’agissait de… personnes non autistes.

- Un métier pour les personnes autistes : cueilleur(euse) de gousses de vanille parce que les gousses de vanille sont invisibles sur les plantations, il n’y a guère qu’elles, qui les voient et rapidement de plus. Par ailleurs, dans le cadre de l industrie, quand il s’agit de mettre un certain dosage de vanille dans une préparation, le dosage sera respecté à coup sûr et au gramme près avec une personne autiste et cela peut s’avérer très économique quand d’autres en mettront beaucoup plus.

- Jacques Dubochet, (dyslexique, le 1er à avoir reçu un diagnostic de dyslexie) personne totalement invisible mais qui du jour au lendemain est devenu quelqu’un d’autre quand il a reçu un prix Nobel …aux yeux des personnes non autistes, ou, comment le regard de beaucoup de personnes se base sur la seule apparence…

Pour répondre à ta question Lulamaé, c’est ce genre de boutade qui faisait rire le public et je les ai particulièrement appréciées, mais le public était, je pense, majoritairement un public averti, je veux dire ayant un minimum de connaissances sur l’autisme ; je pense que c’est grâce aux personnes autistes que je comprends de mieux en mieux l’étrangeté des personnes non autistes, dont je fais partie, (bien qu’ayant souvent la nette impression d’être une personne neurotypique de bas niveau) mais il ne faut pas oublier que le spectre est très large dans la neurotypie.

Josef a été pris par le temps et n’a pas pu développer davantage tous les sujets qu’il aurait aimé, visiblement.
En tout cas, particulièrement cette semaine où je n’en pouvais plus de l’hypocrisie
(de certaines personnes du collège),
cela m’a bien ressourcé d’écouter une personne sincère, pleine de bon sens et d’humilité.

Après la conférence, je voulais aller dans la salle de présentation des livres mais il y avait trop de monde. J’ai préféré aller voir l’expo des photos de Luna. (c'est dans la salle de lecture, aucun panneau ne l’indiquait, mercredi) et j’ai bien fait parce que j’y étais toute seule alors j’ai eu tout loisir d’admirer les photos de Luna. Je me demande comment elle fait pour magnifier ainsi les couleurs .

Ensuite, je voulais revenir dans la salle de présentation des livres mais il y avait toujours autant de monde alors je suis partie. (j’ai regretté après). Et après avoir retrouvé ma voiture (j’ai un peu cafouillé ) je suis rentrée tranquillement avec mon gentil GPS et un joli clair de lune.

Oups, pardon pour les détails inutiles, j’ai fait beaucoup plus long que prévu...

Edit / correction faute.

[freeshost]

Nous avons suivi, en Suisse, une conférence du même conférencier, au contenu similaire.

Vous voulez vous rencontrer ? Porter une insigne ou une pancarte "Forum ASPERANSA".

[Aby]

Mince alors? Freeshost, pourquoi n'as-tu pas fait de compte-rendu alors ?

Je m'appelle Aby Incognito !

[Tugdual]

Merci Aby pour le compte-rendu...

[freeshost]

Ton compte-rendu va très bien.

Bien sûr, les personnes spectro-autistes n'ont pas exactement le même avis que lui.

Je n'ai plus le temps de faire des comptes-rendus. Parfois, je me contente d'enregistrer avec mon téléphone.