Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Avatar du membre
mrl
Passionné
Messages : 400
Enregistré le : mardi 2 avril 2019 à 16:41
Localisation : Lyon

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par mrl »

Ilymoa a écrit : mercredi 25 septembre 2019 à 12:39 Vous êtes une femme avec QI verbal élevé >> les plus difficiles à diagnostiquer. Je suis ds la même situation. Bon courage. Il va vous falloir un pro averti de la question. https://femmesautistesfrancophones.com/ ... ailian.pdf
Oui, je sais... Mon sexe, mon âge, et mon QI verbal rendent difficile un diagnostic. C'est pour ça que j'avais imaginé que le centre expert pourrait évaluer mon cas.
Mais bon, visiblement, ce n'est pas dans le public qu'on peut avoir un diagnostic différentiel (seule possibilité de valider ou non un diagnostic de TSA étant donné l'absence de témoignages sur ma petite enfance).
C'est vraiment injuste pour les gens qui ont peu de moyens.

*hors sujet on*
Ça me fait penser à mon fils, avec qui on avait eu rendez-vous trois fois chez bébé-vision, qui chaque fois nous avait dit "revenez quand il sera plus grand, il sera plus coopératif".
Quand on est allé dans le privé, l'ophtalmologue nous a envoyé chercher des gouttes dans la pharmacie au bas de l'immeuble, elle a mesuré sa vue et lui a aussitôt prescrit des lunettes (dont il avait le plus grand besoin).
* hors sujet off*
TSA (diag en novembre 2019)
Ilymoa
Régulier
Messages : 48
Enregistré le : dimanche 18 mars 2018 à 17:05

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Ilymoa »

N'ayant pas de parent qui puisse répondre, mon conjoint a répondu à l'asdi où je côte bcp. Mais ils ne le prennent pas en compte, enfin ici. :innocent:
UDFj-39546284
Régulier
Messages : 32
Enregistré le : lundi 25 février 2019 à 17:15
Localisation : Terre

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par UDFj-39546284 »

Bon et bien le premier rendez-vous au CRA a eu lieu...
...et c'est avec amertume que j'écris ces lignes car je suis toujours dans le flou.

Mon parcoure atypique ne permet pas un diagnostic précis pour le moment donc je vais avoir d'autre rendez-vous par la suite avec évidemment une longue attente entre chaque.

Deux personnes m'ont reçues (Une psychiatre et une psychologue) lors de ce rendez-vous qui a duré près de 4 heures et demi... C’était éprouvant , je suis ressorti épuisé.
Coupé en trois une première parties avec les deux, puis un face a face avec la psychologue ou nous avons fait des tests (Modération (Lilas) : détail du contenu des tests supprimé, conformément à la charte du forum ), pendant ce temps mon père et la psychiatre étaient donc seuls, puis je les ai rejoint sans la psychologue qui n'est pas revenue, apparemment c'est signe d'incertitude de sa part :innocent:

J'étais littéralement dévoré par l'anxiété, ces mois d'attentes, les nuit courtes, les sons, les odeurs, les lumières, les détails...ces satanées silhouettes qui passées derrière les vitres fumées... tout ça n'a pas aider...

Les deux ont été très gentilles nous avons discuté de tout ou presque et je crois ne pas m’être fait comprendre suffisamment bien de part mon anxiété qui a atteint des records.
Je me suis perdu dans l'immensité des sujets, des difficultés et leur explications car j'ai toujours peur de ne pas me faire comprendre (je n'ai jamais été pris au sérieux) donc je tente toujours de trouver les mots justes.
J'ai une petite obsession pour le sens des mots et la précision de ceux-ci.

Donc, évidemment, j'ai oublié de parler de choses que je ne voulais pas omettre. Des choses que je crois être importantes.

Car voyez-vous, la psychiatre ma clairement dit que "l'atypisme" de mon profile et de mon parcoure ne permet pas un diagnostic précis.
Des parents très absents durant l'enfance et les souvenirs de mon père (présents au RDV) quasi inexistants n'ont pas aider à établir un profile concret de l'enfance.

Elle m'a parlé de Possibilité d'autisme, de haut potentiel, de Schizoïdie (terme effrayant mais très proche de l'autisme au final qui d'ailleurs était l'appellation de l'autisme asperger de l'enfant auparavant).

Donc je n'ai pas la sensation d'avoir avancé. Et ça le déprime un peu à vrai dire...
J'ai la sensation d'avoir mis le doigt dans un engrenage qui n'en finira pas. (C'est une réaction a chaud le RDV était hier donc je ne suis pas totalement remit, d’où cette amertume)

La schizoïdie me parait hors de propos, j'ai mentionné ne as m’être fait comprendre sur certain points. Les liens sociaux en fait partie.
En effet je pense qu'elles ont concluent que je ne recherchais pas l'interaction sociale, que cela m’indiffère (ce qui est une des grandes lignes d'une personnalité schizoïde) alors que c'est tout le contraire.

J'aime les gens et recherche des liens, je tente de construire des choses avec les gens mais j'échoue inexorablement. Et quand vous passez 15/20/25 ans a essayer vous arrivez a saturation d’être rejeter et d’échouer donc vous vous isolez. Voilà le point que j'aurais voulu souligner.

J'étais dévoré par l'anxiété et suis passé a coté de beaucoup de choses.
Les prochains rendez-vous vont me permettre de corriger cela ce qui en fait un point positif mais je n'ai pas envie d'errer encore pendant des années... J'ai 30 ans et j'en peu plus de ne pas savoir ce qui cloche chez moi.

Merci d'avoir lu ces lignes, et je vous demande pardon pour le "ton" de celles-ci, je suis un peu déçu de n'avoir toujours qu'un point d'interrogation pour tout diagnostic après tout ce temps et ces efforts.

Mais bon je suis un éternel optimiste alors toute défaite me rapproche de la victoire :)
Négatif aux TSA.
TDA (sans hyperactivité) suspectée.
Haut potentiel suspecté.

Toujours aussi perdu. A bout de force... :cry:
La petite note positive : record de vitesse lors d'un test, ils m'ont confiés n'avoir jamais vu ça. :innocent:
Vanille64
Familier
Messages : 128
Enregistré le : jeudi 22 mars 2018 à 13:44
Localisation : Pyrénées-Atlantiques

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Vanille64 »

j'ai reçu mon diagnostic Asperger en juin 2019.
à 49 ans et demi... suis ex-prof, actuellement enfin au foyer (ou plutôt dans mon jardin).
J'ai un profil parmi les plus difficiles à diagnostiquer : femme, âgée (mm si tout le monde me donne 35 ans, les 49, je les ai quand mm), HPI (donc je compense énormément).

1/ je suis pas d'accord avec la distinction faite entre public et privé, faite par mrl :
"Mais bon, visiblement, ce n'est pas dans le public qu'on peut avoir un diagnostic différentiel (seule possibilité de valider ou non un diagnostic de TSA étant donné l'absence de témoignages sur ma petite enfance)."
J'ai eu des consultations dans le privé, qui n'ont rien donné et d'autres oui. Et dans "le public", le CRA de Pau y a vu aussi clair que la psychologue experte de Bordeaux. Cela dépend de la compétence des individus, pas d'un statut.
Mm si je comprends le reproche généralisant fait au "Public", où on peut trouver des gens moins motivés et déresponsabilisés par leur statut protégé. Attention aux généralités qui sont blessantes pour ceux qui font bien les choses. Simplement, les reproches ciblés envers le Privé et le Public ne sont pas les mm !

2/ pas de témoignage pour la petite enfance : pour moi, pareil, car je n'ai plus de lien avec ma famille biologique. Les relancer pour aider à mon diag n'aurait servi à rien, vu qu'ils sont dans le déni. Et que je soupçonne fortement des traits autistiques chez mon père et ma mère (qui est, elle, HPI avéré). Mais cette absence de témoignage n'a pas été pénalisante. En tant qu'enfant, j'apprenais tellement bien, et me moulais maladivement dans les normes données, donc pas de signes extérieurs vraiment très visibles. Seulement mon mal-être.
HPI attesté à 9 ans et confirmé au printemps 2018 ; diagnostic Asperger en juin 2019. J'ai l'impression de (re)naître. Il n'est jamais trop tard pour que la vie en vaille la peine :wink:
Avatar du membre
mrl
Passionné
Messages : 400
Enregistré le : mardi 2 avril 2019 à 16:41
Localisation : Lyon

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par mrl »

Tu as raison, Vanille, bien sûr la distinction que j'ai faite entre la qualité du public et du privé n'est pas à généraliser, car les individus qui travaillent dans l'un ou l'autre ont un impact certain sur la qualité du service, en bien ou en mal.
Mais tu seras d'accord avec moi que le public a moins d'argent, et donc peut-être moins de temps à consacrer à ceux qu'ils reçoivent (ils doivent "prioriser") ?
C'est ce que je voulais dire, et que je que je déplore, évidemment.

Nous avons beaucoup de points communs dans nos parcours (âge, choix de profession, absence de famille qui puisse témoigner).
Pour ma part, je suis un peu amère depuis hier.
La neuropsychologue m'a oralement pré-diagnostiquée TSA mais a préféré ne pas l'écrire sur le compte-rendu en raison de l'absence de témoignages sur la petite enfance, laissant à un psychiatre le soin de trancher par un diagnostic différentiel.
La psy du service spécialisé vue une heure hier a, en entretien, simplement survolé devant moi le bilan du pré-diagnostic et, elle vient de me l'écrire, conclut à un HPI avec traits autistiques.
Vers qui puis-je me tourner maintenant, pour approfondir la question, comme l'avait souhaité la neuropsychologue, à part un psychiatre en libéral ?
Parce que c'est bien beau, TSA mais pas TSA, pas HPI mais HPI, mais moi en attendant je suis perdue et de surcroît abonnée au fait d'avoir 9 de tension.
TSA (diag en novembre 2019)
Ilymoa
Régulier
Messages : 48
Enregistré le : dimanche 18 mars 2018 à 17:05

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Ilymoa »

"conclut à un HPI avec traits autistiques." Ça existe ça ?
Alors moi conclusion (mais je n'ai pas réussi à avoir l'ADOS en entier, ils ne veulent pas) :
-Personnalité évitante
-TOC
-Phobie sociale (mais en fait c'est totalement faux, c'est de l'anxiété sociale et c'est bien différent)
ils avaient diag une personnalité obsessionnelle puis sont revenu dessus :crazy:

Donc le mutisme sélectif jusqu'à l'adolescence personne ne l'explique, mes troubles de la communication non plus, le fait de ne pas comprendre les attentes non plus, ne pas reconnaître les gens etc etc ...

Voilà phobie sociale je dois me contenter de ce diag fourre tout.
Avatar du membre
Uciel
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeudi 11 juillet 2019 à 19:00
Localisation : Sud-Est

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Uciel »

UDFj-39546284 a écrit : jeudi 26 septembre 2019 à 11:52 (je n'ai jamais été pris au sérieux)
Toi non plus ?
UDFj-39546284 a écrit : jeudi 26 septembre 2019 à 11:52 J'aime les gens et recherche des liens, je tente de construire des choses avec les gens mais j'échoue inexorablement. Et quand vous passez 15/20/25 ans a essayer vous arrivez a saturation d’être rejeter et d’échouer donc vous vous isolez. Voilà le point que j'aurais voulu souligner.

J'étais dévoré par l'anxiété et suis passé a coté de beaucoup de choses.
Les prochains rendez-vous vont me permettre de corriger cela ce qui en fait un point positif mais je n'ai pas envie d'errer encore pendant des années... J'ai 30 ans et j'en peu plus de ne pas savoir ce qui cloche chez moi.
Courage... Peut-être que te faire une liste t'aiderait :innocent: ? Un support papier peaufiné en amont des points à aborder, ça aide.
Moi j'ai 31 ans et rdv dans 3 ans, si cela peut te consoler quelque peu... :kiss:
Non diagnostiqué, en plein questionnement :?:
En attente d'un rdv au CRA (juin 2022, gardons espoir)
Avatar du membre
Lilette
Intarissable
Messages : 10966
Enregistré le : mardi 29 juillet 2014 à 11:15

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Lilette »

La neuropsychologue m'a oralement pré-diagnostiquée TSA mais a préféré ne pas l'écrire sur le compte-rendu en raison de l'absence de témoignages sur la petite enfance, laissant à un psychiatre le soin de trancher par un diagnostic différentiel.
Comme dit & répété inlassablement sur le forum, seul un MÉDECIN est habilité à poser un diagnostic.
Il est donc normal qu'un neuropsychologue ne le pose pas, laissant à un médecin faire son propre travail de... médecin.
Donc un psychiatre en l'occurrence dans ton cas.
TSA.
UDFj-39546284
Régulier
Messages : 32
Enregistré le : lundi 25 février 2019 à 17:15
Localisation : Terre

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par UDFj-39546284 »

Uciel a écrit : lundi 30 septembre 2019 à 22:11
UDFj-39546284 a écrit : jeudi 26 septembre 2019 à 11:52 (je n'ai jamais été pris au sérieux)
Toi non plus ?
UDFj-39546284 a écrit : jeudi 26 septembre 2019 à 11:52 J'aime les gens et recherche des liens, je tente de construire des choses avec les gens mais j'échoue inexorablement. Et quand vous passez 15/20/25 ans a essayer vous arrivez a saturation d’être rejeter et d’échouer donc vous vous isolez. Voilà le point que j'aurais voulu souligner.

J'étais dévoré par l'anxiété et suis passé a coté de beaucoup de choses.
Les prochains rendez-vous vont me permettre de corriger cela ce qui en fait un point positif mais je n'ai pas envie d'errer encore pendant des années... J'ai 30 ans et j'en peu plus de ne pas savoir ce qui cloche chez moi.
Courage... Peut-être que te faire une liste t'aiderait :innocent: ? Un support papier peaufiné en amont des points à aborder, ça aide.
Moi j'ai 31 ans et rdv dans 3 ans, si cela peut te consoler quelque peu... :kiss:
C'est vrai que se sentiment de n’être jamais pris au sérieux est très pesant à la longue.
Cela pousse encore plus a s'éloigner des autres.
Dans mon cas même mes blagues je dois les expliquer... C'est sensé être léger une blague... Mais les codes de l'humour me manques alors j'ai improvisé toute ma vie.
Et des fois ça passe ! La douceur de se sentiment vaut totalement les années d'amertume. :wink:

Mais cela s'arrange avec l'age et surtout quand on prend le temps d'expliquer ou plutôt lorsque l'autre prend le temps d'écouter.

Je sais depuis toujours (ou presque car je suis passé par une longue phase de déni voire de parano) que c'est moi le soucis, j'ai des problèmes de communication, reste maintenant a trouver des outils pour y remédier.

Pour le reste, j'avais fait des listes :lol:
La psychiatre les a vues, me les a demandé et je n'ai su refuser.
Elle étaient destinées à combler mes trous donc elles sont très incomplètes et peu compréhensibles par d'autres que moi. Et quand bien même elle arrive a "craqué le code" il restera mes hiéroglyphes a décrypter :lol:
Car j'ai le bonus dysgraphie... enfin se sont les autres qu'ont un soucis avec mon écriture pas moi :mryellow:

Courage à toi car attendre dans l'incertitude c'est... juste l'horreur absolue... difficile.
Pour le coup j'ai eu beaucoup de chance, 9 mois c'est court pour un RDV dans un CRA... CRA situé a 15 min a vélo de chez moi...
Ouep...vraiment très chanceux, j'en aurait presque honte :oops:

Ces temps d'attentes sont dingues tout de même, c'est là qu'on se rend compte à quel point on manque de spécialistes dans le domaine de l'autisme.
On a le temps d’étudier a souvent surpasser le niveau de beaucoup de psychiatres. (ceux qui ont abandonné leur formation continue il y a un moment et il sont nombreux...)
Les diagnostiques adultes sont relativement nouveaux (depuis 2009 dans mon CRA) et on est pile dans la génération qui est nait et a grandit en même temps que l'autisme se faisait une place dans la "société psychiatrique".
Donc on se bouscule un peu tous.

Bref courage a tous celles et ceux qui attendent le premier RDV.
Et aux autres aussi parque qu'il n'y a pas de raison de ne pas souhaiter du courage à tout le monde :)
Négatif aux TSA.
TDA (sans hyperactivité) suspectée.
Haut potentiel suspecté.

Toujours aussi perdu. A bout de force... :cry:
La petite note positive : record de vitesse lors d'un test, ils m'ont confiés n'avoir jamais vu ça. :innocent:
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par lulamae »

UDFj-39546284 a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 22:37 Je sais depuis toujours (ou presque car je suis passé par une longue phase de déni voire de parano) que c'est moi le soucis, j'ai des problèmes de communication, reste maintenant a trouver des outils pour y remédier.
J'ai la même impression là-dessus, et trouver les outils n'est pas évident. J'espère y arriver un peu mieux avec la psychologue spécialisée que je vais rencontrer en novembre.
UDFj-39546284 a écrit : Courage à toi car attendre dans l'incertitude c'est... juste l'horreur absolue... difficile.
Ces temps d'attentes sont dingues tout de même, c'est là qu'on se rend compte à quel point on manque de spécialistes dans le domaine de l'autisme.
On a le temps d’étudier a souvent surpasser le niveau de beaucoup de psychiatres. (ceux qui ont abandonné leur formation continue il y a un moment et il sont nombreux...)
Les diagnostiques adultes sont relativement nouveaux (depuis 2009 dans mon CRA) et on est pile dans la génération qui est nait et a grandit en même temps que l'autisme se faisait une place dans la "société psychiatrique".
Donc on se bouscule un peu tous.
Je suis souvent effarée aussi de voir ces temps d'attente, même si le système des CRA n'est en rien fautif. Souvent en plus, quand on commence à entamer le parcours du diagnostic de l'autisme à l'âge adulte, c'est que les circonstances nous y poussent, que la voie professionnelle choisie nous devient difficile, qu'on est épuisé(e), ou pas loin du burn-out, et qu'on a du mal à supporter les sollicitations diverses dans notre vie.
On n'en voit plus le bout.
Bon courage à ceux qui attendent en ce moment. :kiss:

Le manque de spécialistes est un thème d'article que je vais prochainement traduire pour le blog de @Jean.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
UDFj-39546284
Régulier
Messages : 32
Enregistré le : lundi 25 février 2019 à 17:15
Localisation : Terre

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par UDFj-39546284 »

lulamae a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 23:21
UDFj-39546284 a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 22:37 Je sais depuis toujours (ou presque car je suis passé par une longue phase de déni voire de parano) que c'est moi le soucis, j'ai des problèmes de communication, reste maintenant a trouver des outils pour y remédier.
J'ai la même impression là-dessus, et trouver les outils n'est pas évident. J'espère y arriver un peu mieux avec la psychologue spécialisée que je vais rencontrer en novembre.
Ce serait super d'avoir un sujet ou l'on partage nos trucs et astuces, cela existe-t-il ?

lulamae a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 23:21Je suis souvent effarée aussi de voir ces temps d'attente, même si le système des CRA n'est en rien fautif. Souvent en plus, quand on commence à entamer le parcours du diagnostic de l'autisme à l'âge adulte, c'est que les circonstances nous y poussent, que la voie professionnelle choisie nous devient difficile, qu'on est épuisé(e), ou pas loin du burn-out, et qu'on a du mal à supporter les sollicitations diverses dans notre vie.
On n'en voit plus le bout.
Bon courage à ceux qui attendent en ce moment. :kiss:

Le manque de spécialistes est un thème d'article que je vais prochainement traduire pour le blog de @Jean.
Aurais-tu le liens se ce blog ?

Tu as raisons il est important de souligner que leur système de fonctionnement n'est pas en faute, ils font comme ils peuvent et croulent littéralement sous les demandes. Seulement, trop peu de professionnels sont formés alors il est logique que cela s'engorge.

Oui, les adultes qui "finissent" par demander un RDV dans un CRA sont généralement en bout de pistes (dans touts les sens du terme) et qui, pour la plupart, ont des soucis d'anxiété.
Donc les délais sont vraiment très (trop) long pour des gens qui arrivent à bout de leur endurance.

Ils me semble avoir entendu que l'attente pour les adultes est plus courte que celle pour les enfants dans mon CRA.
Peut-être y a-t-il une forme de petite priorité due a cet fait.
Mais j'ai peut-être mal compris c'est sans doute simplement une statistique générale.
Négatif aux TSA.
TDA (sans hyperactivité) suspectée.
Haut potentiel suspecté.

Toujours aussi perdu. A bout de force... :cry:
La petite note positive : record de vitesse lors d'un test, ils m'ont confiés n'avoir jamais vu ça. :innocent:
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par lulamae »

UDFj-39546284 a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 23:55 Ce serait super d'avoir un sujet ou l'on partage nos trucs et astuces, cela existe-t-il ?
viewtopic.php?f=4&t=12783&p=421589&hili ... es#p421589
viewtopic.php?f=4&t=10332&hilit=suivi+adultes+autistes
viewtopic.php?f=4&t=6040&p=304321&hilit ... es#p304321
viewtopic.php?f=4&t=13340&hilit=suivi+adultes+autistes

Ce serait bien d'utiliser un de ceux-là pour poser des questions à la suite. :)

Il y a aussi les GEM (Groupe d'Entraide Mutuelle) : il est en train de s'en créer de spécifiques pour les autistes :
viewtopic.php?f=6&t=8837&hilit=GEM
Il y a aussi les groupes d'habiletés sociales, mais d'après mon expérience, ils s'adressent à un public jeunes adultes. Toutefois, un(e) psychologue spécialisé(e) peut aussi entreprendre un suivi individuel plus spécifique portant par exemple sur l'organisation et/ou les habiletés sociales de la personne.
UDFj-39546284 a écrit :
lulamae a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 23:21Le manque de spécialistes est un thème d'article que je vais prochainement traduire pour le blog de @Jean.
Aurais-tu le liens se ce blog ?
Il publie les nouveaux articles avec lien sur son blog ici sur le forum :
viewtopic.php?f=6&t=66&start=1005

Le lien direct est celui-ci :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog
Spoiler : 
Je suis pour un moment encore dans la génétique, mais je peux te prévenir quand l'article sur les spécialistes sera traduit.
Je peux aussi parfois le mettre sur le forum quand il y a un intérêt pour cela.
Pour la durée d'attente, j'aurais dit que c'était moins long pour les enfants que pour les adultes, non ?
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
UDFj-39546284
Régulier
Messages : 32
Enregistré le : lundi 25 février 2019 à 17:15
Localisation : Terre

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par UDFj-39546284 »

lulamae a écrit : vendredi 4 octobre 2019 à 6:56
UDFj-39546284 a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 23:55 Ce serait super d'avoir un sujet ou l'on partage nos trucs et astuces, cela existe-t-il ?
viewtopic.php?f=4&t=12783&p=421589&hili ... es#p421589
viewtopic.php?f=4&t=10332&hilit=suivi+adultes+autistes
viewtopic.php?f=4&t=6040&p=304321&hilit ... es#p304321
viewtopic.php?f=4&t=13340&hilit=suivi+adultes+autistes

Ce serait bien d'utiliser un de ceux-là pour poser des questions à la suite. :)

Il y a aussi les GEM (Groupe d'Entraide Mutuelle) : il est en train de s'en créer de spécifiques pour les autistes :
viewtopic.php?f=6&t=8837&hilit=GEM
Il y a aussi les groupes d'habiletés sociales, mais d'après mon expérience, ils s'adressent à un public jeunes adultes. Toutefois, un(e) psychologue spécialisé(e) peut aussi entreprendre un suivi individuel plus spécifique portant par exemple sur l'organisation et/ou les habiletés sociales de la personne.
UDFj-39546284 a écrit :
lulamae a écrit : jeudi 3 octobre 2019 à 23:21Le manque de spécialistes est un thème d'article que je vais prochainement traduire pour le blog de @Jean.
Aurais-tu le liens se ce blog ?
Il publie les nouveaux articles avec lien sur son blog ici sur le forum :
viewtopic.php?f=6&t=66&start=1005

Le lien direct est celui-ci :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog
Spoiler : 
Je suis pour un moment encore dans la génétique, mais je peux te prévenir quand l'article sur les spécialistes sera traduit.
Je peux aussi parfois le mettre sur le forum quand il y a un intérêt pour cela.
Pour la durée d'attente, j'aurais dit que c'était moins long pour les enfants que pour les adultes, non ?
Super, merci beaucoup :bravo:
Négatif aux TSA.
TDA (sans hyperactivité) suspectée.
Haut potentiel suspecté.

Toujours aussi perdu. A bout de force... :cry:
La petite note positive : record de vitesse lors d'un test, ils m'ont confiés n'avoir jamais vu ça. :innocent:
chacha
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mercredi 16 octobre 2019 à 16:16
Localisation : 50

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par chacha »

Ilymoa a écrit : mardi 24 septembre 2019 à 22:33 Bonjour,

Je ne sais pas si je suis où il faudrait pour poser ma question mais là voilà :

J'ai fait une démarche diag auprès du centre expert de Caen et il refuse de me fournir l'ADOS au complet.

J'ai eu la conclusion et le score total uniquement.

J'ai demandé l'algorithme mais j'ai le sentiment que au vu de leur tentative d'échapper à la demande ils ne l'ont pas effectué.

Est ce que vous avez tous eu l'algorithme ou juste une conclusion de votre ADOS ?

Est ce qu'ils ont le droit de ne pas me le restituer ?

J'imagine que la passation doit se faire de la même manière dans tous les centres non ?

Merci pour vos éclaircissements...
J'ai eu -ce que je pensais être- un premier rdv au Centre expert de Caen hier, j'en suis ressortie perplexe. Après 1h30 de questions/discussion avec le psychiatre, il m'a fait une restitution en me disant qu'il avait tout de suite pensé que je n'était pas autiste car je communiquais trop bien, il a aussi évoqué le fait que je n'avais pas de réactions disproportionnées aux changements quand j'étais enfant. D'après lui, je serais plutôt concernée par un trouble anxieux/phobie sociale. Sur le moment, je n'ai pas réagi, je fais confiance à l'expert ! Mais en me refaisant le film, j'ai l'impression qu'il a vite décidé lors de l'entretien que l'autisme n'était pas concerné et qu'il a donc orienté ses questions vers d'autres troubles psychiatriques. Je réalise que beaucoup de traits correspondant au syndrome d'Asperger dans lesquels je m'étais retrouvée n'ont pas du tout été abordés. Je n'ai absolument pas retrouvé dans son discours ce que j'ai pu lire sur l'Asperger féminin.
Du coup je suis un peu perdue... Je ne veux pas passée pour la "relou" qui ne fait pas confiance au spécialiste, mais en même temps la découverte du SA avait été un tel soulagement dans la compréhension de ce que je suis...

J'attends avec impatience vos avis, quels qu’ils soient :bravo: surtout celui d'Ilymoa qui s'est rendue dans le même centre que moi !
Suspicion de TSA et/ou HPI, mais ne trouve pas de médecins compétents dans ma région pour faire le diagnostic...
Avatar du membre
lepton
Modérateur
Messages : 4845
Enregistré le : samedi 17 décembre 2016 à 19:19

Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par lepton »

Bienvenue sur le forum, Chacha.

Peux-tu mettre à jour ta signature, en précisant ton statut vis-à-vis du diagnostic (voir la charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Par ailleurs, une petite présentation dans la section dédiée serait bienvenue...
Diagnostiqué. CRA, 2016.