Asperger et travail : Le handicap de la fatigabilité

[LoonyKata]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A.".


Bonjour,

Je me posais une question à propos du travail chez les autistes Asperger.

J'ai personnellement une RQTH, avec un taux d'incapacité entre 50 et 79 %. Comme tous les aspies ou presque il m'est très difficile de trouver un emploi, car sans surprise, mon Master 2 et mon joli CV ne changent rien aux préjugés qu'ont les recruteurs vis-à-vis des personnes en situation de handicap. J'ai donc fini par me tourner vers divers sites et associations d'aide aux Aspergers dans l'emploi. Et là, je constate un certain décalage entre les aides proposées et mes besoins réels. J'en viens à me demander si d'autres aspies sont dans le même cas.

Je m'explique. En tant qu'autiste, j'ai bien sûr des difficultés au niveau de la communication et des interactions sociales. Or à 24 ans, j'ai appris à compenser et camoufler une grosse partie de ces différences. Je parais timide et un peu maladroite, je loupe les échanges de regards, certaines blagues, il faut que les consignes soient très précises sinon je suis à côté de la plaque... mais j'ai beaucoup étudié sur la communication humaine et je commence à savoir ce qu'il faut dire ou ne pas dire dans les situations du quotidien... Je ne serais jamais virée de mon poste pour avoir mal parlé à quelqu'un, par exemple. Je sais même plutôt bien me vendre en entretien. Avant d'assumer ma RQTH, j'avais beaucoup de succès auprès des recruteurs : à vrai dire, souvent c'était eux qui craignaient de ne pas me rappeler assez vite et que j'aille signer ailleurs entre temps !

Mon principal problème - et ce qui m'empêche de travailler normalement - c'est mon immense fatigabilité. Je suis hypersensible et je me vide de mon énergie à me sur-adapter tout le temps. Je ne peux pas travailler dans un openspace (à cause du bruit, des gens qui passent autour, de la lumière, etc.), je ne peux pas sortir de chez moi tous les jours pour prendre les transports, je ne peux pas être en contact avec des clients, et plus généralement avoir des interactions sociales toute la journée... tout ça est BEAUCOUP trop fatiguant. Enfin techniquement je peux : mais c'est avec plusieurs meltdowns par semaine, des somatisations violentes, des shutdowns quotidiens passés enfermés dans les toilettes, des pleurs le matin avant d'y aller et le soir en me disant que je ne veux plus jamais me réveiller, et en terminant mon contrat aux urgences psychiatriques. Il me faut impérativement un bureau isolé sur place et du télétravail au moins la moitié de la semaine.

Pourtant quand je lis ou écoute des témoignages d'aspies au travail, j'entends peu parler de cet aspect. (Pour le moment je n'ai vu ça que dans La Différence invisible de Julie Dachez et Mlle Caroline, et quelques rares vidéos.) Les aspies viennent au taf et bossent tous dans une salle, prennent des transports ou conduisent des voitures, font des horaires de bureau ordinaires, tranquilou... Je ne comprends pas où ils trouvent l'énergie pour tenir le coup ! Tout ce qu'on raconte sur eux dans le reportage, et tout ce qu'ils disent, c'est "Je ne comprends pas toujours les consignes", "Les gens me trouvent bizarre", "Je suis trop honnête", "Je ne sais pas me vendre en entretien", etc. Seul le côté communication/social est mis en avant. Les entreprises qui proposent d'aider les aspies, elles aussi, sont en général concentrées sur le côté "apprendre à rédiger un CV", "apprendre à faire un entretien", "apprendre les codes de l'entreprise", "guide pour éviter le harcèlement", etc. C'est comme si elles s'en tenaient aux manifestations évidentes du TSA et pas à tous ce qui peut découler des efforts d'adaptation réalisés... Concrètement, alors que je me sens très handicapée au travail et que je ne peux pas vivre normalement à cause de ça, je n'ai trouvé quasiment aucun document qui évoque mon problème. Ou alors les conseils paraissent risibles comparé à la sévérité de mon cas : genre "prenez une pause pour vous isoler de temps en temps", "portez un casque anti-bruit" (ce que j'ai déjà essayé et n'est ABSOLUMENT pas suffisant pour compenser le souci). En gros ce sont des conseils pour des personnes introverties, pas pour des personnes autistes : comme si un trouble neurologique se gérait pareil qu'un trait de personnalité, qu'il "suffit de" et hop, tout est réglé !

Avez-vous également une fatigabilité handicapante en tant qu'aspie ? Est-ce qu'elle vous empêche de travailler dans un cadre ordinaire (voire de travailler tout court) ? Vivez-vous aussi ce décalage entre votre handicap et les conseils que vous trouvez sur le sujet ?

[Ellendë]

Coucou loonykata

Ton message me parle énormément et tu as tout à fait raison on ne parle pas assez de cette fatigabilité. Comme toi j’ai appris à compenser beaucoup de lacunes. Je me rends compte que je me réfugie de plus en plus aux toilettes pour trouver du calme tous les jours. J’ai meme « peur » qu’on me fasse des remarques à ce propos mais mon travail est fait et je ne vais pas papoter avec les autres... ce qui est à la fois un atout mais aussi un inconvénient quand on travaille dans une équipe. Bref dans mon travail j’avais des horaires de bureau en open Space. D’un côté l’open Space m’énervait pour le bruit mais d’un autre j’aimais bien « écouter ce qu’il se passait ». J’ai quitté la première entreprise où j’étais infographiste à la suite d’un burn out ( du moins je pense que c’était ça) je n’arrivais plus à avoir d’idée, l’impression d’être un robot et pour quelqu’un dont le métier c’est d’avoir de l’imagination ça posait problème ... actuellement j’ai changé de métier, j’apprécie ce que je fais mais il y a beaucoup de stimuli. J’ai beaucoup de résistances, (les horaires que j’ai sont un peu long mais le 2x8 me correspond parfaitement pour ma vie familiale), mais pour combien de temps ?

[Tugdual]

Pourtant quand je lis ou écoute des témoignages d'aspies au travail, j'entends peu parler de cet aspect. [...] Les aspies viennent au taf et bossent tous dans une salle, prennent des transports ou conduisent des voitures, font des horaires de bureau ordinaires, tranquilou...

Sur le forum, les exemples ne manquent pas d'autistes dont le travail (quant il existe) ne se passe pas "tranquillou"...

[Trust]

Pour ma part, c’est la fatigabilité au travail qui m’a fait aboutir à un diagnostic de TSA et uniquement ça.
J’ai presque toujours bosser dans la même boîte, mais pas aux mêmes postes. Et c’est au dernier poste que j’ai commencé à faire des malaises en conduisant à cause de la fatigue. Ce job m’a fait atteindre ma limite d’adaptation.
Mon employeur n’est pas au courant mais, étant autonome, j’adapte mes trajets, mes RDV afin de m'aménager assez de temps pour récupérer. J’ai, je pense en lisant les différents posts sur le forum, une bonne résistance à la fatigue malgré tout par rapport à certains. Je ne suis pas sûr d’être le meilleur exemple

[LoonyKata]

Tu as toute ma compassion, Ellendë. J'espère que tu vas réussir à concilier tes besoins et ton poste à force d'expérience !

Pourtant quand je lis ou écoute des témoignages d'aspies au travail, j'entends peu parler de cet aspect. [...] Les aspies viennent au taf et bossent tous dans une salle, prennent des transports ou conduisent des voitures, font des horaires de bureau ordinaires, tranquilou...

Sur le forum, les exemples ne manquent pas d'autistes dont le travail (quant il existe) ne se passe pas "tranquillou"...

J'ai fait une généralité, je ne nie pas qu'il existe plein d'autres aspies dans mon cas C'est pour ça que j'en parle ici, d'ailleurs.
Dans mes exemples je pensais surtout aux témoignages médiatisés (plutôt des vidéos ou des articles, moins des postes sur des forums qui ne vont être lus que par des personnes directement concernées). Je me suis mal exprimée : je voulais surtout dire que le problème n'était pas assez mis en valeur, pas qu'il n'existait pas, bien au contraire. Du coup, le grand public et la plupart des entreprises censées aider les aspies au travail ont l'air très peu au courant de cet aspect du SA. Et du coup, on donne peut-être plus la parole aux autistes qui ont moins ce problème, ce qui entretient la méconnaissance.

Pour ma part, c’est la fatigabilité au travail qui m’a fait aboutir à un diagnostic de TSA et uniquement ça.
J’ai presque toujours bosser dans la même boîte, mais pas aux mêmes postes. Et c’est au dernier poste que j’ai commencé à faire des malaises en conduisant à cause de la fatigue. Ce job m’a fait atteindre ma limite d’adaptation.
Mon employeur n’est pas au courant mais, étant autonome, j’adapte mes trajets, mes RDV afin de m'aménager assez de temps pour récupérer. J’ai, je pense en lisant les différents posts sur le forum, une bonne résistance à la fatigue malgré tout par rapport à certains. Je ne suis pas sûr d’être le meilleur exemple

Tout pareil ! Je m'étais toujours sentie différente mais après mon bilan HPI, j'ai pensé que j'avais trouvé ma réponse (plein de HPI ont des soucis de communication, en plus, même sans être autistes à côté)... Mes problèmes de fatigabilité durant mes stages m'ont fait pensé qu'il y avait autre chose, que ça relevait d'un handicap et pas seulement d'un style cognitif différent.
Les malaises en voiture c'est super dangereux, heureusement que tu as trouvé une technique pour t'en sortir Il faut faire attention à ce que ça ne s'aggrave pas !

[gatony]

La fatigabilité au travail, le syndrome d'épuisement professionnel ... je crois que beaucoup d'autistes travaillant en milieu ordinaire y sont confrontés. Il existe aussi des aménagements qui permettent d'améliorer les conditions de travail en tenant compte du handicap : maîtrise de l'environnement social et sensoriel (bureau isolé et bien insonorisé par exemple), organisation du travail spécifique (au niveau des consignes notamment), télétravail, temps partiel pour ceux qui le peuvent.

Reste à savoir si cela s'organise dans les faits pour beaucoup d'autistes.

[margotton91]

Bonjour,

Ce que vous indiquez est, en effet, ce qui est recommandé et souhaité comme aménagements pour les autistes asperger en milieu ordinaire de travail... Hélas, la réalité du terrain est tout autre : le monde du travail ordinaire n'est pas un monde de bisounours... Dans le cadre du Duoday 2019 auquel j'ai participé en mai dernier, via Cap Emploi, j'ai passé la journée au siège social d'un des leader de la grande distribution française, au service ressources humaines. J'ai été, certes, très bien reçue. J'avais choisi cette entreprise car il m'avait été indiqué qu'elle avait une politique d'inclusion conséquente et une mission handicap efficace.
Je m'étais gardée de nommer mon handicap, j'avais seulement mentionné certaines de mes difficultés. Il s'avère qu'une des personnes qui m'a accueillie était sensibilisée au TSA asperger, donc elle avait compris la nature de mon trouble.
A la suite de cette journée, j'ai, d'une part, déposé mon CV pour une candidature spontanée et, d'autre part, postulé à l'une de leurs offres pour un CDD. J'ai été reçue pour un entretien, à la suite de cette candidature, la personne dont je parle plus haut avait pris soin de sensibiliser mon interlocutrice, ma candidature n'a pas été retenue... Je n'avais même pas évoqué les aménagements dont j'ai besoin... Quant aux "promesses" qui m'ont été faites lors de la journée du Duoday, aucune n'a été suivie d'effet.
Il y a un monde entre ce qui est écrit dans les textes et la réalité du terrain. Cela ne concerne pas que les petites structures, qui n'ont pas le personnel pour, mais aussi les très grosses...

La fatigabilité au travail, le syndrome d'épuisement professionnel ... je crois que beaucoup d'autistes travaillant en milieu ordinaire y sont confrontés. Il existe aussi des aménagements qui permettent d'améliorer les conditions de travail en tenant compte du handicap : maîtrise de l'environnement social et sensoriel (bureau isolé et bien insonorisé par exemple), organisation du travail spécifique (au niveau des consignes notamment), télétravail, temps partiel pour ceux qui le peuvent.

Reste à savoir si cela s'organise dans les faits pour beaucoup d'autistes.

[TiZ]

J'ai la chance de travailler dans un environnement que je considère comme adapté : Bureau dans lequel je suis seule, peu d'interactions avec les gens (collègues ou clients/fournisseurs), collègues que je connais depuis longtemps (certains depuis ma naissance), je m'organise comme je veux tant que je respecte certaines échéances, j'habite juste à côté et je vais au travail en vélo, etc.

Au début, ça a été difficile, parce que c'était un métier que je ne connaissais pas, j'ai appris "sur le tas", j'ai été toute seule plus rapidement que prévu et ai dû gérer au mieux des situations parfois difficiles. A ce moment-là, le travail me fatiguait beaucoup. Maintenant, j'ai pris l'habitude, et ça va beaucoup mieux (c'est même plutôt le contraire : je m'ennuie, donc je fais d'autres choses, comme me former par exemple). J'ai aussi moi-même mis en place des choses pour me rendre le travail plus facile, moins générateur d'angoisses.
Bien sûr, tout n'est pas rose, par exemple mon bureau est au milieu de l'atelier, dans un préfabriqué donc pas très bien isolé, donc j'ai le bruit des machines, qui est parfois gênant.
J'ai parfois des rendez-vous, je ne sais pas trop bien gérer et dans ces cas-là je dois sûrement passer pour une cruche, mais bon, je le fais.

J'ai parfaitement conscience de la chance que j'ai d'avoir un travail si bien adapté (même s'il est vrai que je n'envisage pas de faire toute ma vie professionnelle ici), et je te (vous) souhaite de trouver des patrons à l'écoute, et qui sauront s'adapter (promis, ça existe, même si c'est rare ! ). Après, je crois qu'il faut aussi bien avoir en tête que l'on devra malgré tout faire des choses désagréables, supporter des gens qu'on apprécie pas trop, etc. si l'on veut un travail dans une entreprise "ordinaire".

[Lilette]

Pourtant quand je lis ou écoute des témoignages d'aspies au travail, j'entends peu parler de cet aspect. [...] Les aspies viennent au taf et bossent tous dans une salle, prennent des transports ou conduisent des voitures, font des horaires de bureau ordinaires, tranquilou...

Sur le forum, les exemples ne manquent pas d'autistes dont le travail (quant il existe) ne se passe pas "tranquillou"...

Et qui n'arrivent pas à trouver et/ou garder un emploi.
C'est dingue ces clichés à la fin

[Siobhan]

J'ai la chance de travailler dans un environnement que je considère comme adapté : Bureau dans lequel je suis seule, peu d'interactions avec les gens (collègues ou clients/fournisseurs), collègues que je connais depuis longtemps (certains depuis ma naissance), je m'organise comme je veux tant que je respecte certaines échéances, j'habite juste à côté et je vais au travail en vélo, etc.

Au début, ça a été difficile, parce que c'était un métier que je ne connaissais pas, j'ai appris "sur le tas", j'ai été toute seule plus rapidement que prévu et ai dû gérer au mieux des situations parfois difficiles. A ce moment-là, le travail me fatiguait beaucoup. Maintenant, j'ai pris l'habitude, et ça va beaucoup mieux (c'est même plutôt le contraire : je m'ennuie, donc je fais d'autres choses, comme me former par exemple). J'ai aussi moi-même mis en place des choses pour me rendre le travail plus facile, moins générateur d'angoisses.
Bien sûr, tout n'est pas rose, par exemple mon bureau est au milieu de l'atelier, dans un préfabriqué donc pas très bien isolé, donc j'ai le bruit des machines, qui est parfois gênant.
J'ai parfois des rendez-vous, je ne sais pas trop bien gérer et dans ces cas-là je dois sûrement passer pour une cruche, mais bon, je le fais.

J'ai parfaitement conscience de la chance que j'ai d'avoir un travail si bien adapté (même s'il est vrai que je n'envisage pas de faire toute ma vie professionnelle ici), et je te (vous) souhaite de trouver des patrons à l'écoute, et qui sauront s'adapter (promis, ça existe, même si c'est rare ! ). Après, je crois qu'il faut aussi bien avoir en tête que l'on devra malgré tout faire des choses désagréables, supporter des gens qu'on apprécie pas trop, etc. si l'on veut un travail dans une entreprise "ordinaire".

Salut Tiz,

Il me semble que la possibilité d'habiter très près de ton boulot, et du coup d'avoir une sorte de possiblité de safe-space potentiel quasi-permanent doit être un énorme atout dans ta situation. Est-ce le cas ?

[TiZ]

Oui, c'est clair que ça change la vie.
Pour moi, habiter près du travail est un critère non négociable. Bon, j'habite dans un endroit où les loyers sont parmi les moins chers de France (sinon les moins chers), mais honnêtement, je pense que si devais me farcir des heures de transport, je préférerais refuser le poste.

[Siobhan]

Oui, c'est clair que ça change la vie.
Pour moi, habiter près du travail est un critère non négociable. Bon, j'habite dans un endroit où les loyers sont parmi les moins chers de France (sinon les moins chers), mais honnêtement, je pense que si devais me farcir des heures de transport, je préférerais refuser le poste.

Ok, merci pour ton retour Tiz.


Je trouve la fatigue liée aux transports en commun très pernicieuse. Avant mon diagnostic je ne faisais quasiment pas attention à l'effet que ça me faisait, puisque de toute façon il fallait que je les prenne.

Maintenant paradoxalement je vois aussi les transports en commun parfois comme une forme de gymnastique sensorielle que je m'impose très régulièrement, afin de ne pas devenir trop sensible à l'agitation urbaine moyenne. Mais ça épuise, c'est sûr.

[Herlock Martin]

Bonjour,

je crois avoir compris que cette discussion est une sorte de constat personnel et par suite une demande de validation de ce constat.

Donc, pour ma part, je suis d'accord que même si sur le forum on retrouve des témoignages de fatigabilité forte au travail, qui fait que certains ne travaillent pas ou ne gardent pas leurs emplois... je constate également, l'omerta qui est faite autour de ce côté handicapant de l'autisme... Je ne me souviens pas avoir lu ou vu au niveau d'un média à forte audience que la fatigue était un souci pour les personnes avec autisme. En général, ils s'adaptent socialement et le tour est joué, ils peuvent travailler ( c'est le cliché médiatisé pour le coup, pas ma vision de la réalité !)... comme si, les freins à l'emploi seraient le décalage (le côté étrange ou bizarre prétendu des TSA), les troubles de la communication et disons le sans se cacher le côté péjoratif du handicap, qui fait que recruteur et/ou interlocuteur de la personne avec autisme pense juste que cette dernière ne sera pas capable de remplir la fonction comme il se doit... ce côté sombre de la relation qui montre un soupçon à la niaiserie...bref, tout ça pour dire que je partage ce sentiment qu'il y a un manque d'informations sur la fatigabilité autistique et effectivement tant que ça ne viendra pas des personnes concernées, inutile d'attendre que d'autres le soulignent et le mettent en avant.

Pour ma part, je crois avoir parlé dans ma présentation de mes journées au collège, quand je me couchais dès que je rentrais du boulot, moi qui suis plutôt dur à trouver le sommeil, mes micros siestes au téléphone quand je travaillais en plate forme, le réveil juste avant de me prendre le clavier de l'ordi en plein visage, pas agréable de dormir le temps d'une chute de moins de deux secondes ...bref, ce qui est déplorable c'est que mon employeur, malgré ma RQTH, et mon arrivée dans mon nouveau service au motif d'un aménagement de poste n'a pas :
1- voulu savoir quel était mon handicap... si on ne nomme pas mon trouble, comment prendre mes difficultés au sérieux
2- mis en place de dispositif me permettant de m'isoler pour me concentrer (ma production attendue est la même que mes collègues), de m'isoler pour récupérer (évacuer, souffler, me recaler...)
3- permis que je mette en place un planning quotidien (que j'ai créé seul) me permettant de ne pas m'exposer à surchauffe, crise et explosion dues aux casquettes multiples que l'on peut me demander dans une même heure, et bien sûr c'est pire si on se base sur la journée complète...
Donc, de leur point de vue j'ai tout ce qu'il faut, la médecine du travail a aménagé mon poste de travail (oui, rien à voir avec l'autisme, c'est simplement un poste adapté à ma grande taille...je me suis même payé ma souris ergonomique), j'ai un planning personnalisé (non respecté, le but était de faire en gros deux/trois tâches le matin et une ou deux l'après-midi, ben non c'est 5à7 toute la journée, un fabuleux coq à l’âne qui rend fou, empêche de produire le rendement attendu et épuise), j'ai tout de même un temps partiel qui est maintenu du fait de la RQTH, on rend beaucoup de postes dans mon secteur, donc on voudrait que tout le monde soit à temps plein... Au final, malgré une RQTH, une mobilité interne pour raison de santé, je suis rendu à la même enseigne que mes collègues, sur mon temps de présence on attend de moi la même chose, et pour mon employeur le maximum est fait de son côté, pourtant j'en doute...

Sujet intéressant en tout cas...à ne pas écarter dans les actions et interactions d'information en direction des personnes sans autisme.

[Gianna]

J'ai fait 2 burnout, le premier à l'âge de 25 ans et le second à 38 ans, il y a deux ans. C'est suite à ce deuxième épisode d'épuisement professionel que je me suis engagée dans une démarche de diagnostic, ne pouvant plus me cacher à moi-même l'ampleur de mes difficultés.

Mes problèmes de fatigue et de concentration au travail ont été une constante tout au long de ma vie professionnelle. Je parviens à conserver mon travail tant bien que mal, sans plus, mais j'ai l'impression d'être un zombie.

[LoonyKata]

Merci pour vos réponses.

Pour rappel (je l'ai déjà dit plus haut mais il me semble que cela n'a pas été pris en compte par tous) : je ne dis pas que le problème de la fatigabilité n'existe pas chez les aspies, bien au contraire ! Je relevais le fait que les représentations médiatisées du SA montraient très peu cet aspect. Dans les reportages TV où on voit des aspies travailler, par exemple, on dirait qu'ils n'ont pas ce problème, ou qu'il n'est pas assez intense pour représenter une gêne notable. Au point qu'en tant qu'autiste je me suis déjà demandée si j'étais toute seule à vivre cette fatigabilité, car il y a peu de modèles connus d'autistes qui en parlent.

Vos réponses me confirment bien qu'il y a un gros décalage à ce sujet : d'une part énormément d'Asperger ont ce problème de fatigabilité et en sont fortement handicapés au travail, d'autre part le problème est peu abordé dans les médias (dès qu'on sort de ceux faits par et pour des autistes, comme ce forum).

Maintenant, il faudrait comprendre pourquoi... Je n'ai pas idée arrêtée là-dessus actuellement. Peut-être parce qu'il y a une minimisation de ce problème ? Autant d'autres aspects de l'autisme semblent assez spécifiques à cette condition (les problèmes de communication, certains intérêts décalés, les auto-stimumation jugées bizarres par les autres...), autant les non-autistes s'identifient sans doute très facilement au côté fatigabilité. Après tout, personne n'aime prendre les transports tous les jours, travailler dans un lieu bruyant... donc si un autiste leur dit qu'il est usé par ces choses-là, ils ont tendance à répondre "Ah oui, moi aussi !" et à ne pas percevoir la différence de degré. Du coup, ce n'est pas vu comme faisant partie de l'autisme et ça passe à la trappe.