Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

[Rána]

Tant mieux pour toi si tu as été correctement reçu.

Quand j'ai appelé le CRA, il m'a répondu qu'ils ne faisaient pas de diagnostics pour les adultes.
Quand je suis allé au CMP, j'ai eu un entretien d'une heure. Le résultat : ils m'ont juste redirigé vers un psychiatre en disant que tous les psychiatres connaissaient l'autisme. Bref, cela n'a servi strictement à rien.
Le psychiatre ne savait faire les diagnostics seulement pour les enfants. J'ai du toutefois coché les bonnes cases pour qu'il me déclare autiste en fin d'entretien sans plus de précision.

Mettre la faute sur les patients de la difficulté d'obtenir un diagnostic est insupportable. Ce n'est pas parce que tu as réussis à obtenir un diagnostic que tu estimes rigoureux que les autres vont réussir. Je me demande qui généralise ...

Et puis, qui remet en cause les médecins ? Qui accuse les médecins de diagnostics hasardeux ? À partir de quand un diagnostic doit être considéré comme douteux ?

[isra]

je constate juste qu'on y parle souvent de HPI ou HQI, ce qui me surprend quand même un peu, l'autisme Asperger, appelé dorénavant TSA, étant diagnostiqué pour les autistes sans déficience intellectuelle

Justement, le HPI ou HQI fait partie du critère sans déficience intellectuelle...

Certaines personnes sur le forum présentent TSA + HQI c'est la raison pour laquelle ce sujet est parfois abordé.

Personnellement cela ne m’importune pas, d’ailleurs il y a suffisamment de fils de discussions propre à l’autisme ainsi que la possibilité de lire uniquement les sujets qui nous intéressent.

[misty]

Mettre la faute sur les patients de la difficulté d'obtenir un diagnostic est insupportable. Ce n'est pas parce que tu as réussis à obtenir un diagnostic que tu estimes rigoureux que les autres vont réussir.

Il est toujours possible de demander au pro comment il travaille, quels sont ses outils et critères, et de refuser éventuellement si ça ne nous semble pas fiable/cadré/rigoureux.
J'ai eu un parcours diagnostic extrêmement long, difficile et éprouvant, pour autant j'avais des impératifs (tests standardisés et conséquents, demandes de témoignages extérieurs + au sujet de l'enfance...) sur lesquels je n'ai pas transigé. J'ai refusé des contextes diagnostiques que je trouvais trop "légers" simplement parce que ça ne m'aurait servi à rien d'obtenir un diagnostic qui n'était pas rigoureux: tout le monde me disait déjà +/- que j'étais autiste donc ce dont j'avais besoin c'est de savoir pourquoi exactement je l'étais.
C'est HS (pardon) mais de manière générale je crois que c'est ça qui est important et que si on se contente de parcours diagnostiques approximatifs ou à la méthodologie douteuse le remède peut être pire que le mal. Ce n'est pas une question de "mettre la faute sur", c'est plus une volonté d'alerter car ces patients là (qui tablent sur du "faute de mieux mais j'ai un diag") ne sont pas à envier pour ce qui est des suites de démarches "pas claires" et de tout ce que ça implique au niveau psychique.

[freeshost]

Ne jetons pas bébé avec l'eau du bain mais faisons l'effort de séparer le bon grain de l'ivraie. C'en vaut la peine.

Ne nous focalisons pas sur le négatif. Au contraire, concentrons-nous sur le positif, et créons du positif.

C'est comme avec les nouvelles. Faut pas se forcer à regarder les mauvaises nouvelles chaque soir - le négatif juste pour nous maintenir sur le qui-vive ? - mais démonter les télévisions, se désabonner des offres tivi.

ce forum porte en titre : Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.

Faudrait que l'association change de nom. [Par exemple : ASPERANTSA = Association ... Notamment les Troubles du Spectre Autistique.]
Ou qu'elle change la signification. [Par exemple : ASPERANSA = Association ... Notamment le Spectre Autistique.]



Bon, il y a bien sûr une sorte de biais de sélection puisque les personnes qui ont des difficultés de communication (notamment écrite et verbale) seront moins participantes sur un tel forum.

[Tugdual]

Je parle juste de mon ressenti à moi, après tout un chacun a le droit de penser différemment.
[...]
Je ne porte aucune critique agressive envers le forum, je constate juste qu'on y parle souvent de HPI ou HQI, ce qui me surprend quand même un peu, l'autisme Asperger, appelé dorénavant TSA, étant diagnostiqué pour les autistes sans déficience intellectuelle, c'est du moins ce qui a été dit à mon petit-fils et à ses parents lors de la restitution.
Après oui, je m'y perds un peu entre bipolarité, dépression, anti-dépresseurs, mal être .....et HPI, terme un peu trop souvent brandi selon moi (une personne qui m'est très proche l'est aussi, mais elle n'en parle jamais, c'est presque un sujet tabou pour elle et en plus
elle n'est pas autiste).
C'est juste ce que je voulais dire.

Ce constat est plutôt juste, mais comme dit plus haut, un forum est avant tout constitué de ce que les membres y apportent.

Nous rappelons néanmoins à intervalles plus ou moins réguliers que la population du forum n'est pas du tout représentative du monde de l'autisme :

• Sont carrément absents les profils non-verbaux, sinon par la présence de leurs proches.
• Sont très sous-représentés les profils qui ont moins d'attrait et de facilité à communiquer. Des parents de jeunes adultes ont ainsi témoigné qu'ils n'avaient pas envie de venir discuter sur le forum, y compris après avoir regardé un peu les discussions, jugées trop généralistes. On a vu certains venir et lancer des sujets sur leurs intérêts spécifiques, être déçus de trouver peu d'écho, et préférer être présents sur d'autres supports ciblant vraiment leurs centres d'intérêts, plutôt qu'un forum trop généraliste, avec peu de personnes partageant leurs intérêts...
• Sont très sur-représentés les profils les plus à l'aise avec la communication. Beaucoup de membres arrivent d'ailleurs sur le forum dans une démarche de recherche, d'analyse et d'introspection souvent poussée...

J'ajouterai qu'à ses débuts, le forum comportait des parents non autistes qui assuraient par leur activité une communication plus émotionnelle. Ces parents désormais absents, la communication sur le forum est certainement moins émotionnelle et plus pragmatique. J'imagine que ça peut être déroutant...

[Gianna]

Je m’y suis inscrite il y a environ 15 moins, j’y cherchais des réponses, j’y cherchais des échanges, j’y cherchais peut –être aussi un brin de sympathie, mais je ne les ai pas trouvés … ou alors très rarement.
....
Voilà, je ne me sens plus légitime ici et si j’ai pu blesser quelqu’un, ce n’était pas voulu et je m’en excuse.

Bonjour Isis

Moi non plus je ne me sens pas légitime parce que je suis peu active sur le forum, en fait je fais partie de ceux qui lisent beaucoup mais interviennent peu, et ce n'est pas un problème en soi car cette situation me convient.

Souvent je lis des témoignages qui me touchent beaucoup, y compris les vôtres, mais je me sens tout simplement incapable d'exprimer la sympathie que vous recherchez, même si je la ressens, au moment de la dire je suis comme bloquée devant une page blanche et aucun mot ne me vient à l'esprit. Je comprends que ça doit être frustrant pour vous, en fait ça l'est d'abord pour moi, ça m'arrive aussi IRL et dans ces cas là je me sens complètement nulle.

Je ne suis pas moi-même concernée par le HPI mais mon impression est totalement différente : ma sensation est plutôt que ceux qui ont ici cette particularité en signature restent assez discrets à ce sujet, à part peut-être quelques nouveaux arrivants en recherche.

Il faut savoir que 63 % des autistes adultes souffrent de dépression et 55% de troubles anxieux, ce qui peut expliquer qu'on en parle pas mal ici. Je ne voudrais pas vous faire peur avec ces chiffres mais c'est quelque chose de bien réel pour beaucoup d'entre nous.

On peut être content ou déçu du forum, tout dépend des attentes qu'on en avait au départ. Je crois que je fais un peu le chemin inverse au votre Isis, je ne suis pas venue d'abord pour avoir de la sympathie mais des informations. Alors je suis reconnaissante d'être bien accueillie dans l'ensemble, même si j'y vais petit à petit, comme quand on rentre peu à peu dans l'eau, elle semble froide au début puis on s'y sent bien.

A part ça j'essaye autant que possible d'éviter les prises de becs, car j'ai assez d'ennuis comme ça IRL, mais ça fait partie des choses qui arrivent ici comme ailleurs et je ne connais pas de groupe humain où il n'y en aurait pas, sauf qu'ici les désaccords ne sont pas amortis par la bienséance conventionnelle. C'est soit pire ou soit mieux que l'hypocrisie habituelle, selon les cas.

Le syndrome d'Asperger n'est plus aujourd'hui un diagnostique comme tel mais il l'était sans doute encore au moment de la fondation de l'association Asperansa, les "anciens" vous le confirmeraient. Ceci explique l'entête du site et je ne vois pas de motif d'en avoir honte même si nous sommes bien d'accord que le terme de TSA correspond mieux à la réalité de l'autisme.

Je vous souhaite tout ce qu'il y a de mieux pour vous et votre petit fils. Revenez de temps en temps nous donner des nouvelles.

[Autiste ou surdoué ?]

De retour de vacances j'ai tenté de reprendre le cours du forum et j'ai lu le message d'isis30 qui était déçue et voulait s'éloigner.
Pour moi vous êtes juste "la mamie du petit Swann" (je n'avais pas réalisé que vous aviez aussi un pseudo !) et vos descriptions m'apportaient à la fois un témoignage de proche, et beaucoup de fraîcheur et d'amour. L'amour d'une grand mère lucide et aimante.
Je ne suis jamais intervenu car je ne m'estime pas légitime pour le faire. J'ai parfois réagi dans ma tête à certaines réactions mais sans rien ajouter. À quoi bon...
Je vous trouvais fort sympathique mais simplement je n'allais pas faire un message pour le dire.
Je ne sais pas si je suis asperger ou d'autres choses. Peu importe. Je suis très mal à l’aise avec les sentiments et mon entourage me reproche souvent un manque d'empathie.
Et pourtant votre message, l'idée que vous étiez déçue et alliez partir m'a fait pleurer. C'est comme ça.
Empathie mal placée ?
Alors j'ai vite parcouru les pages suivantes et vu que vous étiez encore intervenue...
Peut-être ne trouvez-vous pas ce que vous cherchez sur le forum, mais revenez de temps en temps nous parler de Swann et de sa grand mère...
Pensez au grand nombre de lecteur qui restent plutôt silencieux.

[isis30]

De retour de vacances j'ai tenté de reprendre le cours du forum et j'ai lu le message d'isis30 qui était déçue et voulait s'éloigner.
Pour moi vous êtes juste "la mamie du petit Swann" (je n'avais pas réalisé que vous aviez aussi un pseudo !) et vos descriptions m'apportaient à la fois un témoignage de proche, et beaucoup de fraîcheur et d'amour. L'amour d'une grand mère lucide et aimante.
Je ne suis jamais intervenu car je ne m'estime pas légitime pour le faire. J'ai parfois réagi dans ma tête à certaines réactions mais sans rien ajouter. À quoi bon...
Je vous trouvais fort sympathique mais simplement je n'allais pas faire un message pour le dire.
Je ne sais pas si je suis asperger ou d'autres choses. Peu importe. Je suis très mal à l’aise avec les sentiments et mon entourage me reproche souvent un manque d'empathie.
Et pourtant votre message, l'idée que vous étiez déçue et alliez partir m'a fait pleurer. C'est comme ça.
Empathie mal placée ?
Alors j'ai vite parcouru les pages suivantes et vu que vous étiez encore intervenue...
Peut-être ne trouvez-vous pas ce que vous cherchez sur le forum, mais revenez de temps en temps nous parler de Swann et de sa grand mère...
Pensez au grand nombre de lecteur qui restent plutôt silencieux.

Votre message m'a touchée aussi de même que les autres et je pense que je vais rester un peu, surtout que Swan, en ce moment, mon Petit Cygne qui cumule autisme et adolescence n'est pas facile à gérer tous les jours et je pense que je vais vais encore avoir besoin de conseils.
Enfin, quand je dis qu'il n'est a pas facile à gérer, je voudrais dire qu'il n'est pas facile à comprendre mais je pense qu'il peut dire pareil en ce qui concerne notre raisonnement.
En ce moment, et ça c'est tout nouveau "ça vient de sortir", il se passionne sur les maladies, des maladies un peu "bizarroïdes" , et parfois même peu ragoûtantes, qu'il va trouver sur le net.
Que faire, l'empêcher d'aller sur ce genre de site, sachant qu'il trouvera toujours un moyen de contourner les interdits ?
C'est ce que suggère une de mes sœurs qui aime beaucoup Swan (qui le lui rend bien d'ailleurs), mais qui croit qu'en le sermonnant ou en lui faisant la morales il changera et deviendra comme ses petits cousins , ses cousins au deuxième degré puisqu'il n'a pas de cousins germains ?
Surtout que lesdits cousins, bien que non autistes, sont quand même parfois de sacrés lascars, souvent bien moins respectueux envers leur famille que Swan ne l'est avec nous .... enfin quand il est dans ses bons jours

[lepton]

En ce moment, et ça c'est tout nouveau "ça vient de sortir", il se passionne sur les maladies, des maladies un peu "bizarroïdes" , et parfois même peu ragoûtantes, qu'il va trouver sur le net.
Que faire, l'empêcher d'aller sur ce genre de site, sachant qu'il trouvera toujours un moyen de contourner les interdits ?

Pourquoi l'en empêcher ? Surtout si c'est un centre d’intérêt fort, voire un intérêt restreint. Ça lui fait du bien, et il ne fait de mal à personne.
En se documentant sur le sujet, il s’intéressera peut-être par la suite à la médecine, à la bactériologie, à l'immunologie, ou que sais-je.
Ce serait dommage de le priver de ça...

[isis30]

En ce moment, et ça c'est tout nouveau "ça vient de sortir", il se passionne sur les maladies, des maladies un peu "bizarroïdes" , et parfois même peu ragoûtantes, qu'il va trouver sur le net.
Que faire, l'empêcher d'aller sur ce genre de site, sachant qu'il trouvera toujours un moyen de contourner les interdits ?

Pourquoi l'en empêcher ? Surtout si c'est un centre d’intérêt fort, voire un intérêt restreint. Ça lui fait du bien, et il ne fait de mal à personne.
En se documentant sur le sujet, il s’intéressera peut-être par la suite à la médecine, à la bactériologie, à l'immunologie, ou que sais-je.
Ce serait dommage de le priver de ça...

Oui c'est aussi ce que pensent ses parents ... et sa mamie

[AlexKain]

Et peut-être un futur nouveau "good doctor" (référence à la série).

[Marisol]

Bonjour ISIS

Grande solidarité aux proches de Swan !

Loulou présente depuis deux mois environ, un grand intérêt pour les problèmes de peau (rosacée, ...), poux, morpions et autre joyeusetés

Je laisse faire en lui précisant de ne pas "rester seul" sur une interrogation, une frayeur ou autre ... et on verra à le pédopsy fin août.

Courage et amitiés !

ps : du coup, j'apprends plein de choses

[isis30]

Bonjour ISIS

Grande solidarité aux proches de Swan !

Loulou présente depuis deux mois environ, un grand intérêt pour les problèmes de peau (rosacée, ...), poux, morpions et autre joyeusetés

Je laisse faire en lui précisant de ne pas "rester seul" sur une interrogation, une frayeur ou autre ... et on verra à le pédopsy fin août.

Courage et amitiés !

ps : du coup, j'apprends plein de choses

Ils ont quand même des intérêts communs nos Loulous !!!
Swna nous parlait d'autre jour de kystes ou grosses pustules qui poussaient partout sur les bras et qui empêchaient les gens qui en étaient victimes de s'habiller.
Une joyeuseté aussi

[isis30]

édité par moi