Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

[isis30]

édité ;;;;;

[camille-madeleine]

Mamie Isis30,

je ne sais pas ce que veut dire "ils ne me calculent pas" ???
J'ai surtout envie de te dire que ne pas se sentir légitime fait partie des blessures cachées qui font extrêmement mal justement parce qu'il n'y a pas de lieu pour le dire. Ton petit fils a beaucoup de chance de t'avoir, profitez-bien de cette relation privilégiée. En ce qui me concerne je ne me sens pas légitime puisque je ne suis pas encore diagnostiquée et que les lourds nuages qui ont obscurci ma vie depuis un an m'ont éloignée du processus.
Prends soin de toi et de vous.

[WinstonWolfe]

isis30, désolé de voir que tu sembles ne pas trouver ta place sur le forum. Il est vrai que ta situation est spécifique (peu de grands parents), ce qui ne rend pas facile le fait de trouver des similitudes et des contacts.

Toutefois, quand on se rend dans un lieu, il faut trouver la façon de communiquer, la façon de s'intégrer. Beaucoup d'entre nous peuvent t'en parler, parce que c'est notre quotidien. Faire cet effort pour comprendre les règles, les bonnes approches, se tromper, se le prendre dans la figure, recommencer...

Alors peut-être qu'ici c'est inversé ! Venir avec son savoir-faire inné n'est pas très utile, il faut faire un réapprentissage complet des codes. Ne pas s'attendre à de la compassion sans but (ici, par exemple, les gens ne répondent que pour donner des pistes, pas pour exprimer de la compassion uniquement). Je comprends que ça peut être déstabilisant pour quelqu'un de "l'autre bord", du bord de ceux pour qui la communication est instinctive et naturelle.

Je suis désolé de lire ton désarroi, mais ne serait-ce pas aussi une façon de vivre à l'envers ce que vit ton petit fils ? N'y aurait-il pas là moyen de vivre une expérience commune ?

La communication chez les autistes n'est pas dysfonctionnelle, elle est spécifique. Je pense que c'est ce que tu as ressenti. Maintenant, je te laisse avec ce début de piste.

[freeshost]

Il est vrai que les personnes spectro-autistes en général ont plus le réflexe de chercher des solutions que de montrer de la compassion. Il y en a même qui n'ont pas trop besoin de compassions, mais plutôt de solutions.

Il y a aussi chez beaucoup de personnes spectro-autistes la difficulté avec les implicites, entre autres les demandes implicites. Si tu veux quelque chose, avec les personnes spectro-autistes, il vaut mieux le demander explicitement et sans détour et autres innombrables politesses. Implicitement, une personne spectro-autistes va rarement deviner et identifier les intentions d'autrui. Ouais, je sais, ça casse avec l'attente magique "Il a deviné.", "Il a fait cela spontanément, sans qu'on le lui demande."

Tu peux lire plein de discussions et y participer.

À chaque personne son style de vie. Certaines lisent beaucoup et écrivent peu.

[lepton]

Isis30, ce n’est pas parce que tu ne vois pas de réaction à ce que tu écris, que tout le monde s’en fiche.

On peut être touché par des vécus, des expériences, des bonheurs, des malheurs, sans pour autant répondre, si l’on n’a rien de concret à apporter.

Il m’arrive d’être profondément attristé par la lecture d’un témoignage, et de ne rien trouver de mieux à répondre que « courage ». Simplement, parce que je n’ai rien de plus constructif à dire, je n’ai pas assez de recul ou d’expérience pour avoir des pistes à proposer pour aider la personne.

De ce que je vois, tu t’investis beaucoup dans la vie de ton petit-fils. Tu essaies de le comprendre, de te mettre à son niveau, pour essayer de percevoir le monde comme lui le perçoit. Tu l’accompagnes, sans pour autant essayer de le corriger.
Pour les gens de ma génération, qui n’ont pas eu de diagnostic pertinent pendant l’enfance, pour qui le comportement étrange était un motif de punition ou de mise à l’écart, c’est touchant de voir qu’une grand-mère s’investisse autant dans la vie de son petit-fils. Enfin moi, je trouve ça touchant.

Alors, il ne faut pas te formaliser, et ne pas avoir l’impression que personne ne te « calcule ». Il faut juste réaliser que beaucoup d’utilisateurs du forum ont un mode de communication un peu différent de celui qu’on attend dans le monde « normal ». Cela ne veut pas dire qu’on ne ressent rien, ou qu’on s’en fiche de la vie des autres...

[misty]

A un certain moment, j’ai cru à quelques affinités avec ce que je vivais, j’ai cru pouvoir dialoguer avec certains d’entrevous, mais force m’a été de constater, que je me berçais d’illusions et que, en fait, quoi que je dise ou quoi que j’écrive, « on ne me calculait pas » … ou vraiment très peu.
Est-ce parce que mon statut de grand-mère ne compte pas, (ni ma fille, la maman de Swan, ni moi n’étant autistes), ou est-ce que mes modestes contributions n’étaient pas à la hauteur (il est vrai que, même si je ne suis pas stupide, je ne suis pas HPI (en même temps je n’ai jamais demandé à être diagnostiquée).
Voilà, je ne me sens plus légitime ici et si j’ai pu blesser quelqu’un, ce n’était pas voulu et je m’en excuse.
Je n’ai même pas osé intervenir dans les messages sur la maternité et l’autisme et pourtant j’aurais eu des questions à poser..
Je vais quand même m’engager envers l’association elle-même en envoyant une petite contribution car j’ai été touchée et je me suis reconnue dans les témoignages émouvants de toutes les mamans ou papa de jeunes autistes), mais mon lien avec ASPERANSA s’arrêtera là.

Si c'est le cas je trouve ça vraiment dommage parce que j'aime bien vos messages et qu'à mon avis votre profil constitue un plus pour le forum. Personnellement j'aimerais bien continuer à vous lire de temps en temps, et si vous avez des questions ça me ferait plaisir que vous les évoquiez (même si je ne peux pas assurer que je serais en mesure d'y répondre).

Par ailleurs, sachez que je me sens moi aussi complètement hors-jeu, et que par moments je ne viens plus lire tellement ça amplifie mon sentiment d'isolement. La plupart des échanges actuels sont très éloignés de ce que je vis et de ce que je ressens (ou au moins détecte), et si j'avais pris connaissance aujourd'hui du forum jamais je ne me serais inscrite.
Je rejoins assez Winston sur ce qu'il dit, mais je pense qu'il y a des choses qui n'étaient pas là avant et sont de nature à créer un sentiment d'exclusion chez certains. En fait j'ai un peu le même sentiment que durant ma scolarité: une ambiance très codifiée, des jeux sociaux auxquels je ne comprends rien, des manifestations émotionnelles très présentes mais qui à la fois ne dépassent pas un certain cadre (un peu comme les histoires de copines à l'école), des variations d'atmosphère qui me fatiguent (un coup t'es super et 6h plus tard t'es horrible, alors que perso ce que je souhaite c'est précisément n'être ni l'un ni l'autre)...
Bref: je m'en fous un peu parce que je suis habituée et me suis construite autrement malgré tout ça, mais je pense que ça peut être douloureux pour vous (isis30) de voir des manifestations d'empathie, du soutien émotionnel et du "copinage" mais jamais envers vous car c'est un peu comme si vous ne faisiez pas partie du "cercle" ou je ne sais quoi.
Il y a des choses que je perçois, pas forcément me concernant directement, mais qui me mettent mal à l'aise car me donnent une impression de "vase clos de l'empathie". Je n'arrive pas à agir vraiment suite à ça, parce que ce chapitre là n'est pas ma spécialité (déjà rien que des messages pour dire juste "coucou" ou "bon anniversaire" ou "courage", je les efface le plus souvent avant de les poster parce que ça me donne l'impression d'être déguisée en clown); mais plusieurs fois je me suis fait la réflexion que j'aimerais intervenir et recadrer ce que je vis comme de l'injustice.

Sans parler de personne en particulier, j'ai aussi l'impression que beaucoup ne postent que rapport à leur pomme, et/ou qu'il y a comme des accords tacites genre "je te soutiens et te lis parce que tu me soutiens et me lis", je ne comprends pas trop et j'avoue que je déprime parfois mesurant combien tout ça me passe au dessus.

L'isolement que je pensais éviter n'en est que plus extrême. Si je vous dit tout ça, isis30, c'est pour vous rassurer sur le fait que si vous vous sentez inadéquate ou déphasée vous n'êtes pas la seule. Moins il y a de personnes dans votre genre et moins je me sens à ma place ici, parce que dans ce que vous évoquez je n'ai pas besoin de creuser beaucoup pour trouver un lien avec l'autisme. Vous parlez de choses qui me sont familières, au sujet de votre petit-fils, et ça m'aide à me sentir un minimum chez moi et en terrain connu. Je ne suis pas forcément toujours d'une grande aide, mais sachez que vous en tout cas faites partie des gens qui m'apportent beaucoup.

Il est vrai que les personnes spectro-autistes en général ont plus le réflexe de chercher des solutions que de montrer de la compassion.

Pour moi chercher des solutions est une manière de montrer de la compassion. Je pense que le souci ici c'est que depuis quelques temps on ressent beaucoup d'émotionnel dans les manières de communiquer, mais que la compassion est un peu mal distribuée par ceux qui semblent capables d'en manifester. Quand il y avait moins d'émotionnel dans les échanges (ce qui me convenait carrément mieux, perso), c'était moins palpable et du coup les gens qui en sont en quelque sorte "exclus" (parce que trop discrets ou autre) le ressentent davantage comme une exclusion/un rejet. Je ne sais pas si j'arrive à l'expliquer un peu clairement mais en tout cas je le ressens assez clairement.

[FidjiTiwi]

Sans parler de personne en particulier, j'ai aussi l'impression que beaucoup ne postent que rapport à leur pomme, et/ou qu'il y a comme des accords tacites genre "je te soutiens et te lis parce que tu me soutiens et me lis", je ne comprends pas trop et j'avoue que je déprime parfois mesurant combien tout ça me passe au dessus.

C'est un peu mon cas ici (de ne poster presque que sur mon sujet perso). C'est un gros forum. Je suis déjà investie dans un autre forum sur un autre sujet. J'ai déjà fait une addiction aux forums.

Je n'arrive pas à me rapprocher des gens parce que vous êtes trop nombreux. Ca me demanderait du temps et de l'énergie pour tenir compte (="calculer" pour ceux qui ne savaient pas ce que ça voulait dire) de tout le monde. Temps et énergie que je n'ai pas. Et je risquerais de retomber dans mon addiction. J'ai échangé un peu plus avec une ou deux personnes dont la situation se rapprochait de la mienne. Mais je n'arrive pas à m'investir émotionnellement davantage ici.

Et en même temps à certains moments clés de mon parcours familial j'ai besoin de poser les choses dans un lieu où je pense légitime de le faire, où je suis dans le thème, alors que je ne peux en parler nulle part autour de moi. Alors je reviens, j'alimente mon sujet, j'en profite pour lire un peu ailleurs, pour poster un peu ailleurs, et après la fatigue et le surmenage me reprennent et je lâche ce forum pour m'économiser.

[EnHans]

Je ne sais pas si j'arrive à l'expliquer un peu clairement

C'est très bien expliqué et j'y avais songé il y a 2-3 jours (à ce que tu dis)… sans arriver à ta conclusion "du coup les gens qui en sont en quelque sorte "exclus" (parce que trop discrets ou autre) le ressentent davantage comme une exclusion/un rejet." qui me parait très juste maintenant en te lisant.

[TiZ]

qu'il y a comme des accords tacites genre "je te soutiens et te lis parce que tu me soutiens et me lis"

Cette impression vient peut-être du fait que certains se connaissent IRL (= se sont rencontrés "en vrai"), du coup on a plus "d'affinités" avec ces gens que l'on connait en chair et en os.

Isis30, je suis assez d'accord avec ce que les autres ont dit plus haut, je trouve tes posts très intéressants, même si je ne sais pas toujours quoi répondre... Je crois que ce n'est pas parce que l'on ne répond pas que l'on n'est pas touché par le message, juste que l'on a pas de solution/conseil/explication à apporter... Cela serait dommage que tu quittes le forum.

[lulamae]

Voilà si j’en suis venue à vous parler de cette promenade, c’est parce que ce que ressent parfois mon Petit Cygne vis-à-vis de ses copains d’école, (même si lui-même ne fait aucun effort pour aller vers eux) , moi je le ressens cruellement ici, sur le forum.
Je m’y suis inscrite il y a environ 15 moins, j’y cherchais des réponses, j’y cherchais des échanges, j’y cherchais peut –être aussi un brin de sympathie, mais je ne les ai pas trouvés … ou alors très rarement.
A un certain moment, j’ai cru à quelques affinités avec ce que je vivais, j’ai cru pouvoir dialoguer avec certains d’entrevous, mais force m’a été de constater, que je me berçais d’illusions et que, en fait, quoi que je dise ou quoi que j’écrive, « on ne me calculait pas » … ou vraiment très peu.
Est-ce parce que mon statut de grand-mère ne compte pas, (ni ma fille, la maman de Swan, ni moi n’étant autistes), ou est-ce que mes modestes contributions n’étaient pas à la hauteur (il est vrai que, même si je ne suis pas stupide, je ne suis pas HPI (en même temps je n’ai jamais demandé à être diagnostiquée).
Voilà, je ne me sens plus légitime ici et si j’ai pu blesser quelqu’un, ce n’était pas voulu et je m’en excuse.
Je n’ai même pas osé intervenir dans les messages sur la maternité et l’autisme et pourtant j’aurais eu des questions à poser..

En lisant vos interventions, je n'avais pas l'impression pourtant qu'on ne vous répondait pas, j'avais le sentiment qu'elles étaient appréciées, et que le regard d'une grand-mère était favorablement accueilli.
Je n'aurais toutefois pas osé vous répondre, n'ayant pas reçu le diagnostic, je ne voulais pas donner l'impression d'une certaine prétention, et ne me sentais pas légitime.
Vous écrivez et racontez très bien, j'espère que finalement vous resterez, et reviendrez poster, fût-ce de temps en temps. Ne renoncez peut-être pas à intervenir dans la partie maternité : peut-être sur des questions ciblées, avec des femmes qui partagent avec vous l'expérience de la maternité, auriez-vous des réponses plus directes ?

C'est dommage que même des personnes étant là depuis longtemps aient ce sentiment de clans ou se sentent exclus, je trouve ça injuste... Il y aurait peut-être une réflexion à mener sur une manière de communiquer moins blessante, ou moins ressentie comme blessante, pour tout le monde.
J'ai l'impression que souvent les gens sont très blessés de se voir renvoyer l'image d'avoir été blessants. Ca donne un sentiment d'échec dans la communication difficile à surmonter, et si ça se cumule avec des choses désagréables vécues IRL, ça devient difficile à gérer. Pour autant, on ne peut nier la blessure ou souffrance de l'autre, même si on trouve que l'intention qu'on avait mise derrière ne la justifie pas. C'est compliqué, et actuellement je ne vois plus comment prendre les choses.
J'espère simplement que les personnes qui se sont exprimées sur ce fil se retrouveront à nouveau dans leur droit ici, parce que les discussions appartiennent à tout le monde, on ne devrait pas s'en sentir exclu(e).

[lulamae]

qu'il y a comme des accords tacites genre "je te soutiens et te lis parce que tu me soutiens et me lis"

Cette impression vient peut-être du fait que certains se connaissent IRL (= se sont rencontrés "en vrai"), du coup on a plus "d'affinités" avec ces gens que l'on connait en chair et en os.

Mais ça, ça ne peut être que temporaire, pas en permanence. Et la plupart du temps, on fait attention à ne pas le mentionner, à se parler normalement sur les fils. Je ne pense pas qu'on vise volontairement à écarter les autres de la conversation.
Mais je pense que tout le monde peut avoir cette impression à un moment ou à un autre, quand par exemple on répond naïvement à une phrase, et qu'on se rend compte un ou deux messages plus loin qu'en fait c'était une private joke entre deux personnes, on se sent un peu con... Et pourtant, les personnes qui ont eu cette complicité ne l'ont pas fait volontairement pour l'étaler.
A l'inverse, ça fait toujours bizarre aussi de se faire aligner par quelqu'un avec qui on a eu l'impression de bien s'entendre IRL, juste parce qu'il/elle désapprouve vos arguments, sources ou formulations, et l'énonce brutalement. On a subitement l'impression d'avoir fait un truc très grave, sans comprendre quoi ni pourquoi.
C'est vraiment le problème de l'écrit, qui donne plus de poids à des formulations intempestives ou exagérées, il faudrait vraiment se creuser la tête à mettre des tonnes de nuances et modulations, et su même coup ça enlèverait pas mal du plaisir d'écrire.
Il vaut mieux s'en tenir à lire ou poser des questions précises, ou contribuer à la hauteur de ce qu'on peut faire, a minima. On risque moins.

[misty]

Cette impression vient peut-être du fait que certains se connaissent IRL (= se sont rencontrés "en vrai"), du coup on a plus "d'affinités" avec ces gens que l'on connait en chair et en os.

Je ne pense pas parce que c'est vraiment différent. Je sais un minimum qui a déjà vu ou voit qui +/- régulièrement IRL, et je ne trouve pas que ça soit très palpable en lisant les messages publics.
Moi-même il y a des gens que j'ai rencontrés, d'autres avec qui j'échange un peu en privé, mais je ne pense pas communiquer différemment avec eux qu'avec les autres. La seule chose à la limite (qui je pense ne concerne à peu près que moi ici et tant mieux), c'est une certaine sécurité que je ressens avec quelques membres mais n'a rien à voir avec le fait de s'être vus ou pas IRL. C'est plutôt une manière proche de communiquer, quand je me sens en phase avec la façon de s'exprimer de la personne. En d'autres termes ça veut dire que je m'estime un peu à l'abri des "non mais t'es vraiment trop méchante je pars à cause de toi et surtout je veux que tu le saches et que tu saches à quel point t'es vilaine"; ou alors des fois où je me déconnecte et pouf quand je reviens la discussion et la personne ont disparu et j'apprends plus tard que "je suis (encore) allée trop loin".
J'ai une certaine retenue rapport à ça parce que j'en ai vraiment marre, ce qui fait que parfois je n'échange pas avec des gens chez qui je ne sens pas de similitude dans la communication. Pourtant j'aurais des choses à leur dire ou demander.
Mais même si d'un point de vue pragmatique ça contribue à ce qu'on soit parfois "moins nombreux" (rapport à ce que dit FidjiTiwi), je souhaite vivement diminuer mes compétences dans ce type de ménage là donc je me censure.
Cet aspect donne peut-être l'impression que je "sélectionne" (et d'une certaine manière je le fais, sauf quand c'est vraiment impulsif), mais ce n'est pas tellement lié à des affinités particulières. Et de toute manière je doute être concernée pour ce qui est de manifester de l'empathie explicitement émotionnelle envers qui que ce soit.

C'est vraiment à autre chose que je pensais, une sorte de "reconnaissance" qu'ont certains les uns envers les autres sans que je ne comprenne pourquoi, notamment parce que je ne vois pas forcément de particularités claires, ni la différence avec la plupart des gens, en fait. Un peu comme les "moi aussi" à toutes les sauces (même si la personne se contredit totalement 3 messages plus bas ça va être "ah oui moi aussi carrément"), les "je te comprends" alors qu'il n'y a aucun élément précis...
Il m'arrive de me demander quand est-ce qu'on aura droit à "eh ben moi j'ai 2 bras et 2 jambes, je vis très mal cette différence avec le reste de la population, je me sens exclu(e)..."=> "ah oui complètement moi aussi j'ai toujours ressenti ça"...
En d'autres termes des sortes de similarités +/- implicites qui me semblent concerner à peu près tout le monde mais on dirait que ça crée des rapprochements un peu comme dans la cour d'école où ceux qui ont 2 bras et 2 jambes aussi sont mis de côté sans comprendre pourquoi et n'ont plus qu'à assister passivement aux péripéties que traversent les occupants de la scène.

J'ai un peu de mal à l'expliquer mais de l'extérieur c'est ce que je ressens quand certains souhaitent évoquer leurs vécus émotionnels (ce qui ne m'intéresse pas, personnellement): la scène est toujours occupée et des gens qui mériteraient leur tour n'arrivent pas à y monter. Je trouve ça dommage en tant que public, même sans souhaiter participer, et quand j'ai lu le message d'isis30 et cette impression de ne pas être "calculée" c'est à ça que j'ai pensé.

J'espère simplement que les personnes qui se sont exprimées sur ce fil se retrouveront à nouveau dans leur droit ici, parce que les discussions appartiennent à tout le monde, on ne devrait pas s'en sentir exclu(e).

Ce n'est pas une question de ce qui devrait être ou pas, ou de ce qu'on devrait sentir. Quand je me suis inscrite ici je l'ai fait parce que la plupart des personnes actives avaient des préoccupations et manières d'interagir semblables aux miennes (même si ça signifiait des affrontements réguliers), maintenant ça n'est plus le cas. C'est un constat factuel, c'est la vie, les choses changent et personne ici ne me doit quoi que ce soit pas plus que le forum en tant qu'entité ne m'appartient ni ne doit rester comme il me convient.

Si je suis intervenue c'était juste pour signifier à isis30 que je souhaite qu'elle reste parce qu'elle représente typiquement le genre de profil et d'apports qui m'aide à rester aussi. Je crois que c'est vrai pour d'autres que moi, donc je trouvais important de l'exprimer.

[Tugdual]

Pour moi chercher des solutions est une manière de montrer de la compassion.

Pour insister sur ce point : quand en plus des réponses qui semblent pertinentes ont déjà été apportées, je pense que pas mal de membres s'abstiennent, considérant n'avoir rien de mieux à ajouter...

[Marisol]

Ah zut ! je réponds probablement trop tard (et aussi à côté ?)

J'abonde avec les interventions ci-dessus, ISIS. Vos posts étaient pertinents, empreints de gentillesse, de bonté et de sagesse.
Dommage que vous "partiez" du forum. C'est vrai que parfois il n'y a rien à répondre, ou bien quoi dire ...

Concernant les "connaissances" de Petit Swan : j'ai aussi constaté ça avec mon fils.
Nous croisons des jeunes qui lui disent bonjour. Il réponds souvent du bout des lèvres ou, depuis peu, pas du tout (et quoi ?).

Au début, je ne comprenais pas ses réactions ; souvent il me disait "c'est juste un con"
(je me contente de retranscrire ; mais chez nous nous avons pour habitude de dire ce que l'on pense et d'ajouter "on est toujours le con d'1 autre" hey !).

Bref, en mère abusive que je suis, j'ai gratté pour en savoir plus.

J'ai demandé à d'autres parents, personnel de la cantine, voisins (nous vivons dans une petite commune de 2500 habitants) et à Loulou lui même.

Bah, j'ai su : en fait ces mômes qui disaient poliment bonjour, s'avéraient être des foutus harceleurs (et les filles aussi).
Ou alors, des suiveurs trop apeurés de se retrouver seuls et d'être le "gogol" ...

Ces mômes avaient juste intégré qu'il faut dire bonjour poliment, SURTOUT devant les parents.

Pourquoi je n'en ai pas parlé avant ? Parce que chaque situation est particulière et que derrière un écran, c'est difficile de se rendre compte.

Par contre, ISIS, ni ici, ni ailleurs vous ne trouverez de réponse définitive, pas de potion magique, pas de "manuel" pour "résoudre" ce qui VOUS blesse dans la vie de votre petit fils. Il faut accepter (c'est dur, j'en conviens) ; s'adapter et l'aimer comme vous le faites.

Un truc qui m'a soulagé c'est d'en parler autour de moi. Dire que ça existe. Engueuler les ados qui harcelaient mon fils et les adultes à côté de la plaque : il est différent, point.

Et à mon Loulou d'Amour : les adultes sont souvent nuls et ne savent rien de rien sur l'autisme.

Bien à vous

[isis30]

édité .....