question de prise en charge

[nonie]

Bonjour à tous
Je remplis en ce moment le dossier de la MDPH, et je suis au milieu des rendez-vous qui suivent le diagnostic.
Il s'agit donc pour nous de faire des choix de prises en charge.
Globalement le discours professionnel serait : centre de jour à temps partiel (bien qu'il y ait une liste d'attente) et CLIS à la rentrée.
Ma fille a été d'abord traitée comme psychotique (aussi étrnage que cela puisse paraître), et je suis tellement fatiguée que j'ai laissé faire.
Maitnenant, le diag de TED (et surtout tout ce que j'ai lu dessus, par exemple sur le site "autisme infantile") me fait douter de la "bonne" prise en charge.
Il lisant ce forum, je trouve globalmeent que les options sont plutôt de laisser l'enfant en immersion "normale" et non de le protéger des autres (comme j'ai tendance à le faire).

Léonie ne parle pas correctement, elle ne joue pas avec les autres, elle a tendance à vouloir, parfois, embrasser les petits, sans les prévenir, en les étranglant simultanément, elle enregistre tout ce qu'elle voit à l'école, tout (chiffres, lettres, géographie, livres, couleurs des papiers, couleurs de vêtements des collègues et des instits, etc.) mais elle ne sait pas "restituer" ces connaissances aux moments appropriés.

Devrais-je plutôt opter pour une AVS que pour une CLIS ?
Dois-je refuser l'hopital de jour, et chercher une prise en charge ailleurs (continuer le CMPP, voir avec le CRA, me dédier moi même à ses progrès...)?

[Jonquille57]

Pourquoi dis-tu qu'il est étrange que ta fille ait été diagnostiquée psychotique ? C'est malheureusement le diagnostique que beaucoup de parents ont entendu avant d'entendre parler de l'autisme pour leur enfant.

Je pense qu'unanimement, on pourrait te conseiller de te tourner vers la solution du milieu ordinaire avec une AVS. Les parents qui ont opté pour cette solution n'ont jamais eu à le regretter, alors que les CLIS, CMP et autres.....

[nonie]

comment te dire ? parce que je SAIS qu'elle n'est pas psychotique ?
parce que ceux qui l'ont vu comme ça ne l'ont pas regardé ?

mais bon d'un autre côté, quand elle avait 2 ans et que j'étais enceinte des jumeaux, une pédopsy a posé un diag de "troubles autistiques" et j'ai radicalement refusé ces mots...

Je ne suis pas à l'aise avec cela, je suis comme tout le monde, je rejette la notion de handicap. Je ne parviens pas à m'y résoudre. C'est épuisant...

Sinon, d'acord, garder la gamine dans un milieu le plus "normal" possible.

Ca va être coton ! Pas d'AVS dans le secteur, la classe de GS à double niveau GS/CP, avec une instit pour 29 élèves, il va y avoir du remous...

Pourquoi les CLIS ne sont-elle pas une bonne solution ?
Je me disais que dans une CLIS spécialisée sur les troubles de l'apprentissage, elle pourrait "apprendre à apprendre" ?

[Murielle]

Nonie, je vais te donner mon avis, et sans doute celui partagé par un certain nombre de parents...
Pourquoi pas la CLis...?
Parce que nos enfants autistes ont pour la plupart tendance à copier les autres, à faire du mimétisme. Cela veut donc dire que si tu les places en milieu "ordinaire"( adapté avec AVS....mais là, je sais effectivement que c'est balèze à obtenir) , nos enfants essaieront de faire comme les autres....
Si tu les places en CLis, qu'auront-ils comme modèles? D'autres formes de handicaps? (ce n'est pas une critique, hein? ) mais le problème, c'est qu'ils copieront ce qu'ils verront et donc peuvent revenir chez eux avec d'autres symptômes dont on se passerait bien.!
Petite anecdote : lorsque mon fils avait 3/4 ans, il rentrait un jour du centre de jour (où il était avec d'autres enfants , qui avaient d'autres formes de handicap)....Il voulait quelque chose et j'ai dit "non"....quelle ne fut pas ma surprise de le voir se jeter par terre, se rouler et aller se cogner la tête dans le mur en hurlant.!!!!
Je n'y comprenais rien....Lorsque j'ai rencontré l'éduc spécialisée de ce centre, je lui ai fait part de ma remarque ( car ensuite dès que je disais "non", on avait la même réaction) et là, elle me demande depuis quand et je lui donne la date....Sa réponse fut éloquente: "ah, ben d'accord, c'est depuis que "X" est arrivé, il ne supporte pas qu'on lui dise "non" et adopte cette attitude dès qu'on prononce le mot "non"....
Moi , j'étais horrifiée car nous avions déjà suffisamment de problèmes pour en rajouter d'autres....
Et puis, je suis aussi partie du principe qu'on peut essayer le circuit ordinaire, quitte si vraiment ça ne va pas à bifurquer sur la clis ou upi....etc
En revanche, ici aussi certain ont sorti leurs enfants de ce circuit spécialisé, mais quel enfer.!C'est plus facile dans l'autre sens.!
Pour info, mon fils en maternelle ne s'y est jamais fait, mais depuis le CP (avec AVS) il fait "comme les autres" et vient d'entrer en 6ème cette année....

[nonie]

OK, c'est un super argument... déjà que le non n'est pas son vocable préféré

blague à part, la CLIS dont on me parle est spécialisé dans les "troubles de l'apprentissage" et je crois qu'il y en a une à Lorient sur les TED...( mais changement de département ... ça a l'air super dur !!! la MDPH dont nous depéndrons est du Finsitère, Quimper est à 45 minutes de chez moi, Lorient à 20 mais bon, faut pas trop chercher à comprendre la stricte administration...)

donc je me dis que si on reste dans sa zone de compétences, elle peut progresser.
Mais en même temps, depuis qu'elle est à l'école, elle progresse. Mais elle ne le montre pas (comme ce que tu me racontais ailleurs...)...
Le problème c'est qu'elle a commencé à refuser d'y aller, à l'école... Et son instit de GS est pas franchement ouverte...

Je vais voir demain avec le directeur du CMPP de Quimper et avec l'équipe éducative à l'école (ça prend du temps, cette affaire, hein ?!)

[Eclipse]

Pour Virgile aussi l'arrivée en CP a changé beaucoup de choses, il ne fait pas encore "comme les autres" mais il sait ce qu'il va y faire, que le matin c'est lecture et après midi c'est math, etc....Ce cadre lui convient beaucoup mieux!

Il n'a son AVS que depuis la rentrée de la toussaint et c'est encore mieux depuis, il travaille bien plus (avant si il avait calculé que 2+2 font 4 il s'opposait à écrire que 3+1 font également 4, aucun intérêt pour lui de trouver 4 par des chemins différents, si il a compris quelque-chose il veut passer à autre chose et pas refaire le même exercice, ceci dit je crois que sur ce plan là, j'étais un peu pareille )

J'ai aussi entendu le témoignage de mamans désespérées à essayer de sortir leurs enfants d'une CLIS, je confirme ce que dit Murielle, il semble plus facile d'y rentrer (malgré les dossiers compliqués) que d'en sortir...

Si la maitresse n'est pas très "open" a tu simplement pensé à changer Léonie d'école? Des mamans ont visité de nombreuses écoles avant d'en trouver une qui soit partante pour s'investir auprès de leurs enfants.

Bon courage à toi et @ bientôt,

Eclipse

[snip]

Attention, la plupart des CLIS ne conviennent pas aux enfants TED même celles qui prétendent avoir des personnels ayant des connaissances ABA,TEACCH, PECS dont la pratique montre que les personnels ne disposent de formations de bon niveau et comme il n'y a pas d'évaluation des formations la porte est ouverte au grand n'importe quoi.

L'important pour un enfant avec TED c'est l'individualisation de la prise en charge ce que ne permettent pas la grande majorité des CLIS et les enfants TED ont besoin d'un accompagnement individuel et de stimulations par les autres enfants pour apprendre à gérer les interactions avec les pairs et bénéficier de l'émulation. La scolarité ordinaire est à essayer en priorité surtout si on vous dit que c'est impossible pour votre enfant.

Si vous vous posez la question de la pertinence de l'orientation vers une CLIS commencez par interroger les parents qui ont réorienté leurs enfants hors de cette CLIS et non ceux qui les y ont laissés.

Si les enfants ont été réorientés vers le milieu ordinaire parce que la CLIS a effectivement joué son rôle théorique d'être une passerelle vers l'inclusion alors vous pouvez peut-être essayer.

Ensuite demandez à ce que votre enfant puisse bénéficier d'un AVS-I et si on vous dit que c'est impossible, fuyez.

Beaucoup trop de CLIS sont des machines à alimenter les IME et malheureusement les orientations vers les CLIS résultent de l'influence des directeurs d'établissement auprès des MDPH et des familles en ayant pour principal souci une logique économique propre à l'établissement plutot que l'intérêt des enfants.

Cherchez un établissement scolaire qui est ouvert à l'accueil des enfants avec autisme et surtout ne vous laissez pas influencer par tous ceux qui peuvent vous dire que la scolarité ordinaire avec accompagnement individuel c'est impossible pour votre enfant.

Les CLIS ont pour avenir d'être supprimées parce que les résultats ne sont pas aux rendez-vous et les résultats en milieu ordinaire sont bien meilleurs.

Une fois que vous avez compris que ce n'est pas à l'enfant avec handicap de faire l'effort de s'intégrer mais c'est à l'environnement sans handicap de faire l'effort d'inclure la personne avec handicap, vous avez tout compris.

La notion d'inclusion est très claire c'est à l'environnement de s'adapter pour inclure ceux qui ont des difficultés à fonctionner comme des enfants ordinaires.

Et ce n'est pas parce qu'on a changé le I de CLIS de intégration par inclusion que dans la pratique quelque chose a changé.

Si quelqu'un connait une CLIS qui a des résultats percutants, je serais curieux de connaitre où est cette CLIS.

[nonie]

Merci Snip, pour ce dernier message, il va nourrir ma réflexion et celle de mon époux au bon moment, de la bonne manière.
Peut-être parce que vous exrpimez clairement ce que je ressens confusément...

Eclispe (ma fille de 2 ans, qui semble neurologiquement indemne adore ton cheval), merci aussi...

Je note, je note, et je vais savoir argumenter...

[Eclipse]

Contente de faire sourire ta fille avec mon dada (qui représente si bien ma situation actuelle)

Je pense effectivement qu'il serait bien que tu puisse échanger avec des mamans ayant enlevé leurs enfants de clis, je sais qu'une maman était venue en parler sur le forum, j'essaye de te retrouver ça!

BizzZZ

Edit: j'ai retrouvé le message de cette maman ici

[Murielle]

Pollux que je connais bien amène un témoignage édifiant sur les difficultés de sortir un enfant du système Clis... C'est évident que si son fils était resté directement dans le circuit ordinaire...ça aurait été bien mieux.!
Cependant, chaque cas est différent, et c'est avec TON (votre avec celui de ton mari) intuition qu'il faut composer...si tu sens qu'elle pourrait être capable...il ne faut pas hésiter.!
Si tu savais (même encore aujourd'hui) les difficultés qu'on a pour que Léo nous "raconte" des choses.!!!! J'ai l'impression que comme il sait....il ne voit absolument pas l'intérêt de nous le raconter....
Pendant plusieurs mois en CE1, il faisait "exprès" de répondre de travers....On le savait car pour certaines choses , on savait qu'il savait....

Il a fallu plusieurs mois qu'on comprenne que s'il ne savait pas UNE chose sur 10, eh bien il préférait avoir TOUT faux.!!!
Depuis, on lui a expliqué qu'il DEVAIT répondre juste aux questions qu'il savait, mais que ce n'était pas grave s'il ne savait pas....
@Eclipse: marrant pour Virgile et les chiffres....! Léo râle si je dit "multiplié par" parce que pour lui c'est "fois".... De même dans les multiplications: si on fait la table de 7 par exemple 7x3....s'il sèche, je lui demande: 3x7? et là, il n'est pas content car: " j'aime pas à l'envers"....J'ai beau lui dire: c'est pareil.....il ne veut pas.!

[Jean]

Les témoignages des parents du groupe qui a constitué Asperansa et dont les enfants ont été en CLIS :
http://www.asperansa.org/hist_dominique.html
http://www.asperansa.org/gaspard_asperger.html
http://www.asperansa.org/lettre_cyril.html
http://www.asperansa.org/j200509/benedicte.html

Une intervention du Dr Lemonnier lors des journées sur l'autisme en 2005 :
http://www.asperansa.org/j200509/scolarisation.html

[nonie]

D'abord merci pour ces témoignages.
Ensuite, les préconisations de l'équipe éducative, que j'ai rencontrée hier, sont de laisser Léonie en GS cette année, et l'année prochaine aussi, de tester le centre de jour et voilà.
Demande d'AVS faite aussi, mais j'ignorais coplètement les conditions de recrutement de ces personnes, et surtout leur manque ttal de formation. Faut avoir du bol, quoi, et tomber sur quelqu'un de pertinent pour l'enfant suivi...

M'enfin, globalement, je me trouve bien épaulée par cette équipe éducative (il y a la psy scolaire, l'instit et le référent du CMPP). En tous cas, le discours est mou et ça m'arrange, histoire que j'en apprenne plus et que je sache où je veux aller.

Quant à la prise en charge thérapeutique, il y a donc la demande pour le centre de jour, mais il y a une liste d'attente, donc le temps que ça se débloque, je saurai certainement mieux ce qui conviendra le mieux à ma fille. En attendant, il y a les psychothérapie au CMPP (à laquelle elle participe, allongée sur les fauteuils de la salle d'attente ) et rien en orthophonie, parce que pas de place ! YOUPI !

Si il y a bien un truc dont elle a besoin, c'est un suivi orthophonique...
A moi de le trouver en libéral...

Sinon, demande de diag au CRA, mais on m'a dit un an d'attente

[Lila]

Histoire d'apporter une antithèse à l'opinion générale sur les CLIS...
Témoignage de Christian M, professeur des écoles, sur le site "Autisme Infantile"

[Murielle]

Article très complet et très intéressant.! Merci Lila.!
Cependant, si je ne conteste pas l'utilité des Clis, je la conteste pour nos enfants particuliers....ici....
Le mimétisme étant fort, je persiste à dire que pour un enfant Aspie ou dit AHN, ce n'est PAS LEUR PLACE.!

[Jonquille57]

Je me pose tout de même une question à propos de ce fameux mimétisme que j'ai, moi aussi, pu constater chez Mysterio durant son brève passage en IME...
Pourquoi aujourd'hui, alors qu'il bénéficie d'un bon environnement avec des personnes compétentes, et que pourtant, il est entouré de personne autistes ayant pour certains d'entre eux, des problèmes de comportement plus importants que lui, pourquoi donc, aujourd'hui, ne fait-il pas de mimétisme ?

Et si le mimétisme disparaissait quand la prise en charge est adéquate ?