TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

[lulamae]

Désolée, je suis mon idée (je suis en pleine traduction), et je m'intercale pour citer un extrait du dossier (6 pages), montrant que les troubles alimentaire en trop ou trop peu peuvent se relier à l'autisme, même si ce n'est évidemment pas le cas pour tous les profils de troubles alimentaires - je suppose que ce sera expliqué par la suite, j'en suis à la page 2.

L'anorexie n'est pas le seul trouble alimentaire relié à l'autisme. Même si la quasi-majorité de la recherche sur les troubles alimentaires liés à l'autisme s'est concentrée sur les personnes qui par routine s'alimentaient trop peu, certaines femmes autistes se tournent également vers la nourriture pour se réconforter.

D'ores et déjà, si le TCA est lié à l'autisme, l'article explique jusque-là que c'est en l'absence de réel désir ou obsession de minceur, ou de phobie de grossir, mais plutôt un besoin irrépressible de contrôle alimentaire, avec présence de rituels liés à l'alimentation.

[lulamae]

Ça a commencé à l'adolescence. Je me souviens des paquets de cookies ingurgités en entier et ma mère qui me hurlait dessus, me traitait de grosse vache. Elle ne comprenait pas à l'époque que c'est quelque chose que je n'arrivais pas à gérer.

Justement, c'est avec les deux exemples que vous avez donnés sur l'hyperphagie que j'ai pensé à la citation que j'ai rapportée ci-dessus : manger pour se réconforter pourrait être un autre versant des troubles alimentaires liés à l'autisme.

Edit : il faudrait donc creuser pour savoir si dans la boulimie ou hyperphagie, il y a aussi présence de routines et rituels (ex : toujours les mêmes aliments liés à certaines situations "surexposées", comme faire les courses, prendre les transports en communs, etc...). Penser aussi à mentionner ces comportements alimentaires particuliers lors du diagnostic d'autisme ?

Pour les commentaires de ta mère, @Elinounette, ça me laisse sans voix ! C'est horrible !

J'aimerais faire une TCC, mon médecin traitant me l'a conseillé, mais je n'ai pas d'argent et le CMP de mon secteur n'a plus de psy.

Il faudrait que ton médecin traitant t'adresse au service hospitalier spécialisé dans les TCA le plus près de chez toi ; c'est là que va ma fille (pour anorexie), ils l'ont mise en ALD et elle va avoir une reconnaissance handicap à la MDPH. Tout le suivi est gratuit. Je pense que même si on n'est pas hospitalisé, ça doit être possible d'aller pour ça dans le service public.

[hazufel]

Merci pour les articles Lulamae, c’est intéressant de voir les deux côtés (hyper / hypo).
J’aimerais bien voir davantage de recherches liées à la gestion des émotions chez les autistes et la compensation alimentaire, comme les dérèglements hormonaux qui complexifient le phénomène.

[Mlle-Qui]

waouh grâce à vous je viens de comprendre un truc sur moi !!
Tous les jours avant d'aller bosser, je bois mon verre de coca avec des gâteaux apéro... Quand je sais que ça va pas être possible, j'y pense mais ça va, ça m’empêche pas de passer ma journée quand même. Mais si je peux, j'emporte une canette avec moi...
Ou le weekend avec mes enfants, quand on est en vadrouille et que bien souvent ça m'épuise, l'idée de boire mon coca en rentrant me redonne un peu d'énergie.
Je ne savais pas que c'était un trouble qui pouvait être lié au TSA A vrai dire je savais même pas que c'était un trouble tout court lol... que c'était juste une envie puis c'est tout !

[lulamae]

waouh grâce à vous je viens de comprendre un truc sur moi !!
Tous les jours avant d'aller bosser, je bois mon verre de coca avec des gâteaux apéro... Quand je sais que ça va pas être possible, j'y pense mais ça va, ça m’empêche pas de passer ma journée quand même. Mais si je peux, j'emporte une canette avec moi...
Ou le weekend avec mes enfants, quand on est en vadrouille et que bien souvent ça m'épuise, l'idée de boire mon coca en rentrant me redonne un peu d'énergie.
Je ne savais pas que c'était un trouble qui pouvait être lié au TSA A vrai dire je savais même pas que c'était un trouble tout court lol... que c'était juste une envie puis c'est tout !

Après ça dépend de l'intensité du trouble aussi : pour que ce soit un trouble déjà, il faut que ça atteigne des proportions pathologiques ou invalidantes, je pense, et dangereuses pour la santé aussi.

Et puis, je pense que ce n'est pas une idée défendue par toutes les "écoles" en psychiatrie, cela concerne plutôt des médecins qui connaissent bien l'autisme + recherche génétique (ah oui, il y a des gènes similaires dans les TCA et l'autisme).

Par exemple, l'autre jour je discutais avec la pédo-psy du CMP, qui a proposé que ma fille fasse le pré-diagnostic chez eux, avec une psychologue qui connaît l'autisme, et elle pensait que certes, elle fait de l'alexithymie, mais "il y en a fréquemment chez les anorexiques". Apparemment, pour elle, les deux n'étaient absolument pas liés. Je n'ai pas insisté...

[Mlle-Qui]

Oui pardon j'ai employé le mot "trouble" mais dans mon cas je n'en sais rien en fait.
Ceci dit des gâteaux apéro c'est pas bon pour la santé

[Elinounette]

Ça a commencé à l'adolescence. Je me souviens des paquets de cookies ingurgités en entier et ma mère qui me hurlait dessus, me traitait de grosse vache. Elle ne comprenait pas à l'époque que c'est quelque chose que je n'arrivais pas à gérer.

Justement, c'est avec les deux exemples que vous avez donnés sur l'hyperphagie que j'ai pensé à la citation que j'ai rapportée ci-dessus : manger pour se réconforter pourrait être un autre versant des troubles alimentaires liés à l'autisme.

Edit : il faudrait donc creuser pour savoir si dans la boulimie ou hyperphagie, il y a aussi présence de routines et rituels (ex : toujours les mêmes aliments liés à certaines situations "surexposées", comme faire les courses, prendre les transports en communs, etc...). Penser aussi à mentionner ces comportements alimentaires particuliers lors du diagnostic d'autisme ?

C'est une sorte de routine oui. Toujours les mêmes aliments par phase. J'ai eu un phase de plusieurs mois où je ne mangeais que des nouilles chinoises le soir, une autre phase sandwich à la mousse de canard. En ce moment, c'est routine mix de gâteaux aperos curly avec une bière. J'essaie d'espacer au maximum pour éviter de trop grossir. Sachant que j'ai pris 12 kg, que j'ai perdu il y a 6 mois quand je n'avais plus ces crises, mais je commence à les reprendre.
C'est pas pour le côté esthétique car je m'en fiche d'être mince mais c'est pour le côté pratique. C'est plus simple de s'habiller quand on n'est pas en surpoids et ça fatigue moins les articulations. J'ai fait une fracture de fatigue au pied à cause du surpoids l'an dernier. C'est ce qui m'a donné un coup de fouet pour faire un rééquilibrage alimentaire. Mais là, avec le burn-out, je n'ai plus la force de continuer le rééquilibrage.

J'aimerais faire une TCC, mon médecin traitant me l'a conseillé, mais je n'ai pas d'argent et le CMP de mon secteur n'a plus de psy.

Il faudrait que ton médecin traitant t'adresse au service hospitalier spécialisé dans les TCA le plus près de chez toi ; c'est là que va ma fille (pour anorexie), ils l'ont mise en ALD et elle va avoir une reconnaissance handicap à la MDPH. Tout le suivi est gratuit. Je pense que même si on n'est pas hospitalisé, ça doit être possible d'aller pour ça dans le service public.

Merci pour ces conseils. Il m'avait donné l'adresse d'une psychologue spé TCC qui pratique des tarifs arrangeants mais même ça c'est au dessus de mes moyens. Je vais suivre tes conseils ^^ sait-on jamais

[Alpha]

Lululamae j'ai parcouru rapidement 2 des articles que tu nous as transmis et tu verras à la fin ils disent un truc du genre "les personnes avec TCA sont considérés comme ayant une pathologie psychiatrique. On pense qu'elles sont perfectionnistes, dominantes blabla. Mais peut-être qu'elles ne contrôlent pas davantage leurs routines et mouvements répétitifs que les autistes."

Et oui dans la boulimie il y a aussi présence de rituels. La crise peut être planifiée (sentiment qu'on DOIT le faire), tout comme elle peut survenir à l'improviste. Dans ce cas le début de la crise est souvent plus anarchique (recherches de magasins pour se fournir, etc.) mais le sentiment est tellement fort que peu importe les aliments que la personne trouve, qu'elle aime ou pas, ils seront ingurgitées (parfois même encore congelés..). Par contre là où les rituels sont pour moi le plus fréquent c'est post crise (les actions de compensation). Personnellement je pense que l'anorexie m'a permis de mettre des œillères pendant un moment, pour diminuer les stimulations et avoir le sentiment que je contrôlais quelque chose. Pour la boulimie, j'ai plus de mal à l'interpréter mais je dirais que c'était pour évacuer le trop plein de stimulus, d'émotions incomprises, et de vomir mon masque porté devant tout le monde pour faire croire que j'étais comme eux (désolée si ça peut choquer mais bon c'est mon ressenti).

J'ai été anorexique-boulimique pendant de nombreuses années et je ne m'estime pas completement sortie des TCA aujourd'hui bien qu'ils ne me mettent plus en danger comme ça a pu être le cas auparavant.
Mais beaucoup de filles que j'ai rencontré en HP avaient des manies, des façons de faire qui nous permettaient d'être moins angoissées. Le problème c'est qu'à les services qui traitent des TCA veulent casser ces manies. Attention, je ne dis pas que ce n'est pas bien car oui il ne faut pas se mettre en danger etc. Mais c'est hyper angoissant. Et je pense pour cette raison qu'on ne peut jamais vraiment guérir des TCA parce que même si on peut moins se mettre en danger, les troubles reviennent quand même quand on est angoissée, fatiguée, etc. Sauf peut-être pour les personnes qui elles essaient de tomber dans la maladie (j'ai déjà vu demandé des filles où elles pouvaient choper le ténia pour pouvoir maigrir autant que certaines anorexiques . Ok il doit y avoir un malaise chez la personne qui demande mais quand même.. bref).

Concernant ton hyperphagie, tu peux essayer d'appliquer les principes de la TCC à toi-même même si c'est très dur toute seule. Courage

[lulamae]

J'aimerais faire une TCC, mon médecin traitant me l'a conseillé, mais je n'ai pas d'argent et le CMP de mon secteur n'a plus de psy.

Il faudrait que ton médecin traitant t'adresse au service hospitalier spécialisé dans les TCA le plus près de chez toi ; c'est là que va ma fille (pour anorexie), ils l'ont mise en ALD et elle va avoir une reconnaissance handicap à la MDPH. Tout le suivi est gratuit. Je pense que même si on n'est pas hospitalisé, ça doit être possible d'aller pour ça dans le service public.

Merci pour ces conseils. Il m'avait donné l'adresse d'une psychologue spé TCC qui pratique des tarifs arrangeants mais même ça c'est au dessus de mes moyens. Je vais suivre tes conseils ^^ sait-on jamais

Il faut que ton médecin traitant (donc référent pour la sécu) te fasse une ordonnance pour un dépistage (au moins) voire directement un suivi. Si possible qu'il t'adresse à un médecin avec courrier, et tu pourras prendre RV plus facilement.

[lulamae]

Et oui dans la boulimie il y a aussi présence de rituels. La crise peut être planifiée (sentiment qu'on DOIT le faire), tout comme elle peut survenir à l'improviste. Dans ce cas le début de la crise est souvent plus anarchique (recherches de magasins pour se fournir, etc.) mais le sentiment est tellement fort que peu importe les aliments que la personne trouve, qu'elle aime ou pas, ils seront ingurgitées (parfois même encore congelés..). Par contre là où les rituels sont pour moi le plus fréquent c'est post crise (les actions de compensation). Personnellement je pense que l'anorexie m'a permis de mettre des œillères pendant un moment, pour diminuer les stimulations et avoir le sentiment que je contrôlais quelque chose. Pour la boulimie, j'ai plus de mal à l'interpréter mais je dirais que c'était pour évacuer le trop plein de stimulus, d'émotions incomprises, et de vomir mon masque porté devant tout le monde pour faire croire que j'étais comme eux (désolée si ça peut choquer mais bon c'est mon ressenti).

J'ai été anorexique-boulimique pendant de nombreuses années et je ne m'estime pas completement sortie des TCA aujourd'hui bien qu'ils ne me mettent plus en danger comme ça a pu être le cas auparavant.
Mais beaucoup de filles que j'ai rencontré en HP avaient des manies, des façons de faire qui nous permettaient d'être moins angoissées. Le problème c'est qu'à les services qui traitent des TCA veulent casser ces manies. Attention, je ne dis pas que ce n'est pas bien car oui il ne faut pas se mettre en danger etc. Mais c'est hyper angoissant. Et je pense pour cette raison qu'on ne peut jamais vraiment guérir des TCA parce que même si on peut moins se mettre en danger, les troubles reviennent quand même quand on est angoissée, fatiguée, etc. Sauf peut-être pour les personnes qui elles essaient de tomber dans la maladie (j'ai déjà vu demandé des filles où elles pouvaient choper le ténia pour pouvoir maigrir autant que certaines anorexiques . Ok il doit y avoir un malaise chez la personne qui demande mais quand même.. bref).

Concernant ton hyperphagie, tu peux essayer d'appliquer les principes de la TCC à toi-même même si c'est très dur toute seule. Courage

Dans ce que la pédiatre du CHU m'a expliqué, on considère actuellement que l'anorexie est une forme d'addiction : au vide, à la pureté, au contrôle. C'est aussi une manière de contrôler son corps pour faire baisser l'anxiété.
Je trouve que ça colle pour certains traits que j'ai pu observer : dissimuler son état, se mentir et par conséquent mentir à sa famille (il y a eu une phase comme ça chez ma fille), et aussi une ambivalence, par rapport à la nourriture, à la thérapie, entre critique et acceptation (cela étant sans doute dû aussi à l'adolescence).
Pour ma fille (on en discutait toutes les deux il y a quelques jours), il y a aussi la composante refus de grandir, refus de la puberté, vouloir être plate et non avoir des formes. J'avais aussi cette vision étant jeune, et dans une moindre mesure encore maintenant - je voulais un corps androgyne. Avoir des enfants m'a un peu aidée à accepter ma "condition féminine".

Pour ce que tu dis des manies c'est intéressant, parce que j'ai déjà lu sur le forum qu'il vaut mieux éviter de forcer l'enfant autiste à arrêter ses stéréotypies ou comportements répétitifs, parce que ces gestes constituent une manière de gérer la sur-stimulation sensorielle.

Pour l'hyperphagie ça ne me concerne pas, je crois que c'est @Elinounette qui en parlait. Moi, j'aurais plutôt eu des tendances anorexiques dans ma jeunesse, mais sans basculer vers un sous-poids trop dangereux. J'ai plutôt toujours fait le yo-yo, et je perds l'envie de m'alimenter en situation d'abandon.

[alexis]

De ce que je connais de l’hyper-sélectivité alimentaire, c’est un comportement permanent et non pas lié à des crises ponctuelles. Les gens que je connais et qui ont ça n’ont jamais mangé normalement depuis bébé et ne savent pas manger normalement même quand tout va bien en absence de stresse ou conflit émotionnel. Pas de sûr ou sous poids, ni préoccupation sur l’apparence ou le regard des autres sur soi (particulièrement à l’adolescence, ce qui fait qu’on a des adultes qui n’ont jamais rien tenté car n’ont jamais compris que ça les isolait d’être différents, et n’ont jamais vraiment chercher à faire comme les autres pour d’intégrer). C’est plus comme une sorte de comportement stimming inné qui n’a pas été empêché /ré-éduqué. Pour ma part j’ai tenté une fois une clinique pour TCA, j’ai fais un entretien de 15 minutes, mais ils n’ont pas voulu de moi, ils m’ont dit qu’il ne pouvait rien pour moi, que je n’avais pas de TCA. Pareil pour les spécialistes en tout genre dans le domaine de la nutrition. Le plus curieux, c’est que quand j’arrive à ajouter un nouvel aliment à la liste de ce que j’arrive à manger « couramment », ça ne fait pas avancer le schimilibilck, parce que j’en perds un autre dans le même temps. Pour la part de « rituel », je pense que la part de recherche intuitive d’optimisation, comme si c’est un jeu sportif, est plus centrale que la création d’un environnement sécuritaire. C’est d’ailleurs ça que j’ai exploité dans mes quelques réussites d’ajout de nouvel aliment (quand on mange de la viande on cours plus vite ; viande que j’ai reperdue quand j’ai découvert que la B12 existe en cachet bien plus pratique)
Des cousins veulent que je fasse kohlanta, que je serais selon eux assuré de gagner car je suis imperturbable aux comportements des autres même les plus toxiques ainsi qu’aux situations humiliantes et que je pourrais ne manger que du riz pendant toute l'émission et en donnant le max sur les épreuves sans perdre un gramme ni paraître fatigué, vu que c’est déjà ce que je fais depuis toujours. Le seul problème serait l’épreuve des bestioles gluantes et autres cochonneries à manger.

[Elinounette]

De ce que je connais de l’hyper-sélectivité alimentaire, c’est un comportement permanent et non pas lié à des crises ponctuelles. Les gens que je connais et qui ont ça n’ont jamais mangé normalement depuis bébé et ne savent pas manger normalement même quand tout va bien en absence de stresse ou conflit émotionnel. Pas de sûr ou sous poids, ni préoccupation sur l’apparence ou le regard des autres sur soi (particulièrement à l’adolescence, ce qui fait qu’on a des adultes qui n’ont jamais rien tenté car n’ont jamais compris que ça les isolait d’être différents, et n’ont jamais vraiment chercher à faire comme les autres pour d’intégrer). C’est plus comme une sorte de comportement stimming inné qui n’a pas été empêché /ré-éduqué.

Je pense que l'environnement peut jouer aussi là-dessus. Par exemple, j'ai été harcelée assez violemment au collège (j'ai toujours été harcelée mais là c'était le summum). Quand on te frappe en te traitant de grosse vache, de baleine, de guenon enceinte (ça c'était de la part de mon frère et de son meilleur ami); au bout d'un moment ça peut ancrer dans ta tête "surpoids = harcèlement" donc inciter à stopper ces manies. Mais, c'est forcément vain s'il s'agit de troubles alimentaires et/ou de stéréotypies.
D'un autre côté, je me demande si, inconsciemment, je ne mange pas autant parce que je me dis qu'on cherchera moins à me draguer quand je sors de chez moi. Un peu à la façon de certaines personnes victimes de violences sexuelles quand elles étaient enfants et qui prennent beaucoup de poids suite au trauma.

En tout cas, bravo d'arriver à te blinder. Pour moi c'est impossible, j'ai toujours cette sonnette d'alarme dans ma tête qui me dit "harcèlement".

[alexis]

T’as pas compris, dans ce que je décris, il n’y a pas de blindage. Vu que le rejet n’est pas perçu, conséquence du fait que la personne ne se préoccupe pas de ce que pensent les autres, et n’imagine même pas que les autres pourraient avoir un avis différent du sien. Le comportement bon ou mauvais des autres et l’estime de soi n’ont aucun impact sur l’évolution de l’hyper-sélectivité. Les aides pro qui existent jouent sur la ré-éducation sensorielle.

Jusqu’à 30ans je ne percevais pas que j’étais différent, et je suis tombé des nues quand j’ai découvert que mon entourage me percevait comme handicapé avec déficience mentale à cause de mon alimentation, alors que de mon côté ayant toujours eu de bons résultats scolaires ( bac+6 et travail salarié bien payé) et étant docile et volontaire je me considérais comme quelqu’un de bien et intelligent et je pensais ces qualités unanimement reconnues. J’ai toujours eu des copains à l’école et n’y ai pas subi de harcèlement.

[Lilette]

T’as pas compris, dans ce que je décris, il n’y a pas de blindage. Vu que le rejet n’est pas perçu, conséquence du fait que la personne ne se préoccupe pas de ce que pensent les autres, et n’imagine même pas que les autres pourraient avoir un avis différent du sien. Le comportement bon ou mauvais des autres et l’estime de soi n’ont aucun impact sur l’évolution de l’hyper-sélectivité. Les aides pro qui existent jouent sur la ré-éducation sensorielle.

Tout à fait.
Quand on prend l'exemple d'enfants autistes qui font de la sélectivité alimentaire ça n'a strictement rien à voir avec une quelconque image de soi personnelle ou renvoyée (encore moins celle-ci), c'est vraiment un dégout total de certaines textures, couleurs, odeurs etc.
C'est physique.
Le p'tit Loulou dont je l'occupe à l'association, si tu essaies de lui faire manger des morceaux (durs ou mous peu importe), il a des hauts le cœur, c'est vraiment hyper difficile pour lui, ça se travaille, mais sur le long terme, et pas n'importe comment.

Mais ça n'a clairement rien à voir avec l'image que l'on pense renvoyer aux autres.
Qui de base pour un autiste est un concept un poil étranger.

[alexis]

Une activité qui m’a été utile pour améliorer ma confiance-en moi sur l’alimentaire, c’est les cours de chant. Il y a tout un travail de découverte, d’exploration et de domestication des sensations au niveau de la voie orale. Et du fait aussi que ça prend du temps tout en mesurant réellement les progrès qu’on fait au fil des ans, grâce à la qualité du son qu’on produit et qui s’améliore.
La peur de goûter quelques chose de nouveau à plus ou moins disparue grâce à ce travail, car je sais que je peux le faire suivant la même méthode que le chant. Il reste toujours une petite appréhension, car ça reste une aventure et un effort à fournir de tester du nouveau. Mais c’est à mille lieues des peurs irrationnelles de quand j’étais enfant, ado et jeune adulte.