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Présentation :
« La marquise aux pieds nus » propose une vision féminine de l’autisme, une expérience personnelle perçue avec un regard d’artiste.
L’objectif est de montrer l’autisme de l’intérieur, décrire l’ambivalence entre capacités particulières et handicaps, et inviter le lecteur à porter un regard bienveillant sur les personnes autistes plus visiblement invalides.
Le manuscrit s’articule en deux parties. La première raconte le parcours personnel d’une personne autiste diagnostiquée à l’âge de 47 ans. La seconde forme un glossaire,
constitué de courtes chroniques expliquant les spécificités autistiques de l’auteur, et
l’autisme en général.
On y comprend qu’il n’y a pas lieu de tracer des frontières, ou de créer des catégories, entre les personnes autistes. Seuls les handicaps varient d’un individu à l’autre, l’autisme, lui, est toujours le même.
À paraître le 30 mai aux éditions Faralonn (auparavant H.Tag Éditions)
Tous ces éléments viennent de la page Facebook La marquise aux pieds nus, avec l’autorisation de l’auteur.
Présentation de l’ouvrage :
Spoiler :« La marquise aux pieds nus » aborde le thème de l'autisme au travers de ma vision féminine du sujet, de mon expérience personnelle, et de mon regard d'artiste.
Le manuscrit est articulé en deux parties distinctes.
La première (environ 1/3 de l’ouvrage), raconte mon parcours personnel, celui d’une personne autiste diagnostiquée à l'âge de 47 ans. Cette partie explique, entre autres choses, les raisons de ma prise de conscience tardive, directement liée à mon environnement familial particulier ainsi qu'à mon contexte professionnel atypique d'artiste.
La seconde partie (environ 2/3 de l’ouvrage), forme un glossaire, constitué de mots-clés en lien direct ou indirect avec ma condition particulière de personne autiste. Cette suite de chroniques me permet d’expliquer non seulement mes spécificités autistiques, mais aussi de m’exprimer sur l'autisme en général.
L'ensemble de l'ouvrage a donc vocation à montrer l'autisme de l’intérieur, à décrire l'ambivalence entre capacités particulières et handicaps, et à inviter le lecteur à porter un regard bienveillant sur les personnes autistes plus visiblement invalides.
Le but étant que le grand public et les personnes autistes puissent envisager le spectre de l'autisme comme un continuum et comprendre qu'il n'y a pas lieu de tracer des frontières, ou de créer des catégories, entre les personnes autistes. Qu'elles soient verbales ou non verbales, lourdement handicapées ou plus autonomes.
Seuls les handicaps varient d'un individu à l'autre, l'autisme, lui, est toujours le même.
Première préface du Docteur David Gourion, psychiatre
De nombreux livres ont été écrits sur les troubles du spectre autistique, mais celui-ci est spécial. Spécial d’une part parce que celle qui l’écrit, Nathalie Fougeras, est une femme d’exception. Écrivain, musicienne, peintre, elle excelle dans tous les domaines artistiques et décrit à merveille les arcanes poétiques et mystérieux de l’autisme tel qu’elle l’a vécu de l’intérieur, depuis toujours, sans même le savoir. Spécial, ce livre l’est également de par son ton et sa forme atypiques, qui mêlent avec intelligence et tendresse souvenirs d’enfance, images familiales, phénoménologie de la neuro-diversité et dictionnaire éclairé et humaniste des termes relatifs à l’autisme. C’est tout cela que l’on trouve dans son ouvrage, et plus encore, sous la surface des mots, une profondeur émouvante et une grande poésie.
Lorsqu’elle m’a écrit pour me solliciter pour cette préface, Nathalie Fougeras m’a appris que ce n’était que très récemment et tout à fait par hasard, suite à la lecture d’un article consacré à l'autisme au féminin, qu’elle s’est reconnue dans le diagnostic. Le choc pour elle a été, j’utilise ses mots, « considérable », « immense », ce d’autant qu’elle n’avait jamais consulté de psy. Durant son enfance, et du fait de l’atypicité de sa famille – elle décrit ses parents comme des êtres excentriques -, personne ne s’était étonné de ses habitudes « bizarres », de ses centres d’intérêts spéciaux, ou de son manque de besoin de relations sociales. Mais l’autisme, elle l’a rencontré également chez l’autre, lors d’une rencontre extraordinaire, décrite avec une grande finesse dans son ouvrage, avec un jeune adolescent autiste non verbal avec lequel elle a noué un lien indiciblement puissant.
Par cette heureuse contribution, la lumière qu’elle apporte sur la compréhension des troubles du spectre autistique (TSA) est fondamentale, car il faut le dire, dans notre pays, en dépit des progrès récents, les choses n’avancent pas suffisamment vite. Tant en termes de diagnostic précoce – rappelons que selon les chiffres de l’agence américaine CDC, les TSA concernent une personne sur 59, ce qui est considérable, sachant que le diagnostic peut se faire, lorsque les pédiatres et les enseignants sont correctement formés, dès les premières années de vie. Or comme souvent chez les femmes de haut niveau comme Nathalie Fougeras, le diagnostic n’est pas fait ou bien fait très –trop- tardivement, engendrant toutes sortes de souffrances et d’incompréhension au cours de l’enfance, de l’adolescence, durant la scolarité, les études et plus tard, dans le monde professionnel.
Les études réalisées sur le sujet montrent que les enfants atteints de TSA souffrent bien plus que les autres d’exclusion, de harcèlement scolaire, de toutes situations qui vont de la simple ignorance, le plus souvent, à la vraie méchanceté –parfois- qui montrent à quel point ces personnes sont stigmatisées, moquées, isolées, rejetées et, quand l’environnement familial n’est pas tolérant et protecteur, laisse imaginer à quel point elles peuvent être malheureuses. Les situations dramatiques, conduisant parfois au suicide, ne sont pas rares, loin s’en faut, chez ces adolescentes qui ignorant tous des raisons de leur différence, mettent au point des stratégies élaborées et complexes pour camoufler et compenser leurs difficultés tout en mimant les stéréotypes sociaux et sexuels qui leurs sont imposés par la société, se transformant en véritables « caméléons sociaux », mais au prix d’une intense fatigue et d’un sentiment de dépersonnalisation qui les conduit à interroger leur condition et leur identité même.
Accompagnée de son mari, de son chat, de la nature et de ses œuvres, Nathalie Fougeras déambule dans l’existence avec bonheur –et pour le nôtre- et projette tout autour d’elle ses étincelles de magie -car cette femme lumineuse est indéniablement une vraie magicienne-. Espérons qu’elle continuera longtemps de nous illuminer !
Docteur David Gourion, psychiatre.
Deuxième préface d’Isabelle Hénault, psychologue.
J’ai eu la chance de rencontrer Nathalie en Novembre 2018 à l’occasion d’une conférence à Perpignan. Cette croisée de chemins improviste mais opportune a été pour moi l’occasion d’écouter une partie de son histoire.
Cette histoire fascinante qui permet l’exploration intime et la découverte de l’autisme au féminin.
Ces dix dernières années, un nombre croissant de femmes adultes a appris son autisme à la suite d’une évaluation diagnostique tardive. Ce qu’elles considèrent souvent elles-mêmes comme une sorte de révélation fait malheureusement souvent suite à plusieurs années d’un parcours de vie semé d’incompréhensions face au monde, mais surtout face aux autres.
C’est l’un de ces parcours parmi tant d’autres que nous dévoile ce livre. Avec une aisance littéraire n’ayant rien à envier d’une Colette, Nathalie nous raconte sans fards sa vie et sa façon de voir le monde.
Le récit est poignant, les pages sont un regard pur qui nous promène dans un monde aux dimensions insoupçonnées.
Immédiatement, on comprend qu’il ne s’agit pas pour l’auteure de mettre une étiquette sur un mal-être et de s’en débarrasser. Le récit nous donne accès à son ressenti, sa sensorialité, son intelligence et sa grande sensibilité. Il s’agit ainsi de nous ouvrir à son monde, d’en prendre conscience pour gommer notre incapacité à le comprendre.
Les caractéristiques comportementales, aussi barbare et froid que ce terme puisse être, sont habituellement moins sévères chez les femmes que chez les hommes autistes. Les femmes autistes camouflent, imitent, s’exténuent pour passer sous silence des difficultés pourtant sources d’angoisses intarissables. Grâce à l’éveil de la société à la notion de neurodiversité, elles sont maintenant nombreuses à se regrouper. Leur voix jadis isolées s’unissent pour une reconnaissance.
Ce livre inspirant n’a finalement qu’un but : que les autistes trouvent leur place dans ce monde. En cela, le diagnostic est une étape-clé vers la compréhension de soi, mais aussi de jalons de vie. Du tout blanc au tout noir, la palette s’élargit, s’enrichit, s’articule et prend forme.
La marquise aux pieds nus, même avec ses « œillères magiques », en artiste peintre accomplie, a pris cette palette pour exprimer avec force et détermination ce que c’est que d’être une femme autiste.
Isabelle Hénault, psychologue
Directrice de la Clinique Autisme & Asperger de Montréal, Québec, Canada
À lire à partir du 30 mai !
