Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

[LoutreDesIles]

Bonjour,

Je me rends compte que ça fait un moment que je ne suis pas venue ici.
En bref, le suivi psy fait de tout petits pas de fourmis et les relations avec ma fille se dégradent à un point incroyable. On est tous sous tension, elle est agressive, ment, fait du chantage affectif, est moins violente physiquement mais beaucoup plus verbalement (dénigrement, insultes etc). Le double visage +++ qu'elle présente nous inquiète un peu. Pour elle, on la déteste et on fait tout pour lui pourrir la vie (mais ++ par rapport à un ado "classique"). Notre fils de 11 ans est en souffrance et son comportement en est perturbé. Nous sommes sous tension psychologique permanente et j'ai peur que finalement, après tout ce parcours, cela ne s'arrange jamais.
Le médecin traitant + la psy de ma fille ont conseillé un bilan psychiatrique pour creuser un peu tout ça et une prise en charge globale car là tout le monde est dépassé. Je sens la blessure au fond de tout ça mais plus moyen de se parler. Vu son âge il y a aussi l'adolescence qui joue, et aussi son extrême pouvoir de cogitation qui ne doit pas l'aider à rester sereine. Tout ça avec des réactions affectives correspondant à un âge de 2/3 ans. On a évoqué un trouble de l'opposition avec provocation, pour lequel elle coche toutes les cases. C'était resté sous le coude compte tenu de la mise en place d'un suivi orienté Asperger, mais nous devons reconnaître qu'il va falloir sérieusement se pencher là-dessus. ça fait 11 ans qu'on rame et on aimerait vivre normalement, ou le plus normalement possible.

Bref nous avons rendez-vous début juin (ou avant si désistement) au CMP dont nous dépendons. J'ai déjà communiqué le dossier qui commence à être épais avec les bilans cognitifs, neuropsy, Asperger.
ça me fait un peu peur le côté CMP. La psy m'a dit que la pédopsy du nôtre était plutôt bien. J'espère que ce n'est pas trop psychanalysant car là on n'a plus d'énergie pour ce genre de bêtises. Et on a déjà un certain nombre de diagnostics. J'espère que ce ne sera pas encore une déception.

[hazufel]

Voici un document qui m’a été transmis par une personne qui connaît bien le TOP. Attention ne pas vous fiez au titre, vous verrez à partir de la page 33, une méthode à suivre au quotidien pour désamorcer le TOP. Ça ne se fait pas en un jour, mais c’est la solution pour rompre une spirale de tension familiale.
Methode Barkley TOP

[LoutreDesIles]

Merci beaucoup, je vais regarder ça. J'ai entendu ce nom mais dans ma tête c'est plutôt pour les enfants que pour les ados. Je vais lire ça de plus près.

Ce qui est très dur c'est qu'en même temps on sent dans certains de ses messages (on parle beaucoup par SMS) un gros besoin d'être rassurée sur notre amour, et pourtant on n'y arrive jamais...

[hazufel]

Même si davantage axé pour les enfants, il y a beaucoup de choses à faire au quotidien, quelque soit l’âge. Votre fille est autiste (n’a pas qu’un top) et c’est donc peut-être très difficile pour elle de s’exprimer oralement et de décrire ce qu’elle ressent. Personnellement je ne sais pas du tout le faire à l’oral. Réagir avec violence est une forme de communication. Il faut du temps pour qu’elle arrive à le faire autrement. La bienveillance doit être le maître mot. Même si je sais que c’est parfois très dur. Dites vous que pour elle c’est un volcan qui bout à l’intérieur.

[LoutreDesIles]

On avait essayé des choses type Barkley par le passé, mais sans savoir que c'était ça et sans connaître son TSA.
Je vais m'y replonger avec le lien indiqué et on va bien voir.

Ce qui complique aussi les choses ce sont ses tactiques de manipulation, de chantage affectif, de mensonges etc... ça fait beaucoup de choses à gérer tout ça...

[LoutreDesIles]

Bonjour,

Me revoilà après 2 rdv au CMP.
Premier plutôt bien passé, la pédopsy avait l'air assez renseignée sur Asperger etc, je me suis dit que c'était bien parti.
Second, douche froide, elle semble partir sur notre "fille va bien, elle n'est pas demandeuse (ce qui n'est pas faux...), mais vous madame, vous êtes suivie ?" (vu mon enfance dont je vous passe les détails).

Rien n'a été abordé sur un bilan psychiatrique, qui est l'indication d'envoi par notre médecin généraliste et la psy de ma fille.
Elle ne nous a pas vus tout seuls sans ma fille donc pas moyen de parler de nos interrogations sur l'aspect manipulation etc devant elle. En plus en ce moment ma fille se tient plutôt à carreaux donc pas évident pour nous de garder le cap (mais on sait que c'est toujours temporaire avec elle). De toute manière la pédopsy n'a rien demandé sur comment elle se comporte avec nous (elle a le dossier mais "elle ne soigne pas des bilans mais des gens").
Conseille une thérapie familiale (or on sait que ces démarches-là n'ont jamais marché avec ma fille, et en plus mon mari et mon fils ne sont pas partants).

Bref après discussion avec mon mari on pense partir sur de la "simple" guidance parentale (mais où... parce que les trucs genre "parentalité bienveillante" etc c'est le meilleur moyen de se faire balader avec ma fille...). La pédopsy a voulu nous revoir mon mari et moi seuls (enfin !!!) fin juillet, bref elle déplace le problème de ma fille, qui n'a rien, va bien etc sur ses "pauvres parents névrosés qui ont besoin d'aide et de guidance"...

Bref encore une fois nous sommes seuls... Ma fille est à peu près sympa en ce moment car elle le veut bien, le jour où elle change d'avis on retourne à la case départ.

[hazufel]

Voici un document récent, rédigé par JP Piat, l'auteur de Guide de survie de la personne autiste et auteur du blog Aspieconseil, sur le TOP : TOP.
Je trouve ses conclusions très importantes :

"Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne.
Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement. Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps."

Sans bienveillance et accompagnement adapté de la famille, une personne autiste, avec ou sans top, ne peut pas gérer seul sa difficulté à la frustration, ou ses difficultés émotionnelles.
Les guidances parentales / familiales existent et des structures le permettent, si nécessaire en libéral. Le dossier MDPH est là pour en communiquer les devis afin d'avoir une aide adaptée.

€n plus en ce moment ma fille se tient plutôt à carreaux donc pas évident pour nous de garder le cap (mais on sait que c'est toujours temporaire avec elle). De toute manière la pédopsy n'a rien demandé sur comment elle se comporte avec nous (elle a le dossier mais "elle ne soigne pas des bilans mais des gens").

Cette mention indique pour moi une crainte, de la peur. Je ne vois pas ce qu'on peut apprendre, ni avoir envie de donner par ce biais.

Conseille une thérapie familiale (or on sait que ces démarches-là n'ont jamais marché avec ma fille, et en plus mon mari et mon fils ne sont pas partants).

Les guidances familiales sont importantes dans l'autisme. Ne serait-ce que pour en comprendre le fonctionnement si on ne veut pas apprendre seul. Là j'ai l'impression de lire, "elle nous fait suer, qu'elle change et puis c'est tout, on n'a pas envie de s'impliquer".
Sans adaptation de l'environnement ni bienveillance familiale, les troubles de comportement liés à l'autisme ne peuvent qu'empirer pour créer des états qui peuvent mener à des catastrophes, il ne faut pas l'oublier.

[LoutreDesIles]

Voici un document récent, rédigé par JP Piat, l'auteur de Guide de survie de la personne autiste et auteur du blog Aspieconseil, sur le TOP : TOP.
Je trouve ses conclusions très importantes :

"Il est important que le trouble oppositionnel soit bien accompagné, par du comportemental, par de l’amour aussi et ce dans un souci de bien-être de la personne.
Malgré tout, même si ça vous semble insurmontable au départ, un bon cadre instructionnel est possible. Au départ, la mise en place d’un programme peut conduire à de plus nombreuses crises, à terme, vous aurez les bénéfices de votre accompagnement. Votre enfant TOP a aussi le droit de ne pas être d’accord, laissez-lui des moments calmes, sans objectif et des moyens de s’opposer sereinement. Ainsi vous serez considéré comme quelqu’un d’agréable et non celui qui le contraint tout le temps."

Sans bienveillance et accompagnement adapté de la famille, une personne autiste, avec ou sans top, ne peut pas gérer seul sa difficulté à la frustration, ou ses difficultés émotionnelles.
Les guidances parentales / familiales existent et des structures le permettent, si nécessaire en libéral. Le dossier MDPH est là pour en communiquer les devis afin d'avoir une aide adaptée.

€n plus en ce moment ma fille se tient plutôt à carreaux donc pas évident pour nous de garder le cap (mais on sait que c'est toujours temporaire avec elle). De toute manière la pédopsy n'a rien demandé sur comment elle se comporte avec nous (elle a le dossier mais "elle ne soigne pas des bilans mais des gens").

Cette mention indique pour moi une crainte, de la peur. Je ne vois pas ce qu'on peut apprendre, ni avoir envie de donner par ce biais.

Conseille une thérapie familiale (or on sait que ces démarches-là n'ont jamais marché avec ma fille, et en plus mon mari et mon fils ne sont pas partants).

Les guidances familiales sont importantes dans l'autisme. Ne serait-ce que pour en comprendre le fonctionnement si on ne veut pas apprendre seul. Là j'ai l'impression de lire, "elle nous fait suer, qu'elle change et puis c'est tout, on n'a pas envie de s'impliquer".
Sans adaptation de l'environnement ni bienveillance familiale, les troubles de comportement liés à l'autisme ne peuvent qu'empirer pour créer des états qui peuvent mener à des catastrophes, il ne faut pas l'oublier.

Merci beaucoup pour ce lien !

Attention je pense qu'il y a un malentendu. Une thérapie familiale est différente d'une guidance parentale. Mon mari n'est pas partant pour une thérapie familiale (qui irait chercher des choses dans notre enfance etc pour la faire courte) mais l'est tout à fait pour une guidance parentale (où nous serions tous les deux seulement), car nous sommes plus que jamais conscients que nous avons besoin d'aide pour nous ajuster au mieux aux spécificités de notre fille, et que nous sommes très démunis devant sa violence, ses provocations, ses manipulations (car oui, clairement, il y a eu des comportements de ce type et ceci je le maintiens, même s'il y a sûrement des explications, mais personne ne nous a aidés jusque là). En comprendre les causes, les erreurs à ne pas commettre et les stratégies les plus adaptées est ce que nous cherchons depuis des années. Partir dans des séances stériles et "psychanalysantes" non !
Nous n'avons même pas pu aborder la question du TOP avec la pédopsy, alors que justement c'est face à ce genre de comportements-là que nous avons besoin d'aide (nous sommes les premiers à le demander). Cela fait plus de 10 ans que je ne fais que m'impliquer et me remettre en question, lire, participer à diverses conférences, formations (en communication etc), chercher des spécialistes, y compris pour la gestion des émotions etc, non pas pour agir spécifiquement sur elle, mais pour aider la famille dans sa globalité. Une relation, ça se joue des deux côtés et je n'ai jamais nié ce qui est de mon ressort. Mais on ne se sent pas aidés, même l'idée du TSA vient de moi.

Quand je dis "se tenir à carreaux" pour moi cela n'évoque pas de la peur car ma fille n'a jamais eu peur de s'opposer à nous, à nous insulter et à lever la main sur son père ou son frère. Je n'avais donc pas l'intention de donner cette connotation à cette expression. Je veux dire qu'en ce moment elle est assez calme, sympa, pas trop opposante et parle correctement (je veux dire par là qu'on évite les "ta gueule" "dégage" et autres de sa part, qu'elle fasse croire à l'extérieur qu'on ne la nourrit pas ou qu'on la frappe etc). Asperger n'est pas un problème pour nous, le diagnostic est l'occasion d'avoir des pistes, des clés. Désolée si j'ai employé une expression inadaptée.

D'ailleurs nous profitons de ces bons moments actuels pour restaurer au maximum notre relation et une certaine complicité (ce qui n'est pas évident sinon quand elle ne descendait pas manger avec nous ou gardait son casque sur les oreilles quand on lui parlait...), et ça fait du bien.

Je suis désolée que tu aies pu comprendre que nous mettions toute la responsabilité de la situation et la charge d'y remédier sur notre fille, ce n'est pas du tout le cas.

[hazufel]

Je veux dire qu'en ce moment elle est assez calme, sympa, pas trop opposante et parle correctement (je veux dire par là qu'on évite les "ta gueule" "dégage" et autres de sa part, qu'elle fasse croire à l'extérieur qu'on ne la nourrit pas ou qu'on la frappe etc). Asperger n'est pas un problème pour nous, le diagnostic est l'occasion d'avoir des pistes, des clés. Désolée si j'ai employé une expression inadaptée.

D'ailleurs nous profitons de ces bons moments actuels pour restaurer au maximum notre relation et une certaine complicité (ce qui n'est pas évident sinon quand elle ne descendait pas manger avec nous ou gardait son casque sur les oreilles quand on lui parlait...), et ça fait du bien.

Essayez de l'encourager beaucoup, en lui disant que c'est vraiment super de faire ça et ça ensemble, que vous êtes contents de le faire, etc. En la valorisant pour qu'elle retrouve de la confiance en elle.

Je connais la différence entre guidance et thérapie familiale, et vous avez raison, il ne faut pas tomber dans un thérapie psychanalytique, ça n'a pas de sens. Je voulais dire seulement, qu'il faut envisager un accompagnement où tout le monde est impliqué. J'espère que vous allez trouver quelqu'un pour vous y aider.

[LoutreDesIles]

Moi aussi j'espère !!!

[LoutreDesIles]

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles.
Les vacances en famille se sont très bien passées, pour une fois, quelques tensions type ado mais gérables. Le reste (chamboulement du changement d'environnement etc), on a plutôt pas mal géré je pense (en comprenant mieux ce qui se passait).
Les rdv suivants au CMP ont été beaucoup mieux aussi :
- pédopsy : sans ma fille, on a pu mieux exprimer certaines choses (on aurait dû commencer par là d'ailleurs, bref).
- guidance parentale (autre interlocutrice) : semble vraiment correspondre à ce qu'il nous faut pour aider à une meilleure compréhension et adaptation à notre fille.

A suivre, on retourne en guidance parentale en septembre.
Les rdv pédopsy à 3 sont assez bofs sauf qu'ils servent quand même à dire des choses qu'il est difficile de transmettre à notre fille en face à face (car dans ces cas-là elle s'en va facilement dans une autre pièce par exemple). Bon, pas si bofs que ça du coup

Je pense que ma fille avance aussi dans son appréhension de son diagnostic, elle semble mieux l'accepter. En vacances elle a même dit à son père et à moi (séparément) qu'elle préférait être seule et n'aimait pas être avec des gens. C'est vraiment inédit qu'elle parle comme ça. Cela ne l'a pas empêchée de se faire des "potes" mais elle a alterné avec des périodes toute seule à bouquiner dans sa chambre, donc je pense qu'elle a bien géré.

Elle a l'air également assez motivée pour le boulot (en 1ère, les notes comptent déjà pour le bac), à suivre, la rentrée approche.

Croisons les doigts, touchons du bois, brûlons un cierge pour que tout ça se poursuive !!

[cléa]

Bonjour.

Il est possible que votre fille ait besoin de connaître davantage l'Asperger pour mieux vivre le monde neuro typique.
Il y a souvent un sentiment d'être étranger a ce monde chez les autistes/asperger.

Le fait d'être saturé par certaines sensations peut aussi être perturbant et la personne concernée par ces hyper/hypo sensibilités est parfois en difficulté pour les cerner elle-même.

Il peut-être nécessaire de l'aider à trouver un support d'expression idéal. Certains s'exprimeront mieux par l'écrit / le dessin / la photo vidéo / les animaux : chats chiens chevaux..

Être bien informée et se reconnaître dans les écrits des auteurs Asperger HQI peut-être un soutien et aussi rencontrer des personnes aux mêmes particularités.

[LoutreDesIles]

Bonjour,

Avec un peu de recul je viens vous donner des nouvelles, qui sont excellentes. La guidance parentale a changé notre vie. Mon mari et moi avons un rdv par mois. On voit aussi la pédopsychiatre tous les 2 mois tous les trois.
Mais c'est surtout la guidance parentale qui aide, avec une personne géniale qui voit de suite ce qui se joue sur des cas concrets qu'on lui relate. Dès le premier rdv on a vu des changements. En plus ça nous permet aussi des prises de conscience de plein de choses pas seulement concernant notre fille, même mon mari est emballé.
Je pense que ma fille se sent acceptée et voit qu'on s'investit pour elle. On a des clés et elle aussi pour que ça se passe bien, l'humour par exemple. On a une complicité qu'on n'avait jamais eue avant avec elle. Elle n'est plus violente, que ce soit en mots ou en gestes, sauf si son frère fait beaucoup de bruit (et malheureusement il est vraiment très bruyant, mais on y travaille aussi).

Donc je viens donner ici un message d'espoir, après 11 ans de galère. Il n'y a qu'à lire mes messages de mars/avril pour voir le changement !

J'en profite pour vous souhaiter de très belles fêtes et une excellente année 2020.

[Cardamome]

Super !!! Je pensais à votre famille justement l'autre jour.
Ça fait plaisir de lire des progrès pour vous 4 ensemble.
Il y a des bas mais il y a des hauts. Ça fait chaud au cœur...
Que la suite soit aussi positive.

[olivierfh]

avec une personne géniale qui voit de suite ce qui se joue sur des cas concrets qu'on lui relate.

Super, espérons qu'il y en aura de plus en plus avec une bonne formation pour aider les parents (cf. façon de voir d'Ami Klin: "les parents sont les meilleurs médiateurs").