réunion au CRA

[georgia]

Bonjour ,quelqu'un peut-il me dire la date de la prochaine réunion au cra de brest ? est-ce ce samedi 4 ?
Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum... et pourtant j'aurais besoin de parler... en ce moment, je m'enfonce, je suis en pleine dépression, je remets tout en question, je fuis mes amies, ma famille, y compris ma fille et son papa... en fait, je fuis mes problèmes : je n'assume plus !
Pour rappel, je suis la maman de Lou 8 ans, en attente de diagnostic très certainement syndrôme d'asperger : rdv au cra les 7 et 8 février prochain.
Si j'arrive à sortir de chez moi, je viendrais samedi......

[Eclipse]

Bonjour Lara,

Je suis désolée mais la prochaine réunion ne sera pas avant janvier, c'est en tout cas les dernières nouvelles que j'ai reçu du CRA.
Nous nous étions croisées une fois au CRA, je suis la maman de Virgile, presque 6 ans, diagnostiqué Asperger depuis peu, mais "prédiagnostiqué" depuis 1 an.
Je comprends ton désarroi, je crois qu'on passe tous par des périodes de dépression parfois...si ça te fais du bien de parler ici n'hésite surtout pas!!!
Tu peux peut être nous expliquer les difficultés que tu rencontres? Des mamans ou des papas les ayant vécues pourront peut être t'apporter quelques astuces ou au moins te rassurer??
Bon courage
BizzZZ
Eclipse

[georgia]

merci pour ton message Eclipse, je me rappelle de toi aussi !
Dommage pour la réunion !! peut-être à la prochaine, si je peux car je suis aide-soignante et travaille un we sur 2 !! d'ailleurs, je sature aussi à mon boulot, je suis à plein temps et de plus, je suis auprès de personnes adultes handicapés (IMC) !!! le mot handicap me sort par les trous de nez....... depuis que je sais pour ma fille c'est plus dur !!
En fait, je pense qu'un jour je vais me réveiller et que ma fille soit comme toutes les autres : "normale" !!!
C'est vrai, je baisse les bras en ce moment, j'en ai marre de ses rdv au CMPP, au centre psychothérapeutique ... de toutes ses attentions au quotidien, de me battre avec elle lors de ses moments de "crises" !! de me battre tout simplement !! parfois j'ai honte de ses comportements, c'est pour cela que je m'isole ! même pour la faire garder c'est toute une histoire alors je me prive de sorties !! et pourtant, c'est une petite fille heureuse que j'ai devant moi mais moi je dramatise tout !! je me perds dans mes phrases .... je ne sais plus que penser ! j'ai du mal à réfléchir mes émotions me dirigent ..... désolée pour ses mots en vrac !!!

[Jonquille57]

Ne sois pas désolée, georgia... Je crois que tous ici, nous pouvons te comprendre... Que tu en aies ras le bol est tout à fait normal : ce n'est pas facile à assumer tout ça, surtout que tu travailles à plein temps, et je suppose que tu n'as plus une minute à toi pour souffler un peu...
Auras-tu un peu de vacances à Noël ? Avec un peu de repos, il est probable que tu repartes requinquée...

Voir ta petite fille heureuse est bien la preuve que tu lui apportes tout ce dont elle a besoin. N'est-ce pas l'essentiel ?

Courage...

[georgia]

Merci pour ces mots doux !!! non, je n'ai pas pu prendre de vacances pour les fêtes de fin d'année, je pense surtout qu'il faudrait que je diminue mon temps de travail car effectivement je n'ai plu de moment à moi et je suis stressée ! et pour affronter les problèmes il faut être serein et disponible !! et en ce moment, je ne le suis pas !!

[Eclipse]

Le problème du temps de travail est une question que je me pose activement. En effet j'ai eu un grave accident de cheval cet été et je suis en arrêt maladie depuis Juillet, et bien je trouve que Virgile est bien plus serein depuis que je suis coincée à la maison, à tel point que je pense passer à mi temps à la rentrée de janvier!

Je pense que vais faire une demande de congé de présence parentale, tous les détails sont sur le site, histoire d'être plus présente à la maison. Moi aussi j'avais des semaines de folies, parfois je ne voyais Virgile que 5 minutes avant qu'il se couche et pas le matin....je relativise tout ça et me dis que celui qui a le plus besoin de moi, c'est MON enfant.

Comment va Lou? Parfois nos enfant sont des éponges et si l'on ne va pas bien, ils ne vont pas eux non plus, ce qui nous entraine dans un cercle vicieux compliqué à gérer...

Courage Lara!

Eclipse

[Murielle]

Bonjour Lara,
Ca ressemble fort au syndrome du "burning-out"....
Tu sais Lara, mon mari aussi travaillait auprès des handicapés, et moi je croyais que cela allait l'aider à affronter le diag de notre fils, mieux que moi.!!! Et en fait, c'est tout le contraire qui s'est passé.!!!!
Il a mis 2 ans à l'accepter.....
Je pense qu'il y a "transfert" et que du coup, c'est dur d'être au travail et à la maison avec ce mot qui ne te quitte pas: "handicap"....Tu as peut-être bien analysé les choses en te disant qu'il faudrait mettre un frein sur ton boulot....Comme Jonquille, j'ai noté aussi que ta petite était heureuse et ça, tu vois, ça montre que tu fais malgré tout très bien ton boulot de maman...
Ici, tu peux tout dire, ça permet d'évacuer....!
Bon courage et reviens ici quand tu veux.! On est là.!

[Jonquille57]

Tu sais, accepter que son enfant soit handicapé n'est pas chose simple. Le mien est maintenant en institut, et crois-moi, vu le passé qu'il a, je crois que c'est la meilleure des choses qui pouvait lui arriver ( enfin, c'est un institut vraiment spécial... ).
Quand j'ai su qu'il allait partir, je pensais que peut-être je pourrai être bénévole dans le monde du handicap ou bien pour des personnes en difficulté. Hé bien, vois-tu, je ne m'en sens pas capable pour le moment car, comme toi, le mot handicap me sort par les trous de nez comme tu dis.
J'ai besoin de voir du monde "normal ".J'ai beaucoup de mal à accepter que mon fils soit maintenant dans le monde des personnes handicapées ( peut-être est-ce parce que nous avons eu le diag assez tard et qu'étant petit, il n'avait aucun problème d'apprentissage, au contraire... ) Je ne sais pas. Et finalement, je m'en veux aussi de ne pas avoir envie de faire du bénévolat, car je me trouve égoïste. Tu vois, c'est paradoxal et loin d'être simple.

Bref, je ne veux pas m’ épancher sur mon cas personnel, mais tout ça pour te dire que je comprends que les choses ne soient pas si simples. Quand je lis parfois que des parents sont fiers que leur enfant soit aspie...franchement, cela me laisse songeuse. J'aurais donné tout ce que je possède et plus encore pour que mon fils soit normal. Et encore maintenant, alors que je sais qu'il est enfin à peu près heureux, je pleure à chaque fois que je pense à ces serrures qui se ferment derrière lui. C'est tout un symbole.

[Jonquille57]

Pour le moment, la seule chose qui me fasse tenir est que je le vois heureux... ( comme ta fille.. )

[Agnès]

Bonjour Lara,

Je suis nouvelle sur le forum, mais j'ai eu envie de te répondre. Le prochaine réunion au CRA aura lieu le samedi 8 janvier.
Comme toi, mon fils de presque 8 ans n'est pas encore diagnostiqué. Et je comprends aisément ton désarroi. Que c'est dur, d'être une maman, une épouse et une femme qui travaille (encore plus à temps plein)!

Si je peux te donner un conseil: prends soin de toi, car nos enfants ont encore plus besoin d'une maman en forme. Il est vrai, qu'assumer les rendez-vous avec les professionnels de santé, à l'école, la maison et le travail. Ça fait un peu beaucoup pour une seule personne.

L'année dernière j'ai fait le choix de diminuer mon contrat de travail.Peut-être le sais-tu déjà, mais tu peux prendre un congé de présence parental ou demander à la MDPH un complément de l'AEEH pour réduction du temps de travail. Ce n'est pas énorme mais ça a le mérite d'exister. Pour information, même si mon fils n'est pas encore diagnostiqué, avec un bon certificat médical et un bon argumentaire, j'ai réussi à obtenir l'AEEH et son complément. Pour cela, je n'ai pas hésité à contacter une assistance sociale pour m'aider dans mes démarches.

Je te souhaite bon courage et peut-être que nous nous verrons à la réunion du 8 janvier.

[Eclipse]

L'année dernière j'ai fait le choix de diminuer mon contrat de travail.Peut-être le sais-tu déjà, mais tu peux prendre un congé de présence parental ou demander à la MDPH un complément de l'AEEH pour réduction du temps de travail. Ce n'est pas énorme mais ça a le mérite d'exister. Pour information, même si mon fils n'est pas encore diagnostiqué, avec un bon certificat médical et un bon argumentaire, j'ai réussi à obtenir l'AEEH et son complément. Pour cela, je n'ai pas hésité à contacter une assistance sociale pour m'aider dans mes démarches.

oui, pour l'AJPP et le congé de présence parentale, toutes les infos sont là

Je crois me rappeler que Lou a déjà une AVS non? Est ce qu'elle l'a gardé en ce début d'année difficile pour les AVS??

Merci Agnès pour la date du 8, je ne l'avais plus retrouvée dans mes mails

On se voit le 8 alors j'espère les filles??

[Mars]

Bon courage Lara et reviens discuter ou t'épancher si ça peut t'aider.

[bernard]

Bonsoir Lara,
Je pense qu'il faudrait que tu rencontres un autre parent avec un enfant TED, qui puisse te parler et te remonter le moral. N'y a-t-il pas quelqu'un dans ta ville qui soit dans ce cas ?
Le forum aide mais ne remplace pas le contact réel.

Demain soir, je vais à une réunion d'une petite assos du coin avec des parents d'enfants différents.
Et je suis content, car mon épouse y viendra pour la première fois. Elle est Ass Mat et parmi les 4 enfants qu'elle garde, une petite fille est aspie et elle a su supprimer les moments de colère et de frustration qui naissaient de son stress permanent. Comme pour ton cas, de nombreuses mamans sont en quête d'infos pour leur enfant dans cette assos, et j'espère que mon épouse pourra les aider.
En fait, sa façon de faire est de donner un cadre de vie où le stress de l'enfant TED est minimal, pour qu'il puisse progresser et affronter les autres endroits qui ne sont pas aussi anti-stress. Quand le stress est retombé au plus bas, l'enfant est plus réceptif. Aujourd'hui, cette petite ne hurle plus et est entrée en maternelle. J'angoissais sur le suite, mais elle reste la journée à l'école pour éviter le changement école/nounou/maison trop souvent. Et elle a beaucoup changé au niveau de ses relations avec les autres. Même si elle garde ses spécificités, mais elle vit avec et avec les autres. Elle fait beaucoup d'effort, cela se sent, mais le résultat est là pour son entourage et pour elle-même aussi.

[Jean]

Si tu prends un congé de présence parentale, cela n'empêche pas de demander un complément d'AEEH : c'est le montant le plus élevé qui est versé.

[maho]

Bonjour Lara (quel joli prenom, trés Dr Zivago!!)
Je ne peut qu'ajouter sur les autres, je crois que Murielle a raison, ca semble a un "burn out" et je sais de quoi je parle, je suis en plein dedans depuis quelques temps, j'ai des moments de lucidité ou je me pousse a avancer, mais comme toi j'en ai ras le bol d'entendre le mot "handicap".
Bon ^pas sur que ca te remonte le morale, mais on est, ou on a eté, tous dans ce genre de situation.
C'est vrai qu'il ya des solutions pour ralentir ton temps de travail, mais a ta place j'irais voir le medecin (evite les medicaments si possible) et voir pour un arret ou un mi temps therapeuthique. Ce n'est pas toujours la bonne solution, car ce qu'on a vraiment besoin est que quelqu'un d'autre s'occupe de nos enfants un peu, le temps qu'on se remets sur les rails.
Ca aide beaucoup d'en parler, et ici tu va avoir un bonne ecoute, alors n'hesite pas.
Courage!!