Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Nanar02]

Merci pour ton message lulamae, en effet les occupations ne me manquent pas c'est plutôt l'énergie

[Cardamome]

Je vient enfin de déposer mon dossier MDPH
Un futur que je ne sais pas ce que cela va donner car apparemment ils ne se limitent pas à l'étude du dossier mais cherchent à donner des conseils, on verra bien quand mon dossier sera étudie.

Merci de votre soutient et vos encouragements

Voilà, une bonne chose de faite.
Tu dois être soulagé que ce soit enfin rédigé (c'était difficile de s'y mettre) et désormais entre les mains de la MDPH. Ça fait ça en moins à se préoccuper.
Patience pour la suite.

[Nanar02]

Merci Cardamome

J'espère qu'ils me donneront des noms pour m'aider

[hazufel]

Super Nanar02
Je n’ai pas vu jusque là de conseils donnés par la MDPH, surtout si tu as « seulement » demander une RQTH mais je te le souhaite néanmoins.

[lulamae]

Merci Cardamome

J'espère qu'ils me donneront des noms pour m'aider

Des noms de quoi ? De médecins ?

[Dehlynah]

Lulamae- pour l'étiquette ok oui ça rejoint mon vécu, mon parcours :
Un psychiatre que mon psy me recommande, ( il m'a dit de lui faire lire le bilan de la neuro psy) refuse d'emblée de le lire et me parle de " rage du diagnostique" -je suis scotchée mais trouve la répartie: " non pas rage du diagnostique mais volonté d'éclairage, ça rime ah ah"
Il est tout de même humain et très pragmatique mais ne me comprend pas du tout.
Il veut bien qu'on remplisse une demande de RQTH, mais ce serait pour état dépressif sévère ou/ et troubles anxieux.
Ça me bloque moi que ce ne soit pas exact.
Mon psychologue m'oriente vers un généraliste soit disant ouvert, il l'appelle (parce que pour lui pas de toute je suis aspie),lui fait un courrier, le jour j le toubib me jauge me dit que j'ai l'air bien, une RQTH pour quoi faire? C'est super stigmatisant," faut faire quelque chose dans la vie" (???)et je vous passe d'autres mésaventures de ce genre.
Je suis découragée, à bout, parce que les difficultés s'accumulent, j'envoie un mail au psychiatre de ma région, le seul et unique spécialisé TSA, il est donc bien sûr ultra sollicité, ( Au passage j'ai commencé à remplir le dossier du CRA, en 2017, mais je bloque pour le finaliser et lenvoyer), je l'avais contacté déjà en avril 2018...Je lui explique ma situation (j'ai peur d'être un peu larmoyante et me dit oulala j'ai abusé là, en même temps a priori à l'oral j'exprime les choses de façon tellement détachée qu'on ne me prend pas trop au sérieux- au moins à l'écrit j'y vais franco)
Bref il me répond rapidement et me rappelle une semaine plus tard pour me donner 2 rv 2 mois plus tard et etc. Il confirme les TSa, et rv à prévoir pour RQTH...

[Nanar02]

Bonjour Lulamae en effet des noms de spécialistes seraient le bienvenue car si c'est pour rencontrer des "spécialistes" à deux balles non merci.

[IrwenRed]

C'est une crainte que j'ai eu aussi, mais avoir un diagnostique est aussi terrifiant et accepter un diag est un chemin compliqué dans l'acceptation.
Le plus compliqué est qu'il n'y a que des suivits pour les comorbidités visibles, le plus difficile à gérer est invisible et pas sinon mal géré.

ce n'est pas entièrement vrai moi je suis suivie spécifiquement pour le TSA et pour les comorbidités (par deux personnes differentes...enfin trois mais la troisième c'est pour le syndrome post traumatique dont je osufffre actuellement)
J'ai la chance d'avoir trouvé une bonne psychologue qui me fait travailler sur mes stratégies d'adaptation et tout ça. Je sais que je suis hyper chanceuse à ce niveau là et que ce n'est pas la norme mais voilà quoi, ça reste possible.

[IrwenRed]

Je double poste comme l'autre date d'un autre jour.
Le diagnostique 2 mois après. Je suis suivie par une psychologue TSA une psychiatre et une psychologie liée aux traumatismes (mais ça ça a plus un rapport avec le harcèlement et les viols que j'ai subit)
Je suis toujours en arrêt maladie, jusqu'au 1er septembre.
Mon traitement se constitue de valium 4 fois par jours, antidépresseur le matin et le soir , somnifères et des gouttes en cas d'anxiété prononcée. Pendant 2 mois je me suis pris des cuites tous les jours toute la journée à partir de 11h.
Sachant qu'une partie de mon mal être n'est pas liée au diagnostique en soit mais j'avoue que ça n'a pas aidé.
Le dossier à la MDPH vient d'être envoyé (merci la consultation à 97.50€ juste pour remplir un papier)
Je me répète mais faire tout ça juste pour "une question d'identité et d'appartenance" je trouve toujours autant que c'est de la connerie. Oui je suis toujours en colère contre ce diagnostique mais même si j'entends partout "vous savez il y a des autistes très heureux" juste si quelqu'un ici en connait un qui ne subit pas son handicap comme un handicap mais comme une appartenance à une société secrète je vous en prie présentez-le moi que je lui demande conseil parce que pour moi être autiste ben ça m'a tout juste l'air d'être de la merde et pourtant je suis aidée contrairement à la majorité des asperger!

[Lilette]

Je me répète mais faire tout ça juste pour "une question d'identité et d'appartenance" je trouve toujours autant que c'est de la connerie. Oui je suis toujours en colère contre ce diagnostique mais même si j'entends partout "vous savez il y a des autistes très heureux" juste si quelqu'un ici en connait un qui ne subit pas son handicap comme un handicap mais comme une appartenance à une société secrète je vous en prie présentez-le moi que je lui demande conseil parce que pour moi être autiste ben ça m'a tout juste l'air d'être de la merde et pourtant je suis aidée contrairement à la majorité des asperger!

Merci !
Et bon courage pour l'acceptation & le reste :/

[Riji]

Vous êtes nombreux à évoquer un dossier du CRA à remplir, mais de quoi s'agit-il ?
Pour ma part, j'ai juste envoyé un courrier explicatif accompagné de celui du psy qui soutient ma demande.

[Nanar02]

Bonjour

Tu as envoyé ce courrier quand ?

[Riji]

Il y a trois mois.

[Gafonix]

Mon diagnostic au CRA
Un jour à France Culture, que j'écoute depuis le lycée (j'ai horreur des radios à pub) il y avait un documentaire sur les Aspergirls bien connues des aspies. J'ai réécouté l'émission, suivi les liens donnés, et en quelques mois je suis devenu incollable sur le syndrome d'Asperger.
Moi qui suis nul et catastrophique et pas dans la norme, j'avais une excuse : je suis certainement asperger. Le terme autiste ne m'a pas choqué vu mes difficultés en société.

J'ai fait la liste de mes symptômes :
Nul en sport (mauvais réflexes et mauvaise situation dans l'espace quand je bouge).
Très timide et réservé, j'ai du mal à regarder dans les yeux (j'ai l'impression que c'est agressif). Une fois j'ai serré le pouce d'une personne au lieu de la main, parce que je me suis forcé à la regarder dans les yeux et donc je n'ai pas suffisamment contrôlé la manœuvre.
Je dois un peu réfléchir pour trouver la droite ou la gauche.
Je me perds facilement en voiture, j'ai le permis mais ça a été laborieux.
J'évite de sortir dans le jardin si le voisin est aussi dans son jardin.
Je suis sensible aux sons (voir ma présentation), aux odeurs.
Je reconnais les gens au début par leur coiffure leur voix et leurs vêtements (les filles qui changent tous les jours me posent problème).
J'ai très peu d'amis. J'aime bien être seul régulièrement.

Donc au bout de quelques mois de recherche et de questionnement je me suis lancé.

D'abord visite au médecin pour une lettre d'introduction pour un psychiatre.
Recherche d'un psychiatre. Et rendez-vous rapide.

Chez le psychiatre aprés avoir rempli un dossier, j'expose mon cas, il m'écoute et me dit : « à quoi cela va vous servir de poser le dignostique ? »  Ça commence bien !
Je repars quand même avec ma lettre pour le CRA. Dans ma lettre il est noté que je suis inséré dans la vie socio-professionnelle (donc certainement pas autiste pour lui).

J'envoie ma demande de diagnostic et la lettre au CRA.
2 mois plus tard premier rendez-vous au CRA entretien avec un psychiatre. Au cours de l'entretien il me demande si pendant l'enfance je jouais avec d'autres enfants, je lui ai répondu que quelquefois un petit voisin venait faire du vélo dans l'impasse ou j'habitais. Il m'a fait répéter ce détail qui je pense à forgé son opinion. J'ai eu une ordonnance pour un test avec un orthophoniste.

Chez l'orthophoniste (sympathique et compétente) j'ai passé les tests d'évaluation des compétences langagières et des habiletés sociales.
Capacités langagières bonnes, mais faiblesses du traitement inférentiel.
Habiletés sociales c'est pas terrible, significativement déficitaire.

11 mois plus tard... nouveau rendez-vous au CRA. Nouvelle équipe jeune et dynamique.
Sur 2 demi-journées j'ai passé l'ADOS, le WAIS-IV, et des test supplémentaires avec une orthophoniste. Mon épouse a aussi été interrogée (échelle de VINELAND).
Les intervenants avaient des têtes qui m'inspiraient, ce qui facilitait les échanges.
Par contre par 2 fois j'ai du m'interrompre quelques instants pendant les tests, car je ressentais une sorte de vertige (comme quand on fait de la respiration forcée), chose inhabituelle pour moi.

Quelques temps après, rencontre avec la psychiatre (chef du service je suppose) pour la restitution verbale des résultats.
Je dois dire qu'elle avait une tête qui ne m'inspirait pas.
Elle m'a déclaré que je n'étais pas autiste, mais HPI avec un QI de 130, et plein de facultés exceptionnelles : capacité de résilience, mémoire visuelle très développée, mode de pensée en arborescence.
Çà me convenait pas trop, je me sens pas surdoué, intelligent je veux bien, mais pas surdoué.
J'ai hasardé une question : pourquoi par exemple j'ai des problèmes pour reconnaître les gens ?
« Mais parce que vous les regardez pas ! »
J'ai osé une deuxième question : Pourquoi je suis nul en sport, par exemple pour attraper un ballon ?
« Mais parce que ça ne vous intéresse pas ! »
J'ai arrêté les questions.
Je suis reparti insatisfait et dubitatif.

Quelque mois plus tard j'ai reçu le compte rendu détaillé.
Première surprise je ne suis plus HPI, mon QI global n'est pas déductible des paramètres trop hétérogènes. Il y a bien un 131 mais c'est juste l'ICV, et je descends à 97 pour l'IVT, j'ai le cerveau lent !
Le compte rendu des tests est très détaillé et sérieusement fait, mais l'interprétation est un peu superficielle, ils n'ont pas mis toutes les particularités au même niveau. Mes capacités à converser sont mises en avant, et les particularités autistiques sont ignorées comme la sensibilité au toucher (tout juste mentionnée dans le compte-rendu de l'entretien avec mon épouse), ou minimisées comme la très mauvaise reconnaissance des émotions sur les visages ou dans la voix. Je suis aussi nettement déficitaire dans les situations sociales, et des difficultés pour comprendre les pensées d'autrui.
Quand à l’intérêt restreint il n'existe pas si vous ne les saoulez pas avec lors des entretiens. Personnellement j'avais sollicité le CRA pour parler de mes problèmes autistiques, pas pour faire un exposé sur la construction de synthétiseurs.
La conclusion du compte rendu : « mais pour aller plus loin dans les conclusions » il manque l'intervention des parents.
Je n'avais pas fait intervenir mes parents trop âgés, et de toute façon ma mère aurait été dans le déni, elle se serait sentie en accusation.
Dans les échanges avec les intervenants où je peux à peu prés me contrôler, j'ai presque l'air normal.
Mais dans les tests spécifiques à la détection de l'autisme des problèmes apparaissent.
Pour conclure :
Le CRA me gratifie d'un « profil de précocité intellectuelle » sans autisme, mais.. (mais quoi?).
Moi je pense être asperger léger, mais je ne me sent pas légitime de l'affirmer.
Mais quand même je préfère me penser asperger que neurotypique avec des bugs de fabrication.

Le fait que le résultat du diagnostique du CRA soit négatif n'est pas vital pour moi, maintenant je n'ai pas besoin d'accompagnement, j'ai un travail fixe et j'ai fondé une famille. Et maintenant je sais d’où venaient les problèmes qui m'ont plutôt désavantagé dans la vie.

Une question qui me vient à l'esprit ;
Pour un asperger parler longuement de ses problèmes typiques du syndrome n'est-il pas une forme d’intérêt restreint ?

Désolé d'avoir été aussi long. Je suis peu actif en général sur les forums. Je préfère passer mes soirées à faire de l'électronique.

[Gafonix]

Je dois préciser que j'ai la soixantaine pour ceux qui n'auraient pas lu ma présentation.
Au CRA ils se sont essentiellement basé sur les résultats de l'ADOS qui sont mauvais mais en dessous du seuil autistique.

Je ne voudrais pas décourager les personnes qui envisagent un diagnostique, tous les CRA ne se valent pas je pense.
Je n'ai peut-être su bien exposer mon cas.
C'est comme pour les entretiens d'embauche ; si vous dites je sais faire ceci ou cela, et si vous n'avez pas le diplôme pour le prouver on vous prend pour un affabulateur.
Lors du dernier entretien d'embauche que j'ai passé, j'ai dit que j'y connaissais pas grand-chose pour le travail demandé et, j'ai été embauché ! Et j'y suis encore.