Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Nanar02]

Dans le même Cra je connais une autre personne mais d'emblée à qui on n'a pas fait les mêmes tests (moitié moins et rorcha en plus )

[Mistrale]

Bonjour tout le monde,

Je présente d'avance mes excuses pour le pavé qui va suivre. Le croirez-vous ou non, ceci est la version courte .

Nous nous sommes rendus hier, avec mon cher et tendre, à nos rendez-vous chez un psychiatre libéral indiqué dont nous avions eu les coordonnées par le CRAIF (mon homme est orienté par son psychiatre, moi je suis sur liste d'attente dans un centre expert mais le délai grotesque est vraiment compliqué à gérer).

Nous avons commencé par monsieur, et pour lui la messe est dite : il a un magnifique tableau d'autiste asperger bien typique. Les recommandations qui ont suivi sont :

• le tableau est très clair, pas besoin d'un diagnostic plus poussé (admettons) ;

• c'est bien de s'appuyer sur ses points forts (certes) ;

• c'est bien de chercher un emploi adapté à son fonctionnement (de nouveau : certes).

Passons sur le fait que mon mari maîtrise un très joli métier tout à fait adapté à son fonctionnement mais pour lequel il est très compliqué de trouver du boulot, et sur le fait que les démarches de recherche d'emploi sont excessivement compliquées pour lui (ce qui n'est pas une originalité folle vu sa condition, mais notre situation financière va devenir prochainement difficile, pour ne pas dire plus, avec la fin des indemnités). Bon. On a tous les deux senti que pour ce médecin c'était un peu "vulgaire" tout ça, mais bon, c'est notre vraie vie.

Ensuite pour moi-même, "c'est compliqué". J'ai un tableau très évocateur (tout de même). Mais il y a des "parasites" : j'ai eu une enfance compliquée (plus que certaines personnes, moins que beaucoup d'autres, à mon humble avis), et j'ai un diagnostic de trouble bipolaire qui flotte dans la matrice - je ne sais pas comment le dire autrement : le médecin expert du centre expert bipolaire auprès duquel j'ai demandé la révision de mon diagnostic écrit noir sur blanc qu'"il ne peut pas se prononcer". Ça brouille le tableau. Et puis de toute façon à la base "pour les femmes c'est plus compliqué".
Les recommandations sont donc :

• attendre le Centre expert pour un diagnostic poussé ;

• en attendant de "faire comme si" j'étais autiste ;

• demander un aménagement de poste en conséquence (certes) ;

• me rapprocher d'associations pour trouver du soutien (certes).

Je parle au bon docteur de ma RQTH qui est en train d'expirer joyeusement dans l'indifférence polie de mon psychiatre, mais il ne sait pas ce que c'est qu'une RQTH. Bon. (Ma hiérarchie est vraiment très bienveillante, mais je vais changer de poste bientôt, je sais que j'aurai comme maintenant un poste aménagé au niveau du téléphone (vraiment impossible pour moi), je me vois mal tenter de demander un bureau individuel alors que TOUT le monde dans mon futur service est en open space, ou un espace de pause calme dédié alors que c'est pause collective institutionnelle (avec la porte ouverte sur l'open space), sans être en mesure de présenter au minimum un certificat, à défaut de RQTH...) Je lui précise aussi que ça me paraît compliqué de me rapprocher d'une association parce que je travaille à temps plein, que je suis vraiment fatigable et donc le temps où je ne travaille pas, je dors (en gros).

En réalité, à ce stade de l'entrevue je fais mine de poursuivre la conversation (en espérant gratter au passage quelques conseils utiles malgré tout) mais je suis en larmes et désespérée parce que tout ce que j'ai entendu c'est d'attendre encore plus d'un an la réponse du Centre expert... je suis vraiment en surrégime permanent, je suis au bout de ma fatigue et je n'envisage pas ce délai, ça fait 10 ans que j'ai un suivi psy, que je "fais comme si" j'étais déprimée, bipolaire, phobique sociale "simple". (Je ne nie aucun de ces diagnostics d'ailleurs, simplement ils n'expliquent pas tout et mes difficultés sociales résistent fièrement à tout traitement / suivi) J'entends bien que ma situation est compliquée (et je pourrais même en être désolée mais bon, c'est quand même moi qui "trinque" dans l'histoire) mais j'ai vraiment besoin d'avoir un diagnostic précis et de ne plus m'épuiser à aller dans de mauvaises directions pour aménager mon boulot et mon quotidien. Je l'ai dit plusieurs fois, le médecin m'ayant demandé avec insistance pourquoi est-ce que je voulais un diagnostic.

Pour continuer la journée, nous avons passé l'après-midi dans un musée parisien qui m'a rendue complètement "folle" parce que j'étais fatiguée, la signalétique était stylisée du coup j'ai été désorientée parce que je n'arrivais pas à voir le sens des flèches, c'était dans un hôtel particulier plein d'escaliers en colimaçons où j'ai eu le vertige partout... Finalement nous avons trouvé l'exposition que nous cherchions et il y avait plusieurs groupes dans des salles toutes petites, après quelques salles et plusieurs bousculades involontaires j'ai du faire une grosse pause sur un siège. Finalement, nous avons marché vers notre RER sur le boulevard Haussmann. J'avais mes lunettes de soleil à cause des nuages blancs, j'étais vraiment "débranchée", en mode zombie. J'ai craqué et suis entrée dans une pharmacie pour acheter des bouchons d'oreille, puis je me suis enfuie de la pharmacie et c'est mon mari qui a finalisé la transaction... finalement avec mes lunettes et mes bouchons, et une place assise dans le train, j'ai pu récupérer un peu. Comme on n'arrive pas à se parler dans le bruit j'ai fait à mon cher et tendre quelques démonstrations de langue des signes, que j'ai commencé à apprendre cette année.

En rentrant mon mari a rappelé le médecin pour lui demander un certificat pour lui, puisque nous sommes repartis sans rien... Je suis vraiment contente que ça se soit passé aussi simplement pour lui, il va avoir son "diplôme" et pouvoir se rapprocher de certains soutiens (ce qui ne l'empêchera pas de poursuivre certaines explorations parce qu'un entretien d'une heure c'est vraiment léger pour comprendre l'étendue de la chose. Le médecin ne pousse pas dans cette direction, il dit que des tests ne serviraient pas à grand chose de plus et n'allaient donner "qu'un chiffre").
De mon côté, je suis vraiment épuisée et désespérée d'être aussi seule dans mes batailles. Honnêtement, je suis tellement fatiguée que là tout de suite, dans mon esprit, le seul fil qui me retienne de lâcher prise complètement c'est de me dire que si je repars pour une dépression clinique bien costaud ça masquera tout le reste, avec le risque majeur qu'aucun médecin ne fasse l'effort d'aller voir au-delà pour un (des) diagnostic(s) précis et détaillé(s), quel(s) qu'il(s) soi(en)t. Je dis ça en sachant très bien qu'on ne "décide" pas du moment où la dépression vous tombe dessus, c'est juste que je me sens très proche du point de rupture, et pour le moment mon raisonnement "conscient" pour continuer de faire des efforts est celui-là.

Nous envisageons de réécrire à la psychologue du CRAIF qui nous a donné les coordonnées de ce médecin car ses conseils nous paraissent vraiment "étranges", pour mon mari la conclusion c'est "rapprochez-vous du CRAIF", mais pas pour moi, vu que le tableau n'est pas clair, il faut que je fasse "comme si" mais sans le soutien des infrastructures compétentes...
Si l'un ou l'autre d'entre vous pouvait me donner des pistes sur les suites à donner (et là je suis clairement égocentrique, je parle de ma situation et pas de celle de mon homme), je suis preneuse. Nous avons un mini-budget, nous avons ravalé notre honte pour faire une levée de fonds familiale en vue d'une éventuelle démarche en libéral, je ne peux pas me permettre financièrement et au niveau du moral de faire trop de "mauvaises rencontres" comme celle-ci... (car bien sûr, ce médecin n'est pas conventionné).

En attendant de vous lire, je souhaite à chacun une belle journée.

[Riji]

Quand je lis certains témoignages sur ce fil et entends aussi le parcours de femmes (diagnostiquées ou en cours de demande) que je rencontre, je suis de moins en moins attirée par l'aventure du diagnostique (ni en CRA, ni en libéral). Je crois que, à l'instar de mes allergies, mon acné rosacée, mes angines, mes migraines, mon urticaire... je vais me suffire à moi-même. Après tout, j'ai su guérir de trucs déclarés chroniques, je peux me faire confiance pour le reste.

[Siobhan]

Mistrale,

Je ne suis pas sûr que tu es bien la personne à qui je pense, mais au cas où, et pour que tu ne sois pas surprise que je sois sur le forum, il me semble que je suis vis-à-vis de toi la personne qui te donnais le surnom de "Petit Feu Follet", il y a des années de ça.

Je n'attends pas de réponse à ça, c'est pour ton information.

[Winona]

Bonjour Mistrale,

Je suis incapable de te conseiller.
Fais un copier-coller de ton post sur ton fil de présentation ou met le dans Espace TSA, ton message sera peut-être plus visible.

[lulamae]

Quand je lis certains témoignages sur ce fil et entends aussi le parcours de femmes (diagnostiquées ou en cours de demande) que je rencontre, je suis de moins en moins attirée par l'aventure du diagnostique (ni en CRA, ni en libéral). Je crois que, à l'instar de mes allergies, mon acné rosacée, mes angines, mes migraines, mon urticaire... je vais me suffire à moi-même. Après tout, j'ai su guérir de trucs déclarés chroniques, je peux me faire confiance pour le reste.

Oui, c'est dur, mais il faut s'accrocher, même si certaines approches médicales demandent de rester à la fois vigilante sur certaines formes de "maltraitances" médicales, de réponses condescendantes - ne pas oublier aussi que, si cela peut s'expliquer par un manque de formation sur l'autisme, il y a aussi derrière une question économique. Je parierais que dans le milieu politique, financier, économique, les dirigeants qui resserrent les cordons de la sécu commencent à trouver que ça fait quand même beaucoup de moyens sociaux et de dépenses, ces RQTH, AAH... Donc si on étend le dépistage à plus de personnes (du fait même de bénéficier d'un diagnostic dans le public), ça fait des dépenses supplémentaires, d'où à mon avis la campagne "mais pourquoi vouloir une étiquette ?"
Un peu comme les affiches "mal de dos - le bon traitement c'est le mouvement" - certes, il vaut mieux se muscler le dos, et faire de l'exercice c'est toujours mieux, mais si on pouvait éviter les arrêts de travail dans les métiers qui entraînent un mal de dos chronique aussi, ce serait pas mal… (édit : je ne dis pas ça moi, mais comme le message qui serait derrière ce slogan, qui me touche peut-être exagérément parce que ma fille a été opérée de la colonne vertébrale, et que oui, elle en a des séquelles, et que ce ne sera pas "du mouvement" qui fera par magie que ses douleurs disparaissent).

Et puis encore une fois, un diagnostic c'est savoir si quelque chose chez toi occasionne des difficultés ainsi quantifiables, mesurables. Si elles existent, ces difficultés, ça ne peut que faire du bien de les nommer, identifier, et sinon, on doit pouvoir y trouver d'autres pistes. Quand on tient sur la durée, notamment sur un parcours long, avec une longue attente, je doute que ce soit pour rien - il faut être quand même bien motivé(e) par son sentiment de différence, de fonctionnement vraiment atypique, et sans doute aussi un vrai mal-être social. Et si on a ça pour autre chose que l'autisme, eh bien, on le sait, et on sera à même d'avoir une réponse et d'aller là où il faut, en connaissance de cause.

En mettant en ligne des articles sur la partie TSA, j'ai vu qu'il y avait ce guide du diagnostic adulte :
https://www.asperansa.org/docs/guide_di ... 6_rev1.pdf

Bon, je te dirais, j'ai peur qu'on me dise que je suis juste une grosse flemmarde qui s'écoute trop.

[Nanar02]

C'est une crainte que j'ai eu aussi, mais avoir un diagnostique est aussi terrifiant et accepter un diag est un chemin compliqué dans l'acceptation.
Le plus compliqué est qu'il n'y a que des suivits pour les comorbidités visibles, le plus difficile à gérer est invisible et pas sinon mal géré.

[lulamae]

C'est une crainte que j'ai eu aussi, mais avoir un diagnostique est aussi terrifiant et accepter un diag est un chemin compliqué dans l'acceptation.
Le plus compliqué est qu'il n'y a que des suivits pour les comorbidités visibles, le plus difficile à gérer est invisible et pas sinon mal géré.

Oui, j'en prends conscience à vous lire. Encore que j'ai l'impression de tellement toucher le fond par moments que je vois assez mal comment ça pourrait être pire.
J'essaie tout de même de m'y préparer…

J'espère que tu arrives à émerger et que tu as pu finaliser ton dossier MDPH.

[Dehlynah]

Lulamae a écrit

Et puis encore une fois, un diagnostic c'est savoir si quelque chose chez toi occasionne des difficultés ainsi quantifiables, mesurables. Si elles existent, ces difficultés, ça ne peut que faire du bien de les nommer, identifier, et sinon, on doit pouvoir y trouver d'autres pistes. Quand on tient sur la durée, notamment sur un parcours long, avec une longue attente, je doute que ce soit pour rien - il faut être quand même bien motivé(e) par son sentiment de différence, de fonctionnement vraiment atypique, et sans doute aussi un vrai mal-être social. Et si on a ça pour autre chose que l'autisme, eh bien, on le sait, et on sera à même d'avoir une réponse et d'aller là où il faut, en connaissance de cause.

c'est exactement mes conclusions
qu'entends -tu par la campagne " pourquoi vouloir à tout prix une étiquette?" ? tu fais référence à quelque chose de précis?
C'est drôle j'ai été aussi assez choquée finalement par cette campagne sur le mal de dos, très culpabilisante en fait - comme lorsqu'une secretaire dentaire me déclare sans me connaître ( je cherchais un RV en urgence en vacances) : "il faut aller régulièrement chez le dentiste, faire de la prévention Madame" comme si elle me prenait en flag de négligence - j'ai pété un câble " j'y vais toutes les semaines depuis 2 ans chez le dentiste !!" au final je me suis retrouvée à l'hosto 1 mois plus tard à cause de cette même dent soignée trop tard...

bref, ça a été les termes d'une discussion avec une copine qui me dit " j'ai pas besoin d'une étiquette pour savoir que je suis atypique" et de me dire qu'elle a appris à gérer etc.
là dans ces cas je me sens comme une grosse nulle qui ne sait pas gérer ses difficultés - après discussion et arguments de ma part ( ceux que tu cites) au final elle reconnaît qu'un diagnostique peut en effet aider à nommer, cerner les difficultés, et en sortir un minimum de pistes pour mieux vivre...
Pour moi la nécessité du diagnostique (je m'accroche pas aux TSA, je veux des pistes, de l'aide, et d'ailleurs je ne peux me contenter de mon prédiag car la neuro psy a été beaucoup trop légère et superficielle sur plein de points) c'est vraiment comprendre mon fonctionnement, et arriver à fonctionner, vivre correctement, en sachant m'épargner, parce que j'ai encore du mal à reconnaître comme réelles certaines difficultés ( hypersensibilité, fatigue - surtout quand tu vois que les autres eux y arrivent, ne sont pas gênés par ce qui te submerge etc.) et il m'arrive de lutter alors qu'il n'y a pas (plus) à lutter .

[Nanar02]

Je vient enfin de déposer mon dossier MDPH
Un futur que je ne sais pas ce que cela va donner car apparemment ils ne se limitent pas à l'étude du dossier mais cherchent à donner des conseils, on verra bien quand mon dossier sera étudie.

Merci de votre soutient et vos encouragements

[lulamae]

Je vient enfin de déposer mon dossier MDPH
Un futur que je ne sais pas ce que cela va donner car apparemment ils ne se limitent pas à l'étude du dossier mais cherchent à donner des conseils, on verra bien quand mon dossier sera étudie.

Merci de votre soutient et vos encouragements

Eh bien super déjà, de l'avoir déposé, tu dois être soulagé.

Et ce serait bien s'ils proposent des conseils à l'examen du dossier. Tu as de quoi t'occuper durant le temps d'attente ?

[lulamae]

qu'entends -tu par la campagne " pourquoi vouloir à tout prix une étiquette?" ? tu fais référence à quelque chose de précis?

Simplement en référence à ce qu'un très grand nombre de professionnels médicaux, généralistes, psychologues, psychiatres, m'ont dit (et je le lis aussi souvent ici) des phrases du type "mais pourquoi vouloir l'étiquette d'autisme ?" Le diagnostic en est réduit à un simple étiquetage. Il me semble quand même que ce n'est pas anodin - c'est une sorte de novlangue pour réduire les moyens consacrés à la prévention et au dépistage.

Cela peut venir aussi de la mentalité "neuro-diversité" (pas de handicap, que des différences => un peu l'attitude de ta copine qui se dit atypique et gère avec ses moyens). Je ne connais pas assez le "milieu" ni les tendances pour pouvoir déterminer la prééminence de l'un ou de l'autre.

[Siobhan]

qu'entends -tu par la campagne " pourquoi vouloir à tout prix une étiquette?" ? tu fais référence à quelque chose de précis?

Simplement en référence à ce qu'un très grand nombre de professionnels médicaux, généralistes, psychologues, psychiatres, m'ont dit (et je le lis aussi souvent ici) des phrases du type "mais pourquoi vouloir l'étiquette d'autisme ?" Le diagnostic en est réduit à un simple étiquetage. Il me semble quand même que ce n'est pas anodin - c'est une sorte de novlangue pour réduire les moyens consacrés à la prévention et au dépistage.

Cela peut venir aussi de la mentalité "neuro-diversité" (pas de handicap, que des différences => un peu l'attitude de ta copine qui se dit atypique et gère avec ses moyens). Je ne connais pas assez le "milieu" ni les tendances pour pouvoir déterminer la prééminence de l'un ou de l'autre.

Possibilité "standard" de réplique à "Mais pourquoi vouloir l'étiquette d'autiste ?" :

~"Monsieur/Madame est-ce que vous préféreriez qu'on vous considère comme plutôt un meuble insignifiant ou bien comme un être humain doué de raison et de droits fondamentaux ?

Réfléchissez bien, vous n'avez pas à me répondre tout de suite, cette question vaut le coup d'être murement réfléchie. Vous me direz ce que vous aurez choisi comme alternative dans quelques mois, quand vous aurez eu le temps de considérer ce qui vous semble le mieux pour vous, compte tenu de votre situation.~"

[olivierfh]

des phrases du type "mais pourquoi vouloir l'étiquette d'autisme ?" Le diagnostic en est réduit à un simple étiquetage. Il me semble quand même que ce n'est pas anodin - c'est une sorte de novlangue pour réduire les moyens consacrés à la prévention et au dépistage.

Il me semble que ne pas donner de diagnostic est typique de l'influence psychanalytique en France: pour ce genre de psychiatres, évaluer le comportement par des tests objectifs serait du "comportementalisme", seul le ressenti du patient et de ses proches sur leur passé peut être accessible et faire comprendre l'origine des choses - ce qui évidemment n'est pas une méthode validée scientifiquement, et si on attend qu'un autiste exprime son ressenti on risque d'attendre longtemps (et c'est d'autant plus rentable pour le psy).

[lulamae]

Il me semble que ne pas donner de diagnostic est typique de l'influence psychanalytique en France: pour ce genre de psychiatres, évaluer le comportement par des tests objectifs serait du "comportementalisme", seul le ressenti du patient et de ses proches sur leur passé peut être accessible et faire comprendre l'origine des choses - ce qui évidemment n'est pas une méthode validée scientifiquement, et si on attend qu'un autiste exprime son ressenti on risque d'attendre longtemps (et c'est d'autant plus rentable pour le psy).

C'est plus que probable, vu les psys qui m'ont dit ça. Je pense toutefois que qui dit diagnostic médical dit droits, RQTH, et je suis sûre que ce n'est pas dans l'air du temps de faire de gros efforts pour faciliter les aménagements de travailleurs qui se découvrent handicapés, sont diagnostiqués en cours de carrière.
Il est vrai qu'en plus de ça, qui dit diagnostic d'autisme dit aussi thérapies adaptées, et je suis d'accord avec toi, ça ne doit pas trop convenir aux psys d'obédience psychanalytique, surtout quand tu vois que, là où tu avait droit à des consultations gratuites au CMP avec un bon psy, à un moment donné on te dit que tu dois aller consulter un psy dans le privé (= 60 euros).

Je ne suis pas sûre que les "modes" sur internet soient totalement anodines et innocentes. On peut assez régulièrement se demander "où est l'intérêt ?" et trouver des réponses objectives. Quand au "qui est derrière ?" forcément, ce n'est pas toujours identifié.