Les "autistes" sur Youtube

[Jean]

comment la faire tomber, cette norme ?

C'est simple de la faire pas prendre ...

[bernard]

Mais je voulais vous demander votre avis (est-ce que j'exagère ?). .

Je viens d'en regarder quelques-unes.
Je ne vois pas le rapport entre le titre et le film.
Sauf pour attirer le gogo et faire grimper le nombre de hits.

[pierre]

pour faire tomber le "norme" aux yeux de tout le monde ?
Certainement faut il que beaucoup d'événement soit médiatisé et reconnu... (en réalité je ne sais pas, l'enjeu est démesuré), mais dans mon coeur, la norme n'est plus car j'ai appris grâce à ma fille qu'il y a des personnes qui sont différentes et qui (personnellement) me font grandir et m'empêche d'avoir cette vision étriquée du monde...
Libre à chacun de voir, apprendre, évoluer ou garder cette vision "banale" (selon moi et uniquement moi) du monde ou seul la personne dans la moyenne peut prétendre au bonheur (travail, argent, voiture, maison...)... Libre à chacun de choisir (sans critique aucune)...
Disons que l'enjeu est différent...
Jean , je n'ai pas compris ta 2° phrase...
petite explication ? (désolé je ne suis pas doué avec la lecture et écriture c'est indéniable..)

[bernard]

A notre dernière assemblée générale, Pascale Planche (enseignante-chercheuse à la fac en psycho) nous a présenté le résultat de ses études sur la comparaison entre autistes de haut niveau (AHN) et syndrome d'Asperger. Pour résumer, le SA n'est pas un autisme simplement léger, mais avec quelques caractéristiques différentes (un handicap plus fort sur certains points, comme les maladresses manuelles).

Jean,
Y-a-t-il un lien URL vers cette présentation ?
J'avais vu le sujet et j'étais bien intéressé.
J'ai accepté le SA mais toujours pas le mot autisme, qui me semble mal approprié. Si je pouvais en lire plus sur les distingos ...
Pour les maladresses manuelles, j'accepte aussi.

[Jean]

Jean , je n'ai pas compris ta 2° phrase...
petite explication ? (désolé je ne suis pas doué avec la lecture et écriture c'est indéniable..)

J'avais écrit : "C'est simple de la faire pas prendre ..." Je suis désolé, mais à le relecture, je ne vois pas très bien ce que je voulais dire. Ce n'est donc pas indéniable que tu ne sois pas très doué !

[Jean]

Y-a-t-il un lien URL vers cette présentation ?

Pas encore. L'étude doit être publiée bientôt dans une revue scientifique. Mais je suis partisan de trouver un moyen pour la présenter sur le site.

[maho]

Je suis plus rebelle que jamais ce soir
Jean je comprends tout a fait des reflections des apparitions aux journaux de Lila. Je subis les memes.
Loic, comme Lila et beaucoup d'autres, ont une facilité (intelligence? adaptation?) de paraitre "normale" dans la reussite, dans leurs vies.
Bernard est une example flagrant.
Je pense que les Aspergers, quand ils sont bien dans leur vie (ni angoisses, ni peurs, ni inferiorité) sont capable de "copier"ou imiter pour tromper le monde.
Bernard (et ca me semble Mark aussi) a parlé a un moment donné de pouvoir se reconnaitre entre Aspergers.
Alors je vous raconte a tous la rencontre entre Loic et Lila.
Nous sommes rentrer dans la piéce, et les bonjours allaient a bon train avec Emma, Murielle, Chris, Gwen, Claudie (et j'en oublie, mais excusez moi!!!) Loic s'est diriger tout de suite vers les gateaux, et arrive Lila, on les presente et Lila dit "t'as des miettes autour de la bouche" et Loic reponds "Ah Bon" et s'essuie.
J'ai faillie pleurer de bonheur, pas de bonjour, ni comment ca va?
Mais une comprehension, pas d'embarras, nette et claire!!
Je pense que le plus important est de faire comprendre le "haut niveau" d'autisme. CAD ceux qui exprime leur intelligence, et avant qu'on me saute a la gorge, je pense sincerement que les autistes "profondes" sont tout a fait capable de s'exprimer, mais on(nous les NT) a toujours pas trouver la clé.
Je dit ceci tout simplement aprés le film de Sandrine Bonnaire, Loic est revenu a la maison exactement comme Sabine, mais le travail qu'on a fait depuis 2 ans (deja???) individuel et surtout avec amour (et beaucoup de sacrifices, nuits blanches, larmes, engueulades avec l'administration et temps, surtout le temps!!!) on fait office d'infirmier, psy en tout genre, AVS, instit, conseiller, et trés large des epaules!!!

Et juste pour info, Asperger date de trés loin, comme dit Jean, et pour autant que ce Syndrome existait dans les pays Anglo Saxon, Internet etait plus rare!!!
Bon faut que j'arrete de blaterer!!!

Bon c'est l'age, mais je blatere de plus en plus!!!

[Murielle]

Moi ce que j'ai compris dans l'intervention de Pascale Planche, c'est que les 2 syndromes sont très proches, mais qu'au départ il y a une différence qu'il faudrait prendre en compte pour la prise en charge...
Cette différence porte notamment sur le langage.Les SA ont peu ou pas de retard, voire même un langage plutôt précoce pour leur âge...En revanche, les AHN ont un retard de langage qui provoque de l'incompréhension verbale.(Ce qui pour notre cas perso, ressemblerait plus à Léo.)Quant aux autres symptômes, je suis un peu perdue car Léo serait SA pour une majorité de choses ET AHN pour d'autres.!!!!....
Dur, dur de s'y retrouver... :?Vraiment de quoi y perdre son latin.!

[Murielle]

Coucou Sue.!
Tu parlais de la rencontre entre ton fils et Lila qui t'avait amené les larmes aux yeux....Et bien pour moi aussi, la rencontre avec Lila a été émouvante.!A l'époque nous étions perdus, et n'avions aucune idée d'un avenir pour notre Loulou...Et voilà que je me retrouve face à cette jeune fille adorable, intelligente et nature...J'en ai pleuré d'émotion... Cette rencontre m'a marquée et m'a donné l'espoir pour l'avenir de Léo.Oui, c'est possible d'avoir une vie "normale".!
Lorsqu'on est seul, lorsqu'on ne connait pas...c'est un mur énorme qui se dresse face à nous. Heureusement, aujourd'hui grâce à internet on rencontre des gens formidables (comme Bernard, Mark, lila et tous les autres...) qui sont la preuve vivante qu'il ne faut pas baisser les bras, et qu'avec de la volonté et une certaine dose de courage : on y arrive.!
Alors MERCI à vous tous.!

[jakesbian]

- tout à fait de ton avis murielle, l'espoir vient de se rendre compte que c'est "possible";

- pour le langage,
à 2,5 ans, nicolas disait papa, maman et tintin;
à 3 ans, il disait pas mal de mots, mais pas de phrases et surtout, ne communiquait pas; il disait ce qu'il avait à dire, mais ne répondait pas... et pourtant, il écoutait tout;
à 3,5 ans, il s'est mis d'un coup à parler... et là, on s'est rendu compte qu'il savait plein de choses; il n'avait donc pas perdu son temps;

- pour les bonjours- au revoirs, très longtemps il ne l'a pas dit; maintenant, il sait qu'il faut le faire et surtout, çà lui permet de se rappeler des gens; pendant longtemps, il ne reconnaissait pas ses cousins et autres d'une fois sur l'autre.

[Murielle]

Oui, Jakesbian tu as raison...Même si ils ne disent rien, ils entendent tout.!
En revanche,ils peuvent mal comprendre certaines "nuances" dans le langage et c'est là qu'il peut y avoir des situations "bizarres" pour la plupart des NT.!!!
Léo a dit "papa , maman et non" avant ses 12 mois...Puis, plus rien avant ses 3 ans ou il parlait de façon très écholalique: genre:
"tu as soif Léo?" et lui en guise de réponse "tu as soif Léo?"...Pas très pratique.!
Vers 3.5/4 ans il s'est mis à "répéter" des phrases entendues dans des dessins animés mais à bon escient.!Petit à petit il s'est approprié le langage en échangeant un mot dans la phrase retenue par coeur, puis 2....puis voilà, le langage s'est installé.
Ca peut paraitre long, mais ce qui est surprenant, c'est que comme toi, nous nous sommes rendus compte qu'il avait "entendu" et "retenu" plein de choses qu'on n'imaginait même pas.!

[bernard]

Loic s'est diriger tout de suite vers les gateaux, et arrive Lila, on les presente et Lila dit "t'as des miettes autour de la bouche" et Loic reponds "Ah Bon" et s'essuie.
J'ai faillie pleurer de bonheur, pas de bonjour, ni comment ca va?
Mais une comprehension, pas d'embarras, nette et claire!!

Bonsoir Sue,
J'ai souris en te lisant. Mais plus pour la réaction des NT sur la scène.
Plus jeune, j'angoissais quand on se retrouvait en famille. J'avais toujours peur que ma mère me fasse remarquer que j'avais oublié une des personnes. Ah la procédure !
Cela a fini par me créer une phobie des procédures.
Je ne les accepte juste que parce que pendant un court laps de temps, on est rassuré par le fait qu'on sait que la procédure s'engage et qu'on connait la suite (qu'on n'est pas surpris).

[jakesbian]

bonjour tout le monde,

- pour en revenir au sujet de départ, tout le monde a donné son avis...

... je m'excuse simplement si quelque chose a pu déranger lila; ce n'était pas mon intention; un moment, je me suis dit, et ce n'est pas la première fois: "ils doivent penser que je suis naïve"; non, non, je ne suis pas naïve, seulement, je n'écarte rien d'emblée, j'observe, j'analyse... c'est peut-être pour çà que des fois, je suis un peu longue à la détente ... mais c'est ma façon de fonctionner...

... toujours est-il que je trouve très bien que lila ai exprimé son ressenti.

[marilyngeaud]

pour le langage clément a parlé sans retard grâce à des imagiers et très écholalique mais il parlait
son petit frère maxence qui présentait plus de troubles : absence total de langage jusqu'à 3 ans et demi, marche sur la pointe de pied, très calme, insensible à la douleur etc..............
maxence a 5 ans, il parle, sait lire, il a quelques difficultés sociales mais cela ne l'empêche pas d'avoir des amis et d'écouter les consignes, il s'intègre bien
comme pour son frère nous appliquons des méthodes comportementalistes
il sait faire des choses compliquées mais pas de choses simples (comme son papa)
il n'est pas dépisté mais il vit très bien ainsi
question : bernard as tu été dépisté et si ce n'est pas le cas en as tu souffert car tu sembles bien ds ta peau et tu as un métier qui te passionne

[bernard]

Quand j'avais 4 ans, ma mère a commencé à se douter de quelque chose. Je suis allé chez le psy. J'ai relu le diagnostic (en 1965, on ne parlait pas de SA) mais le déséquilibre des QI est bien inscrit dans le rapport.
Pour rassurer ma mère, le psy a mis cela sur le compte de la naissance de ma petite soeur et que 4 ans c'est le mauvais âge.
Malgré toutes les remarques que j'ai eu en 40 ans de mon entourage, j'ai toujours pensé que le problème venait des autres. Sauf que pour les autres, les autres c'est moi. Et ce n'est qu'après 2000 qu'en regardant une émission TV tard le soir où on parlait de SA, j'ai compris que la réponse était très proche de moi et non pas "d'accuser" les autres. Puis j'ai lu le livre de Daniel Tammet "je suis né un jour bleu" je me suis rassuré en me disant que je n'étais pas seul au monde dans ce cas (lui c'est plus les langues et les nombres, moi je me suis toujours vu comme nul en langue, mais j'ai une mémoire photographique que je ne pouvais pas expliquer sans qu'on se moque de moi). Enfin j'ai découvert asperansa.org en ce début 2008 et cela a été mon réconfort. Ce qui me peine le plus c'est de voir tous les problèmes que vous avez avec vos enfants et le rapport avec la société et le monde de l'éducation et du travail. Si on pouvait changer tout cela, mais comment faire à part persévérer et s'entre-aider. Je ne sais pas si avec mon caractère, et si j'avais su dès mon plus jeune âge être atteint du SA, comment je l'aurai pris. J'en ai parlé avec mon fils Clément mais pas comme un handicap (les mauvais moments pour lui sont derrière lui), plutôt comme une différence et même un avantage. Parfois on se fait des raisonnements "flash", difficile à expliquer, mais on se comprend et on gagne du temps sur les NT. Ma femme nous regarde et rit car elle voit qu'on est bien dans notre peau, même si elle ne pige pas tout. Le principal est d'être entouré par d'autres qui nous comprennent. La semaine dernière, je revenais avec Clément et mon épouse du supermarché et ayant pris du gazole, j'ai fait remarquer que le prix du carburant devenait irrationnel car il venait de franchir racine de deux. Clément a compris tout de suite. Ma femme s'est dit "encore un truc de matheux" et a tourné la tête. Dommage pour elle.
Le fait d'être bien entouré doit permettre d'atténuer les "mauvais côtés" du SA je suppose. Dans mon cas, le plus grand manque ce fut les amis. Mais à part cela, je suis toujours resté positif pour ne surtout pas tomber en déprime (j'ai l'impression que le SA a un fort coefficient d'amplification dans le mauvais sens ici). Et globalement je m'en suis sorti côté famille et boulot. Enfin c'est ce que je ressens.