Autisme et crainte du changement, routines et sarcasme

[Geogaddi]

Bonsoir à tous,

J'ai été diagnostiquée autiste récemment, et je suis encore dans cette phase où je lis des témoignages pour essayer de me retrouver et m'approprier ce nouveau diagnostic. Cependant, deux choses m'interpellent:

-Je lis souvent que les autistes ont besoin d'une vie routinière, craignent le changement. Ce n'est pas du tout mon cas. J'ai beaucoup de mal avec la routine, si bien que je ne peux pas vivre trop longtemps au même endroit, je suis sans cesse en déménagement, en changement d'études, etc. Pour montrer à quel point ça va loin: j'ai parcouru une partie de la Chine à vélo sac sur le dos sans réserver d'hotel, en vivant au jour le jour. On fait difficilement moins "imperméable au changement".

-Je lis aussi souvent que les autistes ne comprennent pas l'humour réciproque ou le sarcasme. J'ai toujours compris l'humour réciproque, ri aux mêmes blagues que les non-autistes. Le seul soucis a été le sarcasme, que j'ai appris mécaniquement, ce n'était pas inné, mais à présent je le comprends et l'applique sans problème quelle que soit la situation. Mes amis non autistes disent que je le maîtrise mieux qu'eux.

Ce sont peut-être des détails mais la crainte du changement et l'incompréhension du sarcasme est tellement présente dans absolument TOUS les témoignages que je lis, que j'ai du mal à m'approprier mon diagnostic, j'ai parfois l'impression que la psy s'est trompée...

Y a-t-il des gens dans mon cas?

Merci d'avance.

[hazufel]

Les routines et les difficultés aux changements font partie des quatre sous parties des comportements restreints et répétitifs (les autres étant les particularités sensorielles / les stéréotypies / les intérêts restreints). Il faut en avoir au moins deux sur les quatre pour être diagnostiqué en plus d’avoir un trouble de la communication et des interactions.
Tu as sans doute deux autres identifiés du coup, certains autistes n’ont pas de soucis avec le’ changement mais en général c’est quand il s’agit de celui qu’ils initient.
C’est celui qui est contraint qui est mal vécu notamment à cause de l’angoisse qu’il peut générer.

C’est dans la partie de communication que les sous entendus, l’humour, le second degré sont difficiles à appréhender pour les autistes.
Mais si tu n’as pas de mal avec l’humour tu as peut-être de plus grosses difficultés dans une part de la communication

[Geogaddi]

Les routines et les difficultés aux changements font partie des quatre sous parties des comportements restreints et répétitifs (les autres étant les particularités sensorielles / les stéréotypies / les intérêts restreints). Il faut en avoir au moins deux sur les quatre pour être diagnostiqué en plus d’avoir un trouble de la communication et des interactions. C’est dans cette partie de communication que les sous entendus, l’humour, le second degré sont difficiles à appréhender pour les autistes.
Mais si tu n’as pas de mal avec l’humour tu as peut-être de plus grosses difficultés dans une part de la communication

J'ai effectivement des particularités sensorielles (tous les sens touchés), des stéréotypies (très fortes et fréquentes, ce qui a fait pencher la psy pour un autisme malgré une aisance dans d'autres domaines censés être compliqués pour les autistes), des intérêts spécifiques.

Au niveau de la communication: je n'ai pas de pb pour réussir les entretiens d'embauche, garder un boulot, j'ai des amis, je comprends quasiment toutes les situations sociales sauf un peu la drague et je suis parfois un peu trop franche ou "sans-gêne", mais sans que ça perturbe dangereusement mes relations avec les autres. J'apprécie les fêtes, soirées même en grand comité. Mes deux seuls soucis sont: fatigabilité, je suis très vite fatiguée par les interactions, et difficulté à établir une relation nouvelle avec qqun, savoir à quelle fréquence contacter la personne, quand partir d'un rendez vous amical ou amoureux, comme intégrer un groupe d'amis déjà soudé... Je peux faire tout le reste, humour, détecter la manipulation, faire des jeux de séduction... J'avais beaucoup plus de mal à l'adolescence mais j'ai appris tout ça et maintenant c'est comme si c'était inné, j'y pense à peine. Il me reste une grande fatigue et une anxiété latente.

Je ne sais pas trop quoi en penser, quand je lis des témoignages de femmes qui compensent, elles disent que leur communication s'est améliorée, mais elles parlent toujours de difficultés que j'ai finalement réussi à surpasser.

Je sais, c'est bête de se prendre la tête sur des détails pareils, tant mieux pour moi au fond j'imagine, mais j'ai du mal à m'y retrouver du point de vue identitaire. Sans cesse l'impression d'être d'un côté trop "léger" du spectre pour pouvoir me dire "autiste", mais avec un sentiment latent d'être légèrement à la masse (même si je donne le change) parmi les non-autistes.

[olivierfh]

j'ai parcouru une partie de la Chine à vélo sac sur le dos sans réserver d'hotel, en vivant au jour le jour. On fait difficilement moins "imperméable au changement".

Il me semble (j'ai pas mal voyagé entre la France et l'Europe de l'Est en campant avec nos enfants quand il étaient petits) qu'il y a une routine dans l'heure à laquelle il faut savoir où on dormira, l'expérience des endroits favorables etc.: en fait on y arrive toujours par des méthodes bien précises et connues.

[Geogaddi]

j'ai parcouru une partie de la Chine à vélo sac sur le dos sans réserver d'hotel, en vivant au jour le jour. On fait difficilement moins "imperméable au changement".

Il me semble (j'ai pas mal voyagé entre la France et l'Europe de l'Est en campant avec nos enfants quand il étaient petits) qu'il y a une routine dans l'heure à laquelle il faut savoir où on dormira, l'expérience des endroits favorables etc.: en fait on y arrive toujours par des méthodes bien précises et connues.

Pourrais-tu préciser? J'avoue ne pas avoir vraiment compris où tu voulais en venir.

[misty]

J'ai été diagnostiquée autiste récemment, et je suis encore dans cette phase où je lis des témoignages pour essayer de me retrouver et m'approprier ce nouveau diagnostic. Cependant, deux choses m'interpellent:

-Je lis souvent que les autistes ont besoin d'une vie routinière, craignent le changement. Ce n'est pas du tout mon cas. J'ai beaucoup de mal avec la routine, si bien que je ne peux pas vivre trop longtemps au même endroit, je suis sans cesse en déménagement, en changement d'études, etc. Pour montrer à quel point ça va loin: j'ai parcouru une partie de la Chine à vélo sac sur le dos sans réserver d'hotel, en vivant au jour le jour. On fait difficilement moins "imperméable au changement".

-Je lis aussi souvent que les autistes ne comprennent pas l'humour réciproque ou le sarcasme. J'ai toujours compris l'humour réciproque, ri aux mêmes blagues que les non-autistes. Le seul soucis a été le sarcasme, que j'ai appris mécaniquement, ce n'était pas inné, mais à présent je le comprends et l'applique sans problème quelle que soit la situation. Mes amis non autistes disent que je le maîtrise mieux qu'eux.

Ce sont peut-être des détails mais la crainte du changement et l'incompréhension du sarcasme est tellement présente dans absolument TOUS les témoignages que je lis, que j'ai du mal à m'approprier mon diagnostic, j'ai parfois l'impression que la psy s'est trompée...

Y a-t-il des gens dans mon cas?

Merci d'avance.

Je ne comprends pas pourquoi tu demandes ça ici et pas à la personne qui t'a diagnostiquée. Il n'y a aucun spécialiste ici, et les témoignages ne sont pas une base fiable. Si tu as des questions sur le pourquoi de ton diagnostic, je ne pense pas que tu trouveras les réponses en t'adressant à des non-professionnels qui ne te connaissent pas et n'ont aucun élément pour juger de tes difficultés (à part ce que tu en dis, soit fiabilité zéro dans un sens comme dans l'autre).
La chose à faire, pour moi, c'est de poser tes questions à cette psy, ou de débriefer avec un(e) autre pro.

Au niveau de la communication: je n'ai pas de pb pour réussir les entretiens d'embauche, garder un boulot, j'ai des amis, je comprends quasiment toutes les situations sociales sauf un peu la drague et je suis parfois un peu trop franche ou "sans-gêne", mais sans que ça perturbe dangereusement mes relations avec les autres. J'apprécie les fêtes, soirées même en grand comité. Mes deux seuls soucis sont: fatigabilité, je suis très vite fatiguée par les interactions, et difficulté à établir une relation nouvelle avec qqun, savoir à quelle fréquence contacter la personne, quand partir d'un rendez vous amical ou amoureux, comme intégrer un groupe d'amis déjà soudé... Je peux faire tout le reste, humour, détecter la manipulation, faire des jeux de séduction... J'avais beaucoup plus de mal à l'adolescence mais j'ai appris tout ça et maintenant c'est comme si c'était inné, j'y pense à peine. Il me reste une grande fatigue et une anxiété latente.

Je ne sais pas trop quoi en penser, quand je lis des témoignages de femmes qui compensent, elles disent que leur communication s'est améliorée, mais elles parlent toujours de difficultés que j'ai finalement réussi à surpasser.

Je sais, c'est bête de se prendre la tête sur des détails pareils, tant mieux pour moi au fond j'imagine, mais j'ai du mal à m'y retrouver du point de vue identitaire. Sans cesse l'impression d'être d'un côté trop "léger" du spectre pour pouvoir me dire "autiste", mais avec un sentiment latent d'être légèrement à la masse (même si je donne le change) parmi les non-autistes.

Je n'ai ni le temps ni l'envie de développer (et ça vaut mieux pour tout le monde) mais je tiens à te dire que je suis extrêmement choquée par cette partie. Par l'initiative du topic en soi, aussi, mais cette partie précisément quand je l'ai lue ça a été comme un gros coup de poing dans le ventre. Je pense que c'est bien que tu le saches, donc je te l'exprime.

[olivierfh]

j'ai parcouru une partie de la Chine à vélo sac sur le dos sans réserver d'hotel, en vivant au jour le jour. On fait difficilement moins "imperméable au changement".

Pourrais-tu préciser? J'avoue ne pas avoir vraiment compris où tu voulais en venir.

Juste que le voyage à l'aventure sans réserver je n'ai pas trouvé que c'est le summum du changement autant que ça en a l'air une fois qu'on s'y habitue (ça me fait penser par exemple à la randonnée en montagne où il y a toujours de nouveaux paysages et de nouvelles difficultés mais toujours du même genre), bref je ne vois pas que ce serait tellement incompatible avec l'autisme. D'ailleurs il y a Josef Schovanec qui aime voyager.

[Lilas]

Je suis assez d'accord, même si je ne suis jamais allée aussi loin que la Chine.

Mais c'est très facile, dans les situations d'itinérance, de mettre en place quelque chose de très routinier (surtout si l'on voyage seul).

[Dumbo]

Moi, je ne suis pas diagnostiquée mais je suis en cours de pré diagnostic avec un psychiatre.
Je ne supporte pas le changement brusque. En général, je dois me préparer pendant des semaines aux changements pour savoir gérer un minimum mes émotions. S'il a un changement dans ma journée (que j'ai planifiée à l'avance), je suis fort frustrée et j'ai un temps d'attente pour me faire au changement. Parfois, mes émotions "débordent" face au changement à faire sur la journée. Par exemple, je suis arrivée au travail un jour et on m'a demandé de faire une tâche complètement différente qui a bouleversé ma matinée. Je suis restée assise à mon bureau pendant au moins cinq minutes sans rien faire le temps d'assimiler les informations. Et, évidemment, j'étais en retard. Pendant ces 5 minutes, j'ai même parlé dans le vide pour assimiler les nouvelles données On me l'a d'ailleurs reproché. Par après, en plus on m'a modifié ma journée et, en plus on m'a dit de me dépêcher... J'ai pas su contenir mes émotions et j'ai été frustrée tout le reste de la journée.
Concernant la routine, je dois aussi tout planifier. Si je ne planifie pas, je suis perdue et cela m'angoisse.
Concernant l'humour, je ne l'aime pas vraiment car je ne le comprend pas. Le sarcasme était difficile à comprendre quand j'étais plus jeune mais maintenant ça va mieux. J'ai par moment encore quelques difficultés, surtout pour savoir ce que es gens veulent vraiment dire par moment (humour, manipulation, moquerie, etc.).

[lulamae]

Je laisse la réponse à ceux qui sont diagnostiqués. Simplement, @Geogaddi, si tu as passé ce diagnostic, c'est que tu te sentais en difficulté sur des points importants pouvant te situer sur le spectre autistique.

Il faut sans doute du temps pour assimiler le retour par le diagnostic sur des difficultés dont tu n'avais pas conscience, et qui te paraissent difficiles à accepter. Mais si c'est indiqué, il doit y avoir une raison.

Ca va paraître un peu "provoc'" ce que je dis : on ne peut pas choisir à la carte ce qui fait plaisir et rejeter ce qui dérange. C'est un tout, et de trouver des pistes pour t'aider à travailler des points t'aidera, je pense...
Bon courage !

[Geogaddi]

Je n'ai ni le temps ni l'envie de développer (et ça vaut mieux pour tout le monde) mais je tiens à te dire que je suis extrêmement choquée par cette partie. Par l'initiative du topic en soi, aussi, mais cette partie précisément quand je l'ai lue ça a été comme un gros coup de poing dans le ventre. Je pense que c'est bien que tu le saches, donc je te l'exprime.

Je suis désolée si j'ai été maladroite, ce n'était pas mon but de te choquer. Ce n'est d'ailleurs pas la première fois que tu me fais de tels reproches, je m'en excuse vraiment. J'ai mis du temps à répondre car ça m'a vraiment contrariée, je déteste faire du mal aux gens. Je comprendrai que tu n'aies pas envie de développer, mais j'avoue ne pas avoir vraiment compris ce qui était choquant. Je parlais juste de mon ressenti, et il n'y avait aucun jugement de valeur souhaité, je ne pense pas du tout qu'avoir telles facilités dans le mode de communication des NT est le but ultime à atteindre ou quoi (je me dis que c'est peut-être ce qui m'est reproché). Qu'on s'entende bien, je conçois parfaitement que ce soit pas du tout le but d'autres personnes autistes, j'érige pas un mode de fonctionnement plus haut qu'un autre. Désolée si je suis encore à côté de la plaque, j'ai peut-être mal saisi le reproche. Je suis à l'écoute si tu en as envie.

Je me permets aussi de m'excuser pour les maladresses que je peux parfois dire. J'ai été diagnostiquée récemment, après 25 ans d'injonctions à la "normalité", dans une famille conservatrice, assez fermée d'esprit et élitiste. J'ai forcément intériorisé beaucoup de pensées validistes, condescendantes et autres. Ca fait plus de dix ans que je fais un travail sur moi pour lutter contre cette éducation. Tout ça pour dire que mon but n'est absolument pas de blesser qui que ce soit, encore désolée.

[Lilette]

Je n'ai ni le temps ni l'envie de développer (et ça vaut mieux pour tout le monde) mais je tiens à te dire que je suis extrêmement choquée par cette partie. Par l'initiative du topic en soi, aussi, mais cette partie précisément quand je l'ai lue ça a été comme un gros coup de poing dans le ventre. Je pense que c'est bien que tu le saches, donc je te l'exprime.
*Diag TSA*

Pour le coup je pense que ce serait plus sympa/compréhensible pour l'auteur du poste que tu développes.
Ca m'intéresse également.
J'avoue que même si j'ai des difficultés sur apparemment plus de choses, chaque autiste étant différent, je suis curieus.e de savoir ce qui te choque.
Oui évidemment ça ne fait pas vraiment "difficultés autistiques" quand on lit comme ça, mais souvent entre la réalité et ce que l'on perçoit de nous-même il y'a un monde.

[EnHans]

entre la réalité et ce que l'on perçoit de nous-même il y'a un monde.

En lisant ça : "je n'ai pas de pb pour réussir les entretiens d'embauche, garder un boulot, j'ai des amis, je comprends quasiment toutes les situations sociales" et passé l'instant de surprise, c'est ce que j'ai pensé.

[Clovis]

Ne pas pouvoir mettre le pull que j'avais prévu pour aller bosser me perturbe plus qu'un voyage à l'autre bout du Monde...

[hazufel]

entre la réalité et ce que l'on perçoit de nous-même il y'a un monde.

En lisant ça : "je n'ai pas de pb pour réussir les entretiens d'embauche, garder un boulot, j'ai des amis, je comprends quasiment toutes les situations sociales" et passé l'instant de surprise, c'est ce que j'ai pensé.

Réussir des entretiens d’embauche, garder un emploi, et avoir des amis c’est la réalité, ce n’est pas une perception biaisée.
Nombre d’autistes n’ont pas un des trois, deux, aucun des trois. Et si la question de l’autisme se pose c’est qu’il y a difficultés de communication. Pour atteindre le degré de trouble de la communication et des interactions, il y a quand même des indicateurs de réalité qui doivent être présents et mesurés par l’observation de spécialistes.
L’autisme n’est pas seulement visible et problématique pour la personne qui est en face. Il l’est surtout pour celui qui le vit.