Articles divers sur les TSA

[lulamae]

Rosa Hoekstra
Chargée de cours senior en psychologie, Kings College de Londres

Hoekstra_profile-photo_170x170_acf_cropped.jpg

Multi-morbidités : « Je dirigeais les séances orales sur la comorbidité médicale et psychiatrique cet après-midi. La salle était comble, signe de l'intérêt présenté par ce sujet pour le public. Paul Lipkin, président du Réseau Interactif de l'Autisme à l'Institut Kennedy Krieger, a exposé les résultats d'une étude faisant valoir que 41 % des enfants autistes montraient des signes de pensées suicidaires, avaient déjà construit le projet de se suicider ou fait une tentative de suicide. Ces données mettent en lumière l'importance d'étudier ce sujet.
La dernière allocution de cette séance a conclu sur une note positive : Laura Anthony, professeur associé à l'Université de Denver dans le Colorado, a mis en place un programme en ligne pour que les parents apprennent à soutenir leurs enfants autistes dans les fonctions exécutives et l'auto-régulation. Les premiers résultats obtenus par Laura Anthony indiquent que ce programme en ligne a autant d'efficacité qu'un enseignement en personne. Cela offre de grandes opportunités d'aider les familles pour qui suivre des séances en personne serait difficile, en raison d'obstacles géographiques, sociaux ou économiques. »

Liens :
Rosa Hoekstra :
https://www.spectrumnews.org/author/rosahoekstra/
https://www.spectrumnews.org/?s=Rosa+Hoekstra
Séance sur les comorbidités :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4501.html
Paul Lipkin :
https://www.spectrumnews.org/?s=Paul+Lipkin
Intervention :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 29712.html
Laura Anthony :
https://profiles.ucdenver.edu/display/13446052
https://www.spectrumnews.org/?s=Laura+Anthony

[lulamae]

Polémique : dépistage de l'autisme avec les nouvelles technologies (capteurs portables) vs diagnostic clinique

Dan Kennedy
Professeur associé de sciences psychologiques et cérébrales, Université de l'Indiana à Bloomington

IMG_0085_170x170_acf_cropped.jpg

Technologies de traitement : « Nous avons assisté à une table ronde très intéressante intitulée « Utilisations Innovantes de la Technologie pour le Dépistage de l'Autisme, la Supervision des Résultats et le Traitement », qui présentait une technologie portable de capteurs pour une 'détermination digitale du phénotype' des comportements autistiques. Les quatre intervenants de cette table ronde mettaient l'accent sur les nombreux avantages de ces méthodes automatisées – à savoir l'objectivité, la granularité des mesures, la scalabilité – et leurs possibles utilisations pour quantifier les caractéristiques de comportement, en même temps que d'acquérir une meilleure compréhension du comportement. Dans le cas de certaines tâches, ces mesures de détermination digitale du phénotype surpassaient même le jugement humain. Alors que les intervenants émettaient des réserves sur l'utilisation de cette technologie en remplacement des diagnostics cliniques, le commentateur, Zachary Warren, professeur associé à l'Université de Vanderbilt, a contré ces objections par une demande provocatrice : « Pourquoi pas ? »

Même s'il faudra encore du temps pour mettre au point cette technologie, la valider puis la diffuser, il n'en reste pas moins évident que ces méthodes automatisées marqueront fortement de leur empreinte l'avenir de ce domaine. »

Liens :
Sur Dan Kennedy :
https://www.spectrumnews.org/author/dankennedy/
https://www.spectrumnews.org/?s=Dan+Kennedy
Table ronde :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4212.html
Zachary E. Warren :
https://vkc.mc.vanderbilt.edu/people/warren-zachary
https://www.spectrumnews.org/?s=Zachary+Warren

[lulamae]

Peter Tsai
Professeur assistant de neurologie, Université du Sud-Ouest du Texas

peter2.jpg

Différence dans le développement : « Jason Lerch a présenté des données étonnantes laissant penser que les caractéristiques de certaines zones cérébrales – incluant des zones cérébelleuses impliquées dans certains troubles – permettaient de prévoir des comportements sociaux chez les souris modèles de l'autisme. Il a présenté en outre des conclusions très intéressantes établissant des similitudes entre le volume du cerveau chez les souris et chez les hommes – similitudes qui semblent se situer dans les zones cérébelleuses. Ces données indiquent que les mâles et les femelles ont des profils de développement différent, ce qui met en évidence la nécessité de rendre compte par l'imagerie cérébrale des changements au cours du développement. »

Liens :
https://profiles.utsouthwestern.edu/pro ... -tsai.html

[lulamae]

Lauren Kenworthy
Professeur de neurologie, pédiatrie et psychiatrie, Université George Washington

Screen-Shot-2019-05-02-at-8.59.59-PM-170x170.png

Interventions itératives : « Dans ses commentaires sur la discussion intitulée 'Interventions Scolaires pour les Enfants TSA : Travailler avec les Parents et les Enseignants', la commentatrice Lauren-Brookman-Frazee a souligné combien il est important de commencer toute intervention par un examen approfondi des besoins et des demandes des acteurs concernés, puis de faire en sorte que cette intervention soit la plus simple possible. Elle a appelé à un processus de 'simplification itérative', ce qui signifie qu'à chaque révision de l'intervention, nous devrions également rechercher à rendre celle-ci plus simple. Nous pouvons y parvenir en supprimant par exemple les cours ou les activités qui ne concernent pas l'intervention, ou qui ne sont pas essentielles à son efficacité. Il est fréquent que nous en demandions trop aux personnes qui mènent l'intervention : elle est chronophage, trop complexe ou exige trop de préparation. Pour ceux d'entre nous qui sont impliqués dans la recherche sur l'efficacité de l'intervention en milieu complexe comme l'école, ce sont des mots qu'il faut vraiment faire nôtres. »

Conclusions prudentes : « Katherine Gotham, professeure assistante à l'Université Vanderbilt, a démontré qu'en analysant un groupe de participants autistes répartis en deux groupes – ceux qui avaient des caractéristiques basses ou élevées de dépression – elle a effacé ce qui semblait être des différences marquées dans les données de pupillométrie entre les participants qui avaient eu un développement typique et les participants autistes. Cela nous rappelle avec insistance l'hétérogénéité complexe qui définit l'autisme et l'importance d'analyser nos données en profondeur avant de tirer des conclusions. »

Liens :
Sur Lauren Kenworthy :
https://childrensnational.org/choose-ch ... -kenworthy
https://www.spectrumnews.org/?s=Lauren+Kenworthy
Lauren Brookman-Frazee :
https://medschool.ucsd.edu/som/psychiat ... razee.aspx
https://www.spectrumnews.org/?s=Lauren+Brookman-Frazee
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4370.html
Katherine Gotham :
https://www.spectrumnews.org/author/katherinegotham/
https://www.spectrumnews.org/?s=Katherine+Gotham

[lulamae]

Ce que les adolescents peuvent enseigner aux scientifiques
à propos de l'autisme

De Kevin Pelphrey / 27 Février 2018

Je suis fier d'être le père de deux adolescentes étonnantes et inspirantes. Nos soirées et week-ends sont remplis de mes cours particuliers d'algèbre et de conduite automobile non reconnus. Je me débats parfois dans mes rôles de tuteur, enseignant en mathématiques, interprète du genre masculin... et père.

Science de la vie
Recherche sur l'autisme et le monde réel

Mon désir de mieux comprendre mes filles pour être un bon père m'a mené à suivre avec un grand intérêt le domaine en pleine expansion du développement cérébral des adolescents. La manière dont ces découvertes s'appliquent à mes filles m'impressionne. En outre, mes collègues et moi désirons ardemment considérer de quelle façon ce travail peut nous aider à améliorer notre compréhension de l'autisme.

Nous vivons un moment passionnant pour la recherche sur l'autisme. Pourtant, malgré les avancées qui se sont faites sur les dernières années, un groupe important d'autistes reste insuffisamment étudié : les adolescents. Paradoxalement, c'est le groupe qui a besoin de nouvelles recherches d'une manière urgente.

Environ 50 000 enfants autistes passent les 18 ans chaque année, et près de 450 000 personnes dans le spectre autistique ont entre 16 et 24 ans, selon le dernier National Autism Indicators Report (Rapport National sur les Indicateurs de l'Autisme). Malgré ces chiffres, le Interagency Autism Coordinating Committee (Comité de Coordination Interinstitutions pour l'Autisme) dénonce le fait que 2 % seulement des dollars dépensés pour la recherche sur l'autisme sont dévolus aux difficultés que rencontrent les jeunes dans leur passage à l'âge adulte.

Nous avons beaucoup à apprendre sur la manière d'aider ces jeunes à passer cette transition avec succès.

Observer les années de l'adolescence peut présenter également une excellente opportunité pour le traitement de l'autisme. L'adolescence est une période de réorganisation et de plasticité extraordinaire du cerveau, qui rivalise avec la première enfance. Qui plus est, environ la moitié des enfants autistes ne sont pas diagnostiqués avant 5 ans, ou plus tard. Les diagnostics tardifs sont particulièrement fréquents chez les filles, qui peuvent présenter des manifestations différentes du trouble.

Angle mort :
Bien que les experts aient désigné la petite enfance comme première fenêtre d'intervention, l'adolescence représente une deuxième fenêtre. Mais nos connaissances sur les changements dans la connectivité cérébrale, la structure et la fonction qui renforcent un développement social optimal sont bien trop insuffisantes.

Pour nous confronter à cet angle mort de la recherche sur l'autisme, mon équipe à l'Université George Washington, conjointement avec nos collaborateurs de l'Autism Center of Excellence (Centre d'Excellence pour l'Autisme) nous sommes engagés dans une initiative d'une durée de cinq ans, afin de trouver de nouvelles façons d'améliorer la vie des adolescents et des jeunes adultes autistes.

Depuis 2012, à travers un réseau de sites, nous avons rassemblé des informations sur un échantillon sans précédent de presque 250 garçons et filles autistes, approximativement 175 de leurs frères et sœurs non autistes, et environ 200 filles et garçons ayant un développement typique – tous entre 6 et 17 ans. Nous avons séquencé leurs génomes et déterminé l'expression génétique à partir de prélèvements sanguins. Nous avons documenté la structure, la fonction et la connectivité des systèmes cérébraux stratégiques en utilisant l'imagerie à résonance magnétique et l'électro-encéphalographie.

Nous avons encore rassemblé des données exhaustives, cliniques et comportementales, auprès de nos participants. Le résultat est un trésor de données. A présent, dotés d'une bourse de recherche ACE (CEA) renouvelée en 2017, nous visons à récolter des données longitudinales auprès de ces personnes, au cours de leur traversée de l'adolescence jusqu'à l'âge adulte.

En suivant ces individus, nous sommes à même de tracer, avec des détails révélateurs, leurs trajectoires développementales, en même temps qu'ils traversent cette période charnière si importante. Nous nous fixons pour but de travailler sur nos données pour mieux comprendre les mécanismes qui sous-tendent la diversité dans les habiletés de communication sociale – allant de la compétence sociale au handicap sévère – à l'intérieur de chaque sexe et entre les sexes.

Ces connaissances aboutiraient à des interventions personnalisées, et par là-même plus efficaces, pour les personnes qui vivent avec l'autisme.

Liens de la communauté :
Dans notre étude, nous prévoyons de rechercher quelle est l'interférence entre les niveaux hormonaux à l'adolescence, la fonction cérébrale et la génétique, pour déterminer la sévérité des traits autistiques. Nous voulons également rechercher quelle connexion se crée entre ces éléments biologiques et des questions cruciales de la vie, comme l'emploi, le bonheur, la satisfaction relationnelle et la santé physique. Notre réseau de collaborateurs du CEA figure parmi les premiers groupes à se pencher sur l'influence potentiellement vaste des hormones sur les traits autistiques et les questions spécifiques qui y sont liées.

Il s'agit véritablement d'une approche biologique des systèmes. Notre recherche pourrait finalement nous aider à appréhender les relations qui existent entre les gènes, les hormones, le cerveau et le comportement, pour voir quel effet ces relations ont sur les trajectoires du développement individuel. Cela nous conduira aussi à améliorer les méthodes pour fournir des soins adaptés.

Nous impliquons directement des militants de la communauté autiste, pour nous aider à concevoir les études, à récolter puis à analyser les données, et enfin à présenter les résultats. Leur engagement nous aide à nous assurer de servir de la manière la plus pertinente possible les communautés autistes.

Lorsque nous aurons gagné une meilleure compréhension sur le développement cérébral durant les années d'adolescence, nous saurons mieux à quoi nous attendre à l'âge de jeunes adultes. Nous serions même capables d'obtenir des résultats effectifs dans la vie concrète, touchant par exemple au bonheur, à l'emploi, à l'éducation et à la santé des jeunes adultes autistes.

Les causes et les traitements de l'autisme restent obstinément difficiles à définir. Des interventions individualisées à ce moment de leur vie profiteraient grandement aux adolescents et jeunes adultes.

Source : Spectrum News - https://www.spectrumnews.org/opinion/vi ... ts-autism/

[misty]

Sensory differences: an interview with Peter Vermeulen

[lulamae]

Sensory differences: an interview with Peter Vermeulen

Il ne dit pas vraiment comment ça fonctionne - j'imagine que la recherche est encore à faire ?

Enfin, je comprends ce qu'il dit sur la neuroharmonie, et ça se tient, mais je voudrais bien savoir comment on peut "réintroduire les stimuli sensoriels" et arriver à les prévoir avec moins d'erreurs.

[lulamae]

Dans la revue de la semaine du 27 mai sur Spectrum News, sur le Syndrome de Stress Post-Traumatique, qui peut affecter en sus les personnes autistes marquées par des traumas :
https://khn.org/news/for-civilians-find ... ough-task/

[Siobhan]

Sensory differences: an interview with Peter Vermeulen

Il ne dit pas vraiment comment ça fonctionne - j'imagine que la recherche est encore à faire ?

Enfin, je comprends ce qu'il dit sur la neuroharmonie, et ça se tient, mais je voudrais bien savoir comment on peut "réintroduire les stimuli sensoriels" et arriver à les prévoir avec moins d'erreurs.

En rendant artificiellement (lors de "thérapies") les stimulis fortement redondants et explicites peut-être ? À voir...

[Siobhan]

Sensory differences: an interview with Peter Vermeulen

Merci Misty, très belle interview je trouve.

[hazufel]

Sensory differences: an interview with Peter Vermeulen

Il ne dit pas vraiment comment ça fonctionne - j'imagine que la recherche est encore à faire ?

Enfin, je comprends ce qu'il dit sur la neuroharmonie, et ça se tient, mais je voudrais bien savoir comment on peut "réintroduire les stimuli sensoriels" et arriver à les prévoir avec moins d'erreurs.

En rendant artificiellement (lors de "thérapies") les stimulis fortement redondants et explicites peut-être ? À voir...

Je le comprends aussi comme ça, par des exercices lors d'ateliers, en tâchant de faire anticiper les nouveaux stimuli sensoriels introduits petit à petit.
P. Vermeulen fait beaucoup d'ateliers de ce genre.
Ce qu'il explique recoupe ce qu'il décrit dans son livre, Pensée autistique, contexte et environnement, que le contexte est très difficile à prendre en compte chez les personnes autistes, dans de nombreux domaines (communication / perceptions sensorielles notamment) et que tâcher d'exercer pour pouvoir constituer une "bibliothèque de réactions", aide à mieux appréhender les situations imprévues, qui sont toujours difficiles.
L'environnement fait partie du contexte, et quand il est imprévu il est perçu sans filtres, avec tout qui arrive en pleine figure.
De nombreuses études sont indiquées dans son livre, pour tout ce qui touche aux différents domaines où le contexte est perçu différemment.

[Grisha]

Sensory differences: an interview with Peter Vermeulen

misty, est-ce que ton nouvel avatar serait issu de l’anime Les enfants de la Baleine ? J’ai lu le manga partiellement, je crois reconnaître Ohni.

[misty]

Sensory differences: an interview with Peter Vermeulen

Il ne dit pas vraiment comment ça fonctionne - j'imagine que la recherche est encore à faire ?

Enfin, je comprends ce qu'il dit sur la neuroharmonie, et ça se tient, mais je voudrais bien savoir comment on peut "réintroduire les stimuli sensoriels" et arriver à les prévoir avec moins d'erreurs.

Je pense qu'il parle de ne pas s'habituer à des situations confortables, et à ne pas attendre de chacun une attention particulière à nos soucis sensoriels. Il y a une minorité qui s'en soucie et s'adapte, mais la grande majorité n'en a rien à carrer et ne peut juste pas s'adapter parce que ça, ça impliquerait tenir compte de l'existence et des ressentis de quelqu'un qui n'est pas eux. On vit dans une société où c'est hors de portée pour la plupart des gens (sinon l'inclusion en tant que telle ne poserait pas autant de souci, à mon avis), et travailler et/ou être un minimum intégré veut dire composer avec des gens qui n'en ont rien à foutre. Les situations sensoriellement difficiles étant inévitables, il s'agit juste (à ce que j'ai compris) d'entraîner le cerveau à les gérer au lieu de le préserver et ainsi causer une explosion de stress quand elles surviennent.

Ma psychiatre tient à ce que je garde un équilibre (précaire, certes, mais existant) à ce niveau là. C'est assez commun en prise en charge TSA: plus une personne va éviter les situations sensorielles problématiques, plus elles seront problématiques. C'est comme pour l'hyperacousie.
Pour métaphorer, quand je ne cours pas, ou que je ne danse pas ou ne fais pas mes exercices de yoga pendant quelques jours, la reprise est atroce donc je fais tout mon possible pour ne jamais m'arrêter. Les muscles de "supportation sensorielle" étant de très très loin les moins efficaces chez moi, c'est pareil.

A côté de ça, je préfère effectivement la neuroharmonie à la neurodiversité parce que l'harmonie suppose de tenir compte des autres alors que la neurodiversité peut vite tomber dans l'égocentrisme (et je trouve qu'elle le fait trop souvent). Je pars du principe que ce n'est pas parce que je suis autiste que qui que ce soit me doit quoi que ce soit, tout comme je ne considère pas devoir quoi que ce soit aux non-autistes en tant que non-autistes. Pour moi la neuroharmonie c'est un peu ça.

misty, est-ce que ton nouvel avatar serait issu de l’anime Les enfants de la Baleine ? J’ai lu le manga partiellement, je crois reconnaître Ohni.

Oui, je suis très très fan et j'ai une résonance très intense avec ce personnage (+je trouvais mon avatar précédant trop déprimant, comme je me sens un peu mieux j'ai changé pour ne pas coller à cet état d'esprit)

[lulamae]

Je pense qu'il parle de ne pas s'habituer à des situations confortables, et à ne pas attendre de chacun une attention particulière à nos soucis sensoriels. Il y a une minorité qui s'en soucie et s'adapte, mais la grande majorité n'en a rien à carrer et ne peut juste pas s'adapter parce que ça, ça impliquerait tenir compte de l'existence et des ressentis de quelqu'un qui n'est pas eux. On vit dans une société où c'est hors de portée pour la plupart des gens (sinon l'inclusion en tant que telle ne poserait pas autant de souci, à mon avis), et travailler et/ou être un minimum intégré veut dire composer avec des gens qui n'en ont rien à foutre. Les situations sensoriellement difficiles étant inévitables, il s'agit juste (à ce que j'ai compris) d'entraîner le cerveau à les gérer au lieu de le préserver et ainsi causer une explosion de stress quand elles surviennent.

C'est tellement ça ! Et en plus, les gens qui n'en ont rien à foutre ne veulent pas en avoir l'air publiquement non plus, donc te renvoient la balle. En ce moment, où je suis plus fatiguée que d'habitude pour entendre, je ne me suis jamais fait autant rabrouer de ne pas entendre. Et on me demande l'air de rien pourquoi je ne suis pas appareillée (vous dérangeriez tellement moins, vous comprenez...) - ah oui, eh bien juste parce que je vis avec un demi-salaire pour 3 personnes, voilà pourquoi (la sécu rembourse une misère les appareils auditifs - de confort - et même avec la mutuelle, ça revient à la moitié).

On est dans une société où il faut vraiment défendre haut et fort son bifteck, seulement les gens qui ont un handicap ont été dressés à se sentir inférieurs, lacunaires. Ca me rend dingue pour les gens de penser que si on a de la gueule et qu'on l'ouvre, on arrive quand même à gêner un peu les gens qui ont ce type de comportement (et encore, pas toujours et pas longtemps), si on est timide, on se fait marcher sans cesse sur les pieds.
Et bien sûr, rares doivent être les personnes témoins de ce type de scène qui l'ouvrent pour une personne qui n'arriverait pas à se défendre...

En rendant artificiellement (lors de "thérapies") les stimulis fortement redondants et explicites peut-être ?

Ce qu'il explique recoupe ce qu'il décrit dans son livre, Pensée autistique, contexte et environnement, que le contexte est très difficile à prendre en compte chez les personnes autistes, dans de nombreux domaines (communication / perceptions sensorielles notamment) et que tâcher d'exercer pour pouvoir constituer une "bibliothèque de réactions", aide à mieux appréhender les situations imprévues, qui sont toujours difficiles.

Je pense que je comprends mieux : effectivement, je n'ai jamais pensé qu'il était possible d'anticiper et de prévoir un minimum les stimuli sensoriels dans un lieu - j'ai toujours l'impression de subir les braillements des gamins, les trajectoires aléatoires des gens dans les lieux publics, etc... J'ai vu une note sur ce livre que tu as faite, @hazufel, sur le forum, ça me serait une lecture d'une grande aide, un peu moins de 2 mois à attendre et je pourrai peut-être m'y mettre.

[Tugdual]

Où l'on reparle de la javel :

• YouTube peine à enrayer les théories selon lesquelles la Javel « guérirait » l’autisme...