Articles divers sur les TSA

[Jean]

Les maux intestinaux sont fréquents, mais pas uniques, chez les enfants autistes

Des problèmes intestinaux : Près de 40 % des enfants autistes ont des problèmes gastro-intestinaux. Mais c'est encore plus le cas pour les enfants atteints d'autres troubles neurologiques.
spectrumnews.org Traduction de "Gut woes common, but not unique, among children with autism"

par Nicholette Zeliadt / 2 mai 2019

My little popy/Mon petit coquelicot (alias Myrtille) a mal au ventre © Luna TMG

Les enfants autistes sont plus susceptibles d'avoir des problèmes gastro-intestinaux (GI) que les enfants typiques, mais pas plus que les enfants atteints d'autres troubles neurologiques.

Environ 40 % des enfants atteints de divers troubles du développement souffrent de troubles gastro-intestinaux comme la constipation, les douleurs abdominales et la diarrhée, comparativement à environ 25 %des enfants typiques.

Des chercheurs ont rapporté ces résultats inédits aujourd'hui à l'occasion de l'assemblée annuelle 2019 de l'International Society for Autism Research à Montréal.

"Les taux de ces troubles gastro-intestinaux semblent beaucoup plus élevés, mais pour tous ces troubles du développement, et pas seulement pour l'autisme en particulier ", affirme Thomas Challman, directeur médical du Geisinger Autism and Developmental Medicine Institute à Lewisburg, en Pennsylvanie, chercheur principal.

Les estimations de la prévalence des problèmes digestifs chez les enfants autistes varient énormément, allant de 9 % à plus de 90 % 1. La nouvelle analyse est la plus importante du genre à ce jour : elle concerne près de 47 000 enfants, dont plus de 7 000 autistes.

Challman et ses collègues ont examiné les dossiers médicaux des enfants âgés de 3 à 18 ans du Geisinger Health System, dans le centre de la Pennsylvanie. Ils ont examiné les dossiers de 7 138 enfants diagnostiqués autistes et de 16 360 enfants atteints de troubles du langage, de paralysie cérébrale, de retard de développement ou de déficience intellectuelle. Ils ont jumelé ces enfants, selon l'âge et le sexe, à 23 498 témoins.

Les chercheurs ont ensuite cherché dans les dossiers des mentions de codes de diagnostic, d'interventions, de médicaments et de consultations avec des spécialistes en matière d'intestin.

Les enfants atteints d'autisme ou de toute autre affection sont plus susceptibles que les enfants typiques d'avoir eu un problème intestinal : entre 36 % et près de 50 % des enfants atteints d'une de ces affections ont reçu un diagnostic de maladie intestinale, par exemple, comparativement à 19 % à 28 % des témoins.

Les enfants atteints d'une des autres affections sont encore plus susceptibles que les enfants autistes d'avoir des problèmes intestinaux : près de 44 % ont reçu un diagnostic de maladie intestinale, comparativement à 39 % des enfants autistes.

Parmi les enfants autistes, ceux qui ont également un retard de développement ou une déficience intellectuelle sont les plus susceptibles d'avoir des problèmes intestinaux.

M. Challman et ses collègues se demandent si certains types de problèmes gastro-intestinaux ou de traitements sont plus courants chez les enfants autistes que chez les enfants avec des conditions apparentées. "Il est possible qu'il y ait des différences cachées parmi ces problèmes gastro-intestinaux ", dit Challman.

Réferences:

Buie T. et al. Pediatrics 125, S1-S18 (2010) PubMed


Modération (Tugdual) : Ce message faisait suite à ceci.

[Jean]

Les articles sur l'INSAR 2019 peuvent être trouvées à partir de la recherche :
https://www.mediapart.fr/search?search_word=INSAR

[lulamae]

La tension monte malgré le changement d'orientation du congrès scientifique sur l'autisme

De Hannah FURFARO / 29 avril 2019


Aujourd'hui mercredi, à Montréal, s'ouvre le cycle de conférences sur l'autisme invitant le plus grand nombre de scientifiques, avec un défi considérable : contenter cette combinaison diversifiée de participants, avec des ordres du jour radicalement différents.

L'International Society for Autism Research (INSAR) est devenue malgré elle le lieu privilégié de débats intégrant les questions les plus controversées, y compris sur les termes utilisés par les scientifiques pour définir le trouble et les priorités qu'ils établissent. Le congrès est également unique en son genre dans le sens où il a graduellement attiré un nombre grandissant de cliniciens, des militants de l'autisme et des personnes sur le spectre, y compris au moins 100 scientifiques. Comme le dit John Elder Robinson, membre du conseil de l'INSAR, défendant ses intérêts : « Ce sont des changements dont nous pouvons être fiers ».

Mais, dans leurs tentatives de répondre aux besoins d'un aussi large éventail de personnes, les organisateurs ont dû faire des choix qui ont déplu à un groupe ou à un autre.

L'année dernière, par exemple, ils ont créé des ouvertures en direction de la communauté autistique, ce qui impliquait d'ajouter des séances de sciences sociales, ce qui a contrarié de nombreux biologistes. C'est pourquoi, cette année, le congrès a été bien rembourré de sessions supplémentaires de biologie. Pourtant, des biologistes nous reprochent d'avoir vidé la conférence de sa substance.

« J'avais prévu de me rendre à l'INSAR, mais je vais annuler », dit la neuroscientifique Gaia Novarino, qui siégeait dans un comité consultatif chargé des appels de propositions pour le congrès. A l'arrivée, précise-t-elle, il n'y a toujours pas assez d'offres de science fondamentale pour justifier sa présence dans ce comité. « A ce qu'on m'a dit, un bon nombre de gens vont faire la même chose pour exactement le même problème. »

Toutefois, ceux qui veulent voire entrer davantage de sciences sociales au congrès pensent que les organisateurs courtisent à tort les biologistes.

« C'était tellement bizarre de voir qu'une grande partie de la communauté de recherches, tout comme la communauté autistique, tiraient dans une même direction, alors qu'au même moment le comité de direction de l'INSAR allait à contresens », déclare Sue Fletcher-Watson, directrice du Salvesen Mindroom Research Centre à l'Université d'Edinburgh en Ecosse.

Suppression de mandat :
L'année dernière, les organisateurs ont eu à cœur de rendre la conférence plus inclusive pour les participants autistes souffrant d'hypersensibilités sensorielles. Une salle silencieuse soulageait les participants du brouhaha des discussions scientifiques, et on les avait incités à utiliser le « flapplause » (« flapplaudissement ») - une variante silencieuse d'approbation à base de flapping (battements) des mains.

Cette mesure a déclenché un tollé chez plusieurs scientifiques, qui ont protesté que les applaudissements leur étaient nécessaires pour estimer quels travaux rencontraient le plus l'assentiment du public. Certains chercheurs ont déploré que cela modifiait la tonalité de la réunion.

Le « flapplause » était compris comme le rappel d'un point de vue politique qui empêchait les orateurs d'exposer avec précision leurs données », affirme Catherine Lord, professeur de psychiatrie et éducation en résidence à l'Université de Los Angeles, en Californie.

Mme Lord remarque que même les autistes ne raffolent pas tous du « flapplause » : « Certains autistes y trouvent un grand avantage, mais cet usage en dérange d'autres, car il peut être une source de distraction. »

Cette mesure a pu aussi semer le trouble et offenser certains. « Le flapplause vient de la communauté des sourds, mais il a peut-être été interprété à tort comme une forme d'auto-stimulation », explique Alison Singer, directrice des relations publique de l'INSAR et présidente de l' Autism Science Foundation.

Pour honorer les plaintes de l'année dernière, « il n'y a pas de mandat » pour que les gens utilisent le « flapplause » cette année, annonce Joseph Buxbaum, directeur des programmes et président du Seaver Autism Center for Research and Treatment de New York. « Les gens pourront faire ce qu'ils jugent le plus agréable. »

Mots pièges :
Le langage utilisé pour définir l'autisme et le trouble autistique est encore une autre source de confusion et de désaccord.

En effet, des expressions comme « personnes avec autisme », « présente le risque de » et « maladie » hérissent un certain nombre de militants. C'est toutefois une utilisation habituelle pour les scientifiques quand ils exposent leurs travaux, ce qui a suscité de vives réactions émotionnelles parmi certains participants l'année dernière.

Les organisateurs ne souhaitent pas prendre position dans un sens ou dans l'autre.

« Nous allons appeler les participants au congrès de cette année à faire preuve de compréhension dans le choix de leurs mots, mais nous n'insisterons pas sur des termes en particulier, en l'absence de consensus net en ce domaine », révèle Simon Baron-Cohen, président de l'INSAR et directeur de l'Autism Research Center à l'Université de Cambridge au Royaume-Uni.

Cependant, les organisateurs se sont fermement engagés en faveur de la recherche fondamentale – une divergence importante avec les congrès des années précédentes. On le voit bien avec l'intervention prévue de Jason Lerch, dont l'équipe scanne les cerveaux des souris, un des discours liminaires très attendus.

Ce changement se justifie en partie par le choix des donateurs du congrès, parmi lesquels la fondation Simons (l'organisation-mère de Spectrum). Les donneurs ont levé des fonds pour couvrir les frais de voyage et d'hébergements pour certains conférenciers.

Illustrant d'une manière parfaite l'ampleur des défis de l'INSAR, certaines personnes avancent que ces efforts financiers sont encore insuffisants pour changer les choses.

« Il y avait un désir de changer un peu, ou d'intégrer davantage les travaux moléculaires à l'INSAR, regrette Mme Novarino. « Mais le comité de sélection a reçu moins de demandes écrites dans le domaine de la science fondamentale qu'ils ne s'y attendaient. Mais ce n'est pas tout : des propositions fortes ont été rejetées, ce qui aggrave le problème. » Elle ajoute : « Je voudrais bien qu'on m'explique : quelle est la source de résistance ? »

https://www.spectrumnews.org/news/tensi ... e-meeting/

tensions ride high traduction.odt

[lulamae]

Des chiffres élevés ressortent de la première estimation sur la prévalence de l'autisme au Qatar

Par Hannah FURFARO / 4 Mai 2019

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Parmi les enfants d'âge scolaire au Qatar, la prévalence de l'autisme atteint 1,4 %, plus que la moyenne mondiale, mais moins que le pourcentage des Etats-Unis.

Ces résultats proviennent de la première étude épidémiologique fiable sur la prévalence de l'autisme au Qatar.

Les chercheurs présentaient les résultats inédits de cette étude aujourd'hui, au congrès annuel 2019 de l'International Society for Autism Research, à Montréal.

Les estimations précédentes évaluaient la proportion d'enfants autistes au Qatar à 5 pour 10 000, raconte Fouad Alshaban, scientifique principal au Biomedical Research Institute de Doha, au Qatar, avant d'ajouter que ces estimations reposaient sur des méthodes d'enquête peu fiables, et l'on considère qu'elles manquent de précision.

Alshaban confie : «  Ces nouveaux résultats ont agi comme une sonnette d'alarme pour les autorités gouvernementales du Qatar ».

« C'est une situation qui préoccupe beaucoup les autorités », nous dit-il, « ils font de gros efforts pour mettre en place les infrastructures permettant de répondre à ces besoins [des personnes autistes]. »

Alshaban et ses collègues ont d'abord traduit en Arabe, puis validé un outil de dépistage couramment utilisé, appelé le Social Communication Questionnaire (SQC – Questionnaire sur la Communication Sociale). Ils ont également formé des médecins du Qatar à utiliser les outils diagnostiques qui constituent la référence absolue, tels que l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS).

L'équipe a fait parvenir le questionnaire SCQ traduit en arabe aux parents de plus de 62 000 enfants, âgés de 5 à 12 ans. Le questionnaire a été retourné rempli par les parents de 9 074 enfants. Des 773 enfants qui obtenaient des scores positifs pour l'autisme, 163 se sont présentés pour une évaluation diagnostique. Enfin, les cliniciens ont diagnostiqué l'autisme pour 14 de ces enfants, y compris 5 d'entre eux, pour qui cela était évoqué pour la toute première fois.

Sur les quelques 8 000 enfants qui ont obtenu des scores négatifs pour l'autisme, 760 ont été testés pour vérifier l'absence du trouble autistique, soit à la clinique soit par le biais d'un entretien au téléphone avec les parents. Pour 3 enfants, les chercheurs ont confirmé les diagnostics d'autisme posés antérieurement, mais ils n'ont pas découvert de nouveaux cas.

Il est probable que les parents soucieux de leurs enfants aient davantage pris la peine de répondre à l'enquête, ce qui pourrait avoir majoré le taux de prévalence obtenu. Toutefois, le dr Alshaban explique que cet effet devrait être normalement « dilué dans le très vaste échantillon consulté ».

Biais de sexe :
1,5 % des enfants de 8 ans sont autistes – ce qui rejoint quasiment la prévalence pour ce groupe d'âge aux Etats-Unis.

En outre, les chercheurs ont analysé les dossiers médicaux de 839 autres enfants, qui consultaient dans des cliniques spécialisées, en vue de calculer le ratio garçon/fille pour le diagnostic d'autisme ; par ailleurs, ils ont examiné des caractéristiques familiales telles que le lien de parenté des parents.

Les résultats obtenus établissent que l'autisme est diagnostiqué chez quatre garçons pour une fille, conformément au ratio calculé dans d'autres pays. Ils n'ont trouvé aucun rapport entre la prévalence de l'autisme et une possible consanguinité – à savoir, lorsque les parents sont cousins au premier ou au second degré. Cependant, lorsque les parents sont ainsi issus de la même famille, les enfants sont plus susceptibles de déclarer des caractéristiques autistiques plus marquées.

Le dr Alshaban estime que ces résultats devraient pousser le gouvernement du Qatar à privilégier l'offre de soins aux autistes. Le gouvernement participe de manière importante aux dépenses de santé du pays.

https://www.spectrumnews.org/news/first ... h-numbers/

First estimate of autism prevalence in Qatar traduction.odt

[Jean]

INSAR - Les cerveaux des enfants autistes peu verbaux réagissent lentement aux sons.

Plusieurs des réactions du cerveau aux sons sont léthargiques chez les enfants autistes qui ne parlent que peu ou pas de mots. Ces retards pourraient faire dérailler le développement du langage ; ils pourraient aussi servir de biomarqueur pour aider les cliniciens à identifier les enfants qui ont besoin d'orthophonie.

spectrumnews.org Traduction de "Brains of minimally verbal autistic children respond slowly to sound" par Nicholette Zeliadt / 4 mai 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-aux-sons

[Siobhan]

(...)
les enfants [note de Siobhan autistes] qui ont besoin d'orthophonie.
(...)

Point de vue :

Les enfants autistes qui auraient besoin d'orthophonie, ou de manière plus générale, d'enrichissement et de tests linguistiques = Tous les enfants autistes

Ou alors systématiquement en même temps qu'une prise en charge pédopsychiatrique ( )

Histoire qu'on ne donne pas de la ritaline à des régiments d'enfants autistes en déficit linguistique invisible (ou du moins en déficit linguistique non repéré)...

Bien sûr, cela implique que les personnels médicaux prenant en compte l'enfant autiste soient au courant qu'une personne autiste peut éventuellement ne pas rester un légume toute sa vie.

[Jean]

Histoire qu'on ne donne pas de la ritaline à des régiments d'enfants autistes en déficit linguistique invisible (ou du moins en déficit linguistique non repéré)...

Ritaline ? Moi, je viens d'entendre des témoignages sur la prise en charge en pédopsychiatrie d'enfants autistes, qui sont sevrés de Ritaline sans accord avec les parents, et mis sous Risperdal.

[Siobhan]

Histoire qu'on ne donne pas de la ritaline à des régiments d'enfants autistes en déficit linguistique invisible (ou du moins en déficit linguistique non repéré)...

Ritaline ? Moi, je viens d'entendre des témoignages sur la prise en charge en pédopsychiatrie d'enfants autistes, qui sont sevrés de Ritaline sans accord avec les parents, et mis sous Risperdal.

Pardon, mon message était trop allusif, pas assez clair : ce que je veux dire, c'est que c'est trop con de sédater des gosses parce qu'ils ont un problème d'apprentissage, sans que personne parmi les professionnels ne se rende compte qu'il y a un problème de manque d'acquis linguistiques.

Exemple : Déficit en connaissance phonologique du français chez l'enfant (repère : un enfant moyen de 6 ans connaît plus de 10 000 mots de sa langue maternelle, et maîtrise donc bien la phonologie de cette langue depuis loooooooooooooonngtemps.
La phonologie d'une langue étant les règles acoustiques "minimales" d'une langue. Par exemple en français les sons [l] et [r] existent et sont différenciables linguistiquement. En japonais les mêmes sons [l] et [r] ne sont pas distingués par les locuteurs japonais.
Un enfant français moyen de 6 ans fera la différence entre ces deux sont, pas l'enfant japonais moyen, et peut-être que certains enfants autistes non plus.)

Comparé au coût astronomique des hospitalisations et internements de gosses, quelques tests linguistiques c'est pas Saturne non plus...

[lulamae]

Extrait d'interviews lors de l'INSAR sur Spectrum News, concernant les impressions recueillies lors d'une conférence sur la sexualité des autistes :

L'INSAR 2019 vu par...

De Claire CAMERON / 4 Mai 2019

4 Mai 2019 : Jour 3

Steven Kapp
Chercheur associé en autisme et neurodiversité, Université d'Exeter

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Sur l'éducation sexuelle : « Mark Stokes, professeur associé à l'Université de Deakin, a fait un compte-rendu d'une étude en ligne sur la sexualité et les expériences sexuelles de personnes autistes et de sujets contrôles, en mettant l'accent sur les femmes autistes. Il en ressort pour ses collègues et lui que les femmes autistes présentent le même intérêt pour la vie sexuelle que les femmes neurotypiques. Elles ont connu le même nombre d'expériences sexuelles complètes, d'expériences sexuelles regrettées, et d'avances sexuelles non désirées. Toutefois, les femmes autistes ont 2,4 fois plus de risques que les femmes neurotypiques de considérer le sexe d'un point de vue purement transactionnel : c'était souvent un acte qu'elles consentaient pour se sentir aimées et désirées en retour par une autre personne. De même, les femmes risquaient de recevoir des avances sexuelles non désirées bien davantage que les hommes, dans les deux groupes, autiste et non-autiste. Les femmes montraient également moins d'intérêt pour le sexe que les hommes, en tant que groupe.

« Hier, Julie Lounds Taylor, professeure assistante à l'université de Vanderbilt, a démontré que les femmes autistes présentaient deux fois plus de problèmes de santé reconnus que les hommes autistes. En voyant cela avec l'exposé de Stokes, on comprend que la pression imposée aux femmes pour plaire aux autres, et l'exclusion des femmes dans la société, altèrent de manière négative la santé des femmes autistes. Tous ces aspects soulignent bien qu'il nous faut vraiment faire valoir les droits des femmes autistes, et des femmes en général. »

Source : https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

Edité : lien sur les interventions disponibles de Julie Lounds Taylor :
https://www.spectrumnews.org/?s=Julie+Lounds+Taylor

Page Mark Stokes :
https://www.deakin.edu.au/about-deakin/ ... ark-stokes

[lulamae]

Extrait d'interviews recueillies lors de l'INSAR sur Spectrum News, au sujet des conférences vues dans la journée :

Sarah Cassidy
Professeure assistante de psychologie, Université de Nottingham

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S'allier avec les autistes :
Pour moi, le point fort des conférences cette année était la présence accrue des autistes. L'INSAR a mis en place désormais des fonds pour soutenir une meilleure inclusion des chercheurs autistes et de membres de la communauté autiste au congrès. Il faudra malgré tout encore des progrès pour s'assurer que les voix des autistes et de leurs alliés soient au centre des préoccupations pour fixer le calendrier des recherches sur l'autisme. »

Des priorités pressantes : Nous avons cette année présenté à l'INSAR, mes collègues et moi-même – en partenariat avec des autistes – la liste de nos 10 priorités pour la recherche à venir sur le suicide chez les autistes. Nous avons consulté plus de 1 000 personnes autistes et leurs alliés partout dans le monde, durant trois ans, pour mettre au point ces priorités. J'ai vécu un moment très fort lorsque plusieurs membres autistes présents dans le public sont venus nous voir pour partager leurs expériences personnelles. Ils ont approuvé l'importance de ces priorités de recherches pour les vies des personnes autistes dans le monde. La possibilité de changer les choses en abordant ces questions tragiques de vie ou de mort devient claire, lorsque nous écoutons et apprenons ensemble avec les membres de la communauté autistique. En tant que communauté de recherche, nous aurions bien besoin de voir à l'oeuvre les possibilités offertes et la valeur de ce mode d'étude participative reconnues aussi dans d'autres sphères de la recherche sur l'autisme.

https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

Edité : lien sur les recherches de Sarah Cassidy :
https://www.spectrumnews.org/?s=Sarah+Cassidy

[lulamae]

Réactions lors des conférences de l'INSAR, sur Spectrum News :

David Beversdorf

Professeur de radiologie, neurologie and psychologie, Université du Missouri

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Une stratégie d'évolution : « Elizabeth Berry-Kravis, professeure à L'Université de Rush, a délivré un discours liminaire remarquable, dans lequel elle récapitulait ses années de travail à s'attaquer à la neurobiologie et au traitement du syndrome de l'X fragile. Elle a fait un examen attentif et approfondi des excès initiaux commis dans le traitement du syndrome de l'X fragile, ainsi que des obstacles rencontrés par la suite dans le développement des médicaments. Elle a expliqué de quelle manière une compréhension nouvelle des mécanismes à l'oeuvre pouvait conduire à de nouvelles approches thérapeutiques pour soigner cette maladie. Son travail est un exemple stimulant pour développer des thérapies dans le domaine de l'autisme. Mais nous ne devons pas oublier le fait qu'elle travaille sur une maladie monogénique, alors que la génétique de l'autisme est très complexe. Nous avons devant nous beaucoup de travail, mais elle nous aide à ouvrir la voie. »

https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

Lien sur les recherches d'Elizabeth Berry-Kravis :
https://www.spectrumnews.org/?s=Elizabeth+Berry-Kravis

[lulamae]

Réactions sur les conférences de l'INSAR dans Spectrum News :

Matthew Lerner

Professeur associé de psychologie clinique, à l'Université de Stony Brook

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Creuser en profondeur : « Lors de ce dernier jour de l'INSAR, j'ai été impressionné par les efforts produits pour aller toujours plus loin dans l'étude des différences individuelles. Ainsi, Amy Laurent, membre auxiliaire du corps professoral, a présenté un exposé sur les effets des comportements parentaux dans l'auto-régulation des jeunes autistes, avec un échantillon d'origines ethniques variées. Elle a observé des différences, qui donnaient l'impression au départ d'un usage du langage plus restreint et d'un besoin d'assistance des parents de couleur, mais ces différences disparaissaient dès lors qu'on prenait en compte les comportements auto-régulateurs de ces enfants.
Ces résultats mettent en lumière à quel point il est important de comprendre que ces systèmes familiaux existent – à travers un éventail de prédispositions des plus larges – avant de tirer des conclusions normatives sur les comportements des parents ou des enfants. Ce mode de pensée est emblématique de nombre d'interventions au congrès cette année, et met en évidence une évolution vitale dans notre champ de recherches. Je suis impatient de voir ces tendances reprendre aux réunions qui auront lieu l'année prochaine. »

https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

Liens sur Amy Laurent :
http://scerts.com/amy-c-laurent-phd-otrl/

[lulamae]

Réactions sur l'INSAR, in Spectrum News, ici sur l'émergence de nouvelles façons de penser chez les jeunes chercheurs :

Mikle South

Professeur associé de psychologie and neuroscience, à l'Université Brigham Young

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Réponse à ma question : Les semaines qui précèdent l'INSAR – dans l'effervescence de la préparation – font souvent émerger des questions mûres à poser dans les conférences. Je suis arrivé au congrès de cette année avec une question particulière en tête, au sujet de la variabilité des intra-tests et des intra-expériences dans les réponses sensorielles. J'ai rencontré ce matin Emine Gurbuz, étudiante diplômée à l'Université de Durham, qui m'a conseillé d'aller voir une affiche particulière. Et c'est donc à la dernière que je suis allé voir, dans la dernière séance d'affiches du congrès, que j'ai trouvé la réponse que je cherchais. C'était un travail très réussi de l'étudiante diplômée Christina Luckhardt, de l'Université Goethe de Franfort en Allemagne.

Luckhardt a exposé une analyse intelligente des essais uniques de données encéphalographiques prises pendant une tâche passive consistant à visionner des visages. Il est motivant de voir une approche et des données qui correspondent aux idées que j'avais déjà là-dessus, mais plus encore, cet exemple reflète bien comme je suis impressionné par l'implication et la créativité de cette nouvelle génération de chercheurs, qui cherchent à comprendre les similarités et les différences associés à l'autisme, avec une mentalité rafraîchissante et stimulante. »

https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

[lulamae]

Els Blijd-Hoogewys

Chercheuse principale, INTER-PSY

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Des militants impressionnants : « Hier, j'ai pris part au chat sur Twitter consacré une fois par an à l'INSAR sur Spectrum. La question 3 était : « L'INSAR est une occasion en or d'échanger des idées et de faire des liens entre les domaines de connaissances. Comment les chercheurs dans le domaine de l'autisme pourraient-ils combler les fossés et partager leurs savoirs ? » Je voudrais développer davantage sur ce sujet.

Cette année, un nombre croissant de militants de la cause autiste assistaient à L'INSAR, bien plus que les années antérieures. John Elder Robison, défenseur de la cause, a tweeté que « si nous voulons construire des ponts entre la communauté et les scientifiques, cela démarre par être au bon endroit. » Comme c'est vrai !

Les militants étaient également investis dans des exposés sur la recherche. Par exemple, le défenseur des droits Aaron Bouma a présenté une affiche consacrée au projet CONNECT, qui prenait en compte la santé, le statut socio-économique et les besoins en services des adultes autistes dans différentes régions du Canada. Ce projet résulte d'une collaboration entre des adultes autistes, des soignants de personnes autistes, des chercheurs, des prestataires de services et des décideurs politiques.

L'affiche était axée sur des leçons pour la recherche future à financement multiple pour les adultes autistes. Pour aider à la collaboration, l'acronyme CONNECT en est venu à représenter les différentes leçons retenues : C pour collaborer ensemble comme partenaires ; O : s'Ouvrir aux différents points de vue et expériences vécues ; N : être sensible aux besoins (Needs) des adultes autistes au moment de préparer le calendrier des réunions de recherche et de préparer les documents de travail ; N : Négocier et trouver des compromis ; E : Engager les adultes autistes pleinement dans le projet, afin que leurs voix se fassent vraiment entendre ; C : Communauté ; T : une approche centrée ainsi sur la Transformation de tels modes de recherche mènera à des expériences de transformation pour toutes les personnes impliquées. Prenons tous ces enseignements en considération. On se revoit l'année prochaine à l'INSAR 2020 à Seattle ! »

https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

Liens :
projet CONNECT : https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 32154.html
https://twitter.com/canada566?lang=en

[Carapa]

Mark Stokes, professeur associé à l'Université de Deakin, a fait un compte-rendu d'une étude en ligne sur la sexualité et les expériences sexuelles de personnes autistes et de sujets contrôles, en mettant l'accent sur les femmes autistes. Il en ressort pour ses collègues et lui que les femmes autistes présentent le même intérêt pour la vie sexuelle que les femmes neurotypiques. Elles ont connu le même nombre d'expériences sexuelles complètes, d'expériences sexuelles regrettées, et d'avances sexuelles non désirées.

Ce résultat est pour le moins surprenant car il contredit, il me semble, une autre étude évoquée récemment sur ce forum (dont je ne retrouve plus les références). Cela dit, les études de ce type sont toujours à prendre avec de grosses pincettes - sachant que, par exemple, les hommes déclarent en moyenne 2 fois plus de partenaires que les femmes, ce qui est statistiquement impossible. Ceci a fortiori quand il s'agit d'études "en ligne" (je suppose qu'il s'agit, comme d'habitude, d'un questionnaire auto-rempli, sans contrôle sur le diagnostic des répondants ?).
Et passons sur le fait que la catégorie "avances sexuelles non désirées" est assez scandaleusement floue, puisqu'elle peut inclure à la fois des propositions polies et des tentatives d'agression...