Congrès 20/11/2010 Autisme France Lyon

[bernard]

Le titre sera "Pour la reconnaissance du handicap autistique".
Le lieu: Centre de Congrès de Lyon.
L'agenda est disponible sur le site http://www.autismefrance.org/ au format pdf .

Je vais certainement m'inscrire pour cette journée.

[maho]

Oui je l'ai eu aussi Bernard, le programme a l'air interessant cette année.

[bernard]

J'y serai avec mon épouse.
Le papa d'un petit garçon avec TED, nous accompagnera.

Mon épouse lui avait conseillé de contacter le CRA Auvergne pour son fils.
Je suis assez déçu du résultat. Après plus d'un an de consultation, le CRA s'est limité aux dys qui sont bien visibles. J'étais persuadé que le diagnostic serait autisme de Kanner avec déficience intellectuelle, et que le CRA le donnerait. Après si peu de résultat, je me dis 2 choses :
1) soit le CRA ne sait reconnaitre que les cas les plus triviaux (toutes les croix dans les cases à 100%, ce qui prouve qu'il n'a rien compris - chaque autiste est différent et personne ne cumule tous les cas)
2) soit le CRA a bien diagnostiqué un autisme de Kanner avec déficience intellectuelle, mais n'ose pas l'annoncer aux parents.

Je pencherai pour le second cas. Mon épouse ayant abordé le sujet de l'autisme avec le papa, celui-ci en a parlé au CRA et il lui a été répondu qu'avec autant de dys, cette piste n'était pas à rejeter, bien au contraire, et surtout parce que le papa en parlait.
Je me dis d'un autre côté que c'est bien la peine de s'appeler CRA pour sortir de telles banalités. Mon épouse lui a parlé de ce congrès de Novembre (il est courant du cas de Lucie car il la connait depuis de nombreuses années, et a remarqué ses différences), et il veut venir avec nous pour écouter ce qui se dira sur le sujet.

En attendant, son fils est laissé pour compte dans sa classe. La maitresse ne s'en occupe pas. Pas de diag du CRA, donc pas de prise en charge adaptée. Il régresse au fil des ans. Peut-être que dans 5 ans, le CRA émettra un avis, mais il sera trop tard. C'est pour cela que nous ne voulons pas baisser les bras. Lyon sera peut-être un coin de soleil pour ce papa.

[maho]

Je suis toujours etonné que les diagnostiques sont assez "flous" Ca n'aide personne de tourner autour du pot. Et meme si il y a raison d'avoir les doutes, je pense qu'il devrait avoir une proposition de prise en charge automatiquement.
On est trés loin de progresser quand ce sont les Pros qui nous freinent.

[bernard]

Je suis d'accord avec toi Sue.
Quand le CRA a ouvert fin 2007 ici, on les a poussé à consulter.
Cela faisait plusieurs années qu'on avait bien une idée, et on comptait beaucoup sur un diag "officiel", qui n'est pas venu.
C'est en cela que je me bats pour que les parents ne restent pas démunis pendant que les années passent et que leur enfant stagne par incompréhension de son entourage.
Et c'est pour cela que je réagis quand je lis qu'il faut laisser les "pros" NT faire leur travail et ne pas interférer avec eux (cf effet Barnum). Quand les gens posent des questions, je me dois d'expliquer plutôt que de laisser dans l'ignorance les parents. Souvent ils pleurent un bon coup et ensuite voient les choses différemment. Puis un réseau d'entre-aide se met en place et les parents sortent de leur isolement.

[bernard]

Demain matin, départ de bonne heure (5h45) pour Lyon.
Peut-être que j'en verrai certain(e)s du forum, qui sait ?
On sera au moins 9 de la région ici à y aller.

[Jean]

Rencontre avec...Danièle Langloys
«L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»
Le Progrès - 18.11.2010

La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre 20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

Recueillis par Sylvie Montaron

> Créée en 1989, Autisme France compte 10 000 familles et 120 associations locales. L'association tient son 20e Congrès à Lyon, les 19 et 20 novembre

[Rose]

Bonjour
Acceptez-vous que je fasse une copie de votre présentation pour la psychiatre de mon fils, en centre de rééducation actuellement. Elle le bourre de xanax et autres, depuis son entrée début septembre. Je ne vois pas l'intérêt de ces médicaments, Jo est complètement ralenti, un vrai zombi. Je voudrais donc inclure votre présentation dans un petit dossier explicatif du SA, et du fonctionnement de mon fils. Merci

[Jonquille57]

Les médicaments, on a connu ça avec Mysterio, même une fois le diagnostique établi... Je suis retombée hier sur un document que j'avais fait sur son traitement : en 2008; il prenait en même temps du risperdal, de l'heptomyl, du xanax, du rivotril et du largactil... Pourtant, ce psy de Laval était peut-être le moins mauvais que nous avions rencontré jusque là, c'est dire....

A la dernière entrevue que nous avons eu avec l'équipe en Corrèze, j'ai parlé du diurétique étudié par le CRA de Brest : la directrice nous a dit que Mysterio évoluerait grâce à l'éducation et non avec des médicaments... Quelle douce musique a effleuré à mes oreilles....

[Jean]

la directrice nous a dit que Mysterio évoluerait grâce à l'éducation et non avec des médicaments... Quelle douce musique a effleuré à mes oreilles....

Mais les deux ne sont pas toujours incompatibles : voire par exemple la mélatonine.

[Jean]

Bonjour
Acceptez-vous que je fasse une copie de votre présentation pour la psychiatre de mon fils, en centre de rééducation actuellement. Elle le bourre de xanax et autres, depuis son entrée début septembre. Je ne vois pas l'intérêt de ces médicaments, Jo est complètement ralenti, un vrai zombi. Je voudrais donc inclure votre présentation dans un petit dossier explicatif du SA, et du fonctionnement de mon fils. Merci

Pas de problème pour utiliser la présentation.
Mais j'espère que le psychiatre prend le moyen de se renseigner un peu plus.
Au sujet du Xanax, c'est un anxiolytique léger. Sauf à augmenter les doses, çà ne peut vraiment "ralentir". Ce doit être d'autres médocs qui le plombent.
Le centre de rééducation, c'est un ITEP ?

[Jonquille57]

la directrice nous a dit que Mysterio évoluerait grâce à l'éducation et non avec des médicaments... Quelle douce musique a effleuré à mes oreilles....

Mais les deux ne sont pas toujours incompatibles : voire par exemple la mélatonine.

Oui, tu as raison, Jean, et d'ailleurs, Mysterio continue à prendre de la mélatonine.N'empêche que c'est la première fois que l'on nous dit cela et crois-moi, ça fait rudement plaisir...

[bernard]

J'ai bien aimé la conclusion de Mme Langloys à la fin de la journée.
On sentait le vécu d'une mère et les embûches qu'elle a rencontrées et qu'elle rencontre toujours.
Elle aurait sa place dans les témoignages d'Asperansa.

Il y avait aussi Eric Willaye (SUSA) qui a fait un exposé très clair. Eric est contre l'approche "médoc pour guérir de l'autisme". Il a décrit comment cela amenait plus de problème qu'autre chose.

Un autre Eric, le Dr Fombonne a donné les dernières valeurs du taux de prévalence.
On abandonne le 1/150 pour du 1/140 et même vers des taux plus élevés (les dernières valeurs aux USA sont de l'ordre de 1%) pour la partie de ceux qui sont venus se faire diagnostiquer.
Il a cité les exemples asiatiques (Corée, Japon) où ce taux est même plus haut que 1% à l'éclairage des dernières campagnes.

Il y avait aussi le témoignage de Jérôme, adulte aspie, dont le parcours a fait rire la salle (rire dans le bon sens). Mon épouse a aussi apprécié. Elle était en terrain connu. Elle n'avait jusque là entendu que le témoignage de Georges Huard fin 2008.

Un généticien est venu parler des découvertes récentes sur les protéines "déficitaires" et un autre intervenant sur le fonctionnement du cerveau de l'autiste.

Et la conclusion de Monica Zilbovicius en fin de séance a permis de refaire une synthèse de cette journée, synthèse très bien faite.

Sur le côté des détails qui ne m'ont pas échappés, j'ai remarqué que tous les intervenants au fait de l'autisme (parents, personnes TED, éducateurs, psychologues, le député Chossy), parlaient de "personne autiste" ou d' "autiste", et que toutes celles qui ne voyaient l'autisme que comme une partie seulement de leur travail (psychiatre (sauf le Dr Fombonne), médecins, autres intervenants) parlaient de "personne avec autisme".

[Jean]

Compte-rendu détaillé sur "le blog de Za":
http://meloelia.over-blog.com/article-c ... 44282.html

[Rose]

Bonjour

Le centre de rééducation, c'est un ITEP ?

Bonsoir Jean,
J'ai un peu répondu sur l'autre post. Je ne sais pas ce qu'est un ITEP, mais Jo est dans un centre de réadaptation. Les autre pensionnaires sont des jeunes dépressifs, psychotiques, ou encore des jeunes désocialisés car acros aux ordinateurs. Ils sont d'abord en chambre, puis au fur et à mesure de leurs progrès, ils passent en appartement thérapeutique, puis en studio ou appartement seuls. Dans le même temps, ils ont des ateliers divers orientés vers une professionnalisation, (cuisine, service en salle, lingerie pour l'hôtellerie, menuiserie, réparation automobile, horticulture bio, maraichage bio aussi, élevage, pour le coté agricole) et un atelier de remise à niveau scolaire avec une prof qui les prend là où ils sont et les fait progresser. Le but est de devenir autonome à tous les niveaux.
Comme tous les endroits comme celui ci, il faut du personnel non seulement compétent mais motivé.
Je suis seule pour assumer Jo et c'est une de mes priorités, qu'il puisse se débrouiller seul dans la vie quand je ne serais plus là. Je suppose que c'est un souci auquel il vous arrive à tous de penser??? Pour ma part j'y pense souvent.
Voilà