Samuel

[MORVAN]

Bonjour,
Je suis maman d'un garçon d'un enfant en attente d'un diagnostic du syndrome d'asperger.
Samuel a 12 ans. Dès sa naissance, il a eu de gros problème de santé.A 2 jours il a été opéré d'un enphysème lobaire géant et reste depuis toujours très fragile au niveau pulmonaire.
Bébé Samuel semblait absent, dans son monde. Il s'interessait à peu de chose et lorsqu'un jouet lui plaisait, il jouait avec des centaines de fois sans se lasser. Le pédiatre qui le suivait à l'époque me disait que Samuel avait suffisamment d'aide à la maison pour son épanouissement (1 soeur et 2 frères, actuellement 20 ans, 17 ans et 14 ans). Samuel a marché à 2 ans et ne parlait quasiment pas en dehors de la maison. En maternelle, les instits pensaient que comme il ne parlait pas, il ne comprenait pas et/ou n'entendait pas. Après un scanner de l'oreille, RAS, Samuel a tout ce qu'il faut pour ententre. (Nous nous le savions !)
Après 3 années de maternelles difficiles, le passage en CP est compromis. Après commision et tout le reste, il est décidé que Samuel peut passer en CP. Nous l'inscrivons donc à l'école Freinet. La première année s'est a peu près bien passée. Samuel a appris à lire même s'il ne comprennait pas 99 % de ce qu'il lisait mais au moins il lisait. De ce côté là, ça va mieux. Sameul maitrise aussi les opérations. Tout ce qui est "mécanique", il n'y a pas de problème. Il est aussi très logique. L'année du CE1, Samuel ne progresse plus, l'instit baisse les bras et ne s'en occupe plus. Son passage est CE2 n'est que sur le papier car il ne suis déjà plus. Son redoublement est donc inévitable et c'est une catastrophe. Samuel ne veut plus aller sur la cour, se coupe du monde, ne participe plus au cours de sport, refuse toute activité. On récupère Samuel tous les jours en pleurs à la sortie de l'école. Nous décidons donc de faire une demande urgente de CLIS. après maintes et maintes démarches nous arrivons à avoir une place dans une autre école. Samuel change donc d'école en avril 2007 et en est très content. La fin de l'année se passe relativement bien. Son moral est meilleur, il est content d'aller à l'école et accepte même d'y aller en taxi.
Cette année, c'est de nouveau très très dur. Il ne veut plus aller à l'école, il dit s'y ennuyer. Il faut dire qu'il est en train de faire un troisième CE2 ! Même s'il a des difficultés, il ne faut tout de même pas exagérer. Bref, Samuel ne veut plus sortir de la classe, il ne participe a aucune activité (cheval, piscine, bibliothèque) alors que ce sont des lieux qu'il connait. Il n'ose même pas aller aux toilettes alors je le retrouve le soir mouillé. Son instit ne semble pas beaucoup s'être inquiété de cette situation !
Pendant tout ce temps là à la maison, du moins jusqu'à il y a 3 ans, Les frères et soeur de Samuel se sont bien occupé de lui. Mais aujourd'hui, ils sont désemparés et vraiment en souffrance.
Après une consultation en neuropédiatrie, Samuel a un traitement (du risperdal). Certes, il est plus calme mais ses angoisses ne vont pas pour autant disparaître.
Nous ne pouvons plus sortir avec lui, ni dans les magasins, ni en promenade. Lui qui adorait faire du vélo, ne monte plus dessus.
Samuel a été suivi au CMPP pendant plus de 5 ans mais aujourd'hui nous avons tout arrêté car il y avait un énorme problème de communication entre Samuel, la spy et nous. Pour elle tout est caprice alors que le problème est bien plus profond mais elle ne semblait pas comprendre ce qu'on lui disait. Elle se contentait de nous demander si on s'en sortait ... !
Nous allons donc frapper à une autre porte en espérant être mieux entendus.
Samuel s'ennuie tout le temps, et dès qu'on lui propose quelque chose il refuse systématiquement. c'est un cercle visieux.
Samuel peut être très agressif (surtout avec moi). Il peut s'emporter très vite et fait des "crises" qui ne sont pas évidentes à gérer.
Il ne comprend pas toujours quand on lui fait des compliments, il pense qu'on se moque tout le temps de lui. Nous devons faire attention à notre manière de tourner les phrases parce que si non elles peuvent ne pas avoir le même sens pour lui.
Samuel doit aller en UPI (s'il y a de la place) l'année prochaine. Mais je me demande si sa place est vraiment là.
Savez-vous si en UPI on peut bénéficier d'une AVS ?
Merci d'avoir eu la patience de me lire et surtout merci de vos conseils si vous en avez.

[maho]

Je t'ai repondue dans l'autre salon!

[Jean]

Bonjour
votre message m'a été retransmis afin d'essayer d'y apporter la réponse à votre questionnement final concernant la présence ou non d'une AVS en UPI.
A ma connaissance il n'y en a pas ,de même qu'en cliss d'ailleurs puisque l'équipe pluri disciplinaire (enseignant spécialisé,éducateur et infirmière psy ) est sensée faire face à la problématique des divers handicaps ou déficiences du groupe classe.
En tant qu'Asperger (si le diagnostic est confirmé) votre fils ne peut que très douloureusement s'adapter à un environnement qui ne lui correspond pas puisqu'il n'a pas de retard intellectuel (même s'il existe un retard dans les apprentissages scolaires à priori du faut des circonstances de son cursus ).
La qualité de la prise en charge ,son individualité et l'adaptabilité aux spécificités de votre fils dans une classe ordinaire AVEC un ou une AVS "correctement " formé et à temps plein serait peut être souhaitable avec des aménagements sur le terrain et surtout une compréhension bienveillante de tous les enseignants (le rêve! )
Connaissez vous l'ouvrage de Brigitte Harrisson intitulé : Guide d'intervention ,le syndrome d'asperger et le milieu scolaire diffusé par autisme Alsace ? (http://www.autismeactus.org )
C'est un outil à mon sens très précieux car il permet une meilleure compréhension du fonctionnement de nos enfants et je le distribue personnellement à chaque rentée scolaire aux enseignants.
Si vous le souhaitez et au cas ou cela pourrait vous aider l'histoire de mon fils se trouve sur le site d'Asperansa : il se prénomme Cyril...
Bon courage

Bénédicte

[mimi35]

Une UPI c'est comme une CLISS, ce sont des enseignants spécialisés mais il n'y a pas d'AVS

Votre parcours est identique à celui de ma fille et aujourd'hui à 16 ans
nous la mettons en IMPRO (institut medicot éducatif professionnel) pour les enfants de 12 à 20 ans. En espèrant que nous ayons fait le bon choix.

Sur quelle région êtes-vous ?

[marilyngeaud]

bonjour,

je rejoint bénédicte sur son point de vue, effectivement sa place est à l'école avec une avs (il ya des avs plus ou moins spécialisés asperger) et il a surement des compétences, il est essentiel qu'il passe à la classe suivante car rester dans un même niveau ne le tirera pas en avant.
nous avons refuser le clis pour clément et des redoublement, nous ne regrettons pas pour l'instant car ils sont différents...........

[Jean]

Je trouve, chaque fois que la relis, l'intervention du Dr L aux journées organisées en septembre 2005 toujours aussi convaincante :
http://www.asperansa.org/j200509/scolarisation.html

Mais il faut une aide en classe ordinaire et que les enseignants se convainquent que le rythme de développement sera atypique.

[jakesbian]

désolée d'intervenir ici à propos d'émilie... mais je ne savais pas que émilie avait été en UPI; çà explique beaucoup de choses;

je pense que je lui aurais parlé différement si j'avais su; même si certains n'en voit pas le rapport, moi je le perçois;

- toujours est-il, je lui souhaite bonne chance pour son brevet des collèges ; lorsque nicolas a passé le sien, le jour des résultats, son nom n'était pas sur le minitel; on va voir au collège... pas son nom non plus; j'essaie de le rassurer que c'est bien d'avoir le brevet, mais que ce n'est pas la fin du monde de ne pas l'avoir... quand... la copine d'élisabeth nous dit: "mais si, il est là!!!"; il avait été mis sur une liste à part car il était inscrit au CNED...

[Emma]

Pour une plus grande aisance de lecture, je vérouille ce sujet que vous pouvez retrouver dans la section "accueil", sous le titre de "nouveau", auteur, "Morvan".

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