Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[moicemoi]

Ça c'est très bien passé pour moi... j'appréhendais, pour rien. J'ai peut-être eu de la chance, je ne sais pas. En tout cas, tous, infirmier-psy, psychiatre, neuro-psy et le reste du personnel se sont montrés très gentils et prévenants. Le lieu était agréable, bien conçu, ça doit compter pas mal aussi. Et ça ne m'a rien coûté (tarif sécu).

Et puis bon, bien qu'SA, je suis calme de nature et pas angoissé (mes stratégies involontaires puisque je ne connaissais pas le nom de ce que j'avais, et mon parcours de vie en mode "ravi de la crêche" parfois, mes activités "pleine nature" depuis toujours - montagne - y sont sans doute pour beaucoup), alors ça aide, c'est sûr.

Finalement je m'en suis peut-être pas si mal sorti globalement... si ce n'était l'aspect matériel sur le tard, comme beaucoup.

[hazufel]

@Irwenred, ton compte rendu est important. Il souligne la difficulté de la démarche, les claques qu’on se prend à chaque rendez-vous et qui nous montrent à quel point on est à côté des autres, de leur fonctionnement qui n’est pas le nôtre. Et qu’on ne saura jamais l’atteindre.
Tu as raison de souligner qu’il faut être accompagné pendant toutes ces étapes. Il y a des claques dont on ne se relève pas seul.
Courage pour vendredi.

[IrwenRed]

Lepton, Tugdual et Hazufel merci pour vos réponses j'ai écris ça à chaud hier en me disant que je donnerai mon ressenti mieux à chaud qu'en ayant attendu et je ne regrette pas ça représente bien ce que j'ai ressenti toute l'année ^^
Au moins cette nuit j'ai à peu près bien dormi. Et merci pour vos encouragements !

[Elemi]

Bonjour
Je ne sais pas si c’est le bon endroit où poster... J’ai un premier rendez-vous le 3 mai, à l’issue duquel le médecin me dira si on poursuit ou non les investigation. D’ici là, je dois écrire un texte pour raconter mon histoire et écrire la liste de mes difficultés. J’ai commencé à rédiger cette liste hier. J’avais l’impression de n’avoir que très peu de difficultés, et en fait ma liste est impressionnante. Et, je ne comprends pas pourquoi, mais ça me déprime complètement. J’ai presque envie d’annuler mon rv tellement j’ai peur.
Ça vous a fait ça aussi ? Au moins à certains d’entre vous ? Ce désir très fort de revenir en arrière...
En fait j’ai l’ impression que depuis que j’ai commencé à me poser des questions à ce sujet, je vais de plus en plus mal. Si le diagnostic est positif, j’ai peur de ne pas pouvoir l’encaisser. Mais comme je ne peux pas décider de mourir non plus ( à cause de mes enfants), je ne vois pas bien ce que je vais pouvoir faire.
J’espère qu’il n’y a rien de blessant dans ce que j’écris. Je ne veux pas dire que c’est horrible d’être autiste. Juste que j’ai peur de ne pas y arriver...

[IrwenRed]

je me permet de te répondre comme je viens de terminer tout le bazar.
J'ai eu la même impression au début une espèce de sentiment de découragement. Et pluis on allait vers le diagnostique "positif" plus je me disais "une fois qu'ils auront posé leur cachet sur l'autisme je n'aurai plus jamais l'espoir de guerrire " d'où le fait que je parle d'accompagnement, spécialisé si possible. Personnellement j’appréhende beaucoup à l'avance et quand ça arrive je "survie" mieux.
Après quand on me l'a annoncé je me suis dit "ah ok" j'ai beaucoup pensé aux gens qui apssent par ici et qui cherchent un diag pour un sentiment d'appartenance à une communauté et j'ai senti qu'un ecard encore plus profonds se creusait entre eux et moi.
Je te conseille d'aller à ce premier RDV (accompagnée si possible) tu n'as rien à perdre. Vraiment. Même si ce n'est pas remboursé on peut t'apprendre beaucoup de choses.
Je n'ai pas lu ta présentation mais si tu fais cette démarche parce que tu te sens mal que ut vis mal des choses il te faudra trouver la réponse à un moment ou à un autre donc ben voilà autant commencer par là. Ton RDV est prit vas -y tu verras en sortant si tu veux continuer ou pas.
Si tu as besoin de plus de réponses je suis dispo en MP je me suis dit que ça pourrait aider à plus grande échelle en répondant publiquement mais pour ne pas polluer le reste je te propose de continuer en MP.

[Elinounette]

J'ai tenté un premier diagnostic il y a 4 ans. Je n'ai pas réussi à passer l'entretien préalable parce que les psys m'ont trouvé un "potentiel chaleureux".
Je suis repartie sous le choc. J'y ai repensé pendant 4 ans en me disant qu'ils étaient passés à côté d'un truc. Des autistes calés sur le sujet m'ont dit que la France a énormément de retard, surtout concernant l'autisme au féminin, et m'ont encouragé à repasser le diagnostic parce que les objections des psys étaient de fausses croyances et qu'ils n'ont pas compris que mon sourire est un masque car inadapté dans certaines situations.
J'ai finalement été voir directement une psychiatre avec un dossier de 12 pages expliquant en quoi je pensais être autiste et en démontrant pourquoi ça ne pouvait pas être autre chose (comme le trouble de la personnalité évitante, ou un trauma). Après plusieurs séances elle m'a dit que, selon elle, j'avais posé le bon diagnostic et qu'elle allait m'aider dans mes démarches diagnostic auprès de la Salpêtrière.
J'ai mon RDV pré-test le 10 octobre. À suivre donc ^^

[Elinounette]

J'ai aussi cette impression d'aller de plus en plus mal depuis que j'ai entamé ma démarche diag mais j'ai au contraire peur que les pys me recalent encore, qu'ils ne me voient pas, qu'ils s'arrêtent juste aux comorbidités.
J'ai choisi de faire cette démarche pour avoir une aide adaptée, qu'on ne prenne plus mes besoins pour des caprices. Donc même si ça me fait mal de repenser à tout ce par quoi je suis passée et de penser à tout ce qui me fait souffrir, à mes particularité, même si je me sens encore plus en marge, je tiens bon parce que je me concentre sur mon objectif.

[Nanar02]

Elinounette j'ai un très mauvais souvenir de la Pitié
Un loulou qui cherchait les gros stéréotypes et en moins d'une heure m'à jeté.
Après ma claque, du temps pour se remettre et beaucoup d'attente le Cra vient de me diagnostiquer.
Résultat je ne sais pas qui croire.

[lulamae]

Edité : suppression de citation à la demande de la personne concernée.

Non, sois tranquille, ce vécu est douloureux, mais je ne pense pas qu'il soit extraordinaire, quand on est amenée à prendre conscience de ses difficultés.
Je suis encore en plein dedans, ayant fini les tests et attendant le RV de restitution qui n'arrive pas, depuis fin septembre, donc le ressenti est encore flou. Mais je peux te dire que, depuis février 2018, où j'ai commencé à penser au TSA sérieusement pour moi, après avoir rencontré un aspi dans une IRL zèbre, il s'en est ensuivi un effondrement croissant. Avant je ne me rendais vraiment pas compte du fait que j'étais objectivement différente.
C'est long et difficile à intégrer, et je crois que cela ne peut se faire de toute façon que lorsque la page du diagnostic est refermée. Mais, comme je le lis ici, on doit ensuite continuer tout autant à se battre dans tous les aspects de la vie. A force de lire le forum, je deviens un peu plus fataliste, et j'accepte de vivre davantage dans l'instant, parce qu'il n'y aura pas de solution magique.

[Elemi]

Elinounette, Lulamae, je suis désolée, je n'avais pas vu vos réponses ( je crois avoir oublié d'activer l'alerte). Merci beaucoup pour vos témoignages et votre soutien. Il y a des jours où ça va ( quand j'ai pu dormir, que je n'ai pas trop de choses à faire et que je ne suis pas totalement seule). Ces jours-là, je me dis que je la psy va me confirmer que je suis NT, que mes difficultés proviennent de mes traumas enfantins et qu'à force de travailler dessus, ça va aller. Ou bien qu'elle va me dire que je suis autiste, mais que le savoir va me permettre de mieux me connaître, que mes difficultés ne sont pas si grandes et que si j'ai réussi à vivre avec jusque là, ça ne pourra qu'aller mieux.
Mais il y a tous les autres moments, où je suis dans l'angoisse, où je relis toute mon histoire à la lueur de l'autisme, où je me dis que si j'ai été ( suis encore parfois) si maltraitée, ce n'est pas un hasard ou de la malchance ( celle d'être tombée sur des personnalités plus ou moins perverses), mais que c'est moi qui génère ça et/ou vis sur ce mode des situations peut-être normales, acceptables pour tout un chacun. Et aussi, j'ai peur, étant donnée la dimension génétique de l'autisme, surtout pour ma fille aînée ( la cadette me semble plus adaptée au monde). Et je crains de ne pas trouver d'aide adaptée.
J'ai aussi très peur de la suite. J'ai 48 ans, j'ai l'impression que mes symptômes s'aggravent avec l'âge. Ou alors, c'est juste le fait d'en avoir pris conscience ?
Bon, vivement la semaine prochaine, malgré tout !

[lulamae]

Edité : suppression de citation à la demande de la personne concernée.

- Pour la phrase que j'ai mise en gras, c'est typiquement le genre de choses que la psy de comptoir répand : tu attires les événements selon tes attentes ou ton fonctionnement. Selon ce type de psy, il y a toujours une raison en chacun pour que les choses t'arrivent, et tu peux changer ça en changeant toi-même (donc, en consultant un psy, un coach, en lisant des livres de développement personnel, bref, en dépensant du fric !).
Certes, tu peux acquérir un peu de discernement, essayer de faire moins confiance, mais quand tu es "socialement naïf/ve", c'est tout de même compliqué. Surtout si ça se complique de traumas anciens, dûs par exemple à des abus, ou situations de maltraitance, qui abîment le jugement ultérieur de la victime.

- Pour la dimension génétique de tes filles : ce n'est pas automatique, et puis, si elles sont jeunes, il existe peut-être plus d'aides, type groupe d'habiletés sociales, ou TCC adaptées à l'autisme (une fois qu'elles auraient le diagnostic).

- Pour l'âge, c'est mon cas aussi (50 ans). Les symptômes ne s'aggravent peut-être pas, mais la fatigue de compenser sans doute. J'ai commencé à être beaucoup plus fatiguée au travail après 45 ans. Avant, j'étais la tête dans le guidon, je bossais comme une dingue, je ne m'apercevais pas du fait que je n'avais pas de vie, et pas d'énergie le WE pour faire autre chose qu'être en famille.
Un ami du forum (plus jeune que nous), me disait aussi qu'avec le diagnostic (et peut-être un peu en amont, pendant), tu t'autorises davantage à vouloir rester seul(e), tu te forces moins à faire des efforts sociaux, tu t'es interrogé(e) sur toi, et même si ce n'est pas encore justifié, tu as commencé à avoir des lueurs de compréhension (avec les questionnaires, par exemple), donc tu t'écoutes plus.

[Nanar02]

D'accord avec toi iulamane

[Elemi]

Je reviens vous raconter la suite...
J’ai vu la médecin il y a trois jours. C’est une généraliste, spécialisée dans l’autisme et reconnue par le CRA.
Après avoir pris connaissance des documents que je lui avais apportés ( l’histoire de ma vie et la liste de mes difficultés) et en avoir un peu parlé avec moi, elle m’a dit :
- Que j’ai clairement des difficultés de traitement des informations sensorielles et de proprioception, qui entraînent sans doute des difficultés dans mes rapports à autrui.
- Que si elle me fait passer les tests, ils montreront sûrement que je suis à la limite d’Asperger, donc ils seront peu exploitables. Que par ailleurs, je travaille et suis insérée socialement donc que je n’ai pas besoin de reconnaissance d’un handicap ( si handicap il y a) ; cela m’a paru sensé.
- Que les difficultés ci-dessus viennent vraisemblablement d’un problème neurologique lié à un problème de collagène et qu’il serait bon d’investiguer en ce sens plutôt que dans celui de l’autisme. Elle n’a pas parlé de SED, mais après que Winstonwolfe et Lilas m’en ont parlé ( dans mon fil de présentation) et m’ont donné le lien vers une discussion sur ce forum ( merci encore ) je suis allée chercher un peu et j’ai constaté que le questionnaire qu’elle m’a donné est celui proposé par le Pr Hamonet sur son site sur le SED. C’est donc bien de ce syndrome qu’il s’agirait.

Résultat : je suis perdue...

D’abord, il y a eu une forme de soulagement parce qu’elle m’a présenté cette hypothèse comme une bonne nouvelle ( en tout cas, je l’ai compris ainsi ).
Puis, renseignements pris, je ne trouve plus du tout que c’est une bonne nouvelle.

De plus, je ne suis pas du tout sûre de coller avec ce syndrome. Quelque chose surtout me pose problème : je réunis en effet pas mal des symptômes, mais certains viennent clairement de ma mère, d’autres de mon père... C’est une maladie génétique et il me semble bizarre de penser que mes deux parents puissent en être atteints... Ou alors, je cumule ? Les traits autistiques viennent de mon père, les autres ( hyperlaxité, articulations fragiles) de ma mère ?
Si quelqu’un s’est penché sur ce type de question, je veux bien en parler, s’il vous plaît ?

Par ailleurs, y en a-t-il parmi vous pour qui on a d’abord évoqué le SED avant de l’exclure et de conclure finalement à l’autisme ? Bon, je sais que les deux ne sont pas exclusifs (cf. ci-dessus)... Comment est-on passé de l’un à l’autre?

Pensez-vous qu’il faut que j’insiste pour passer les tests TSA, si comme le pense la médecin, je suis effectivement limite ?
J’avais apporté mes résultats aux tests internet, mais je n’ai bêtement pas osé les lui donner. En fait, elle m’a demandé de lui donner les documents qu’elle m’avait dit d’apporter, et j’ai pensé que je lui donnerai les autres après, parce que je mentionnais les tests dans ma biographie et qu’elle allait sûrement m’en parler... Mais elle ne l’a pas fait, elle est partie tout de suite sur le fameux syndrome...
Pensez-vous que je peux lui reparler de ces tests lors du prochain rv, qui a lieu début juin dans le but d’effectuer l’examen clinique du SED ( elle semble n’avour aucun doute sur le résultat) ou est-ce irrespectueux de ma part de remettre en quelque sorte en cause son diagnostic ?

Merci de m’avoir lue et, peut-être, de me répondre.

[lulamae]

Pour le SED, je ne peux pas te dire grand-chose, parce que je ne sais pas ce qu'il en est pour moi (je devrai attendre le prochain RV, et je ne sais pas quand cela va être, car j'ai dû repousser celui avec ma fille fin juillet).

Je pense que tu devrais demander à faire le diagnostic du TSA, parce que ce n'est pas antinomique avec le SED (ce n'est pas l'un ou l'autre), on peut avoir les deux. Et surtout, elle dit elle-même que tu as des problèmes de traitement sensoriel et proprioception, donc j'imagine, fatigue à compenser ces difficultés. D'accord, tu travailles, mais à terme, tu auras peut-être besoin d'aménagements de ton poste de travail, et donc passer par la MDPH.
Bon courage !

[Siobhan]

En France, le terme "SED" serait-il devenu la nouvelle version du terme "TED" (ou avant, du terme "psychose infantile", ou "dysharmonie") quand il est utilisé afin de ne pas dire "autisme" ?


Parce que oui, il y a eu de la maltraitance vis-à-vis de personnes autistes en France par le passé. Et les acteurs des institutions médicales feraient bien de ne pas trop abuser sur le processus de créativité lexicale afin de solder leur dissonance cognitive à l'égard d'eux-même, ou à l'égard d'autres professionnels médicaux qui leurs seraient proches.

Parce que oui, admettre que l'empereur est nu, et que des recours juridiques vont être tout à fait justifiés à grande échelle, ça va piquer.