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Enfin bon, sait on jamais. Peut être que je recevrais une réponse un jour.
lemonde.fr Autisme : « La précocité des interventions est un facteur-clé de prévention d’un surhandicap »
Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, revient sur une mesure-phare annoncée en 2018 : la création du forfait intervention précoce.
Propos recueillis par Florence Rosier Publié aujourd’hui à 17h48
Le 6 avril 2018, le premier ministre, Edouard Philippe, lançait la stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. Il annonçait une mesure-phare : la création d’un forfait intervention précoce. Un an après, Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, fait le point.
En quoi consiste ce « forfait intervention précoce » ?
Il finance le parcours de prise en charge des enfants de 0 à 7 ans chez qui l’on a détecté des signes évocateurs d’un trouble du neurodéveloppement : autisme, mais aussi troubles des apprentissages, TDAH (trouble de l’attention - hyperactivité), déficience intellectuelle… – des signes non spécifiques à cet âge. Ce forfait répond à une demande forte des familles et de nombreux professionnels. Car l’errance diagnostique perdure. On sait, pourtant, que la précocité des interventions auprès de ces enfants peut être un facteur-clé de prévention d’un surhandicap. A cela s’ajoute notre volonté de réduire un facteur d’inégalité sociale : les bilans diagnostiques et les interventions précoces, qui font appel à des professionnels libéraux, restaient à la charge des familles. Pour remédier à ces carences, le forfait finance les évaluations diagnostiques réalisées par trois professions : psychologue, psychomotricien et ergothérapeute – jusqu’ici non remboursées par l’Assurance-maladie. Pour les familles, il n’y a plus de reste à charge. Il prend aussi en charge les interventions auprès de l’enfant et de sa famille sur une durée de un an, avec une prolongation possible de six mois. Une enveloppe de 90 millions d’euros a été consacrée à cette mesure sur la période 2019-2022.
Où en est la mise en place de ce forfait ?
Il a été voté en décembre 2018 dans la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019. De plus, un décret du 28 décembre définit de manière très précise les modalités des évaluations et des interventions auprès du jeune enfant. Nous veillons ainsi au respect des recommandations et des bonnes pratiques émises par la Haute Autorité de santé (HAS) et validées par la science. Un cadrage essentiel, qui doit garantir la qualité des interventions et les compétences des professionnels.
Vous avez totalement revu le dispositif de repérage. Pour quelle raison ?
Les précédents plans autisme avaient concentré le diagnostic sur des structures spécialisées, tels les centres de ressource autisme (CRA), créés entre 2005 et 2013. Mais ces structures sont saturées : il faut compter 446 jours d’attente, en moyenne, pour une demande de diagnostic en CRA ! Comment, dans ces conditions, envisager des interventions précoces ?
Concrètement, comment s’organise le parcours de repérage ?
Il s’appuie sur une première ligne : les professionnels au contact des enfants dès le plus jeune âge. Médecins généralistes et pédiatres, médecins de PMI, responsables de structures de la petite enfance… : tous sont sollicités pour le repérage des signaux d’alerte. Pour les aider, nous sommes en train d’élaborer des outils simples, conçus selon le niveau de développement attendu de l’enfant à tel âge. A l’âge de 18 mois, par exemple, un enfant marche-t-il sans aide ? Dit-il spontanément 5 mots ? Montre-t-il avec la main ce qui l’intéresse… ? A cela s’ajouteront des programmes de formation des généralistes et des professionnels de la petite enfance. Depuis le 11 février, par ailleurs, une consultation complexe, pour les généralistes et les pédiatres, est reconnue dans la nomenclature des actes de l’Assurance-maladie. Cette consultation longue, rémunérée à hauteur de 60 euros, précise la nature des évaluations nécessaires.
Quid de la seconde ligne d’intervention ?
Elle repose sur des structures chargées de coordonner ces parcours précoces. Le 22 novembre 2018, une instruction ministérielle a été adressée à toutes les agences régionales de santé (ARS) pour qu’elles identifient et désignent, sur leur territoire, ces plates-formes de coordination. Lorsque des signes d’alerte auront été dépistés, la famille sera adressée à cette plate-forme. Celle-ci pourra proposer une guidance parentale et coordonnera le parcours de bilan et d’interventions précoces. En sus, elle passera un contrat avec les professionnels libéraux pour s’assurer que leurs modalités d’intervention sont conformes aux bonnes pratiques et aux données de la science. Pour ces nouvelles missions, un budget de 15 millions d’euros est prévu sur trois ans.
Et la troisième ligne d’intervention : les centres experts ou ressources autisme ?
Leurs missions ont été précisées ou le seront. Ces lieux d’expertise sont en principe consacrés aux situations complexes. Ils disposent d’un plateau technique : génétique, imagerie… Mais ils sont aujourd’hui saturés par tous types de situations. Le forfait précoce doit leur permettre de se recentrer sur leurs missions d’expertise et de venir en soutien des équipes locales.
L’intégration des enfants avec un handicap dans le parcours scolaire ordinaire, autant que possible, est une autre demande forte des familles et des professionnels…
C’est la vision d’une école plus inclusive que porte aujourd’hui le gouvernement. A cette fin, plusieurs dispositifs ont été renforcés ou créés. Depuis 2013, des unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) ont été mises en place dans le cadre du troisième plan autisme : elles accueillent, dans des maternelles ordinaires, des classes de 7 enfants autour d’un enseignant spécialisé et d’une équipe médico-sociale. Il en existe actuellement 112 en France. Nous prévoyons d’en créer 180 supplémentaires – dont 30 nouvelles à la rentrée 2019. Nous avons lancé leur équivalent en école élémentaire (UEEA) à la rentrée 2018. Six sont déjà ouvertes. Nous en prévoyons 39 autres – dont 10 à la rentrée 2019. Il existe par ailleurs de nombreuses classes ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire) réservées aux enfants en situation de handicap : ULIS-école, ULIS-collège, ULIS-lycée. Nous avons prévu d’ouvrir 30 ULIS en lycée professionnel. Au total, près de 100 millions d’euros sont consacrés à ces dispositifs étendus.
Florence Rosier
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Benoit a écrit : ↑lundi 1 avril 2019 à 21:39Bon, le site web était ouvert aujourd'hui donc j'ai envoyé un message de demande d'aide.
(Pas facile à trouver pour l'instant) c'est https://www.autismeinfoservice.fr et il y a le lien du formulaire de contact en bas "Par mail".
Ce site officiel donne aussi certaines informations utiles pour ceux qui ne les connaissent pas, comme http://autisme.gouv.fr.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
Benoit a écrit : ↑lundi 1 avril 2019 à 21:39Bon, le site web était ouvert aujourd'hui donc j'ai envoyé un message de demande d'aide.
(Pas facile à trouver pour l'instant) c'est https://www.autismeinfoservice.fr et il y a le lien du formulaire de contact en bas "Par mail".
Ce site officiel donne aussi certaines informations utiles pour ceux qui ne les connaissent pas, comme http://autisme.gouv.fr.
Y'a un bandeau en haut avec "contactez nous"... le premier lien est "par mail".
Je n'avais pas vu qu'il y avait une section adultes, avec un onglet "vie sociale":
Le trouble du spectre de l’autisme entraine le plus souvent des difficultés à nouer des relations sociales. Comment développer des relations amicales et amoureuses ? Cette tâche demande beaucoup d’efforts à un adulte autiste, mais favorise l’autonomie et l’épanouissement. Voici quelques conseils pour les personnes autistes et pour leurs accompagnants.
Evidemment, rien pour les situations de conflits...
Le répertoire de ce site est celui du craif.
Ca rappelle un peu d'autres initiatives de LREM, reprendre ce qui existe, mettre son nom dessus, et dire qu'on a fait plein de trucs.
La plate-forme autisme infoi service n'a rien à voir avec le 4ème plan autisme.
Dans le cadre du 3ème plan, un site gouvernemental a été mis en place en fin de mandat. Il y a eu de vrais échanges pour le contenu. Mais, une fois le gouvernement changé, il n'y a plus eu de mise à jour.
Le site du GNCRA aura aussi des pages de conseils (en construction). On verra.
Quand on parlera de plate-formes dans le cadre du 4ème plan, ce sont les plate-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces. Il paraît qu'il en existe une.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Benoit a écrit : ↑mardi 2 avril 2019 à 12:10Si autismeinfoservice est une initiative privée, ça mériterait d'être écrit de façon explicite sur leur page web.
En bas les "Mentions légales" obligatoires indiquent que le site est édité par une association Autisme Info Service, dont le président Florent Chapel (auteur du livre Autisme, la grande enquête) est directeur de la publication du site.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
Certes, c'était le 1er avril. Mais une bonne occasion de se réjouir derrière le dépit de ce paladin de la psychanalyse.
liberation.fr Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie
Par Eric Favereau
La phrase est passée presque inaperçue. Interrogée par Jean-Jacques Bourdin, sur RMC, lundi, veille de la «journée mondiale de l’autisme», la secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, Sophie Cluzel, a eu ces mots qui se voulaient explicatifs sur la stratégie du gouvernement: «Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer des enfants autistes devant des psychiatres.» Et encore: «Face à un spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie.» Mettre «l’accent sur la détection et la prise en charge précoce des enfants autistes» et en finir avec «des prises en charge inadéquates dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire».
Oui, vous avez bien lu… Il faut en finir avec la psychiatrie, et son corollaire : plus aucun enfant diagnostiqué autiste ne doit passer devant un psychiatre. Propos ahurissants et inquiétants à plus d’un égard. D’abord à quel titre un responsable politique s’immisce dans le choix d’une stratégie thérapeutique ? Ensuite, pouvoir affirmer cela sans provoquer de tollés montre à quel point dans la guerre qui a lieu depuis dix ans sur l’autisme, la psychiatrie a perdu les batailles. Des défaites successives depuis ce jour de 2005 où la Haute Autorité de santé a publié des recommandations pointant la non-pertinence des approches psychothérapeutiques.
Certes un rééquilibrage était pour le moins nécessaire. Depuis une bonne trentaine d’années, la pédopsychiatrie avait montré des failles évidentes dans la prise en charge de ces enfants et encore plus dans le rapport avec les parents, laissant ces derniers dans une solitude et un désarroi profond. Reste qu’aujourd’hui seules les approches pluridisciplinaires permettent de soulager un peu, enfants comme parents. Sans remettre en cause la nécessité d’une approche plus inclusive de l’enfant dans la société, en particulier à l’école.
Les déclarations laissent sans voix: exclure la psychiatrie de ce champ-là est aussi stupide que d’exclure le langage dans la prise en charge. «La psychiatrie n’est pas seulement la spécialité de la folie», a rappelé non sans bon sens le professeur Bernard Golse, qui dirige le service de pédopsychiatrie de l’hôpital Necker. «C’est aussi le soin du lien et notamment le lien entre le patient et son environnement.» Et mesuré, il ajoute : «Si nous rejoignons la secrétaire d’Etat dans sa volonté de dénoncer les clichés concernant les causes de l’autisme, le modèle le plus plausible quant à l’origine des troubles de l’autisme est un modèle polyfactoriel, incluant des facteurs biologiques, génétiques et environnementaux dans une perspective épigénétique.» De même, le Dr Michel David, psychiatre et vice-président du Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH), a dénoncé «des propos excessifs».
Comment ne pas croire dès lors que ces propos de la secrétaire d’Etat visent d’abord à cacher les déceptions actuelles qui s’accumulent vis-à-vis des fortes promesses lancées ? Souvenez-vous, Emmanuel Macron avait fait de l’intégration des autistes une priorité de son quinquennat. Deux ans plus tard, cela traîne pour le moins, même si l’objectif était louable. Et comme toujours ce sont les mêmes qui restent à l’abandon, enfants autistes devenus objets récurrents de propos définitifs et lénifiants.
Eric Favereau
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
