Qui peut valider un pré diagnostic ?

[Lynnel]

Bonjour à tous,
Nous avons eu très récemment les résultats de l'ADOS que notre fille a passé, et la psychologue pose un diagnostic d'autisme. Que nous devons maintenant valider. Je pensais que nous avions fait le plus dur... jusqu'à ce que je contacte les deux personnes qu'elle nous conseille de voir pour faire valider le diagnostic, une ne prend plus de rdv et l'autre a plusieurs mois d'attente, juste pour un bilan ! Je m'arrache les cheveux depuis ce matin car j'ai appelé également le CRA qui me renvoie au CMP (des mois d'attente !), j'ai appelé le psychiatre qui la suivait et avait rejeté l'autisme avec certitude (je dois rappeler la secrétaire)... concrètement, doit-on voir un psychiatre spécialisé en TSA pour faire valider le diagnostic ou peut-on voir quelqu'un d'autre ?

[hazufel]

Il faut absolument que ce soit un médecin qui connaisse l’autisme. Ce sont en général des psychiatres qui le posent mais ça peut être un médecin s’il connaît l’autisme.
A l’heure actuelle, les mois d’attente en libéral sont inévitables. Dans les centres publics l’attente se compte en années...

[Lynnel]

D'accord... En fait, je réalise que le pré diagnostic ne sert pratiquement à rien en attendant (hormis nous confirmer ce dont nous nous doutions), ce n'est donc que le début d'un long parcours...

[Autrey]

Dans quelle région habites-tu et est-ce que tu es prêt à parcourir des distances.
En Région Parisienne il semble qu'il y'aie moins d'attente pour les médecins généralistes et psychiatres spécialisés dans l'autisme.
Il semble que sur Asperansa il y' a une liste de ces spécialistes sur la France entière.

[hazufel]

L’attente est très longue aussi en région parisienne... le centre de Versailles annonce 2 ans et demi voire 3, les autres jamais moins d’un an.
Il y a très peu de généralistes spécialistes de l’autisme et les psychiatres spécialistes sont aussi avec des délais d’attente très élevés.
Pour le médecin qui t’a diagnostiquée, je ne sais pas si elle intervient pour les enfants, mais elle a un délai moins long.
Je donne son mail à Lynnel (ou tu lui donnes), elle pourra ainsi lui demander.

[Lynnel]

Nous sommes dans les Hauts de France. En fait, j'ai l'impression d'être revenue à la case départ ! La psychologue nous a conseillés de prendre rdv avec un des spécialistes avec lesquels elle travaille, mais un autre peut sans doute valider le diagnostic, je commence à trouver cela étrange quand même. Sur Asperansa, j'ai trouvé la liste des CRA mais pas de noms de spécialistes recensés.

[hazufel]

Non les noms de médecins ne sont pas donnés sur le site, tu peux en trouver par le biais des associations mais en général, il s’avère que tu dois te débrouiller.
Un médecin qui ne connaît pas l’autisme ne peut pas poser le diagnostic, il n’a pas les connaissances nécessaires pour analyser les données des différents bilans et en conclure au diagnostic.

La psychiatre qui a diagnostiqué mes fils a analysé tous leurs bilans ainsi que les documents émis par les écoles depuis la maternelle.

[Autrey]

Le médecin qui m'a diagnostiqué m'a été conseillé par le CRA, il est reconnu puisque j'ai pu avoir une RQTH donc je te donne ses coordonnées par MP et le délai d'attente est raisonnable mais c'est en IDF.

[hazufel]

Je lui ai transmis Autrey.
Je ne sais pas si elle intervient auprès des enfants. Des ados oui mais des enfants, je ne sais pas.
Lynnel peut lui poser la question si elle ne trouve pas de médecins dans sa région.

[Autrey]

Elle s'occupe aussi d'enfants, je crois même qu'elle travaille certains jours dans un centre en RP. Le mieux est de l'appeler, j'ai transmis sont N° de portable, c'est une spécialiste qui va droit au but donc Lynnel sera vite fixée.
Perso j'ai envoyé quelqu'un malheureusement elle semble assez pointilleuse au niveau des diagnostics (ce qui est un gage de sérieux) et dès le premier RDV elle avait dit à la personne qu'elle ne présentait pas de TSA et ne lui a pas fait passer les tests et cela malgré des traits que je trouvais marqués mais la personne peut effectivement avoir autre chose.

[Lynnel]

Merci à vous deux

[Autrey]

Je pensais qu'il y'avait des adresses sur ce site mais peut-être ce n'est pas le cas, j'ai dû confondre avec un autre site.
Je regarderai ce soir pour le Nord dans le petit listing que j'avais tenu pour l'assoc dans laquelle je faisais un peu de bénévolat.

[Lynnel]

La secrétaire du psychiatre qui a suivi ma fille durant deux ans vient de m'appeler pour me dire qu'il ne souhaitait pas nous recevoir pour parler du diagnostic... et que nous devions trouver un autre psychiatre . Je me doutais bien que passer par lui ne donnerait rien, mais pas que nous serions éconduits de la sorte, je suis choquée !

[Herlock Martin]

Bonjour,
j'espère que l'attente ne sera pas trop longue pour obtenir un diag officiel.
Effectivement, seule une personne diplômée en médecine peut poser ce diag, et j'espère que les coordonnées transmises seront les bonnes pour vous.

En dehors de ça, la réaction de ce psychiatre qui se cache derrière son secrétariat est choquante, mais pas inédite.
Il faut passer son chemin, ne reconnaissant pas qu'il ait pu se tromper, il aurait pris votre argent sans apporter ce dont vous auriez eu besoin, c'est difficilement recevable mais ça arrive.
(pour ma part mon premier prédiag avait été fait par une psychiatre et pas une psychologue, ne me voyant que par séance de 1 heure à 1heure et quart, elle ne pouvait me faire passer l'ados, mais évident pour elle que ma condition était dans les TSA, bref, un passage au CRA plus tard, je lui annonce que son prédiag est invalidé, elle me dit "ah !", ne lève plus les yeux vers moi, ne me propose pas d'alternative et me raccompagne à la porte, j'étais avec ma mère, ce fut fort en effet...)

Il me semble cependant que malgré ce délai d'attente, des choses peuvent se mettre en place, l'information de l'école, la mise en place d'un suivi d'accompagnement, la prise d'infos voire le lancement des démarches institutionnelles qui elles aussi prennent du temps, recueillir les dossiers de demandes et commencer à les constituer pour qu'ils soient prêts à être envoyer dès que le diag est validé. Si sur les dossiers la mention "tout dossier incomplet ne sera pas traité" et que des pièces peuvent arriver après le dépôt, ça vaut peut être le coup de se placer en déposant le reste.

[Lynnel]

Herlock Martin, je suis sidérée du manque d'humanité de ces gens-là, du désintérêt affiché. Déjà que le parcours est difficile quand on se questionne sur le TSA, se sentir en quelque sorte "abandonné", en plus d'incompris, c'est encore un coup à encaisser.

En tout cas, Hazufel, Autrey, merci encore : le docteur dont vous m'avez donné le nom m'a rappelée, nous avons rdv fin avril ! D'ici là, je vais commencer les démarches, mais je suis beaucoup moins désespérée que ce matin.